Endo im Zwerchfell und leben mit Visanne
Gabi1208

Hallo,

ich bin 46 und habe schon seit über 20 Jahren Endometriose. Vor 14 Jahren die erste OP. Durch einen langen Weg bin ich durch eine künstliche Befruchtung Mama von Zwillingen geworden, sie sind jetzt 11 und mein größtes Glück. Vor 1.5 Jahren wurden mir bei meiner letzten OP Eileiter, Eierstöcke, mehrere Herde und eine 15 cm große Zyste entfernt. Bei der OP wurde dann vom Chefarzt bemerkt das mein Zwerchfell befallen ist (was so manche Schmerzen erklärt hat). Nach vielen Untersuchungen und Gespräche habe ich mich gegen die doch größere OP entschieden und für die Visanne.

Jetzt bin ich aber an einem Punkt wo mein Leben nicht mehr so ist wie es mal war. Mir geht es nur schlecht, Schwindel, riesige Gewichtszunahme, nur noch müde und vorallem entweder gereizt oder am Boden zerstört und nur am weinen.

Meinem Umfeld fällt es schwer mich zu verstehen, können nicht nachvollziehen wie es mir geht.

Musste das einfach mal los werden bei Menschen die mich verstehen.

Hat jemand auch Endo im Zwerchfell und kann mir erzählen was da gemacht wurde?

 



Aber warum nimmst du denn
Meike

Aber warum nimmst du denn die Visanne, wenn du gar keine Eierstöcke mehr hast? Das ist doch Schwachsinn! Und welcher Arzt hat die verschrieben?



Zwerchfell
albea

Sehr wahrscheinlich habe ich ausgedehnte Herde am/ auf dem Zwerchfell. Seit sehr vielen Jahren quäle ich mich mit meist unerträglichen Schmerzen. Den Verdacht, dass Herde am Zwerchfell die Ursache dafür sein könnten, habe ich selbst bereits schon länger. Sämtliche Ärzte, auch Spezialisten, bei denen ich war, haben das allerdings anders eingeschätzt. Inzwischen ist diagnostisch so ziemlich alles ausgeschlossen worden, was sonst noch als Ursache hätte in Betracht kommen können. Und jetzt endlich habe ich in einem großen Endo-Zentrum jemanden gefunden, der meine Einschätzung teilt. In zwei Wochen wird meine OP sein. In all den Jahren haben sämtliche hormonellen Behandlungen nicht zur Schmerzlinderung im fraglichen Bereich geführt, sondern oftmals eher noch zur Schmerzverstärkung - ein Grund, warum gesagt wurde, es könne nicht in Zusammenhang mit Endo stehen. Bei meinen Recherchen bin ich immer wieder auf Frauen gestossen, die berichtet haben, dass die Endo am Zwerchfell nicht auf hormonelle Behandlung reagiert. Ich denke, dass muss man immer wieder betonen und selbst im Hinterkopf haben: Nicht jeder Herd ist zwangsläufig hormonell beeinflussbar. Wenn Dir die Eierstöcke entnommen wurden und die verbliebenen Herde hormonell beeinflussbar sind, braucht es doch keine weitere hormonelle Behandlung!? Dann müssten die Beschwerden auch ohne zusätzliche Pille abgeklungen sein. Wenn Du weiterhin Beschwerden hast, sind die Herde offensichtlich nicht hormonell beeinflusst (denn Du kannst ja ohne Eierstöcke gar keinen Zyklus mehr haben) und dann macht auch die Einnahme keinen Sinn. Oder bekommst Du die Pille sozusagen als Hormon-Ersatz-Therapie? Wenn Du weiterhin durch die Herde verursachte Beschwerden hast, ist vielleicht der Östrogen-Anteil in dem Präparat zu hoch? Oder wenn Du einfach unter den von Dir beschriebenen Beschwerden leidest, könnte der Östrogen-Anteil zu niedrig sein, denn die Symptome könnten einfach auch WJ-Beschwerden sein.

