Arbeit und Endo
Windschatten

Ihr Lieben,

derzeit beschäftigt mich ein Thema ganz akut, das mal nicht direkt etwas mit der medizinischen Seite der Krankheit zu tun hat.

Ich arbeite als selbstständige Dolmetscherin und leide zur Zeit sehr darunter, dass ich einen unregelmäßigen Zyklus habe und daher nie weiß, wann ich "zusammenklappe".. Bisher kam es glücklicherweise noch nicht vor, dass ich einen Auftrag abbrechen musste, aber es war schon knapp - zum Glück war ich nicht weit weg von zuhause.. Und da meine Schmerzen und Symptome (v.a. am ersten/zweiten Zyklustag) während der letzten Zyklen immer stärker wurden, habe ich mittlerweile richtig Angst vor meiner Regel.. Dass ich dann Verdienstausfall habe, wenn ich krank bin, ist eine Sache. Aber meine Kunden und Kollegen sind eben auch sehr auf mich angewiesen und es wäre mir höchst unangenehm, wenn ich einen Auftrag stöhnend vor Schmerzen abbrechen müsste..

Gerade bin ich wieder in der Situation, dass mein Zyklus wieder mal länger ist als die letzten und ich nicht einschätzen kann, wann es soweit ist. Heute ist Tag 40. Die letzten Zyklen hatten 42/34/37/38 Tage.. Ich warte schon darauf und habe Angst, dass ich dann Einsätze kurzfristig absagen muss - so schnell findet man in der Branche leider keinen Ersatz. 

Ich weiß Gesundheit geht vor und so. Man sollte sich nicht die Lebensfreude nehmen lassen und sich verkriechen. Ja.

Aber es belastet mich gerade so..Ich weiß nicht, ob ich am nächsten Tag arbeiten können werde.. Und wenn ich dann hingehe, habe ich Angst, dass ich am Ende meine Tage kriege - dann komme ich vor lauter Durchfall kaum vom Klo runter, kann weder sitzen, noch liegen und bin eigentlich nur am schreiend Rumlaufen.. So kann ich doch nicht mal ein Taxi nach Hause nehmen.. Das belastet mich psychisch gerade sehr. Ich glaub, mein Körper merkt auch, dass ich grad nicht bereit bin. Deshalb hab ich mir morgen frei genommen und hoffe, dass es endlich losgeht..

 

Wie macht ihr das? Wie geht ihr damit um?

Ich bin grad so fertig mit den Nerven deswegen.. 



Hallo Windschatten, mit
dormant

Hallo Windschatten,

mit deinen Symptomen kannst du nur zum Arzt was anderes wird dir nicht mehr Helfen. Ich hab ähnliches durch 18 Jahre ohne Behandlung ohne Bauchspiegelung wurds nur immer schlimmer. 

Gerade Durchfall der auch sehr schmerzhaft ist spricht für Endo am Darm.  

Lass dir bitte lieber so schnell wie möglich helfen bevor es dich umhaut und du im schlimmsten Fall monatelang ausfällst.  

Bei Endo ist es besser  so früh wie Möglich zu handeln bevor es einem die Gesundheit ganz ruiniert.  

 



Keine Sorge
Windschatten

Keine Sorge, das läuft parallel. Hab im September meine diagnostische Bauchspiegelung mit Entfernen der Herde, wenn vorhanden, haha.

Aber darum sollte es hier eben mal nicht gehen ;-)

 



Ich kann das gut
Katz

Ich kann das gut nachvollziehen, so ging es mir bis vor einiger Zeit ebenfalls: stechende Schmerzen während der Mens, ein verrückt spielender Darm, teilweise Erbrechen und Kreislaufprobleme. In meiner Tasche befanden sich zur Sicherheit immer einige Naproxentabletten, von denen ich zu den schlimmsten Zeiten bis zu vier Stück am Tag schluckte.

Leider gehe ich auch einer Arbeit nach, bei der ich mich um eine ganze Menge Menschen kümmern und durchgehend sehr präsent sein muss. Da konnte ich mich auch nie spontan ausklinken, also blieb nur das Betäuben des Schmerzes.

Inzwischen sind meine Regelbeschwerden nur noch schwach ausgeprägt. Ich brauche keine Schmerzmittel mehr. In meiner Arbeitstasche befindet sich noch immer eine Sicherheitsschmerztablette, inzwischen allerdings seit über einem Jahr unangetastet.

Eine Sofortlösung kann ich dir nicht liefern, aber bei mir hat eine Ernährungsumstellung Wunder gewirkt. Zudem ist es wichtig, sich während der Tage (zumindest leicht) zu bewegen, auch wenn man sich ans Bett gefesselt sieht. Einfach das tun, was möglich ist, und mit der Zeit fällt es immer leichter.

--

"You're just an empty cage, girl, if you kill the bird."

- Tori Amos -



das ist sehr schön, Ich
dormant

das ist sehr schön, Ich hoffe sie können dir Helfen^^

ich konnte den Durchfall und damit auch die schmerzen etwas eindämmen in dem ich bevor die Regel anfing viel weniger gegessen habe.  Wobei das auch schwieirg ist je nach dem wie dein Körper an den Tagen so ist. Ich brauche dann kaum was essen und hab kein Hunger gehabt. Es tut zwar dann auch noch weh aber man quält sich dann nich so ewig auf der Toilette rum.

Ansonsten geht nur Arzt mal nach stärkerem Schmerzmittel fragen wenigsten bis zur Op, ist ja nich mehr so lange bis dahin.  Oder auch eine Kombination aus Magnesium, Calcium, Vitamain B Komplex, Omega 3 Fischöl und Vitamin K. Dies könnte deine Schmerzen wenigsten vielleicht verringern.

Hast du schon mal wärmen oder kühlen versucht bei deinen Schmerzen oder mal Medikamente gegen Durchfall getestet ?

