Verdacht Adenomyose - und jetzt?
Talinara

Hallo zusammen,

 

ich habe seit ein paar Jahren sehr starke Regelschmerzen die mit Durchfall und Erbrechen einhergehen. Die oft empfohlene Wärmflasche hilft mir nicht sondern macht alles schlimmer, ebenso wie jeglicher Druck auf den Bauch, auch durch Essen oder sitzen.

Wenn ich Schmerzmittel in ausreichender Dosierung (die Dosis musste ich mit der Zeit erhöhen) nehme, sind nicht nur die Schmerzen sondern auch das Erbrechen weg und der Durchfall reduziert sich auf einen unruhigen Bauch. 

 

Meine frühere Frauenärztin meinte zu meinen Beschwerden nur "Das kann ja mal vorkommen."

Ich habe gewechselt zu einem Arzt der mich ernster nimmt mit meinem Problem. Er hat eine Endometriose vermutet, ich habe dann eine Bauchspiegelung machen lassen, dabei wurde jedoch keine Endo gefunden. Die Ärztin im Krankenhaus meinte dann es sei psychosomatisch und ich soll mich doch freuen dass ich keine Endo habe, tue ich aber nicht, denn das bedeutet für mich nur, dass weiter unklar ist wo meine Beschwerden her kommen und was man dagegen tun kann.

Dass das Ganze psychosomatisch sein soll glaube ich nicht. Es ist nicht so als würde ich sagen "Ich bin doch nicht verrückt", ich war bereits in psychologischer Behandlung wegen einer leichten bis mittleren Depression, Berührungsängste mit Psychotherapie habe ich daher keine.

Aber ich kann mir einfach nicht vorstellen dass meine Beschwerden psychosomatisch sein sollen, das passt für mich einfach nicht ins Gesamtbild. Warum sollte ich psychosomatische Beschwerden entwickeln während es mir gerade psychisch eigentlich, wenn ich nicht gerade Höllenschmerzen habe, so gut ging wie vorher sehr lange nicht?

 

Ich habe dann eine Darmspiegelung und eine Magenspiegelung machen lassen um zu klären ob dort vielleicht etwas ist. Bis auf eine Magenschleimhautentzündung die sich mit Säureblockern behandeln ließ wurde nichts gefunden.

Nun ist die Vermutung die ich habe und der sich auch mein Frauenarzt anschließt eine Adenomyose. Er hat mir eine Pille (Maxim) verschrieben die ich im Langzeitzyklus nehmen soll. Ob ich tatsächlich eine Adenomyose habe hat er nicht weiter untersucht, er sagt man kann da eh nichts gegen tun außer die Pille nehmen oder die Gebärmutter entfernen.

Im Moment nehme ich die Pille die er mir verschrieben hat, ich habe aber mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Ich habe den Eindruck mich zu verändern. Ich habe kaum noch Lust auf Sex, bin oft schnell gereizt, bin öfter müde und habe mehr Hunger. Nebenwirkungen dieser Art waren vor Jahren, bevor ich die schlimmen Schmerzen bekam, der Grund für mich auf hormonelle Verhütung zu verzichten. Jetzt bin ich mir nicht sicher was ich schlimmer finde.

Allerdings funktioniert das mit dem Langzeitzyklus bisher auch noch nicht so wirklich, nachdem ich drei -vier  Wochendie Pille genommen hatte setzten Schmierblutungen und ein ziehen im Unterleib ein. Mein Frauenarzt sagte wenn das passiert soll ich eine Woche Pause machen und dann wieder anfangen, er hofft dass sich das mit der Zeit legt und ich sie dann länger nehmen kann ohne Schmierblutungen. Nach nochmal ca vier Wochen mit der Pille bekam ich Kopfweh das für einige Tage anhielt, ich war und bin nicht sicher ob es mit der Pille zusammen hing, habe beschlossen nochmal eine Pause zu machen und zu beobachten ob es weg geht und ob es wieder kommt. Es ging weg. Meine letzte Pillenpause ist jetzt knapp eine Woche her. Ich merke die oben beschriebenen Nebenwirkungen von Lustlosigkeit, Reizbarkeit und Müdigkeit gerade sehr deutlich. Eigentlich würde ich diese blöden Hormontabletten so gerne einfach weg schmeißen...

