Schmerzen durch Endometriose oder Myomentfernung? - verwirrende Arztaussagen
Kräuterhexe

Ich bin momentan mehr als verwirrt, weil ich unterschiedliche Aussagen vom Endo-Experten (Dr. Füger vom MIC München) und von meinem Frauenarzt bekomme - so ein bissl fühle ich mich zwischen den Fronten...aber zum Anfang:

Ich wurde Ende Februar operiert. Vor der OP bin ich davon ausgegangen, dass es sich "nur" um 2 Schokoladenzysten handelt (7,5 cm links und 6,5 cm rechts), allerdings wurde einiges gefunden. Alle Organe im Unterbauch waren miteinander verwachsen, außerdem tief infiltrierende Endometriose, Restherde im/am Darm konnten nicht entfernt werden und obendrein wurde noch ein 7 cm großes Myom in der Gebärmutter entdeckt, was dann auch mal soeben "nebenbei" entfernt wurde. 

Die OP hat mich ziemlich umgehauen, körperlich und seelisch, mein Kreislauf war am Ende und ich hatte so viel Blut verloren, dass sie kurz davor waren, mir Blut zu übertragen. Zum Glück hat sich mein Hb-Wert nochmal gefangen. Nach der OP war ich 2 Wochen krank geschrieben, ich hatte stark mit den Folgen der OP zu kämpfen, vor allem Darm und Blase brauchten insgesamt 4 Wochen, um wieder einigermaßen normal zu funktionieren. 

 Nach der OP hatte ich ca. 2 Wochen Blutungen, laut Dr. Füger nichts ungewöhnliches, das käme von der Myomentfernung, die Wunde müsse ja erst heilen. Zeitgleich hatte ich leichte Schmerzen und Blasenprobleme, aber sonst war alles OK. Ich habe eine Woche nach der OP mit der Visanne angefangen und die Myomblutungen wurden durch Schmierblutungen abgelöst. Dabei habe ich mir nichts gedacht, es stand ja als Nebenwirkung beschrieben.

Allerdings habe ich dann nach weiteren 2 Wochen plötzlich wieder starke Blutungen bekommen, die ich für meine Periode hielt (passte vom Zeitraum her) und weil ich gelesen hatte, dass es hilft, habe ich die doppelte Dosis Visanne genommen. Zusätzlich hatte ich sehr starke Schmerzen, ähnlich denen, die ich vor der OP hatte (da waren die Schmerzen schon über einen längeren Zeitraum chronisch und ich hatte wochenlang die Maximaldosis Ibuprofen eingenommen). 

Erst ging die Blutung etwas zurück und ich habe mich schon gefreut, aber dann gings doch wieder stark weiter :( Ich hätte ohnehin eine Woche später einen Termin beim Gyn gehabt, also habe ich durchgehalten, teils wieder mit Ibuprofen. Mein Gyn hat dann einen Ultraschall gemacht und gleich eine fette Zyste am rechten Eierstock entdeckt, ziemlich dunkel, also hat er gleich gesagt "Endometriosezyste", 4,5 cm. Ich war völlig fertig, weil ich gehofft hatte, dass ich endlich mal Ruhe habe, ich hatte mich ja noch nicht mal von der OP erholt... 

Mein Gyn war total ratlos und hat mich gefragt, ob "die in München" noch irgendwas gesagt hätten, was man machen könnte...Nur die medikamentöse Therapie oder OP....also haben wir in unserer Verzweiflung die Entscheidung getroffen, dass ich die GnRH-Analoga ausprobiere. Es war Freitag, Montag sollte ich die Spritze bekommen und zwischenzeitlich die Visanne absetzen. Das habe ich getan und hatte prompt stärkere Blutungen und höllische Schmerzen. Also wieder Maximaldosis Ibu. Ich habe versucht, Dr. Füger zu erreichen und mit ihm alles nochmal abzuklären, aber es hat bis Mittwoch gedauert, bis ich ihn am Apparat hatte. Da hatte ich die Spritze bereits bekommen.

