Blasenprobleme
Fini

Hallo ihr lieben Laughing

LetzteWoche hatte ich Aufgrund anhaltender UB Schmerzen (wie ständige Periodenschmerzen) eine BS. Es wurden Verwachsungen am Dickdarm entfernt aber keine Endo gefunden (war im Endozentrum). Ausserdem wurde eine Narbenplastik an der Bauchschnittnarbe gemacht, da man dachte es könne auch davon kommen. Letztes Jahr wurde Endo am Blasendach entfernt und ich hatte 2 Monate Ruhe. Keiner kann erklären woher die Schmerzen und Blasenprobleme her kommen.... Schmerzen bei Blasenfüllung und nach Entleerung, häufige Toilettengänge (starker drang bei nur 50ml). Hatte vor 3 Wochen auch eine Blasenentzündung und einen Nierenstau Grad 2 rechts, der ein Tag später weg war. Die Beschwerden sind wie vor der OP Sealed

Ich komme mir vor wie ein simulant. Soll ich damit jetzt mit meinen 24 Jahren leben?  

Kann Endo auch so klein sein dass man sie nicht sieht? Was macht man da? Pille nehme ich im LZZ. Adenomyose kann man wohl nicht ausschließen solange man dir GM nicht entfernt, wobei die GM zum Glück unauffällig War bei der BS. Beim FA hab ich nach der Untersuchung auch immer Periodenartige schmerzen. Ich kann langsam nicht mehr.....die meisten denken man hat ja nichts weil beim ultraschall und so immer alles Ok ist.

Liebe grüße Smile 

 



kleine Herde
albea

Da bei Dir Endo sicher diagnostiziert ist, liegt es natürlich erstmal nahe, dass Deine Beschwerden damit in Verbindung gebracht werden. Trotzdem müssen auch immer alle anderen möglichen Ursachen im Auge behalten werden. Ist denn auch noch andere, urologische Diagnostik gelaufen?

Tatsächlich gibt es aber auch mikroskopisch kleine Endo-Herde, die kaum oder gar nicht sichtbar sind. Es sind doch aber hoffentlich an den entsprechenden Stellen Gewebeproben entnommen worden? Es könnte nämlich durchaus sein, dass Endo, obwohl nichts gesehen wurde, in der Probe histologisch nachgewiesen werden kann. So erging es mir bei meiner ersten OP.

Die Frage wäre dann natürlich immer noch, wie Dir das weiterhelfen kann, da Du ja bereits eine Pille im LZZ nimmst. Dann könntest Du das Präparat wechseln und schauen, ob ein anderer Wirkstoff oder eine andere Kombination Dir besser helfen kann.

Und vielleicht liegt aber auch in dem LZZ das Problem. Die Behandlung mit Gestagenen kann bei langfristiger Einnahme zur Austrocknung von Schleimhäuten führen, auch in der Blase. Wenn dem so wäre, könnte eine Pille mit geringem Östrogen Anteil Deine Beschwerden lindern.

Lass den Kopf nicht hängen! Es ist noch längst nicht alles an Möglichkeiten ausgeschöpft. Vielleicht muss einfach nochmal neu geguckt werden. Und insofern kann es vielleicht helfen, wenn Du Dir in einem anderen Endo-Zentrum eine zweite Meinung einholst. Nicht jedes Zentrum und nicht jeder Arzt in jedem Zentrum sind gleich gut. Manchmal lohnt es sich, einen neuen Anlauf zu wagen.

Alles Gute!

albea



Du kennst dich aber gut
Fini

Du kennst dich aber gut damit aus :) Ich hoffe dass Proben entnommen wurden, werde dann sowieso den OP Bericht anfordern. 

Alle sagen, sei froh dass keine Endo gefunden wurde,  bin ich auch.  Trotzdem kommen die Schmerzen nicht weil ich sie mir wünsche. Heißt bei dir wurde nichts gesehen bei der OP aber in der Gewebeprobe? Was hast du dann gemacht bzw wie geht es dir heute?

Die OP war wie ein Anschlag ohne Urolgische Diagnostik vorher zu betreiben, ausser Sono. Dort hieß es: "sie wollen doch bestimmt Kinder oder?" Als ich bejahte sagte er gut, dann mache ich ihnen gleich einen Termin zur BS. Meinst ich sollte zu einem normalen Urologe oder zu einem der mit dem Endozentrum zusammen arbeitet? Hab ja "nur" Endo Stufe 1" aber auch erst seit letztem Jahr,  hatte vorher nie Probleme.