Ich habe auch die Befürchtung dass meine Beziehung darunter leidet weil ich nicht mehr so bin wie ich eigentlich bin. :-(

 

Ich habe im Internet gelesen dass es teilweise doch andere Behandlungsmethoden als bloß Hormone oder Gebärmutterentfernung gibt. Ich habe von Embolisation und von MRgFUS gelesen. Ich habe dann meinen Frauenarzt darauf angesprochen.

Er sagte bei einer Embolisation wäre es danach nicht mehr möglich Kinder zu bekommen, dazu habe ich im Internet teilweise anders lautendes gelesen, bin mir damit aber nicht sicher. Ich tendiere dazu eher keine Kinder haben zu wollen, aber da ich das noch nicht endgültig entschieden habe wäre es wohl gut mir die Möglichkeit offen zu halten, falls möglich.

MRgFUS kannte mein Frauenarzt überhaupt nicht. Das ist wohl ein recht neues Verfahren was erst seit ein paar Jahren angewandt wird. Er hat mir dann eine Überweisung zu einer Klinik in Berlin mitgegeben mit den Worten "Wenn jemand sowas neuartiges kennt, dann die."

Ich habe dort angerufen und wollte einen Termin machen. Die Frau am Telefon schien aber nicht gewillt mir einen Termin zur Sprechstunde zu geben, sie wollte mir einen OP Termin aufschwatzen, zur Bauchspiegelung. Ich habe ihr erklärt dass ich die schon hatte und man dabei auch keine Adenomyose feststellen kann. Sie wollte mir trotzdem einen OP Termin geben, was genau dabei operiert werden soll konnte sie mir aber auch nicht sagen. Das Telefonat hat mich nach kurzer Zeit ziemlich aufgewühlt und die Tränen liefen. Zum Ende hin war sie dann irgendwann doch mal bereit mir einen Termin zur Sprechstunde zu geben, den habe ich dann aber abgelehnt, ich hatte nicht den Eindruck dort gut aufgehoben zu sein wo man mir gleich mal nen OP Termin geben will ohne vorher genauer zu klären was denn eigentlich Sinn macht.

Während dieses Telefonats hat sie mich auch gefragt "Sollen wir etwa die Arbeit des Frauenarztes mit machen?" weil mein Frauenarzt ja noch nicht die endgültige Diagnose gestellt hat sondern nur eine Verdachtsdiagnose.  

Ich frage mich seit dem, wer stellt denn normalerweise die Diagnose Adenomyose? Stellt die wirklich der normale Frauenarzt in seiner Praxis? Ich dachte bisher um eine Adenomyose wirklich diagnostizieren zu können braucht es Geräte die der gar nicht hat.

Ich habe den Eindruck niemand will für mich zuständig sein. Mein Frauenarzt schickt mich nach Berlin, die in Berlin bieten mir die Möglichkeit an mich aufzuschneiden ohne das vorher genauer zu klären, oder ich soll halt zurück zu meinem Frauenarzt gehen.

Ich weiß nicht was ich tun soll. Wer ist für mich zuständig? Wer kann mir helfen?

Ich fühle mich im Stich gelassen.

 

 

Mein Text ist nun etwas länger geworden, ich hoffe er ist nicht zu langatmig, nicht zu ausführlich. Ich kann gerade schlecht filtern was davon wichtig ist und was nicht.

Habt ihr einen Rat für mich? Wie war oder ist das bei euch? Wie habt ihr euren Arzt und eure Diagnose gefunden?

 

