Chronische Schmerzen seit 5 Jahren, ohne konkrete Diagnose
Painkilla

 

Hallo Smile 

Ich wende mich mit einer langen Leidensgeschichte an euch.

Ich bin Fitnesstrainerin und  42 Jahre alt.

Seit meinem 12. Lebensjahr (1988) leide ich an Endometriose. Bereits meine 1. Periode war extrem schmerzhaft und da meine Mutter bereits eine Gebärmutterentfernung wegen Endometriose hatte, lag die Diagnose auf der Hand und ich wurde zunächst mit 3 Phasen – Pillen behandelt. Die erste Laparoskopie erfolgte 1996 und bestätigte den Verdacht.

Nach einer 6 monatigen Behandlung mit Enantone Gyn wurde ich im Jahr 1999 überraschend schwanger und alle erhofften sich eine Besserung nach der Schwangerschaft. Diese trat nicht, bereits 4 Wochen nach der Geburt setzten heftige Blutungen und Schmerzen wieder ein. Diese ertrug ich alle 3 Wochen, trotz Pille und die Schmerzen steigerten sich auch in der Dauer. Seit der Geburt unserer Tochter haben mein Ehemann und ich keinen Geschlechtsverkehr mehr.

Bei einer erneuten Laparoskopie 2006 wurde tiefinfiltrierende Endometriose mit Darmbeteiligung festgestellt, die Darmsanierung konnte nicht durchgeführt werden. Im Uniklinikum Aachen riet man mir zu diesem Zeitpunkt von einem erneuten Eingriff ab, so dass ich weiterhin mit Pille im Langzyklus bei weiteren Beschwerden (Dyschezie, Dysurie, anale Blutabgänge) behandelt wurde. Die Schmerzen beschränkten sich hier schon nicht mehr auf den Zeitraum der Periode sondern begannen einige Tage zuvor und hielten nach der Blutung einige Tage an.

2011 kamen dann Lagerungsschmerzen in den Hüften (Seitlagerung) und Leistenschmerzen hinzu, die zunächst niemand in Zusammenhang mit der Endometriose brachte. Hier wurde ein angebliches, berufsbedingtes Piriformis Syndrom (ich bin Fitnesstrainerin) mehrfach erfolglos behandelt.

Im Laufe der Jahre veränderte sich der Schmerz. Ich konnte nicht mehr sitzen, nur in Bewegung war ich einigermaßen schmerzfrei. Ich hatte Empfindungsstörungen an den Beinen und Schmerzen bis unter die Fußsohlen. Ischialgien, starke Muskelverhärtungen im unteren Rücken, und im Gesäßbereich machten mir nun auch das Arbeiten schwer. Der Schmerz veränderte sich und war jetzt dauerhaft, mit zyklusabhängigen Spitzen.

2015 suchte ich auf Anraten meines Hausarztes einen Osteopathen auf. Der sagte mir dann sehr schnell, dass es ein Problem am rechten Eierstock und an der Gebärmutter gäbe und dass die Beschwerden seiner Meinung nach auf die Endometriose zurückzuführen sei. Er riet mir trotz der Gefahr erneuter Verwachsungen zu einer erneuten Operation, es müsse unbedingt eine Nervenbeteiligung ausgeschlossen werden. Die Behandlung durch den Osteopathen brachte eine leichte Verbesserung, die Gynäkologin verwarf die Diagnose allerdings recht schnell. Es blieb also beim Schmerz.

Im August  2016 gab es nun einen Vorfall, der mich dann doch von einer erneuten Operation überzeugte: nach langer sportlicher Belastung hatte ich Lähmungserscheinungen im rechten Bein, konnte das Bein nicht mehr anheben. Das legte sich nach ca. 1 Stunde liegen wieder, die Situation war allerdings wirklich beängstigend.