@ Katz du hast keine Ahnung wie schlimm diese Schmerzen sind. Der Rat sich zu bewegen ist ekelhaft. Bei der Intensität dieser Schmerzen läuft man Tagelang nur noch auf und ab, wenn man sich nicht gerade auf der Toilette quält. Da geht weder sitzen noch liegen, geschweigen denn schlafen oder überhaupt auf einer Stelle stehen.



Ich finde der Rat mit
hannibunny0606

Ich finde der Rat mit Bewegung ist sehr gut. Mir hat es extrem geholfen auch wenn ich die ersten male krasse schmerzen hatte und oftmals abbrechen musste. Jetzt ist es für mich eine Möglichkeit den schmerz in den Griff zu bekommen. Jeder muss selber testen, was hilft



Belastung
albea

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, ging es Dir nicht (in erster Linie) um praktische Tipps, sondern um die Frage, wie wir mit der seelischen Belastung, der Angst, der Arbeit und den Verpflichtungen nicht mehr nachkommen zu können, umgehen. Richtig? Schwieriges Thema... Auf das zyklische Geschehen und die(noch) unweigerlichen Schmerzen kannst Du kaum Einfluss nehmen. Wenn der Zyklus unregelmäßig ist, kannst Du auch nicht planen. So hab ich es lange gemacht: Die kritischen Tage freigehalten, keine Termine in dieser Zeit. Das hilft Dir allerdings gerade auch nicht. Ich glaube, es hilft nur, offen mit der Situation umzugehen. Kollegen zu informieren. Ich weiß, das ist sehr schwierig, weil die meisten keine Vorstellung von unserer Situation haben. Und wenn Du selbständig bist, ist es noch schwieriger. Du kannst ja schlecht den Kunden vorab sagen, könnte sein, dass ich kurzfristig ausfalle. Ganz blöde Situation! Und kaum aufzulösen.

Alles Gute!

albea



Ich habe das alles selbst
Katz

dormant,

hast du gelesen, was ich eingangs geschrieben habe? Ich habe das alles selbst durch.

Deswegen schrieb ich "das tun, was möglich ist". Es geht nicht um einen Marathon-Lauf; es kann damit anfangen, sich regelmäßig zu strecken, ein paar langsame, aber reglmäßige Schritte durch die Wohnung zu machen. Ich fand es deutlich erleichternder, mich bewusst zu bewegen und damit auch den Fokus von der Schmerzen abzuwenden als mich im Bett hin und her zu wälzen. 

Niemand muss das im Endeffekt umsetzen. In dem Hinweis spiegelt sich das wieder, was mir geholfen hat.

Aber eine angebotene Hilfestellung einer Schreiberin mit massiv abwertenden Vokabeln wie "ekelhaft" zu bedenken, finde ich völlig daneben. Auf der anderen Seite sitzt immer auch ein Mensch. Denk mal darüber nach. 

--

"You're just an empty cage, girl, if you kill the bird."

- Tori Amos -



Katz, das solltest du nicht
Meike

Katz, das solltest du nicht persönlich nehmen. Das ist so ein Ratschlag, der bei vielen einen Nerv trifft. Bei mir ist das auch so. Mit Bewegung assoziiere ich Sport. In der Reha wurde in der Schmerzbewältigungsgruppe zum Beispiel ernsthaft zu Sport geraten um Schmerzzustände zu überwinden. Die ganze Gruppe war kurz davor, der Psychologin an die Kehle zu springen. Die hatte offensichtlich keinerlei Vorstellung von der Intensität dieser Schmerzen. Das gipfelte dann in dem Tipp, einfach daran zu denken, dass es Menschen gibt, denen es NOCH schlechter geht. Solche tollen Tipps hat wahrscheinlich jede von uns schon gehört. Und da wird man irgendwann echt empfindlich. 



Hallo Windschatten, auch ich
Jacky81

Hallo Windschatten,

auch ich bin selbstständig Tätig und kenne deine Probleme mit den Terminen und den Schmerzen nur zu gut. Zum einen ist es als Selbstständige immer blöd wenn man 3-4 Tage im Monat bei der Arbeit ausfällt (keine Arbeit, keine Kohle) und zum anderen kann man ja schlecht den Kunden kommunizieren, dass man nicht "zuverlässig" ist, dann hat man bald keine Kunden mehr.

Nach meiner Diagnose habe ich die Visanne im Langzeitzyklus genommen, wodurch sich das Problem erst mal erledigt hatte. Aber nun versuche ich schwanger zu werden und alles fängt wieder von vorne an. Ich habe von meinem Heilpraktiker Tropfen zur Zyklusregulierung bekommen, welche sehr gut helfen. So kann ich meine Periode fast auf den Tag genau vorhersagen und ich halte mir dann diese Tage von Terminen frei.

Eine Ernährungsumstellung hat mir auch sehr gut getan, zumindest bei meinen Schmerzen zwischen den Tagen. An den Tagen selbst jedoch habe ich keine Verbesserung bemerkt. Da hilft mir auch nur vor den Tagen das Essen stark zu reduzieren, was ich aber keinem anderen empfehlen würde, da es sicher nicht gesund ist. :-( Ich teste noch Verschiedenes aus, hab noch nicht aufgegeben ;-) 

Zur Entspannung mache ich, mehr oder weniger regelmäßig ;-), etwas Yoga. Ich finde Yoga ist ein guter, nicht ganz so anstrengender Ausgleich zum Alltag und zu unseren Schmerzen. Aber das muss auch jeder für sich heraus finden was einem gut tut.