Alles Gute!

albea



Visanne
albea

Gerade erst habe ich es bewusst gesehen: Du nimmst die Visanne! Nee, das verstehe ich nun auch wirklich überhaupt nicht... Klar, dass Du heftige Beschwerden hast - Eierstöcke raus und dann noch Gestagene oben drauf. Welchen medizinischen Hintergrund hat das? Hast Du mal nachgefragt?

 

 

albea



Alle Schmerzmittel haben mir
Gabi1208

Alle Schmerzmittel haben mir überhaupt nicht geholfen, konnte keine Nacht mehr durchschlafen, war einfach nur unerträglich.

 

Durch die Visanne bin ich zwar die Schmerzen los aber die Nebenwirklungen machen mich auch verrückt.



Ich nehme die Visanne da
Gabi1208

Ich nehme die Visanne da ohne die Schmerzen unerträglich sind.

 

Verschrieben hat mir die der Chefarzt der Frauenklinik in Erlangen

Prof. Dr. Stefan P. Renner, MBA, Erlangen



Visanne
UPS15

Hallo Gabi,

ich bin in Deinem Alte, nicht in den Wechseljahren und habe solange ich denken kann Endo. Die Visanne war, im nachhinein gesehen, ein Medikament das mir geschadet hat und irre Nebenwirkungen hatte.

Die Hormonspezialistin ist überhaupt nicht darauf eingegenagen, so das eine Facharztodyse ausgelöst wurde. Nun habe ich eigenmächtig die Visanne und nachfolgende Hormonbehandlung abgesetzt. Langsam erholt sich der Körper und mir hilft TCM, Ernährungsumstellund und Vitamine (die durch die Visanne im Mangel waren).

Ich werde hoffentlich auch weiterhin von OPs absehen können.

Einmal habe ich mich in einem Endozertivizierten Zentrum operieren lassen.Eine Zyste wurde unvollständig entfernt und zur Endosanierung fehlte die Zeit. Wurde mir wirklich so nach der OP gesagt. Aber ich könne mich ja wieder operieren lassen, sie könnten gleich einen neuen Termin machen. Der OP Bericht sagt nichts aus, Proben von den Herden haben Sie vergessen zu nehmen und ich gelte als nicht operiert in einem anderen zerifizierten Zentrum. Da hatte ich wohl schlicht Pech, ich traf in den Selbsthilfegruppen Frauen die sehr zufrieden, in dem Krankenhaus, waren. Ich habe es bis zu diesem Alter geschafft ohne Endosanierung und bin überrascht das es sehr schlimme Zeiten gab aber diese immer auch wieder besser wurden, ohne OP.

Daher möchte ich mir erlauben die Frage zu stellen, hast Du Hoffnung das die Wechseljahre (die ja wahrscheinlich nicht mehr so weit weg sein dürften) die Endo lindern könnten?

Hast Du schon TCM, Osteopathie usw. versucht und falls ja mit welcher Wirkung?

Ich wäre sehr dankbar für einen Austausch, gerade auch von Frauen über 40. Wie waren Eure Wege, was hat geholfen, Hormone, OPs,...... als junge Frau habe ich so vieles erlebt, was ich hier auch von jungen Frauen lese, vielleicht ist es auch für die Jüngeren Mal interessant zu lesen wie Wege waren.

Herzlichste Grüße an Euch ALLE

 

 



Ja, die Wechseljahre sollen
Gabi1208

Ja, die Wechseljahre sollen helfen und ich soll die Visanne auch nur bis dahin nehmen. Bin engmaschig beim Arzt um zu reagieren wenn auch die Nebenwirkungen zu schlimm werden. Habe bald den nächsten Termin aber was ist die Alternative ? Die OP ist mir zu groß, da schrecke ich wirklich zurück und ohne Visanne waren die Schmerzen nicht auszuhalten.

 

Operiert wurde ich ich 5 mal in den letzten 13 Jahren. Als ich ein Kind wollte und die Pille weg gelassen habe musste ich innerhalb einem halben Jahr zweimal operiert werden da ohne Hormone die Endo einfach extrem weiter gewuchert hat. 