Im September 2016 wurde ich im Endometriosezentrum des Uniklinikum Aachen operiert:

Tief infiltrierende Endometriose rASRM IV, Enzian C3

Operative Laparoskopie: Endometriosesanierung (Fossae ovaricae bds., Septum rectovaginale),

TLH mit Saplingekatomie bds., Uterolyse bds.

Es wurde viel Gewebe entfernt, hauptsächlich fibrosiertes Weichgewebe mit Endometriose mit Zeichen der hormonellen Stimulation.

Die Gebärmutter war vergrößert und ein in der Nähe liegendes vergrößertes Gefäß wurde ebenfalls entfernt. Laut Aussage von Prof. Dr. med. Meinhold – Heerlein war keine Endometriose am Nervus ischiadicus, allerdings waren einige Herde recht nah daran gelegen.

4 Tage nach der Operation wurde ich mit der Auflage mindestens 10 Wochen keinen Sport zu treiben und nicht schwer zu heben entlassen und mich bei meiner Gynäkologin wieder vorzustellen.

Keine Reha, keine Wiedervorstellung, auf Nachfragen sagte man mir, man könne ja jetzt nichts mehr für mich tun und eine Reha würde nur Sinn machen, wenn diese eine Besserung meiner Beschwerden bringen würde.

Die Gynäkologin verschrieb mir dann, wie im Entlassungsbericht vorgeschlagen, Visanne von der ich innerhalb der nächsten 12 Wochen 10kg zunahm.

Da meine Schmerzen nach wie vor unverändert waren, stellte ich mich im Dezember 2016 wieder in der Endometriosesprechstunde vor. Ich wurde abgetastet und geschallt und an einen Orthopäden verwiesen. Die Visanne sollte ich einfach absetzen, das Problem sei aber nicht gynäkologischer Natur.

Im Rahmen der Schmerztherapie testeten wir Gabapentin gegen Neuropathien, das erste Medikament, dass überhaupt eine Besserung erzielte, in Kombination mit verschiedenen Opiaten, Muskelrelaxans, Novalgin allerdings nie schmerzfrei. Ein Neurologe führte Messungen zur Reizweiterleitung durch – ohne Befund.

Der medizinische Dienst der Krankenkasse führte ebenfalls Untersuchungen durch z.B. Laufbandtests (max. Laufstrecke 220m unter Schmerzen) und natürlich die üblichen psychologischen Tests. Obwohl diese alle unauffällig waren und der Arzt keinen ungewöhnlichen Eindruck von mir hatte, sprach er sich dafür aus, mich von einem externen Dienstleister doch noch in Richtung Somatisierungsstörung einstufen zu lassen, was dieser aber vorerst ausschloss.

Mitte März 2017 konnte ich mich dann endlich dem Orthopäden vorstellen, der zunächst wieder auf das Piriformis Syndrom tippte. Nachdem er das ausgeschlossen hatte, wurde noch einmal die komplette WS durchleuchtet. Röntgen und erneutes MRT ergaben, dass nichts meine Beschwerden erklärt auch nicht die beiden kleinen Bandscheibenvorfälle (L4, L5) die ich nun als Folge der Schonhaltung entwickelt hatte. Verordnete Physiotherapie führte immer nur zur Intensivierung der Schmerzen.

Nächste Station: Neurologie Uniklinikum Aachen Juni / Juli 2017 um mal wieder die Reizweiterleitung zu messen.

Auch wenn ich ein sonniges Gemüt habe, geht mir langsam doch die Puste aus. Ich bin seit 1 Jahr arbeitsunfähig, ohne Diagnose und ohne echte Besserung. Meinen eigenen Hinweisen und Einschätzungen wir kaum nachgegangen. Ich bin ratlos und fühle mich allein gelassen. Ich würde mich sehr über eure Meinung freuen. An wen kann ich mich noch wenden und auf welche Spur kann ich die behandelnden Ärzte bringen um endlich zu einer Diagnose zu gelangen? Ist Possover wirklich meine einzige Chance?????