Ich tröste mich etwas mit dem Vorteil der Selbstständigkeit, dass man seine Zeit flexibler einteilen und so seinem Körper besser Ruhe gönnen kann, wenn er es nötig hat. Anfangs hatte ich ein schlechtes Gewissen wenn ich mich mal ne Stunde hin gelegt hatte obwohl sich die Arbeit gestapelt hat, aber das habe ich abgelegt, weil man danach einfach auch wieder effektiver Arbeiten kann ;-)

Ich wünsche dir für die Zukunft alles Gute und dass du deinen Weg bald findest. Lass dich nicht unterkriegen :-*

Liebe Grüße



Wie soll man arbeiten mit endo Beschwerden
Bremen1212

auch mich beschäftigt diese Frage weil nicht jede hier von uns selbstständig ist oder zu Hause Mutter ist ohne zur Arbeit gehen zu müssen. Es gibt wenige Chefs die Arbeitsausfall toll finden. Zumal wir das ja nicht alle halbe Jahre mal haben. Einige Arbeiten Vllt auch direkt 10 Std vor Kunden wo man immer nett gut drauf und lächeln muss. Jeder egal welche Erkrankung mit chronischen Schmerzen steht unter diesemDruck. Manche arbeiten nicht bereits jahrelang in der selben Firma wo man dem Chef und Kollegen dies mitteilen möchte damit man einwenig Rücksicht nimmt. Ich musste bei Vorstellungsgesprächen lügen damit ich den Job bekomme. Keiner möchte jemanden einstellen der chronisch krank ist und wo keine Heilung in Sicht ist. Mit meinen Schmerzen würde ich auch gerne irgendwo in Ruhe arbeiten können ist aber nicht. Und was dementsprechendes zu finden und auch zu kriegen ist schwer. Habe auch oft zu hören bekommen ich soll mich bewegen aber wenn ich Krämpfe habe und mir fast schwarz vor Augen wird ist nun mal das letzte Sport woran ich denke. Auch wenn es einige hier gibt denen das hilft. Unser aller Schmerzempfinden und Vorhandensein ist ja unterschiedlich. Mir geht es deswegen auch oft nicht gut zum einen die Schmerzen ertragen zu müssen und dann seine Frau im Job stehen zu müssen. Einen behinderten Ausweis gibt es ja erst für die ganz schlimmen Fälle von uns. Es ist schwer und ich weiß auch oft nicht wie ich das bis zur Rente schaffen soll, ohne meine Arbeit zu verlieren. Wer mag schon gerne in Hartz 4 fallen. Von den meisten Ärzten kommt da auch nicht wirklich Unterstützung. Ist alt so müssen Sie durch. Traurig. Aber so ist es 



Schwerbehinderung
albea

Doch, jede von uns hat ein Recht auf Anerkennung der Schwerbehinderung und nach den aktuellen Listen sind bei Endo 50 - 60 % auszusprechen! Ich weiß, daß in der Realität viele Anträge abgeschmettert werden, oder die Frauen mit viel weniger abgespeist werden. Das entspricht aber nicht der aktuellen Gesetzeslage. Da heißt es mal wieder kämpfen. Leider. Aber für die eine oder andere kann eine anerkannte Schwerbehinderung vielleicht wirklich hilfreich sein in der Arbeitswelt.

Alles Gute!

albea 



Zur Ergänzung: 50-60 gilt
Meike

Zur Ergänzung: 50-60 gilt für Endo Grad IV. Das ist entsprechend abgestuft für unterschiedliche Schweregrade. Aber letztendlich kommt es auf die Einschränkungen an, die man hat. Da muss man gut argumentieren. Und sich von einem negativen Bescheid nicht ins Bockshorn jagen lassen. Widersprüche haben oft Erfolg. 



Eine aktuelle Liste, die ich
albea

Eine aktuelle Liste, die ich vor ca 4 Wochen von einer Sozialarbeiterin bekommen habe, unterscheidet nicht mehr nach "Grad". Entscheidend sind danach nur noch die tatsächlichen Einschränkungen - neben der gesicherten Diagnose, selbstredend.

albea



In den aktuellen
Meike

In den aktuellen versorgungsmedizinischen Grundsätzen von 2015 ist die Unterscheidung noch drin. Etwas anderes ist nirgendwo zu finden. Was ist das für eine Liste, woher stammt die? Also, wer ist der Herausgeber dieser Liste?

Ändern würde sich aber nicht wirklich etwas, denn die tatsächlichen Einschränkungen sind so oder so maßgeblich. 



GdB GdS-Tabelle
biosna

Hallo,

hier die Auflistung aus der GdB-Tabelle.

14.5 Endometriose

 

leichten Grades

 

(geringe Ausdehnung, keine oder nur geringe Beschwerden) 0 – 10

 

mittleren Grades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 – 40

 

schweren Grades

 

(z.B. Übergreifen auf die Nachbarorgane, starke Beschwerden,

 

erhebliche Beeinträchtigung des Allgemeinzustandes, Sterilität)

 

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 – 60

 

 

Aus meiner Sicht hat sich da in den letzten Jahren zur Endo nichts geändert. Vielleicht hat eine Sozialarbeiterin das etwas spezifiziert, was dann allerdings keinen offiziellen Charakter hat. Wie hier schon gesagt, ist nur das Vorliegen nicht entscheidend. Das Darlegen der alltäglichen Einschränkungen ist besonders wichtig und muss nachvollziehbar, möglichst durch Arztbriefe oder Stellungnahmen bestätigt sein.

Selbst dann muss in vielen Bundesländern gekämpft werden. 

--

Herzliche Grüße

Bianca



Liste
albea

Ich fürchte, Bianca hat Recht: das scheint nichts Offizielles zu sein. 

Sorry, dass ich da nicht genau hingeguckt und hier falsche Infos gegeben habe.

albea 



Danke euch!
Windschatten

Ihr Lieben,

vielen Dank für eure vielen Antworten!

@ albea: Genau, es ging mir hauptsächlich um den Umgang mit der psychischen Belastung. Du hast mir aus dem Herzen gesprochen. Leider kam es in dem Zyklus genau wie befürchtet.. Ich musste einen Auftrag früher beenden und mich mit Bahn/Taxi unter schlimmen Schmerzen irgendwie nach Hause schleppen.. Wenn der Durchfall nicht wäre, wäre ich die 12km wahrscheinlich gelaufen..