 

 



Hä? Wenn du keine
Meike

Hä? Wenn du keine Eierstöcke mehr hast, dann bist du in den Wechseljahren, und zwar volle Suppe. Und es macht überhaupt keinen Sinn, in der Situation die Visanne zu nehmen. Sinn und Zweck der Visanne ist nämlich, den Östrogenspiegel zu senken, weil Östrogen die Endo befeuert. Ohne Eierstöcke ist dein Östrogenspiegel aber so ziemlich bei null. Du erzählst also Unsinn. Guck doch mal in deinen Bericht, vielleicht wurde nur ein Eierstock entfernt? So macht es jedenfalls überhaupt keinen Sinn.



Visanne
UPS15

Hallo,

ich habe leider keine Lösung und es ist ja bei Jeder anders, ich erzähle einfach wie es bei mir ist und vielleicht ist etwas interessantes, ausprobierbares Laughing dabei.

Im Bekanntenkreis hat jemand sich ein Herz gefasst und mir bei einer TCM kundigen zehn Stunden ermöglicht. Ich hatte inzwischen Gesichtsfeldausfall, war Bettlägerig, schwere Schmerzattaken, Bewußtlosigkeiten, Sprach und Orientierungsstörungen...... Im Endozentrum sagte der Arzt TCM und alternative Heilmethoden würden einigen Patientinnen helfen oder einige Symtome abmildern.

So habe ich die Visanne eingenommen und habe TCM begonnen. Erst einmal konnte nur sanft begonnen werden, mit Moxen, da mein Körper so am Ende war, wäre Akupressur oder gar Akupunktur ein zu starker Eingriff gewesen, so das auch dort eher "Schaden" zugefügt worden wäre. Mir wurde gezeigt und genau erklärt, wie ich auch allein Zuhause Moxen kann. Denn nur so konnte ich den Körper ausreichend unterstützen. Erst viele Wochen später wurde Akupressur versucht. Auch dort bekam ich Punkte gezeigt die ich z.B. selbst zur Schmerzlinderung einsetzen konnte. Ich glaube erst nach einem dreiviertel Jahr haben wir mit Akupunktur begonnen und QiGong Übungen. Mein Körper reagierte auf die Behandlung und ich bekam überhaupt erst wieder ein Körpergefühl und einen hauch Vertrauen. Langsam machte mich meine TCM Kundige schmunzelnd darauf aufmerksam, dass wir vielleicht irgendwann nicht mehr nur gegen die Medikamentenwirkungen einwirken, sondern das die Medikamente vielleicht irgendwann nicht mehr, in dem Maße oder schlicht nicht mehr, nötig seinen. Ich war total perplex und durcheinander. Der Gedanke war mir total Fremd. Endo ist zu behandeln und zu durchleiden! Doch aus eigenem Gefühl habe ich immer mehr die Medikamente reduziert (Wirklich reduzieren können), mich auch etwas mit Stoffwechsel befasst, aber vor allem Moxen, Akupressur, Akupunktur, QiGong,Ernährung und Vitamin D, B12, Eisen und Magnesium haben dazu gefürt das ich nun ohne Hormone (seit fünf Monaten) und Schmerzmittel lebe. Ich hoffe mich so in die Wechseljahre retten zu können. Nun bin ich etwa ein Jahr, einmal die Woche, in TCM Behandlung. Nicht das wir uns missverstehen, niemals hätte ich die Medikamente abgesetz und auf TCM gesetzt. Doch der Weg, wenn die TCM mir hilft ein gesundes miteinander bis hin zu dem was mir besser hilft, war ein guter Weg für mich persönlich. Ich bin auch unter Ärztlicher aufsicht und lasse alles kontrollieren, doch sogar meine Zysten, die ich schon immer hatte, sind zur Zeit komplett weg. Nach der OP hatte ich, bei der Erstuntersuchung, schon wieder eine ca. 15 cm Große Zyste. Derzeit ist nichts. Sollte ich wieder mehr Probleme bekommen kann die Schulmedizin wieder dazu kommen. So geht es zur Zeit recht gut. Nur die Schäden durch die ganzen Medikamente hoffe ich noch etwas reparieren zu können. Operieren lassen könnte ich mich auch, wenn es nötig wird, doch ich strebe den kleinst möglichen Schaden an. 