Von Dr. Füger kam nun eine völlig andere Einschätzung der Lage. Seiner Meinung nach wäre das keine Periodenblutung, sondern immer noch eine Nachblutung von der Myomentfernung. Sie hätten da ja ganz schön rumgeschnibbelt, die Wunde war groß, das braucht, um zu heilen. Er könne sich vorstellen, dass die Schmerzen ebenfalls von der Gebärmutter aus kommen, das kann durchaus auch in Rücken und Beine ausstrahlen..oder die Schmerzen kämen von den verbliebenen Endoherden am/im Darm. Jedenfalls hätte die Blutung nichts mit der Endometriose oder einem mglw. weiterhin hohen Östrogenspiegel zu tun...

Die Zyste könnte auch eine funktionelle Zyste sein und eben keine Endozyste - und selbst wenn es eine wäre, würde er sie nicht gleich operativ entfernen lassen, da Kinderwunsch besteht (ehrlich gesagt sind mein Mann und ich uns da noch nicht so 100% sicher, aber wir wollten uns das offen halten). Überhaupt solle ich doch am besten nach der 9monatigen Therapie sofort schwanger werden, das würde sich auch positiv auf verbleibende Endoherde auswirken...wenn es sonst nichts ist, kein Druck also ;)

Zusätzlich hat er gemeint, ich solle unbedingt ein niedrig dosiertes Östrogenpräparat zusätzlich einnehmen, also eine Add-Back-Therapie - das wäre jetzt mehr oder weniger "Stand der Technik" und würde auch so in den Endometriose-Leitlinien stehen. Ok, also dann...

Ich habe gleich bei meinem Gyn angerufen und Bescheid gegeben, die Arzthelferin wollte mit ihm sprechen und ich könne dann das Rezept abholen. Eine Stunde später ruft sie mich an und sagt, dass ich kein Rezept bekäme, weil mein Gyn der Meinung ist, das Östrogenpräparat erst bei Auftreten von Nebenwirkungen zu geben, vorher nicht. Ich habe ihr dann nochmal weitergegeben, was Dr. Füger gesagt hat von wegen "Stand der Technik" und sie wollte das meinem Gyn weitergeben und sich dann nochmal melden...

Super, also irgendwie sitze ich da jetzt "zwischen den Stühlen", völlig ratlos, wer wo im Recht ist und was sinnvoll ist und was nicht...

Nebenwirkungen spüre ich übrigens noch nicht, wobei Dr. Füger meinte, dass das durchaus 4-6 Wochen dauern kann, bis die Wirkung voll durchschlägt... 

 

 



add-back
albea

Es wird schwierig werden, wirklich mal zwei Ärzte zu finden, die sich einig sind. Was Du gerade erlebst, ist das übliche Wirrwarr, in dem sich jede von uns schon befunden haben dürfte. Entweder entscheidest Du Dich, welchem Arzt Du folgst. Oder Du informierst Dich und bildest Dir Deine eigene Meinung.

Wenn Du keine NW hast, sehe ich auch überhaupt keinen Grund, den Körper noch zusätzlich mit künstlichen Hormonen zu belasten. Tatsächlich dauert es einige Wochen, bis die volle Wirkung der GnRHAnaloga eintritt. Es kann also durchaus sein, dass sich auch NW noch einstellen. Wenn nicht, brauchst Du auch kein Östrogen. Was man immer im Blick haben sollte, ist die Knochendichte. Wenn da die Werte nicht ganz top sind, könnte eine add-back-Therapie auch dann Sinn machen, wenn Du weiterhin keine NW spürst. Natürlich kannst Du auch sozusagen prophylaktisch eine add-back-Therapie machen. Allerdings musst Du dann wirklich gut auf die Dosierung achten, damit Du die Endo nicht auf diesem Umweg evtl "fütterst".