Bewegung tut wirklich gut, bzw. ist eigentlich die einzige Möglichkeit, die Schmerzen auszuhalten. Aber leider eben diese starken Durchfälle.. Leider kann ich nie genau sagen, wann es losgehen wird, sodass weniger essen schwierig wird. Aber im Hinblick auf meine häufigen Spannungskopfschmerzen werde ich jetzt auch mal wieder mehr meditieren und hoffen, dass es besser wird..

Auf Gluten und größtenteils auch auf Milchprodukte verzichte ich schon einige Zeit aus anderen Gründen. Fleisch werde ich in nächster Zeit auch mal reduzieren.

Im Mai war ich im Urlaub und bin jeden Tag um die 20km gelaufen und hatte interessanterweise gar keine Probleme mit meiner Regel.. Krass, was Entspannung und Bewegung für einen Unterschied machen.

Nächste Woche hab ich meine erste BS. Hab große Angst..

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Hallo Windschatten, das
Miramee

Hallo Windschatten,

das Thema "Arbeit und Endometriose" ist eigentlich nur dann eines, wenn man stärkere Beschwerden hat, die sich nicht in den Griff bekommen lassen. Wenn ich das richtig verstanden habe, ist die Diagnose bei Dir noch nicht gestellt (auch wenn Deine Beschwerden sehr für Endo sprechen)? Das bedeutet aber auch, dass Dir noch ganz viele Behandlungsmöglichkeiten offen stehen.

Zunächst einmal kann es sein, dass Du nach einer guten Sanierungs-OP deutlich weniger Schmerzen haben wirst. Meine erste OP hat mir, nachdem die OP-Wunden verheilt waren, fünf ziemlich ruhige Jahre beschert, in denen ich maximal leichte Schmerzen hatte, nicht zu vergleichen mit den Qualen zuvor. Deswegen denke ich, dass es gut ist, dass Deine OP nicht mehr so lange aussteht! (Klar, aufregend ist das immer...)

Dann ist es wichtig, eine passende Behandlungsform zu finden: Hormontherapien habe ich persönlich nie vertragen (bekam davon Krämpfe, Schmerzen, Dauerblutungen, Depressionen etc.) aber anderen Frauen haben sie geholfen. Dafür hatte ich mit Akupunktur Glück und wurde zeitweise komplett schmerzfrei, was ich nie für möglich gehalten hatte. Andere Frauen machen mit Osteopathie, Homöpathie etc. sehr gute Erfahrung. Es geht also darum, den individuell besten Weg zu finden - und dazu sollte man jedem misstrauen, der meint, es gebe nur einen einzigen Weg der Endometriosebehandlung ;-)

Wichtig finde ich persönlich auch, einen guten Umgang mit der Krankheit im allgemeinen und den Schmerzen (wenn sie denn doch mal wieder auftreten) im besonderen zu finden:  Was die Krankheit selbst angeht, so habe ich mir abgewöhnt, gegen sie  zu kämpfen (was nur weitere Kraft schluckt), sondern versuche stattdessen mit ihr zu leben (war vieles einfacher macht). Beim Umgang mit den Schmerzen, kann vielerlei helfen: eine angepasste Ernährung (kennst Du schon das Buch "Endometriose und Ernährung" von Britta Kaiser un Matthias Korell?), leichte Bewegung, Wärmebehandlungen, Entspannung, Meditation etc. etc.... Im Yoga gibt es z.B. besonders gute Techniken, mit denen man gegen den üblichen Impuls, sich unter Schmerzen zu verkrampfen, lernen kann, sich in den Schmerz hinein zu entspannen - was dann auch die Schmerzen selbst mildert. So etwas, das man mit der Zeit auch schon fast  "automatisiert" anwenden kann (und keinerlei körperliche Verrenkung verlangt), finde ich sehr hilfreich, gerade bei der Arbeit, denn wie Du muss auch ich während der Arbeit durchgängig voll präsent sein und kann nicht einfach eine Toilettenpause einlegen, wenn mir gerade danach zumute ist. Umso wertvoller sind da tolle Tricks! :-)

Langer Rede kurzer Sinn: vielleicht verändert sich Deine Situation durch eine gute Behandlung schon bald und das kann bedeuten, dass Du Dir keine Gedanken mehr darüber zu machen brauchst, wie Du Arbeit und Endometriose unter einen Hut bringst. Ich weiß auch noch, wie es sich anfühlt, wenn die Endometriose das Leben so stark bestimmt, dass man sich ernsthafte Sorgen darüber macht, wie es überhaupt weitergehen soll, weil man körperlich und seelisch am Ende ist. Aber wenn Du einen guten Weg für Dich mit der Krankheit findest, kann es auch sein, dass die Endo bald nicht mehr als eine Fußnote zu Deinem Leben ist. 

Alles Gute für Dich! 

Mira

 

 



Stimmt!
Windschatten

 Danke für deine ausführliche Antwort :)

Da gebe ich dir vollkommen recht. Es ist auch meine große Hoffnung, dass es mir nach der OP besser gehen wird.

Mein Freund fragte mich schon, was ich mache, wenns keine Endo ist. Haha, keine Ahnung. Hab mich schon so damit "angefreundet".  

Homöopathie, Akupunktur und TCM-Tee hab ich schon ausprobiert. Hat zwar alles ganz angenehme Nebeneffekte (wie schwächere Blutung, weniger Brustspannen, einfacheres Zulassen von Emotionen usw.) gehabt, aber leider an den Schmerzen kaum etwas verändert.. Yoga hab ich auch schon gemacht, aber halt nicht täglich. Werd tatsächlich mal wieder mehr Richtung Meditation gehen. Alles andere geht dermaßen ins Geld mit der Zeit.. Das kann ich mir grad echt nicht mehr leisten..

