Narkoseproblem
hannibunny0606

Hallo ihr Lieben,

ich habe mittlerweile, als seit 2,5 Jahren wieder sehr starke Schmerzen. Die Visanne nehme ich seit ca. 3 Jahren, seitdem habe ich auch die Diagnose und hatte eine Sanierung. Ende November habe ich einen Termin in Westerstede.Ich vermute, dass die eine OP vorschlagen werden, hatte vor der Visanne auch schon eine andere Pille. Ich wüsste keine andere Möglichkeit, als eine erneute OP.

Nun habe ich aber das Problem, dass ich Epileptikerin bin und gerade im Zusammenhang mit Narkosen Anfälle bekomme (nach der letzte 9 und drei Tage Intensivstation). Nun weiß ich einfach nicht ob ich mich für eine OP oder dauerhafte Schmerzen mit der Gefahr eines Darmverschlusses entscheiden soll



Hi Frag doch mal nach ob man
susann301087

Hi

Frag doch mal nach ob man die Sanierung nicht mit einer pda oder spinale wie bei einem Kaiserschnitt machen kann. 

Dann bist du zwar wach aber du merkst nichts und du hast eventuell keine Anfälle. 

 

Fragen kostet nichts  



Da ist wieder das Problem
hannibunny0606

Da ist wieder das Problem mit meinen wirbeln :( hatte letztens erst eine lumbalpunktion und die Neurologen sagten, eine PDA sei nicht möglich. Da werde ich aber auf jeden Fall nachfragen



Es gibt doch
Meike

Es gibt doch unterschiedliche Narkosemittel. Gibt es da keine Erfahrungswerte mit Epilepsiepatienten, was geht und was nicht? Du wirst doch nicht die erste mit diesem Problem sein. Kliniken haben ja in der Regel bestimmte Schwerpunkte. So habe ich auch eine Klinik gefunden, die Schwangerschaften unter Psychopharmaka begleitet. Hast du mal versucht, da etwas rauszufinden? Das wäre ja auch nicht ganz unwichtig, falls es mal zu einer Notfallsituation kommt. 



Hallo Meike, ich arbeite
hannibunny0606

Hallo Meike,

ich arbeite selber in der Anästhesie und es ist glaube ich jedes Medikament ausprobiert worden, ich kann ja mal kurz aufzählen, falls jemanden noch was einfällt:

Propofol

Trapanal

Midazolam (bei Kurznarkose)

Dipidolor

Remifentail

Sufentanil

Alles in unterschiedlichen Kombinationen, was mir noch einfällt wäre (s-) ketamin aber dazu bräuchte man ja auch wieder Midazolam und Schmerzmittel 

Also noch Ideen? 



Liebe Hannibunny, ach
Miramee

Liebe Hannibunny,

ach Mensch, Du nimmst ja wirklich einiges mit! Tut mir leid, dass es Dir aktuell wieder so mies geht!

Zu Narkosemitteln kann ich Dir gar nichts sagen.  Aber wenn die bisherigen Narkosen solche Auswirkungen bei Dir gehabt haben, muss die Entscheidung für eine Operation bei Dir wirklich sehr genau abgewägt werden.

Du schreibst von der Gefahr eines Darmverschlusses. Wenn Du eine endo-bedingte Darmstenose hast, könnte es auch ein Weg sein, bei einer Darmspiegelung, die ja prinzipiell ohne Sedierung/Narkose gemacht werden kann, Endo abzutragen (ggfs. mit einer lokalen Betäubung der betroffenen Darmschleimhaut) oder auch eine Ballondehnung an der entsprechenden Stelle zu versuchen.

Mitentscheidend wird aber sicherlich auch Deine Schmerzsituation sein. Bist Du schon in schmerztherapeutischer Behandlung? 

Alles Gute!

Mira

 



Hallo Mira ja genau, das ist
hannibunny0606

Hallo Mira

ja genau, das ist es. Jede Narkose/OP muss jetzt wirklich genau überlegt werden. Also bei dem Darm geht es eher um Endometriose von Außen, die den Darm eindrückt, es ist noch lange nicht soweit aber für mich ist die Frage, ob ich es überhaupt soweit kommen lassen muss.