Aber ganz ehrlich, ist schon ziemlich krass, "nur" wegen einer Zyste eine GnRH-Analoga zu starten. Jetzt solltest Du es allerdings auch durchhalten, damit Du vielleicht hoffentlich wenigstens auch einen positiven Effekt davon hast.

Alles Gute!

 

 

albea



Die GnRH-Analoga halte ich
Meike

Die GnRH-Analoga halte ich in diesem Fall auch für völlig übertrieben. Auch, dass du eigenmächtig die Visanne-Dosis verdoppelt hast, war keine gute Idee. Du hättest bestimmt mehr davon profitiert, dich mit einer längeren Krankschreibung auf die Couch zu legen. Dazu ein anderes Schmerzmittel, denn Ibu ist bei diesen Schmerzen nicht immer die beste Wahl und bei längerer Anwendung auch sehr magenschädlich. Nimmst du es noch? Hast du wenigstens einen Magenschutz dazu?

Ach ja, auf einer Add-back-Therapie würde ich bestehen. Wenn die Knochendichte nämlich erstmal weg ist, dann ist sie weg. Deshalb würde ich nicht warten, bis ein Schaden eingetreten ist. Dein Östrogenwert wird gegen null sinken. Therapeutisch sinnvoll ist das Absenken des Spiegels aber nur bis zu einer bestimmten Grenze. Mehr bringt nicht mehr. Darum ist es völlig unnötig, die damit verbundenen Nebenwirkungen in voller Ausprägung in Kauf zu nehmen. Dass du Knochendichte verlierst, merkst du übrigens nicht.



add-back
albea

Der Östrogen-Spiegel SOLL unter den GnRH-Analoga gegen Null absinken. Das tut er aber keineswegs immer und bei allen Frauen. Bei mir hat er es nicht getan. Ich hatte zwei GnRH-Therapien und bin bei beiden nicht bis zu einem so niedrigen Östrogen-Spiegel gekommen, wie es gewollt / gedacht ist. Ich hatte beim zweiten Versuch sogar weiterhin einen ganz regulären Zyklus. Wenn ich da von Anfang an eine add-back-Therapie gemacht hätte, hätte ich mir einen Bärendienst erwiesen!

Wegen der Knochendichte wäre es sicher gut und richtig, schon vor oder bei Beginn der WJ-Therapie eine Untersuchung zu machen, damit der Ausgangswert bekannt ist. Wenn der in Ordnung ist, wird er nicht durch eine kurze Zeit mit niedrigem Östrogen-Spiegel in einen kritischen Bereich kommen.

Alles Gute!

 

 

albea



Man spricht von 6Mo. mit
Elhappy

Man spricht von 6Mo. mit niedrigen Östrogen Spiegel dann steigt das Risiko für Osteporose stark an. Aber ich habe durch meinen "Wechsjahre" Problematik noch ganz andere Folgen zu tragen. Bei mir ist es nach 10-12 Mo. zu Bluthochdruck, Tachykardien gekommen. Weiter it mein Herzinfarkt Risiko stark angestiegen bzw. habe ich Stenosen in der Carotis Arterien. Die entspricht überhaupt nicht meinem Alter.. Das Östrogen erfüllt wichtige Schutzfunktionen im Köper. Nicht nur für die Knochen.

 

 

LG Happy



Ich habe noch nicht mal eine
Meike

Ich habe noch nicht mal eine GnRH-Analoga-Therapie gemacht, sondern bloß die Visanne genommen. Meine Knochendichte entspricht nun der einer 20 Jahre älteren Frau, sprich: Mitte 50. Ich bekomme jetzt eine Add-back-Therapie. Kann also dumm laufen. 



Danke fürs Feedback :)
Kräuterhexe

Vielen Dank für eure Kommentare, die ja sehr unterschiedlich ausfallen :) Aber etwas anderes habe ich auch eigentlich nicht erwartet, es wäre zu schön, wenn es den einen "goldenen Weg" gäbe - aber mir ist bewusst, dass das nicht möglich ist, weil einfach jeder wieder komplett individuelle Voraussetzungen mitbringt und individuell reagiert. 