Hormone möchte ich nicht. Hab früher ein paar Jahre die Pille/den Nuvaring gehabt und war damit wie ein Zombie (Depressionen und haste nich gesehen). Außerdem hab ich es eh schon mit den Hormonen (Hashimoto) und die Schilddrüse spielt viel besser mit, seit ich die Pille los bin. 

Bzgl. der Ernährung: auf Gluten verzichte ich schon seit einem Jahr, auf Milch seit ein paar Monaten. Ein paar wenige Milchprodukte wie Butter oder Mozzarella esse ich noch selten. Klar, die könnte ich komplett streichen und auch noch den Zucker und das rote Fleisch. Aber ganz ehrlich? Ich ernähre mich schon sehr gesund und ein bisschen Spaß muss Essen auch noch machen, find ich ;) 

An der Einstellung hab ich definitiv noch zu arbeiten. Das geht bestimmt auch besser, wenn ich erstmal ne Diagnose hab. 

Danke dir! 



Hallo Windschatten,  ich
Miramee

Hallo Windschatten,

 ich fange mal von hinten her an: 

An der Einstellung hab ich definitiv noch zu arbeiten. Das geht bestimmt auch besser, wenn ich erstmal ne Diagnose hab.

Absolut! Klare Fakten (obwohl heftige Beschwerden ja auch Fakten sind, aber manchmal braucht man einfach einen Begriff, auf den man das Ganze bringen kann) - klare Fakten also lassen sich viel besser verarbeiten als Vermutungen und Wahrscheinlichkeiten. Setz Dich aber auch dann nicht unter Druck, denn durch manche Phasen muss man so oder so einfach durch und sie dauern solange wie sie eben dauern. Ich "wusste" z.B. schon lange vor meiner ersten OP, dass es wohl Endo sein müsse, die mir diese Probleme bescherte, und insofern war ich nicht überrascht, die Diagnose zu hören. Aber obwohl nur meine Gewissheit plötzlich von außen bestätigt wurde, hat mich die Diagnose erstmal richtig runtergezogen. So einen "Blues" hatte ich auch nach jeder späteren OP wieder rund um die jeweils aktuellen Fakten. Inzwischen erwarte ich ihn gewissermaßen und dann geht er besonders schnell vorbei ;-)

Ich ernähre mich schon sehr gesund und ein bisschen Spaß muss Essen auch noch machen, find ich ;)

Unbedingt! Ich würde auch wirklich ausprobieren, ob sich ein Verzicht lohnt. Beispielsweise habe ich auch mal eine glutenfreie Ernährung ausprobiert, habe aber keine Verbesserung dadurch gespürt und auch keine Verschlechterung erlebt, als ich wieder Gluten zu mir genommen habe. Warum sollte ich also darauf verzichten? Bei Milchprodukten spüre ich dagegen große Unterschiede. Das muss man einfach ausprobieren und Einzelaspekte jeweils auf den Prüfstand stellen. 

Hormone möchte ich nicht.

Das verstehe ich, wie gesagt, nur allzu gut. 

Homöopathie, Akupunktur und TCM-Tee hab ich schon ausprobiert. Hat zwar alles ganz angenehme Nebeneffekte (wie schwächere Blutung, weniger Brustspannen, einfacheres Zulassen von Emotionen usw.) gehabt, aber leider an den Schmerzen kaum etwas verändert..

Die Schmerzen, die Du aktuell hast, lassen sich vermutlich eher chirurgisch reduzieren. Nach einer operativen Sanierung wirst Du da wohl eine ganz andere Ausgangslage haben, denn dann geht es hoffentlich darum, einen verbesserten Zustand zu erhalten.

Mein Freund fragte mich schon, was ich mache, wenns keine Endo ist. Haha, keine Ahnung. Hab mich schon so damit "angefreundet".

Naja, theoretisch kann es natürlich noch etwas anderes sein - dann würde man Dir entsprechende Behandlungsmöglichkeiten empfehlen. Aber ehrlich: es klingt schon arg nach Endo...

Nochmals alles Gute, erstmal für die OP!

Mira

 



Liebe Mira, danke für deine
Windschatten

Liebe Mira,

danke für deine liebe Antwort. Ich hab eine ganz liebe Kollegin, die auch Mira heißt :)

Die OP ist gut gelaufen. Endo Grad I in der Gebärmutterrückwand. Bin gespannt, obs jetzt besser wird. 

Am wichtigsten ist wahrscheinlich ein gewisser Lebenswandel. Regelmäßig meditieren, bewegen.. Aber der Kopf spielt noch nicht mit.. 



Liebe Windschatten, ich habe
Miramee

Liebe Windschatten,

ich habe es auch in Deinem anderen Thread gelesen...

Was ich noch nicht so richtig verstanden habe: Du schriebst "drüben", dass alles entfernt werden konnte, es aber Adenomyose war. Ich dachte immer, an Adenomyose kommt man "von außen" gar nicht richtig heran, weil das Geschehen sich in der Gebärmutterwand abspielt, während man Endometrioseherde, die auf der Gebärmutter sitzen, eben von außen entfernen kann. Aber vielleicht liege ich da auch ganz falsch?

Wie auch immer: es ist gut, dass Du die OP hinter Dir und noch etwas Erholungszeit vor Dir hast! Die wirst Du zwar auch brauchen, aber das Gute an OPs (mit einem "normalen" Heilungsverlauf) ist immerhin, dass es einem wirklich von Tag zu Tag besser geht, wie Du bald merken wirst. Pass trotzdem gut auf Dich auf, ja?

Mit der Diagnose weißt Du jetzt genauer woran Du bist. Wie geht es Dir damit? 

 Am wichtigsten ist wahrscheinlich ein gewisser Lebenswandel. Regelmäßig meditieren, bewegen.. Aber der Kopf spielt noch nicht mit..