Fragen und Anmerkungen sind willkommen.

 

 

 

 

 



Sorry Meike, beide Eileiter
Gabi1208

Sorry Meike, beide Eileiter und ein Eierstock ;-)

 

 



Mut
UPS15

Hi Gabi,

Du hast ja schon viel Erfahrung mit Deiner endometiose Erkrankung. Es ist schön zu hören das Du Kinder hast und das zeigt ja auch, das Du eine Endogeschichte erlebt hast und das Beste daraus gemacht hast. Ich würde so gern Mut machen und den Blick auf sanfte Möglichkeiten wenden die eventuell einen gewissen Frieden mit der Endo ermöglichen.

In der Hoffnung das die Wechseljahre dann einen dauerhaften Frieden bringen. Hormone, Pillen und Medikamente, jeder Art, sind ja der Versuch ein lebenswertes Leben zu ermöglichen. In meinem Krankheitsverlauf habe ich viele Pillen und Hormonpräperate bekommen. Es bleibt auch für Ärzte ein ausprobieren. Hormonwerte sind eine Richtschnur für Ärzte, dennoch ist soviel mehr erforderlich um wirksam helfen zu können und obwohl ich immer die gleiche Patientin bin haben auch die einzelne Ärzte unterschiedliche Ansichten und Hilfsangebote.

In diesem Forum hatte ich auch häufiger von Schmerzterapie gelesen. Da habe ich keine Erfahrung. Ich wünsche Dir aber eine möglichst sanfte Hilfe. Auch eine OP kann ja durchaus das Beste zur verfügung stehende Mittel sein. 

Nur einmal am Rande erwähnt, finanziell hätte ich mir nie die TCM Behandlung leisten können. Damit bin ich bestimmt auch nicht allein, doch auch da möchte ich Mut machen, trotzem an zufragen. Viele Behandler machen Sonderpreise, auf Anfrage oder haben soviel Interesse an Ihrem Beruf, das Sie einen ausgerwöhnlichen Fall (z.B. Endo) auch weitestgehend kostenlos behanden.

Ich drücke Dir die Daumen, wie auch immer Dein weiterer Weg aussieht.Wink

 

 

 

 



Danke UPS15 für die lieben
Gabi1208

Danke UPS15 für die lieben Worte, es tut gut verstanden zu werden.

 

Ich muss da durch, schon wegen meinen zwei Wunder, aber leicht ist es gerade nicht.

 

Über die TCM Behandlung werde ich mich jetzt mal schlau machen, danke für deine Geschichte.

 

Wünsche dir auch nur das Beste.



Worte wie die von Meike das
Gabi1208

Worte wie die von Meike das ich Unsinn erzähle tun in so einer Situation weh.

 

Gerade unter Leidensgenossen würde ich mir einen anderen Ton wünschen.



Ja, DANN macht das Sinn.
Meike

Ja, DANN macht das Sinn. Möglicherweise hast du auch deshalb so krasse Nebenwirkungen, weil dein verbliebener Eierstock nicht richtig arbeitet. Durch das Entfernen des Eileiters usw. ist vielleicht die Durchblutungssituation eine andere, so dass der Eierstock schon ohne Visanne eher weniger Östrogen produzieren würde. Also, vielleicht ist für dich einfach die Dosis der Visanne zu hoch. Die gibt es ja nur in einer Dosierung und es kann ja gar nicht sein, dass das für jede Frau, egal welches Alter, welche Größe, welches Gewicht und wieviele Eierstöcke, genau passend ist. Für mich ist es auch nicht passend, was eine Kontrolle des Östradiolspiegels gezeigt hat. Darum nehme ich Östradiolgel dazu. Die Wirkung gegen die Endo ist bei mir trotzdem noch gegeben.



Sorry, Gabi, habe dich für
Meike

Sorry, Gabi, habe dich für einen Troll gehalten.



Ne, bin leider eine
Gabi1208

Ne, bin leider eine Leidensgenossin