Danke danke danke für deine Ratschläge Smile 



Endo-Zentrum
albea

Ich habe seit vielen, vielen Jahren habe ich massive Beschwerden. 2013 hatte ich meine erste Bauchspiegelung, endlich. Und dann der große Schreck ... es wurde NICHTS gefunden, nicht ein einziger Herd. Nur Verwachsungen. Da drängt sich natürlich die Frage auf: Wo kommen die her? Der damalige Operateur hat zum Glück Proben entnommen, hat allerdings auch die meisten Verwachsungen belassen. In den Proben wurde Endo histologisch nachgewiesen. Ich bin dann den üblichen Weg gegangen, will sagen, ich habe alles an hormonellen Behandlungen probiert. Alles ohne Erfolg, bzw mit unerträglichen NW. Mittlerweile und schon länger nehme ich nur noch natürliches Progesteron, allerdings nicht durchgängig. Ich habe auch immer wieder gar nichts genommen. Zur Zeit warte ich auf meine nächste OP in knapp zwei Monaten. Übrigens im 5. Endo-Zentrum, das ich mir im Laufe der Zeit angeschaut habe. Aus meiner Erfahrung muss ich leider sagen, dass es auch bei den Zentren sehr große Unterschiede gibt. Und mit Blasenproblemen, also etwas nicht typisch Gynäkologischem, bist Du in einem Zentrum Stufe 1 sicher nicht bestmöglich aufgehoben! Ich finde es unglaublich, dass bei Dir keine urologische Diagnostik vor dem Eingriff gemacht wurde! Sorry, aber das kann doch wohl nicht wahr sein!!! Such Dir unbedingt einen Urologen! Auch wenn er von Endo keine Ahnung hat, kann er bei einer Blasenspieglung wenigstens den Zustand der Schleimhaut untersuchen.

Alles Gute!

albea

 

 

PS: Bei meiner zweiten OP hatte ich übrigens eine umfangreiche Sanierung, Herde waren im gesamten Bauchraum verteilt. Bis kurz vor der ersten OP hatte ich Progesteron genommen - wohl der Grund dafür, dass keine Herde sichtbar waren. Gerade kürzlich hat mir eine Expertin gesagt, alle Hormone, auch Progesteron, müsse mindestens zwei Monate vor OP abgesetzt werden. Ich nehme an, Du hast Deine Pille nicht zwei Monate vorher abgesetzt?! Dann könnte es sein, dass die OP völlig überflüssig war...



Wow, ich dachte bisher Herde
Fini

Wow, ich dachte bisher Herde sieht man immer....dass man 2 Monate vor der OP die Pille bzw Hormone absetzen soll klingt logisch, hat mir nie jemand gesagt. Die OP war 1 1/2 Wochen nachdem ich den Termin im Zentrum hatte. Einr nette Ärztin sagte wenn nicht sichtbare Herde oder auch Adenomyose da wäre, kann ich sowieso nicht mehr machen wie die Pille im LZZ zu nehmen. Hormonspirale wäre deer nächste Versuch laut dieser, hast du damit Erfahrung? Bin sonst echt begeistert von der Klinik gewesen, aber nachdem was jetzt war bin ich skeptisch geworden. Man wird so schnell abgespeist. Habe in 1 Woche Nachkontrolle + evtl. Fäden ziehen, da werde ich das alles nochmal besprechen.

In welchem Zentrum bist du gerade in Behandlung? Wie kommst du mit dem Progesteron zurecht, meinst das hilft etwas? Vielleicht ist es ja gar keine Endo mehr, hab aber das Gefühl dass sich da was versteckt....

Komisch dass bei dir die Verwachsungen nicht gleich mit entfernt wurden, hat bei mir schon einen Darmverschluss ausgelöst.  Würde immer darauf bestehen dass man die entfernt. 

Ich drücke dir für deine nächste OP schon mal fest die Daumen und dass es dir danach besser geht Innocent 



Hallo Fini, es gibt
dormant

Hallo Fini,

es gibt mittlerweile schon die  Fluoreszenzdiagnostik in der Gynäkologie. 

Das dürfte bei dir sehr hilfreich sein ^^ 

hier wird näher beschrieben was dadurch Möglich ist;

http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=3610



Behandlung
albea

Es passiert gar nicht so selten, dass Herde nicht sichtbar sind. Ich habe schon von ein paar Frauen gelesen, denen es ähnlich ergangen ist. Ich bin also kein krasser Einzelfall. Im Nachhinein ärgere ich mich auch über mich selbst. Ich war damals einfach noch unerfahren und neu im Thema Endo - heute würde ich mich niemals unter Hormoneinfluss operieren lassen! Und dass das Progesteron etwas gebracht hat, siehst Du ja allein schon daran, dass damals keine Herde sichtbar waren. Leider wird es von den Ärzten immer noch nicht richtig ernst genommen. Aber sie müssen sich halt auch an die Vorgaben halten und die wiederum stützen sich auf Studien. Studien zum Progesteron gibt es nicht. Oder kaum. Böse Zungen behaupten, weil die Pharmaindustrie damit kein Geld verdienen könnte.

Definitiv sind Pille und dann Spirale nicht die einzigen Behandlungsmöglichkeiten. Und auch nicht in der Reihenfolge. Als ob das eine Steigerung wäre...so ein Blödsinn! Zunächst musst Du für Dich wissen, on Du eine Behandlung mit Gestagenen willst und verträgst. Und dann geht es darum, das für Dich richtige Präparat zu finden. Manche Frauen mit Adenomyose kommen mit der Spirale gut zurecht, andere profitieren davon überhaupt nicht. Dabei kommt es auch immer darauf an, wo Deine Beschwerden sind. Wenn sie sich auf den Unterbauch beschränken, kann die Spirale eine Alternative zur Pille sein. Sie hat den Vorteil, sozusagen direkt vor Ort zu wirken, die Gestagen-Dosis ist gegenüber der Pille deutlich geringer und der Wirkstoff muss nicht über die Leber verstoffwechselt werden. Ein großer Vorteil! Die Belastung für die Leber ist enorm bei langfristiger Hormoneinnahme.