 Was den Lebenswandel angeht, gebe ich Dir vollkommen recht. Aber von Deinem Kopf wäre es doch etwas zu viel verlangt, wenn er jetzt schon völlig darauf eingerichtet sein sollte ;-) Gib' Dir erstmal ein bisschen Zeit, das ganze Geschehen zu verkraften und schau dann einfach, was Dir gut tut. Wie gesagt: Hormontherapien haben mich auch immer ausgeknockt und gingen für mich gar nicht, aber es gibt auch viele andere Behandlungsmöglichkeiten. Ich denke, es ist gut, wenn man so ein bisschen dran bleibt, also nicht die Erkrankung ignoriert und einfach nichts tut. Aber da wirst Du den für Dich passenden Weg ganz sicher finden. Und es geht dabei ja nicht darum, drei Tage nach der OP, ein Allround-Programm zu starten, sondern längerfristig einen Lebensstil auszutarieren, der einem letztlich Erleichterung bringt.

Was die Schmerzen angeht, wünsche ich Dir, dass Du nach dem Abheilen der OP-Wunden erstmal eine Verbesserung spürst! Es ist auch gut möglich, dass ein Teil Deiner Beschwerden, auf die Rückwärtsneigung Deines Uterus zurückgeht. Denn gerade wenn bei Adenomyose zyklusabhängig die Gebärmutterwand verdickt ist, drückt sie Dir in dieser Lage vielleicht auch auf den Darm. Wenn das auch weiterhin ein Problem sein sollte, könntest Du überlegen, ob Du dieser Gebärmutterlage  irgendwie entgegenwirken willst. Eine Freundin von mir hat - obwohl das von vielen Ärzten bei Uterusretroversion belächelt wird - mit Beckenbodengymnastik eine deutliche Verbesserung der Gebärmutterlage erzielen können. Andere Frauen haben wohl mithilfe von Osteopathie diesen Punkt gezielt beeinflussen können... Aber wie gesagt: das steht noch nicht heute oder morgen an... Komm' erstmal wieder gut auf die Beine!

Gute Besserung wünscht Dir

Mira

 



Liebe Windschatten,  seit
Lixia100

Liebe Windschatten,

 seit meine Endo vor 2,5 Jahren neben einem sehr schlechten Befund in extrem schlimme Dauerschmerzen und chronische Erschöpfung  ausgeartet ist, beschäftigt auch mich das Problem Arbeiten trotz und mit Endo sehr.

Ich habe alle Endo-Formen - vor allem auch tief infiltrierende Endo rectovaginal und am Darm, schwere Adenomyose, laut Befund "riesige" Eierstock-Zysten, Bauchfell und und und.

Nach nun 2 Jahren Visanne habe ich nicht mehr permanent und auch selten extrem starke Schmerzen, aber die Erschöpfung und Unberechenbarkeit macht es schwierig. Ich war davor ein Workaholic, sehr präsent, auch als Chefin. Ich hatte das Glück, dass ich mir in 14 Jahren in der Firma schon ein sehr gutes Standing erarbeitet hatte und mein Chef sehr hinter mir steht. Ich habe keine Alternative mehr gesehen, als die Krankheit, die ich jahrzehntelang verschwiegen habe, offenzulegen. Das war ein sehr schwerer Schritt - vor allem auch offenzulegen, dass ich einfach nicht mehr so leistungsfähig bin. Aber es war notwendig, auch um eine zusätzliche Stelle als Ersatz für mein Team zu bekommen. Ich muss mich nicht immer krankmelden, wenn's nicht mehr geht oder ich zum Arzt muss, kann öfter Homeoffice machen. Trotz meiner relativ guten Situation tue ich mich immer noch oft schwer und habe oft große Angst, irgendwann krankheitsbedingt gekündigt zu werden. Grade hat zB die Mitarbeiterin, die extra und ausdrücklich als Ersatz für eine 50% Elternzeit und meinen unplanbaren Ausfall in 100% und gleich unbefristet eingestellt wurde, direkt nach der Probezeit angekündigt, dass sie jetzt 2 Tage pro Woche Homeoffice will oder Teilzeit beantragen wird - ohne ernste Gründe. Womit meine Situation wieder sehr schlimm wird, wenn sie damit durchkommt und wir es nicht betriebsbedingt ablehnen können. 

Ein bisschen besser geht's mir, seit ich rückwirkend den Schwerbehindertenstatus zuerkannt bekommen habe - GdB 50, unbefristet. Das hat mich viel Zeit und Nerven gekostet - jetzt bin ich aber froh drum. Wurde zuerst wie so viele mit GdB 30 abgespeist, wobei sie nicht mal meinen Endo-Arzt befragt hatten und ich 8 Seiten Begründung zu meinen Einschränkungen geschrieben hatte. Nach Widerspruch habe ich aber 1 Jahr später rückwirkend für 2 Jahre die 50 GdB zugesprochen bekommen. 

Aktuell stehe ich wieder vor der Entscheidung zur großen OP, da sich meine Endo trotz Visanne noch weiter ausgebreitet hat. Ich bin dabei, im Büro alles so gut es geht vorzubereiten, weil die OP wohl sein muss. Aber ich hab sehr große Angst, vor allem wegen des starken Darmbefalls und der GM-Entfernung. 

Liebe Grüße 

 

 

 

 

 



Liebe Mira, vielen lieben
Windschatten

Liebe Mira,

vielen lieben Dank für den Hinweis. Ich hab mir den OP-Bericht nochmal vorgenommen und du hast leider recht :( Es konnte natürlich nicht alles entfernt werden, sondern nur ein kleiner Herd in der Nähe des linken Eileiters. Die Adenomyose ist weiterhin vorhanden.