 

Vielen Dank und liebe Grüße

 



Hallo  Es ist sehr schlimm
dormant

Hallo 

Es ist sehr schlimm wie sehr du dich quälen musst Frown

Wurde mal bei dir die Flureszenzdiagnostik gemacht ?

hier wirds genauer beschrieben ; http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=3610

und in Neuss gibts das ebenfalls; http://www.helios-kliniken.de/klinik/krefeld/fachabteilungen/frauenheilkunde-und-geburtshilfe/endometriosezentrum/diagnostik.html 

bei dir könnten es auch winzige Herde oder farblose Endometriose sein die dich so quälen und sie  finden einfach nur nichts.

Beim MRT sieht man nur Endoknoten sofern man welche hat ansonsten is das eher sinnlos. Mit Ultraschall findet man nur Zysten, das is dann auch nur gut um andere Sachen auszuschließen. 

Wurden auch mal Autoimmunerkrankungen ausgeschlossen ?  

Und wenn Ärzte sagen man kann ja nix tun is es am besten sich andere zu suchen. Solche aussagen sind unverschähmt und abscheulich. 

 



Hallo
Jenny91

Bitte stell dich um Klarheit zu bekommen in ein zertifiziertes Endometriose Zentrum vor. Das sind die Spezis in dem Gebiet und da wirst du 100% eine Diagnose bekommen ob oder ob nicht.



Das Uniklinikum Aachen ist
Painkilla

Das Uniklinikum Aachen ist sowohl klinisches als auch wissenschaftliches Endometriosezentrum. Ich glaube auch nicht, dass es hier an Fachwissen mangelt und ich habe mich auch bis zur Entlassung gut aufgehoben gefühlt. Danach allerdings nicht mehr.

 

Ich starte grade einen 3. Versuch indem ich mich in einem persönlichen Brief noch einmal an den Professor wende. Fluoreszensdiagnostik ist bei mir nicht durchgeführt worden, ich werde bei meinem nächsten Termin (in weitern 3 Monaten) mal darauf ansprechen.



Ich bin nicht mehr aktiv im
Elhappy

Ich bin nicht mehr aktiv im Forum! Aber bitte gehe nach Neuss zu Prof. Korrel ! Bin 3 mal in AC von dem Prof. Operiert wurden! Nie wieder! ich habe dProfNeinhold verklagt ! Am 2.8 ist die Verhandlung! Ich sag die nur soviel selbst wenn ich gewinne , können die mir niemals das wieder geben was sie mir genommen haben!  

Lg

P.S es ist bei mir genauso gelaufen wie bei dir !  



chronische Schmerzen
albea

Ich habe ähnliche Beschwerden schon lange vor meiner ersten Endo-OP gehabt. Ich wäre also eher zurückhaltend, einen Zusammenhang zwischen OP und Beschwerden zu vermuten. Da finde ich andere Ursachen viel naheliegender. Ob ein Besuch in Neuss Dir dabei helfen würde...? Ich finde, mit der uneingeschränkten Empfehlung eines angeblichen Super-Spezialisten sollte man immer sehr vorsichtig sein! Wie dem auch sei: Du brauchst unbedingt jemanden, der Dich ernst nimmt und Dir dann bestenfalls auch noch helfen kann. Ich selbst habe die Schmerzen seit 2005. Jetzt bin ich in einem Endo-Zentrum, wo ich mich gut aufgehoben fühle. Leider wohl zu spät, weil ein Großteil der Schmerzen sich längst chronifiziert hatte. Gerne können wir uns über PN ausführlich austauschen. Aber erst wieder ab Ende der Woche, bin zur Zeit noch im Urlaub.

Alles Gute!

albea



Bist Du bei einem
Hockeyspielerin

Bist Du bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung? (wobei ich bisher die Erfahrung gemacht habe, daß hauptsächlich Medikamente verschrieben werden, was aber zumindest anfangs hilft wieder mehr Lebensqualität zu haben.)