Nach langer Diskussion hat mir die Arzthelferin schließlich eine Östrogensalbe mitgegeben, die aber sehr hoch dosiert ist und die ich definitiv erstmal nicht anwenden werde. Bei der nächsten Spritze Anfang Mai spreche ich aber den Arzt noch einmal darauf an und diskutiere das mit ihm. Vor allem, wie überhaupt "der Plan" ausschaut...ziehen wir das 6 Monate durch und dann? Ich darf theoretisch 9 Monate nicht schwanger werden (wahrscheinlich vom Zeitpunkt der OP gerechnet, also Ende Feb)...würde man dann also erstmal wieder mit der Visanne weitermachen, oder wie auch immer...

Es gibt auf jeden Fall einiges zu klären.  Zum Glück sind die Schmerzen mittlerweile auf ein akzeptables Maß geschrumpft, es sticht und zupft noch hier und dort, aber ich kann die Schmerzen auch mal vergessen, wenn ich gut abgelenkt bin. Die Blutung ist zu einer sehr schwachen Schmierblutung geworden, ob das jetzt wirklich noch von der Myomentfernung kam, ich weiß es nicht...Da bleibt nur abwarten.

Auf jeden Fall habe ich jetzt erstmal den Kontakt zu einem Schmerzzentrum hergestellt. Die arbeiten dort mit einem ganzheitlichen Konzept und ich hoffe, ich bekomme da Alternativen zu Ibu und Co. aufgezeigt, falls ich denn einen Termin ergattern kann...

Außerdem habe ich Ende nächster Woche einen Termin beim Hausarzt, um einfach mal generell meinen gesundheitlichen Status checken zu lassen. Wie sieht überhaupt mein Calcium- und Vitamin D-Gehalt aus, bevor ich alle möglichen Nahrungsergänzungsmittel in mich reinschütte...Meine Schilddrüse lasse ich auch überprüfen, weil ich beim letzten Mal schon einen Jodmangel und kalte Knoten hatte (obwohl der Schilddrüsenwert als solcher total unauffällig war, keine Über- oder Unterfunktion).

Macht man die Knochendichtemessung üblicherweise auch beim Hausarzt? Wie funktioniert das genau? 



Nein, ein Hausarzt hat
Meike

Nein, ein Hausarzt hat normalerweise kein Gerät dafür. Optimal ist eine CT-gestützte Methode, die sehr genau ist. Das kann man in größeren radiologischen Praxen machen lassen und das ist auch das, was bei mir gemacht wurde. Da wird man in die Röhre geschoben und es werden Aufnahmen von mehreren Wirbelkörpern gemacht. Dann gibt es noch eine Methode, die mit Ultraschall arbeitet, aber die soll recht ungenau sein und zumindest bei mir in der Umgebung ist mir auch keiner untergekommen, der das anbietet. Die Krankenkasse zahlt die Knochendichtemessung leider nicht, es sei denn, man hat einen unerklärlichen Knochenbruch erlitten, der ein starker Hinweis auf eine Osteoporose ist. Ich hab, glaub ich, um die 40 Euro dafür bezahlt.



Ich bin's echt leid...
Kräuterhexe

Ich hatte mich wohl zu früh gefreut, dass die Blutung allmählich aufhören würde...Vorgestern hatte ich zwar nur noch eine sehr sehr schwache Schmierblutung, aber gestern wurde es wieder stärker und heute habe ich wieder eine richtige Blutung :( Nicht hellrot wie vorher, sondern dieses Mal dunkelrot. 

Ich frag mich, wie lange das noch weitergehen soll...ganz zu schweigen davon, wie lange mein Körper das noch mitmacht, ständig Blut zu verlieren...mittlerweile sind es schon 2 Monate.