Die Schmerzsituation ist echt furchtbar, gerade am Darm ist es schlimm, teilweise bin ich kurz vor dem Zusammenbrechen. Ich mache zwar keine richtige Schmerztherapie aber meine Ärzte arbeiten gut zusammen. Mein Hausarzt spricht alle Medikamente mit Kollegen ab, ich gehe zur Psychotherapie, meine Gyn hat mir Triggerpunkte gezeigt (die Helfen bei den Schmerzen kurz vor dem Zusammenbrechen sehr), ich mache Sport unter ärztlicher Kontrolle und eine Arzthelferin bei meinem Hausarzt hat mir Entspannungsübungen gezeigt. Also insgesamt bin ich wohl ganz gut aufgestellt. Einen Termin im Endozentrum schiebe ich ja seit Anfang des Jahres vor mir her, da ich nicht wieder operiert werden möchte. Aber es ist halt kein Zustand mehr und ich weiß nicht, was man alternativ noch machen kann 



Liebe Hannibunny, wie gut,
Miramee

Liebe Hannibunny,

wie gut, dass Du Dir ein solches "Netzwerk" an Ärzten und sonstigen Therapeuten aufbauen konntest! Das ist soooo viel wert! 

Bei einer Endo, die von außen den Darm einschnürt, nutzt ein Eingriff von innen (Koloskopie) leider wirklich nichts (falls keine Dehnung mehr möglich ist). Hast Du mal eine Einschätzung von einem Operateur bekommen, wie stark die Stenose bereits ist? Solange noch kein Darmverschluss droht und es somit vorrangig um die Eindämmung der Schmerzen geht, stehen vielleicht noch andere als operative Therapiemöglichkeiten offen.

Kannst Du die Schmerzen irgendwie durch eine besondere Ernährungsweise beeinflussen? In den Zeiten, in denen mir die Endo an meinem Darm besonders Probleme gemacht hat, habe ich z.B. besser Nährstoffe aus Smoothies oder anderen pürierten Vitaminbomben aufnehmen können. Müsli und ähnlich ballaststoffreiche Nahrung (so gesund sie auch sonst sind) war damals für meinen Darm ziemlich schmerzhaft und kam teilweise unverdaut wieder heraus. Kannst Du da auch irgendwelche Unterschiede feststellen?

Wenn Dir die Behandlung der Triggerpunkte gut hilft, würdest Du vermutlich auch auf Akupunktur gut ansprechen. Bei mir hat sie die Schmerzsituation von früher "chronisch, relativ stark" auf jetzt  "sporadisch, leicht" verändert. Aber ich weiß auch, dass man dazu einen wirklich guten Akupunkteur finden muss, was nicht immer einfach ist....

Weiterhin alles, alles Gute für Dich!
Mira

 



Hallo Mira, ja da bin ich
hannibunny0606

Hallo Mira,

ja da bin ich auch echt froh drüber.

Mit einem Operateur habe ich noch nicht gesprochen, wie gesagt, den Termin im Endozentrum schiebe ich schon seit Monaten vor mir her aber er ist ja Ende November. Also erfahre ich da mehr. 

Also das mit der Ernährung ist schwierig, da es ja unterschiedliche Ernährungsweisen für unterschiedliche Probleme gibt. Für die Schmerzen habe ich festgestellt, dass ich gut über die Runden komme, wenn ich viel Gemüse esse. Da bekomme ich aber Probleme mit dem Stuhlgang. Außerdem bekomme ich dann ziemlichen Eisenmangel. Wenn ich dann umsteige auf eisenreiches Gemüse, dann bekomme ich wieder Probleme mit Nierensteinen. Also muss ich wieder mehr Fleisch essen, vor allem rotes, aber das ist für die Endo halt nicht gut. Also das wahre habe ich noch nicht gefunden.

Akupunktur ist halt problematisch, weil es mit Nadeln zu tun hat :D Aber nein, darüber habe ich natürlich auch schon nachgedacht. Du kannst mir doch bestimmt sagen, ob das irgendwie über die Krankenkasse laufen kann? 



Hallo Hannibunny . Habe
Elhappy

Hallo Hannibunny .

Habe meine Schwägerin gefragt bezüglich deiner NsrkoseproblemAtik , meine Schwägerin im der Schweiz ist Narkoseärztin . Sie hat mir Infos zu den einzelnen Medikamente etc. Gegeben . wenn es dich noch interessiert sag Bescheid.

LG Happy  



Hallo Happy, klar, ich wäre
hannibunny0606

Hallo Happy,

klar, ich wäre über jede Info sehr dankbar. Vor allem, wenn du Infos zu Kombinationen der Medikamente hast. 