Mein Weg aus den chronischen Schmerzen (bei Adenomyose und evt. Endo in der Darmwand. 2 Pillenversuche komplett gescheitert):

Bei mir war die 3-wöchige stationäre multimodale Schmerztherapie sehr erfolgreich. Wobei es da große qualitative Unterschiede zu geben scheint. "Mein" Krankenhaus (grob in der Mitte von D) hat schon jahrzehntelange Erfahrung und minimieren die Schmerzmittel so weit es geht.

ich bin von meinen täglichen 2-3 Schmerzmittel runter auf 7-10 Tage mit weniger starken Schmerzmitteln pro Zyklus.

War  aber ein langer Weg von ca. 1,5 Jahren mit viel Willen und fehlender Unterstützung vom niedergelassenen Schmerztherapeuten. Akupunktur - im Krankenhaus ließ sich ein eindeutiger positiver Einfluss erkennen -, Osteopathie, TENS, Sport, im Sommer Wassergymnastik aus der Reha in Bad Schmiedeberg, jeden Abend PMR und Physiotherapie gehören weiterhin zu meinem Plan. Ebenso Homöopathie. Verhaltenstherapie zum Umgang mit den Schmerzen ist abgeschlossen und dürfte auch einen Einfluss gehabt haben. Also vom nix tun wirds nicht besser ;-)

 

Ich kann mein Krankenhaus zur stationären Schmerztherapie nur empfehlen (nix mit Endo dort am Hut). Und ist bei chronischen Schmerzen auf jeden Fall einen Versuch wert.



Lieben Dank für eure
Painkilla

Lieben Dank für eure Antworten Smile

Bitte versteht mich nicht falsch - ich hatte meine Beschwerden auch vor meiner letzten OP und bringe das auch nicht in einen Zusammenhang. 

Mit der Uniklik Aachen bin ich auch wirklich zufrieden, alle geben sich Mühe die Ursache zu finden. Aber sie sind auf der falschen Spur.

Die ganze Prozedur muss ich allerdings trotzdem durchmachen, weil ich von allen Ärzten eine Berwertung für die Kostenübernahme der OP in der Schweiz brauche. 

 

Heute vormittag hatte ich ein langes Telefonat mit dem Possover Medical Center und habe einen Termin vereinbart. Die Dame am Telefon war sehr zuversichtlich, dass ich zumindest eine Diagnose bekommen werde.

Ich will einfach nicht mehr warten. Selbst wenn ich die Kosten für die Untersuchungen und die Diagnose selber zahlen muss, ich will wieder vernünftig laufen und leben können Cry 

 Meine Schmerztherapie läuft übrigens seit fast einem Jahr, ich bekomme Hydromorphon, Novalgin, Ortoton zur Muskelentspannung und vor allem Gabapentin gegen die Nervenschmerzen. Parallel Osteopathie, Physiotherapie, Yoga, Ernährungsumstellung, TENS - also das volle Programm. Wirkt allerdings auch nur eingeschränkt, wenn die Ursache nicht beseitigt wird.

 



Lieben Dank für eure
Painkilla

Lieben Dank für eure Antworten Smile

Bitte versteht mich nicht falsch - ich hatte meine Beschwerden auch vor meiner letzten OP und bringe das auch nicht in einen Zusammenhang. 

Mit der Uniklik Aachen bin ich auch wirklich zufrieden, alle geben sich Mühe die Ursache zu finden. Aber sie sind auf der falschen Spur.

Die ganze Prozedur muss ich allerdings trotzdem durchmachen, weil ich von allen Ärzten eine Berwertung für die Kostenübernahme der OP in der Schweiz brauche. 

 

Heute vormittag hatte ich ein langes Telefonat mit dem Possover Medical Center und habe einen Termin vereinbart. Die Dame am Telefon war sehr zuversichtlich, dass ich zumindest eine Diagnose bekommen werde.