Und vor allem würde ich gerne wissen, was genau der Grund dafür ist...mein Frauenarzt ist im Urlaub, es ist praktisch Wochenende. Soll ich nochmal im Endozentrum anrufen? Aber die können mir ja so auch nicht helfen...es ist alles zum K***, sorry, das musste ich jetzt mal loswerden ;)  



Ja, Dauerblutungen
mjuka

Ja, Dauerblutungen zermürben unendlich. Ich kenne das, hatte es  ständig jahrelang, bis zur Gebärmutterentfernung. Nicht, dass ich dir dazu rate, so ein Schritt will bestens überlegt sein. (Übrigens habe ich mit Kinderwunschbehandlung trotz der Blutungen zwei Kinder bekommen, es kann also trotzdem klappen). Aber bei mir war die Entfernung letztendlich DER Weg. Nach OPs blutete ich immer erheblich, wochenlang, bei Anstrengung (mit dem Rad einen Berg hoch, u.ä.) sowieso, immer. Ich hatte eine Wechseljahrstherapie, die schon Linderung brachte, aber nicht den Durchbruch, ganz schlimm waren diverse Pillen, inclusive Visanne. 

Tut mir leid, dir so entmutige Dinge zu schreiben. Auf alle Fälle bist du nicht allein mit diesem Mist, es gehört leider in dieses Krankheitsbild mit hinein.

Dir von Herzen alles Gute, viel Erfolg beim Schmerzarzt (super Idee!!!!) und eine Lösung, die dir wieder ein Leben ermöglicht.

mjuka 

Nachtrag: Ich hatte während der Wechseljahrstherape, die ich im Rahmen einer Endo-Studie mitmachte, zwei Mal einen Dexa-Scan, einen Röntgenscan. Das wurde von einer Uniklinik gemacht, ih hatte durchaus den Eindruck, dass die Menschen dort wussten, was sie tun und ihr Gerät kannten. Sonst wäre es auch niemals im rahmen einer Studie zugelassen gewesen.

 



Blutung immer noch, aber keine Schmerzen...
Kräuterhexe

So blöd das klingt, aber ich bin froh, dass ich nicht die Einzige bin, bei der Dauerblutungen auftreten...Ich finde es nur extrem schwierig, dass ich nicht weiß, woher die Blutung kommt bzw. dass ich meinen Körper nicht mehr wirklich kenne :( Aber wahrscheinlich geht es hier vielen so...

Ich habe Freitag dann noch einmal mit der Arzthelferin vom Endozentrum telefoniert, die gleichzeitig Krankenschwester ist. Sie hat gemeint, dass ich erst zum Arzt gehen müsste, wenn es stärker wird bzw. wenn die Blutung hellrot ist. An dem Tag war sie dunkelrot, stärker ist sie nicht geworden, aber gleich stark. Nur ist sie jetzt hellrot. Allerdings frage ich mich, ob das nicht auch mit der Östrogenkonzentration zu tun haben könnte? Die müsste ja jetzt theoretisch mit der Zeit abnehmen...

Der Unterschied zur letzten Blutung ist auf jeden Fall, dass ich jetzt keine Schmerzen mehr habe, wieder was Neues und zwar endlich mal was richtig Gutes ;) 

Ich weiß, dass meine Mutter damals auch Probleme hatte, daher wurde ihr die Gebärmutter entfernt und ihr ging es richtig gut danach. Leider kann ich sie nicht mehr danach fragen, weil sie letztes Jahr an Krebs verstorben ist. Ich denke aber, für mich wird das wahrscheinlich auch irgendwann der Weg sein...

Zuerst muss ich mir aber klar darüber werden, ob ich tatsächlich Kinder möchte oder nicht und was ich bereit bin, dafür auf mich zu nehmen. Eine IVF käme für uns z.B. nicht in Frage... Es ist auf jeden Fall schon mal beruhigend zu wissen, dass es trotz der Blutungen etc. möglich ist. Jetzt werde ich wohl einfach alles andere auf mich zukommen lassen müssen...