Das war noch einmal ein ganz schöner Schock gestern..da war ich wohl echt noch zu matschig einen Tag nach der OP, um das zu schnallen. Aber mein Freund hat es auch anders verstanden im Gespräch.. Zwar hatte der Prof. mir schon gesagt, dass es gut sein kann, dass die Schmerzen bleiben, aber man macht sich ja doch immer noch Hoffnungen. Ich glaub gestern hab ich dann erstmal realisiert, dass ich das Thema nicht mehr loswerde.. :-( Da hab ich dann doch manchmal solche Gedanken wie "los, schnell zwei Kinder in die Welt setzen und dann raus mit dem Scheiß".. Ich werde in meinem Studium ab Oktober definitiv alle Nachteilsausgleiche und Angebote ohne schlechtes Gewissen nutzen, die Studis mit chronischen Krankheiten angeboten werden.

Heute geht es mir tatsächlich etwas besser als gestern. Aber mein Bauch fühlt sich immer noch sehr aufgebläht an.. Dafür lässt mich die Schulter wenigstens zeitweise in Ruhe..

Der Punkt mit dem Lebenswandel beschäftigt mich schon wesentlich länger als die Regelschmerzen. Ich habe nämlich in den letzten Jahren zunehmend Spannungskopfschmerzen (kein Muster, nach dem die Schmerzen auftreten). Mein Ibuprofenverbrauch ist eh schon hoch und dann kommt eben noch die Endo dazu.. Von daher sagen mir eh schon immer alle "mach doch mal mehr Sport, meditier doch mal" usw. Aber ich stehe mir da irgendwie selbst im Weg. Dieses "einfach mal machen" fällt mir unheimlich schwer und ich kämpfe da noch sehr mit mir. Auch wenn ich weiß, dass es mir dann vielleicht besser ginge.. Das baut gerade so einen Druck bei mir auf dieses Wissen, dass ich mir nur selbst helfen kann..

Danke für die Tipps mit Gymnastik und Osteopathie.

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Liebe Lixia,

danke für deine Schilderung. Ich kann mir gut vorstellen, wie belastend es sein muss, so unvorhersehbar und stark eingeschränkt zu sein.. Das geht mir auch oft so.. Leider bin ich bei der Arbeit auf mich allein gestellt (solo-selbstständig). 

Ich finde es sehr mutig, wie offen du auf der Arbeit mit deiner Diagnose umgehst, Hut ab! 

Hat die Anerkennung GdB 50 einen praktischen Nutzen für dich im Arbeitsleben?

Ich hoffe, dass sich das mit der Vertretungkollegin gut regeln lässt und nur das Beste für die möglicherweise anstehende OP!



Liebe Windschatten, wie
Miramee

Liebe Windschatten,

wie gesagt: so ein "Diagnose-Blues" ein paar Tage nach der OP ist völlig normal. Irgendwie realisiert man eben doch erst nach und nach, was die Endo bzw. in Deinem Fall auch Adenomyose für einen bedeutet. Es ist gut, sich das wirklich bewusst zu machen und nicht einfach zu verdrängen. Aber es zieht einen eben auch erstmal runter....

 Das baut gerade so einen Druck bei mir auf dieses Wissen, dass ich mir nur selbst helfen kann..

Ganz in Ruhe! Jetzt ist erstmal Erholung von der OP angesagt. Und danach: Die Endo läuft Dir nicht davon. Du hast also, wenn Du das mit der Schreckwort "chronisch" anders drehst, ein Leben lang Zeit, einen guten Umgang mit der Endo zu finden, immer wieder Neues auszuprobieren und herauszufinden, was für Dich am besten passt.

Wenn Du etwas Bestimmtes zukünftig regelmäßig tun willst - und es ist ja nicht leicht etwas Neues in einen ohnehin schon vollen Alltag zu integrieren - hilft es, sich auf eine bestimmte Uhrzeit festzulegen. Du könntest vielleicht sogar Deinen baldigen Studienbeginn nutzen und Dir dann z.B. zweimal 30 Minuten Meditation pro Woche  zu einer bestimmten Zeit in den Stundenplan schreiben? Gerade wenn jetzt neuer Stress auf Dich zukommt, ist es sicherlich gut, auch gleich etwas Stressmanagement zu betreiben :-)

Weiterhin gute Besserung!

Mira

 



Liebe Windschatten, vielen
Lixia100

Liebe Windschatten,

vielen Dank für deine guten Wünsche - ich wünsch dir auch alles Gute!

Der praktischste Nutzen des Schwerbehindertenstatus sind die 5 zusätzlichen Urlaubstage. Ansonsten bestärkt es mich psychisch, seit ich mich damit abgefunden habe, nunmal behindert zu sein: der stärkere Kündigungsschutz, "beweisen" zu können, dass man wirklich krank ist, auch wenn man noch immer oft von außen nicht so aussieht - und sich nicht mehr nur als Last mit verminderter Leistungsfähigkeit zu sehen, die alles unnötig verkompliziert, sondern als schutzwürdigen Menschen, zu dessen Integration der Arbeitgeber sogar verpflichtet ist. Ich habe freiwillig einen Tag Homeoffice bekommen. Ich bräuchte mehr, um durchzuhalten, hab aber noch nicht gefragt, weil mir wichtig ist, dass für mein Team alles trotzdem gut läuft, sich also erst mal alles eingespielt hat, sie mich weniger brauchen. Aber ich weiß inzwischen, dass ich als Schwerbehinderte wohl im Notfall sogar gerichtlich Homeoffice durchsetzen könnte. Das stärkt mich - auch im Hinblick auf die unangemessenen Ego-Forderungen der neuen Mitarbeiterin.

Als Selbstständige sind für dich die meisten dieser Punkte natürlich nicht relevant - dir würden vor allem arbeitsunabhängige Punkte wie die Ermäßigungen bei Steuer und Eintritten was bringen. Wobei das nicht viel ist.  