Schlaflose Grüße,

Talinara 



Adenomyose
albea

Grundsätzlich kann eine Adenomyose nur nach Entfernung der GBM histologisch sicher diagnostiziert werden. Es gibt keine besonderen Geräte oder anderes, um es vorab festzustellen. Erfahrene Gyn's können im US oder auch MRT Aufnahmen Indizien erkennen, die auf Adenomyose hinweisen. Deswegen wäre es für Dich vielleicht ratsam, für eine entsprechende Untersuchung durch einen erfahrenen Gyn einen Termin in einem Endo-Zentrum zu machen. So wie Du das Telefonat schilderst, war das kein Endo-Zentrum. In Berlin gibt es Endo-Zentren. Schau mal über die linke Leiste unter Arztsuche. Und natürlich gibt es nicht nur in Berlin Zentren. Schau einfach mal, was für Dich in Frage kommt. Allerdings gibt es auch bei den Zentren große Unterschiede und man ist vor Enttäuschungen nicht sicher. Manchmal muss man mehrere Versuche starten. Die Behandlung der Adenomyose ist tatsächlich schwierig. Manche Frauen kommen z B gut mit der Spirale zurecht (Mirena). Bei Adenomyose könnte es allemal ein Versuch wert sein. Ob Adenomyose durch eine Gestagen-Pille beeinflusst werden kann, ist fraglich. Das muss jede selbst ausprobieren. Auf jeden Fall solltest Du die Pille trotz NW durchgängig nehmen. Nur dann kann ein Effekt eintreten.

Alles Gute!

albea



Falls du mit Embolisation
Meike

Falls du mit Embolisation eine Verödung der Gebärmutterschleimhaut meinst: nein, danach kannst du keine Kinder mehr bekommen. Und die Adenomyose sitzt in der Muskulatur und wird dadurch nicht beeinflusst. Dadurch würde dir das überhaupt nichts bringen.



Ich war schon im Endometriosezentrum
Talinara

@albea:

Leider muss ich da widersprechen. Die Klinik in Berlin bei der in angerufen hatte ist ein Endometriosezentrum (Martin-Luther-Krankenhaus) und auch die Klinik in der ich meine Bauchspiegelung hatte (Medizinische Hochschule Hannover) und man mir nachdem man bei der BS nichts gefunden hatte pauschal sagte dann müsste es psychosomatisch sein ist ein Endometriosezentrum. Daher weiß ich nun echt nicht mehr weiter. Wenn sogar Endometriosezentren so reagieren...

Inzwischen wäre es mir auch ziemlich egal wie weit ich fahren muss. Nach Hannover ist es eine Stunde für mich, nach Berlin sind es zwei, aber wenn ich jemanden finden würde der mir wirklich helfen kann würde ich auch noch viel weiter fahren, egal. 

 

@Meike: Nein, eine Embolisation ist keine Verödung. Bei der Embolisation wird gezielt die Blutversorgung der betroffenen Gebiete unterbunden indem man die Aterien mit kleinen Kunststoffpartikeln verstopft.

Mein Frauenarzt sagte danach könnte man keine Kinder mehr bekommen, das Internet sagt es geht, es ist aber erschwert. Ich glaube fast dass mein Frauenarzt sich damit nicht so gut auskennt.

Der Erhalt der Fruchtbarkeit ist für mich aber auch eigentlich gar nicht so entscheidend. Es wäre halt schön die Option offen zu halten für den Fall der Fälle, aber wenn es nicht geht geht es eben nicht. 



Wie soll das bei Adenomyose
Meike

Wie soll das bei Adenomyose gehen? Die ist ja in der Regel diffus verteilt und deswegen ja auch inoperabel. Ich konnte im Inet nur was zur Embolisation bei Myomen finden, da kann ich mir das eher vorstellen. 



Embolisation
Talinara

Es geht wohl nur bei manchen. Gelesen hab ich das auf dieser Seite: 

http://www.mrgfus.de/adenomyose-therapie.html



Endo-Zentren
albea

Habe ich ja geschrieben: Auch bei den Zentren gibt es Unterschiede und man ist vor Enttäuschungen nicht sicher! Ich selbst habe diverse Zentren ausprobiert und habe jetzt beim achten Versuch endlich das Gefühl, gut aufgehoben zu sein. Es braucht - leider - oftmals Geduld, Ausdauer und Kampfgeist.

Zu Deiner Enttäuschung in Hannover kann ich Dir sagen: Damit bist Du nicht allein. Ich habe dort ganz spezielle Erfahrungen gemacht.

Und in Berlin gibt es mehr als nur das eine Zentrum!