Hallo Kräuterhexe,  was
Flower2017

Hallo Kräuterhexe, 

was bei mir immer geholfen hat bzgl. der Blutungen, Visanne absetzen bis die Blutungen aufhören, dann wieder anfangen und durchgängig. Meine Erfahrung, solange Blutungen vorhanden sind und gleichzeitig Visanne und Co. (hormongels, andere Präperate) hören die Blutungen nicht auf. 

 Ich habe oft Zysten werde aber nicht gleich operiert und meistens verschwinden sie auch. 

 

Viele Grüße 



Hallo Flower2017
Kräuterhexe

Beim nächsten Mal werde ich das sicher mit der Visanne versuchen, sollte ich die nach den GnRH-Analoga bekommen und Probleme haben. Ich schätze mal, dass ich die Spritzen jetzt erstmal 6 Monate bekomme, je nachdem, wie ich sie vertrage und dann sehen wir weiter...

 Allerdings habe ich jetzt endlich den Grund für meine Blutungen erfahren, was mich schon ein bissl erleichtert, denn die Unwissenheit war mit das Schlimmste. Es ist wohl so, dass durch den kurzzeitigen Östrogenanstieg nach der 1.Spritze und den danach erfolgenden dramatischen Abfall der Östrogenkonzentration, eine Blutung auftreten kann (steht auch auf der Packungsbeilage, meine ich), die aber nicht wie im normalen Zyklus funktionieren kann, denn Östrogen gibt es ja nicht mehr und Gebärmutterschleimhaut auch nicht mehr viel, die abbluten kann.

Dummerweise gibt es bei mir aber Gebärmutterschleimhaut auf dem Blutgefäß, welches vorher das Myom gespeist hat, und das während der OP verödet wurde. Diese Schleimhaut wächst normalerweise auch ein bissl in die Tiefe des Blutgefäßes, so dass es richtig schön verwachsen ist. Wenn es nun also zu einer Blutung kommt, löst sich mglw. diese Schleimhaut ab und das Blutgefäß platzt wieder auf - daher das hellrote Blut. So hat mein Gyn mir das erklärt...

Um die Blutung erstmal zu stoppen, hat er mir ein blutungsstillendes Mittel aufgeschrieben. Das nehme ich jetzt seit 3 Tagen und - bis auf wenige Tropfen - hat die Blutung tatsächlich aufgehört. Ich hoffe, das bleibt auch so. Ansonsten gäbe es Plan B: Tabletten plus Östrogensalbe, denn Östrogen soll auch blutungsstillend wirken in dem Fall. Plan C wäre dann Tabletten + Östrogen + Gestagen (Visanne). Und wenn all das nicht helfen würde, müsste man schauen...

Beim Hausarzt war ich heute auch, Blut abnehmen. Da wird jetzt alles Mögliche gecheckt und nächste Woche habe ich einen Termin, wo wir besprechen, was noch alles gemacht werden soll.

Außerdem bekomme ich wohl Eisen gespritzt, da die Tabletten den Eisenspeicher nur langsam wieder aufbauen und ich 3-6 Monate "das Zeug" schlucken müsste, was obendrein auch noch schlecht verträglich ist. Eine einzige Spritze würde den Speicher im Nu wieder auffüllen...klingt gut...

Mein Gyn hat mir übrigens eindeutig bestätigt, dass es sich wieder um neue Endometriosezysten an den Eierstöcken handelt - Verwechslung mit normalen Zysten ausgeschlossen :( Beide bereits so um die 4-5 cm groß. Operiert wird definitiv erstmal nicht, ich hoffe ja, dass die Zysten durch die GnRH-Analoga reduziert werden. Die nächste, 2., Spritze bekomme ich am 9.Mai. Dann bin ich gespannt, was mich an Nebenwirkungen alles erwartet. 

Aber das kann einfach nicht so schlimm sein, wie Endo-Schmerzen ;) Und ich bin schon seit einigen Tagen super glücklich, dass ich aktuell tatsächlich schmerzfrei bin - bis auf hin und wieder ein kleines Zwicken an den Eierstöcken, in Rücken oder Oberschenkeln. Aber das ist absolut auszuhalten...