Hallo Hannibunny (sorry, war
Miramee

Hallo Hannibunny

(sorry, war ein paar Tage nicht online, deswegen erst jetzt):

Ernährungsmäßig scheint das bei Dir nicht so leicht zu sein. Wobei ich mir vorstellen könnte, dass Du mit einem professionellen Ernährungsberater da noch weiterkämest. Wenn Dir die u.a. eisenhaltigen Grüngemüse wegen ihres Calciumgehaltes Probleme im Zusammenhang mit Deinen Nierensteinen bescheren, weist das eigentlich auf einen Calcium-Überschuss hin (denn lebensnotwendiges Calcium wird normalerweise nicht in Steine umgewandelt). Es ist gut möglich, dass Dir ein professionell ausgeklügelter Ernährungsplan ein besseres Gleichgewicht beschert, so dass Du die Endoschmerzen besser im Griff halten kannst, ohne in eine Mangelsituation zu rutschen. Falls Du das weiterverfolgen möchtest, könntest Du mal bei Deiner Krankenkasse nachfragen, ob die eine solche Ernährungsberatung bezahlen würden.

Was die Akupunktur betrifft: Wenn Nadeln an sich problematisch sind, käme auch eine Laserakupunktur in Frage. Da werden die Punkte mit einem schwachen Laser (rot oder infrarot) stimuliert, so dass keine Verletzung oder Berührung notwendig ist. Mir ging aber noch durch die Kopf, dass Deine Epilepsie möglicherweise eine Kontraindikation sein könnte...

Was die Bezahlung angeht, so hängt sehr viel von Deiner Krankenkasse ab. Manche Krankenkassen bezahlen Akupunktur (und andere "alternative" Verfahren) bis zu einer gewissen Summe im Jahr. Ansonsten ist Akupunktur bei Rücken- und Knieproblemen über die Kasse abrechenbar.  Manche Anbieter behandeln daher auf dem Papier Rückenprobleme, zumal Endo-Probleme ja auch in den Rücken gehen können ;-) Es lohnt sich also immer, mit dem jeweiligen Anbieter zu reden....

Wie geht es Dir inzwischen? Kommst Du schmerzmäßig einigermaßen über die Runden?

Liebe Grüße und alles Gute!

Mira

 



Ernährungsberatung klingt
hannibunny0606

Ernährungsberatung klingt gut, vielleicht können die mir ja echt helfen. Und eigentlich übernimmt meine Krankenkasse echt viel. Aber problematisch sind halt immer die Kosten, die man eventuell selber tragen muss.

 Über die laserakupunktur werde ich mich erkundigen, vor allem im Zusammenhang mit der Epilepsie.

Das mit den schmerzen wird echt wieder schlimm. Eigentlich hilft mir sport bei der schmerzbewältigung gut aber der ist auch fast nicht mehr möglich und ich gehe ja sogar nur ins Fitnessstudio. 



Liebe Hannibunny, Das mit
Miramee

Liebe Hannibunny,

Das mit den schmerzen wird echt wieder schlimm. Eigentlich hilft mir sport bei der schmerzbewältigung gut aber der ist auch fast nicht mehr möglich und ich gehe ja sogar nur ins Fitnessstudio.

Tut mir leid, dass es weiterhin so arg ist!

Ja, in schmerzreichen Zeiten ist Sport im engeren Sinne meist zuviel. Ändert leichte Bewegung, so etwas wie Spazierengehen oder leichtes Radfahren, etwas oder geht gerade gar nichts?

Weiterhin gute Besserung!

Mira



Deswegen reduziere ich den
hannibunny0606

Deswegen reduziere ich den sport ja schon seit jahren auf das Mindestmaß. Früher hatte ich ja zwei mal die woche 1,5h Training und am wochenende dann nochmal 2 stunden spiel.

Das geht ja nicht mehr.

Jetzt beim sport fahre ich auch nur Fahrrad und mache ganz leichtes krafttraining. Während des Sports geht's soweit ja auch, nur danach ist es ziemlich schlimm. Aber gar nicht hinzugehen wäre noch schlechter. 



Wenn es bei Dir nach dem
Miramee

Wenn es bei Dir nach dem Sport besonders schlimm ist, könnte das darauf hinweisen, dass Deine Schmerzen hauptsächlich entzündungsbedingt sind. Eine Ärztin sagte mir mal, dass sie mehrere Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen habe, denen es nach körperlicher Anstrengung immer ganz mies gehe und die deutlich erhöhte Entzündungsparameter aufwiesen, obwohl Sport ja immer als entzündungshemmend propagiert wird. Vielleicht gehe dies auf ein Zusammenspiel von Verwachsungen und Entzündungsgeschehen zurück (Entzündung durch Dauerreizung z.B. durch Verklebungen/Verwachsungen).