Hallo Lixia, mich
Miramee

Hallo Lixia,

mich beeindruckt ebenfalls, wie Du Dich mit den Umständen arrangierst! Wenn man eine Führungsposition innehat, ist jede Art von "Schwäche" nochmal viel schwerwiegender und hat auch für das gesamte Team ganz andere Folgen, als wenn eine einzelne Angestellte häufiger krank ist. Es hat sicherlich viel Mut gebraucht, diese "Schwäche" zunächst Dir selbst und schließlich dann auch "offizielle" einzugestehen und entsprechender Konsequenzen daraus zu ziehen.

Was den Behindertenausweis angeht, so denke ich ebenfalls, dass er für Selbständige an den relevanten Stellen nichts verändert. Grundsätzlich würde ich mir die Beantragung eines Behindertenausweises auch als Berufsanfängerin überlegen sowie dann, wenn ich keine feste Anstellung hätte. Denn geltend machen kann man die Vorteile des Ausweises ja nur, wenn man ihn bei der Anstellung auch angibt - was wiederum viele Arbeitgeber abschreckt und nicht unbedingt eine Einstellung fördert.

Was ich nicht genau weiß, weil ich dazu bisher unterschiedliche Aussagen, sogar von Personalern, gehört habe, ist folgender Punkt: Ist es richtig, dass man, wenn man zum Zeitpunkt der Einstellung bereits einen Behindertenausweis besitzt, diesen nur geltend machen kann, wenn man ihn vor Vertragsabschluss dem Arbeitgeber zur Kenntnis bringt (damit dieser quasi weiß, worauf er sich einlässt)? Vertreter dieser These sagten mir, wenn man später damit ankäme und der Ausweis bereits vor der Einstellung ausgestellt worden sei, können man sich nicht mehr darauf berufen und die entsprechenden Vergünstigungen einfordern, während ich von anderen hörte, es sei eben doch möglich. Keine Ahnung, was wirklich stimmt. Weißt Du dazu Genaueres?

Alles Gute!

Mira



Liebe Mira, also mir ist der
Lixia100

Liebe Mira,

also mir ist der Ansatz neu, dass der SB-Status nicht wirksam sein sollte, wenn man ihn nicht schon bei Vetragsabschluss angibt. Ich hatte allerdings auch nie Beratung, sondern hab alles selbst recherchiert. Bin aber zum Teil auch immer wieder auf widersprüchliche Infos gestoßen, allerdings zu anderen Themen. 

Dass man sowas wie den Zusatzurlaub nur bekommt, wenn man die SB offenlegt, ist ja logisch. Für den Kündigungsschutz gibt es glaub ich Fristen - aber von Vertragsabschluss hab ich noch nie was gelesen und ich hab wirklich viel gelesen. Das kann ich mir eigentlich nicht vorstellen. 

Es war wirklich ein sehr schwieriger und schmerzhafter Prozess, diese meine extreme Schwäche mir und dann auch offiziell einzugestehen. Ich bin meinem Chef und unserer Personalerin unheimlich dankbar dafür, dass sie hinter mir stehen. Inzwischen rede ich ziemlich normal und offen mit Ihnen darüber - was ich mir vor 3 Jahren niemals hätte vorstellen können. Ein Chef, der wissen will, wie's einem geht und einen dann in den Arm nimmt oder einem die Hand drückt und sagt, ich solle jetzt mal aufhören, an den Job zu denken, sondern meine schwere Entscheidung dann und so treffen und umsetzen, wie und wann es für mich richtig ist - das ist schon sehr selten und kostbar. Er versteht natürlich auch nicht immer alles, aber ich sehe mich trotzdem in einer glücklichen Situation mit ihm und schätze ihn sehr.

Mein vorher sehr gutes und eingespieltes Team ist an der Belastung in Kombination mit einer Elternzeit und ein paar anderen Faktoren leider zerbrochen und ich musste es neu aufbauen. Das alles neben der akuten Krankheit, teilweise in krasser Unterbesetzung, war sehr hart. Aber ich hab es trotzdem irgendwie geschafft und jetzt immerhin weniger Angst in dieser Hinsicht, weil's kaum mehr so schlimm oder schlimmer kommen kann. Und weil ich eine neue Mitarbeiterin hab und als meine Stellvertretung aufbaue, auf die ich mich 1000% verlassen kann. 

In sozialer und beruflicher Hinsicht hab ich wirklich viel Glück. Nur gesundheitlich eben leider so gar nicht - wie wir alle hier. 

  



Liebe Lixia, vielen Dank
Miramee

Liebe Lixia,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort! Da Du Dich so intensiv mit der arbeitsrechtlichen Seite beschäftigt hast, denke ich auch, dass Du irgendwann über einen Hinweis zu der Regelung "Vor Vertragsabschluss" hättest stolpern müssen, wenn sie existierte.Vielen Dank für's Teilen!

Ja, einen gewissen Rückhalt im Team und von Seiten des Chefs braucht man einfach! Wie gut, dass Du wenigstens in dieser Hinsicht Glück hast! Es ist auch so noch hart genug, wenn man alles mit den eigenen gesundheitlichen Einschränkungen unter einen Hut bekommen muss, besonders in solchen "Krisenzeiten", in denen man auch noch unterbesetzt arbeitet.

Solche viel zu lange andauernden "Ausnahmesituationen" kenne ich auch gut aus dem Gesundheitssektor, wo Unterbesetzung inzwischen zum Normalzustand geworden ist. Hier kommt noch dazu: was für die Patienten gilt, hat noch lange keine Relevanz für die Mitarbeiter, das heißt, was bei Patienten z.B. zu einer Krankschreibung führt, ist bei Mitarbeitern noch lange kein Grund zuhause zu bleiben. Von denen wird stattdessen erwartet, dass sie sich in der Mittagspause mal eben von einem Kollegen "fitspritzen" lassen oder sonstwie "gedopt" durchhalten. Aber da ich das Glück habe, meine Endo-Beschwerden mit regelmäßigen Akupunkturbehandlungen gut in Schach halten zu können, bin ich bisher nicht häufiger ausgefallen als meine Kollegen. 

Nochmals besten Dank und liebe Grüße!

Mira