Und Du kannst Dich auch gänzlich gegen eine hormonelle Behandlung entscheiden. Die Ärzte suggerieren oft, die Behandlung mit Gestagenen sei die einzige Chance, die Endo irgendwie in Schach zu halten. Dabei erwähnen sie aber nicht, dass die Gestagene keine SICHERE Behandlung darstellen. Es ist immer nur ein Versuch. Ob es hilft, muss jede für sich selbst herauszufinden. Es gibt nicht wenige Berichte, wonach die Endo trotz Hormonen munter weiter gewachsen ist. Und es gibt ebenso reichlich Berichte, nach denen Frauen ohne hormonelle Behandlung beschwerdefrei geworden sind. Welchen Weg Du gehst, ist Deine Entscheidung! Ganz wichtig dabei: Du musst Dich informieren! Lies alles, was Du kriegen kannst, damit Du Dich nicht auf die Aussagen der Ärzte verlassen musst.

Ich bin jetzt in der Charité "gelandet". Und habe dort das erste Mal das Gefühl, in kompetenten Händen zu sein und ernstgenommen zu werden. Ich nehme dafür eine lange Fahrt in Kauf, aber das ist es mir wert. In keines der Zentren, wo ich vorher war, würde ich nochmal fahren. Unter anderem auch deswegen, weil z B Verwachsungen nicht gelöst wurden, obwohl ich entsprechende Beschwerden vor der OP angegeben hatte.

Mir hat das Progesteron phasenweise sehr geholfen, oft als einziges Mittel überhaupt einen Effekt gehabt. Ich habe damit z B auch meinen Zyklus unterdrückt bekommen, hatte also keine Blutungen mehr. Jetzt gerade musste ich es wegen der bevorstehenden OP absetzen. Und ich merke, wie sehr es mir fehlt! Es hat definitiv eine Wirkung! Lass Dir nicht einreden, es bringe nichts. Das stimmt nicht. Nur ob die Wirkung ausreichend ist, muss -wieder - jede selbst herausfinden.

Wenn Dein Gefühl Dir sagt, da versteckt sich was, dann vertrau Deinem Gefühl. Wer weiß...vielleicht sind auch bei Dir die Herde durch die Pille einfach nur sehr klein gewesen. Was ja genau der Sinn wäre, warum Du sie nimmst. Und vielleicht wurden Proben entnommen und Du bekommst dann bei der Nachuntersuchung das Ergebnis. Und dann weißt Du schon mehr. Und Du kannst jederzeit einen Termin in einem anderen Zentrum oder bei einem Urologen machen.

Für weitere, auch ganz grundlegende Infos, gut aufbereitet, allgemeinverständlich, gut geschrieben, kann ich Dir einen Blog empfehlen, den ich selbst (leider) erst vor kurzem entdeckt habe: www.endobay.de

 

Alles Gute!

...und Danke für's Daumen drücken - ich kann's brauchen.

 

 

albea



@ Dormant....Danke für die
Fini

@ Dormant....Danke für die Info, werde ich beim Urologen mal ansprechen :)

 @Albea....wenn keine Herde sichtbar sind wird man halt gleich so hingestellt als wäre da gar nichts, man fühlt sich missverstanden. Aber das brauch ich Dir ja nicht erzählen, hast selbst schon die Erfahrung gemacht. 

Werde mich mal richtig über das natürliche Progesteron informieren und es ausprobieren. Man muss es einfach versuchen, wenn es nichts bringt kann man andere Dinge versuchen. Zum Osteopathen werde ich auch demnächst gehen, sobald die Naht verheilt ist :) 

Hab schon öfter gehört/gelesen dass viele einen weiten Weg in ein gutes Zentrum haben bzw. in Kauf nehmen. Aber wenn Du Dich da gut aufgehoben fühlst, nimmst Du das sicher "gerne" in kauf. Hoffentlich können die Dir dort helfen :) lass die Studien Studien sein, jeder Körper reagiert auf Medikamente/ Therapien anders, das kann man nicht pauschalisieren.

Langsam zweifle ich an mir selbst, weil eben keiner was findet außer Verwachsungen. Werde auf jeden Fall dran bleiben, denn so will ich nicht weiter machen. Ich hoffe sie haben Proben entnommen, sonst war die OP umsonst....abgesehen davon dass man Verwachsungen entfernt hat.

Als Problem sehe ich auch, dass das Vorgespräch immer bei einem Arzt ist, der die OP selbst nicht durchführt. Finde das sollte zur Pflicht gemacht werden um Missverständnisse zu vermeiden. 

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute :) und nochmal Danke für deine Infos, kenne einfach keinen der darüber Bescheid weiß...gut dass es dieses Forum gibt :) 

Liebe Grüße