Ich will einfach nicht mehr warten. Selbst wenn ich die Kosten für die Untersuchungen und die Diagnose selber zahlen muss, ich will wieder vernünftig laufen und leben können Cry 

 Meine Schmerztherapie läuft übrigens seit fast einem Jahr, ich bekomme Hydromorphon, Novalgin, Ortoton zur Muskelentspannung und vor allem Gabapentin gegen die Nervenschmerzen. Parallel Osteopathie, Physiotherapie, Yoga, Ernährungsumstellung, TENS - also das volle Programm. Wirkt allerdings auch nur eingeschränkt, wenn die Ursache nicht beseitigt wird.

 



Kennst Du
Hockeyspielerin

den Unterschied zwischen akutem und chronischen Schmerz?

Kurzfassung: der chronische Schmerz hat keine Ursache mehr (zu Beginn als es noch ein akuter Schmerz war schon) [ich erstelle gleich mal ein Video in einen extra Beitrag rein]

Ich habe auch einiges vorher schon gemacht, doch erst nach den 3 Wochen stationärer multimodaler Schmerztherapie zeigte das alle seine Wirkung, da dort in den 3 Wochen sehr intensivan den chronischen Schmerzen gearbeitet wird (und endlich mal jemand die Schmerzen ernst nimmt).

 

 



Der Unterschied per
albea

Der Unterschied per definitionem war Painkilla meines Erachtens bereits vorher bekannt. Mir übrigens auch. 

Natürlich gibt es Schmerzen, die eine klare (nur noch nicht erkannte) Ursache haben und (trotzdem) zeitlich lange anhalten, also (rein begrifflich , nicht nach medizinischer Definition,) chronisch sind. Auch die beste Schmerztherapie kann in diesem Fall nur bedingt wirken, weil sie zwangsläufig am Kern des Problems, nämlich der Ursache, vorbeigebracht. 

Nicht alle Schmerzen, die zeitlich lange anhalten, sind automatisch irgendwann im Sinne der medizinischen Definition chronisch. 

Es scheint, dass diese Tatsache selten gesehen wird. Auch von Ärzten.

Natürlich ist eine gute Schmerztherapie immer eine gute Unterstützung. Sie darf aber nicht dazu führen, daß nicht mehr weiter nach der Ursache gesucht wird. Und wenn die Schmerztherapie nicht oder nur bedingt wirkt, dann vielleicht tatsächlich nicht deswegen, weil sie nicht gut ist, sondern weil das ursächliche Problem weiterhin besteht.  

@ Painkilla

Ich wünsche Dir, dass Dir in Zürich geholfen wird und bin gespannt. Über einen abschließenden kurzen Bericht hier würde ich mich freuen.

Alles Gute!

albea 



Korrektur;: Wenn Schmerzen
Elhappy

Korrektur;: Wenn Schmerzen lange bestehen und  spät die Ursache erkannt & beseitigt wird können Schmerzen fortbestehen nennt sich dann chronisches Schmerzsyndrom ! Hier bei ist eine frühzeitige Schmerzbekämpfung ein wichtiger Faktor!  Schönen Gruß von meinen Schmerztherapeuten! 

Zu deinen deinen Spruch bezüglich Dr.Korrel  1. soweit ich weiß warst Du einmal da.Bist nicht von ihm operiert wurden.Soweit ich mich erinnere.Ich denke micht ,dass man sich dann ein Urteil/Meinung erlauben kann! 

2.prof Korrell hat mit Possover zusammen gearbeitet. Er war schon für mehrere Monate in der Klinik von Possover zur Fortbildung!

 



@Elhappy
albea

Du hast vollkommen Recht damit, dass eine frühzeitige schmerztherapeutische Behandlung immer sinnvoll ist, gerade um eine Chronifizierung zu vermeiden. Aber genau das findet bei Painkilla ja auch statt. Was Du beschreibst, ist bei ihr offenkundig nicht das Problem. 