Alles Gute!

albea



Hallo Talinara, es tut mir
Liv_23

Hallo Talinara,

es tut mir sehr leid dass du dich nicht ernstgenommen fühlst und so leiden musst. Leider geht es sehr sehr vielen Mädls von uns so. Diese Tatsache nimmt dir leider nicht dein Leiden aber es hilft zu wissen dass du nicht die Einzige bist. Du bist nicht nur nicht verrückt sondern du bildest dir das Ganze ganz sicher auch nicht ein.

Ich wurde jahrelang auch nicht ernstgenommen und meine Schwester (die kein Arzt ist) musste den Begriff Endometriose in den Raum werfen damit einer mal in die Richtung schaute. Mein damaliger FA hatte davon auch keine Ahnung, hat mich aber Gott sei Dank zu einem Spezialisten geschickt.

Der hat bei mir einen eindeutigen Verdacht auf Adenomyose gestellt nur mittels Ultraschall, danach machte er eine BS. Freie Endo wurde damals nicht gefunden aber meine Gebärmutter ist wohl deutlich vergrößert, was ebenfalls für eine Adeno spricht. Wie Albea schon gesagt hat, eine 100% Diagnose kriegt man erst nach Gewebeentnahme was bei der GM ja nur durch komplette Entfernung möglich ist. Jedoch ist ein deutlicher Verdacht von erfahrenen Spezialisten auf jeden Fall möglich zu stellen. Ich war seit meiner BS bei zwei weiteren Spezialisten und beide haben unabhängig von einander (also ohne Vorbefunde vorgelegt zu haben) eine Adeno deutlich im Ulatrschall festgestellt. Bei mir ist wohl mittlerweile die ganze Rückwand und die Muskulatur verwuchert. Lustigerweise sagt mein FA (den ich für sehr kompetent halte und absolut zufrieden mit ihm bin) dass er die Adeno nicht erkennen kann. Du siehst also, auch gute FAs die nur einfach nicht spezialisiert darauf sind, können Endo nicht unbedingt erkennen. Ich bin seine erste Patientin mit Endo. Aber dafür gibt es ja auch Spezialisten. Und die sind es, die für dich zuständig sind!!! Klar muss dein FA dann die weitere Betreuung und Behandlung nach der Diagnose übernehmen aber eine Diagnose muss der Spezialist stellen. Und für eine reine Adeno-Diagnose solltest du eigentlich nicht nochmal eine BS machen müssen. Ich habe allerdings auch meinen FA gewechselt in der Zeit da mein damaliger FA mich trotz der Diagnose nicht ernstgenommen hat und meinte, weil ich jetzt eine Spirale hab, müssen meine Schmerzen weg sein und ich soll quasi aufhören zu jammern. Leider leider gibt es immer wieder solche Ärzte. Aber wie gesagt, mein jetziger FA nimmt mich ernst und versucht alles um mir meine Schmerzen zu nehmen. Das musst du entscheiden wie zufrieden und gut aufgehoben du dich bei deinem FA fühlst. Einen anderen mal auszuprobieren kann denk ich nie schaden. Aber für dich ist denk ich das Wichtigste dass du an ein gutes Endometriose Zentrum kommst, die sich erstmal anschauen können ob du Adeno hast. In München könnte ich dir welche empfehlen aber das ist viel zu weit für einen Termin, denn ich bin mir sicher auch bei dir in der Nähe gibt es gute Zentren die sich deiner Sache annehmen. 

Da meine Schmerzen trotz Hormone immer schlimmer geworden sind im letzten Jahr hat mein FA vor ein paar Wochen ein MRT veranlasst. MRTs sind bei vielen sehr umstritten als Mittel zur Diagnose, denn oft kann man dort nichts sehen obwohl was da ist. Bei mir konnte aber auf dem MRT auch deutlich eine Adeno gesehen werden und sogar dass sich wohl mittlerweile auch freie Endo gebildet hat. Da ich nicht davon ausgehe dass mein OP-Arzt damals diese Herde übersehen hat, zeigt sich für mich dass sich innerhalb eineinhalb Jahren einiges tun kann TROTZ durchgängiger Hormon-Therapie. Wielang ist deine BS jetzt her?? Und wurde mal ein MRT gemacht?