Ich hatte mal eine Phase, in der ich chronische Entzündungsschmerzen hatte. Auf Rat einer ebenfalls von Endo betroffenen Freundin habe ich damals einen richtigen Zuckerentzug gemacht, also überhaupt keinen zugesetzten Zucker gegessen. Das hat die Schmerzen wirklich stark reduziert, aber auf Dauer habe ich dann doch nicht verzichten können... Hmm, alles nicht so einfach...

 



Wie ist das denn? Müssten
hannibunny0606

Wie ist das denn? Müssten die Entzündungszeichen im blut nicht erhöht sein und eine Darmspiegelung auch auffällig sein?

 Könnte das auch theoretisch auch bauchfellendo sein, also dass das dann alles reibt? Das hatte ich vor der Sanierung ja sehr stark, also bauchfellendo



Ich glaube, ich habe da ein
Miramee

Ich glaube, ich habe da ein Missverständnis produziert: ich meinte nicht, dass ich bei Dir eine chronische Darmerkrankung vermuten würde (also insofern nix mit Darmspiegelung). Die Ärztin, von der ich erzählte, hatte nur aus ihren Erfahrungen mit Patienten, die eben auch mit chronischen Entzündungsprozessen (wenn auch im Darm) zu tun hatten, abgeleitet, dass es bei den Entzündungsprozessen, die durch Endo zustandekommen, ähnlich sein könnte, dass also sportliche Betätigungen die Entzündung u.U. anheizen könnten. Und ja, der CRP müsste dann erhöht sein.

Ich denke schon, dass es bei Bauchfellendo besonders naheliegt, Probleme mit den  Entzündungsprozessen zu haben. Die Entzündungen entstehen ja zum einen, weil Endoherde sich eben wie Gebärmutterschleimhaut im Zyklus aufbauen und abbluten, das Blut aber nicht über die Vagina ablaufen kann sondern im Gewebe verbleibt und, wenn es nicht immer wieder schnell genug abgebaut werden kann, zu einem Entzündungsherd wird, der sich schnell chronifiziert. Zum anderen kommt es zu Entzündungen, weil die Blutungen natürlich auch zu Verklebungen zwischen Gewebeschichten führen, die dann durch ihre Fixierung bei bestimmten Bewegungen durch Reibung gereizt werden. Naja, und dass das Peritoneum nicht gerade die günstigste Stelle für Mikroeinblutungen und Entzündungen ist, weißt Du ja so gut wie ich...

Bei mir sind es übrigens auch die Endo-Herde am/im Bauchfell, die am fiesesten und chronisch wehtun, wenn ich nichts gegen die Endo tue. Interessanterweise hatte ich diese Schmerzen im Bauchfell auch immer dann, wenn ich früher (so als Teenager und mit Anfang 20) versucht habe, Alkohol zu mir zu nehmen. Damals haben mich alle für verrückt erklärt, weil ich nach einem halben Glas Sekt oder Wein über extreme "brennende" Bauchschmerzen geklagt habe. Aber inzwischen weiß ich, dass die Schmerzen von diesen Stellen am Bauchfell ausgehen und dass ich sie mit allem Entzündungsförderlichen wie Alkohol oder Zucker sehr stark reizen kann. Alkohol wegzulassen fällt mir nicht schwer, weil ich nie richtig Gelegenheit hatte, auf den Geschmack zu kommen. Aber bei Schokolade ist das leider etwas anderes..... 

Haben Sie bei Dir bei der Sanierung die Bauchfellendo auch "entfernt"? Bei mir haben sie sich da nicht richtig rangetraut. Ich könnte mir sehr gut vorstellen, dass Deine Beschwerden mit wieder aktiver Bauchfellendo zu tun haben. Vieles klingt einfach sehr danach. Möglich wäre allerdings auch, dass der Eingriff am Bauchfell Dir Folgeprobleme bereitet...

Liebe Grüße!



Ah okay, jetzt habe ich es
hannibunny0606

Ah okay, jetzt habe ich es verstanden :D

Weder CRP noch Leukos sind erhöht.

Ja, mit der Bauchfellendo hatte ich ja ziemliche Probleme, deswegen kann ich mir das auch gut vorstellen. Allerdings habe ich noch nicht herausgefunden, was das beeinflusst, denn die Schmerzen werden jetzt ja immer stärker und stärker und ich habe nichts verändert.

Bei der Sanierung wurden mehr als 50% des Bauchfells entfernt. Ein Jahr später hatte ich dann ja quasi eine Second-Look-OP. Man sagte mir, dass das super verheilt wäre und es sich super neu gebildet hätte.

Vor zwei Tagen wusste ich nicht mal mehr, wie ich auf dem Sofa sitzen sollte, weil jede Position nach 5 Minuten echt weh tat. Diese Krankheit nervt mich einfach nur noch