Ich bin etwas irritiert, was Du meinst mit "Spruch" bzgl Prof Korrell. Ich habe doch gar nichts über oder zu ihm geschrieben. Ich habe lediglich eine Frage "in den Raum gestellt". Ganz bewusst äußere ich mich nicht zu einzelnen, hier immer wieder genannten, angeblichen Super-Spezialisten. Jeder muss sich seine eigene Meinung bilden, grundsätzlich, immer! Und zum Glück kann man das auch, ohne sich zuvor von der betreffenden Person operieren lassen zu müssen. Oder bist Du von jedem, zu dem Du eine Meinung hast, zuvor operiert worden? 

Alles Gute!

albea 



Du bist so ignorant von Dir
Elhappy

Du bist so ignorant von Dir selbst überzeugt , dass Du nicht mal richtig liest!  Nein , ich bilde mir keine  Meinung über Ärzte/ Menschen die ich nur einmal gesehen habe! Ich äußere mich selten bis gar über Menschen, die ich nicht genauer Kennengelernt habe. 

Gott sei dank gebe ich nix mehr auf das Forum!

 



Leute, bitte. Das ist doch
Meike

Leute, bitte. Das ist doch wieder so ein typisches Forenproblem. Würdet ihr euch gegenübersitzen und über alle Kanäle gleichzeitig und in Echtzeit kommunizieren, wäre das sicher friedlich möglich. Das Forum lebt doch von konträren Meinungen, sonst würde auch eine einfache Webseite mit allen amtlich festgestellten "Wahrheiten" reichen.



Meine! Da hast Du vollkommen
Elhappy

Meine! Da hast Du vollkommen recht!  Aber es ist ein Unterschied zwischen chronischen Schmerzsyndrom und chronisches .Schnerzen .Diesen Fakt darf ich doch erläutern? Und das man sich keine Meinung über jemanden, erlauben kann.Denn man ein einziges Mal getroffen hat ? Das ist doch wie wenn ein Blinder dir erzählt wie toll Farbe ist ! 

Wünsche Dii alles Gute Meike !  



Meine! Da hast Du vollkommen
Elhappy

Meine! Da hast Du vollkommen recht!  Aber es ist ein Unterschied zwischen chronischen Schmerzsyndrom und chronisches .Schnerzen .Diesen Fakt darf ich doch erläutern? Und das man sich keine Meinung über jemanden, erlauben kann.Denn man ein einziges Mal getroffen hat ? Das ist doch wie wenn ein Blinder dir erzählt wie toll Farbe ist ! 

Wünsche Dii alles Gute Meike !  



Wir haben uns noch nie
albea

Wir haben uns noch nie getroffen, Du kennst mich überhaupt nicht. Trotzdem hast Du eine Meinung zu mir und hast sie hier auch ganz klar geäußert. Womit habe ich Dich so getroffen, dass Du Deine eigenen Grundsätze derart über den Haufen wirfst? Ich bemühe mich, grundsätzlich sachlich zu bleiben. Sollte mir das nicht gelungen sein, tut es mir leid.  Ganz sicher wollte ich Dich nicht mit irgendeiner Äußerung persönlich angreifen. 

Alles Gute!

albea 



Ich konnte mich des
Elhappy

Ich konnte mich des Eindrucks nicht erwehren, dass Du Definitionen & Unterschiede eines chronischen Schmerzsydrom und chronischen Schmerzen nicht beachtest . Ich hab mir nicht auf Grund eines Kennenlernens eine Meinung gebildet, sondern auf Grundlage deines Postings , was noch keine Rückschlüsse auf deine Persönlichkeit gibt ! Ich glaube alles andere wäre anmaßend & ignorant! Mein Post , denn ich nicht als Meinung empfinde, war eine Reaktion auf Deinen Post.Nicht mehr und nicht weniger! 



OP in Zürich
Kiddi

Hallo Painkilla,

habe dir eine PN geschickt, magst du mal reinschauen?