Ich würde dir raten nach Endo-Zentren in deiner Nähe zu suchen und einfach verschiedene Meinungen zu hören. Und auch wenn die Arzthelferinnen dich verunsichern durch doofe Aussagen am Telefon, würde ich trotzdem den Arzt dort aufsuchen. Ich weiß dass das Ganze echt viel Nerven und Geduld kostet, aber nur so wirst du eine Diagnose bekommen und erst dann kann man schauen wies weiter geht.

Bis dahin, würde ich mir über Behandlungen noch garnicht so viel Gedanken machen ehrlich gesagt. Die zwei die du erwähnt hast hab ich auch noch nie gehört. Mir wurde auch gesagt, man kann leider gegen die Adeno nicht viel machen. Deshalb schlucke ich auch seit eineinhalb Jahren brav und widerwillig Hormone (die offensichtlich nichtmal was geholfen haben). Mit der Pille geht es mir genauso wie dir. Da kann ich dich vollkommen verstehen. Deshalb ist es wichtig raus zu finden ob du Adeno hast. Vielleicht wäre dann nämlich eine Spirale eine viel bessere Behandlung. Ich hatte mit ihr nicht diese NW die du auch beschreibst von der Pille. Jedoch habe ich leider andere Probleme mit ihr gehabt. Ich würde aber jedem raten die Spirale zu versuchen, denn da ist die Hormonbelastung auf den ganzen Körper deutlich geringer.

Jetzt hab ich schon wieder sehr viel geschrieben... aber eins möchte ich dir noch gerne ans Herz legen.

Ich habe noch bis vor knapp einem Jahr behauptet, ich möchte NIEMALS Kinder haben. War wirklich der festen Überzeugung davon. Heute denke ich ganz anders und habe doch den Wunsch Mutter zu werden und überlege tatsächlich es bald zu versuchen. Als ich die Diagnose bekommen habe war ich sofort der Meinung "dann kommt das Ding halt raus, dann hab ich Ruhe und ich brauch sie ja eh nicht" mein Freund hat mich damals Gott sei Dank davon abgehalten denn heute würde ich es so sehr bereuen. Es gibt eine Menge, was du versuchen kannst bevor du etwas unternimmst dass dir die Möglichkeit nimmt Kinder zu bekommen. Nimm dir diese Möglichkeit nicht!! Das muss wirklich nicht sein und ich denke für so eine entgültige Entscheidung ist in unserem Alter keiner wirklich bereit. (ich geh jetzt einfach davon aus dass du noch jung bist) Das ist der aller letzte Schritt. Und wie gesagt, solange du nichtmal eine sichere Diagnose hast würde ich darüber sowieso garnicht nachdenken. Mach dich nicht schon verrückt mit Dingen die wahrscheinlich garnicht notwendig sind. Alles nacheinander...

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe du findest schnell einen guten Arzt der dir Klarheit verschafft!!

Alles Liebe Liv 



Liebe Talinara,   Vorab
els-bels-endo

Liebe Talinara, 

 Vorab möchte ich dir sagen, bitte gebe nicht auf.

Denn ich habe ähnliches erlebt wie du. Nach einer Bauchspiegelung ohne Diagnose und verschiedenen Terminen im Endometriose Zentrum der MHH Hannover, hat man mir gesagt dass meine Schmerzen wohl psychosomatisch sein müssen. Man hat mir geraten viel schwimmen zu gehen.

Doch für mich hat sich der Weg nach Berlin gelohnt. Dort Bin ich in der Charité in Behandlung und mittlerweile mit Endometriose und ademyose diagnostiziert. 

 Bei meiner ersten OP hat man schlichtweg die Endometrioseherde übersehen, da sie recht klein und weit verstreut waren. Man hat mir gesagt dass Chirurgen die sich mit Endometriose auskennen, auch oft Herde übersehen können. Generell hat das Endometriose Zentrum in Hannover so wie so nicht so einen guten Ruf. Meine Freundin haben sie ziemlich schlecht behandelt und eine OP verfuscht, und mit mir waren sie ziemlich respektlos im Umgang.

 

Also würde ich dir raten noch eine Zweitmeinung eines Endometriose Zentrums einzuholen. 

 

Ich wünsche dir nur das Beste für deine Zukunft, drücke dir die Daumen und hoffe dir Mut gemacht haben

Liebe Grüße 

Els-bels