Diagnose Adenomyosis uteri
Relichunter

Hallo zusammen,

ich habe vor knapp einer Woche die Diagnose Adenomyosis uteri mit Eierstockzysten bekommen. 

Zu meiner Vorgeschichte, vor knapp 2 Jahren habe ich die Pille abgesetzt. Zuvor nahm ich diese 10 Jahre ein, 3 maliger Pillenwechsel aufgrund von Beschwerden. 

Nach dem absetzen der Pille war alles gut, die Periode kam regelmäßig und die Schmerzen waren aushaltbar. Dann jedoch vor knapp einem Jahr wurde die Schmerzen während der Periode immer unerträglicher, sodass ich mittlerweile Ibu 800 mg nehmen muss, damit ich den Tag überstehe. Ich habe sehr starke Unterleib- und Rückenschmerzen mit Durchfällen an den ersten zwei Tagen der Periode. Die letzten Male war ich nicht im stande zur Arbeit zu gehen. Außerhalb der Periode hab ich immer wieder Unterleibschmerzen, die ich zum Glück nicht mit Schmerzmittel bekämpfen muss.

Ich war mehrmals bei meiner Frauenärztin, die meine Schmerzen nicht wirklich ernst genommen hat. Dann jedoch beim letzten Besuch, meinte sie die starken Schmerzen könnten ein Hinweiß auf eine Endometriose sein aber ohne OP könnte man dies nicht feststellen ich sollte doch die Pille wieder nehmen.

Nunja da saß ich nun, mit einem Namen von einer Erkrankung und musste mich alleine entscheiden was ich mache. Ich entschied mich dazu einen Termin in einer Endometriosesprechstunde zuvereinbaren und erstmal eine reine Gestagenpille zu nehmen.

Jetzt nehme ich seit knapp 2 Monaten die Pille und habe erträgliche Schmerzen. Manchmal hab ich so ein " reißen" im Unterbauch was unangenehm ist aber womit ich leben kann.

Im Endometriosezentrum war der Arzt wirklich sehr nett und hat sich viel Zeit für mich genommen. Ich habe eine Ultraschalluntersuchung bekommen und es wurden in der Gebärmutter mehrere kleine Herde  von Endometriose entdeckt.

Der Frauenarzt dort riet mir erstmal von einer Bauchspiegelung ab, da diese Herde in der Gebärmutter schlecht entfernt werden können bzw es mehr "schaden" anrichten würde durch große Narbenbildung und starke Blutungen. Er meinte zunächst wäre das Mittel der Wahl die Einnahme der Pille in einem Langzeitzyklus. Außerdem meinte er das er natürlich nicht sagen kann ob noch weitere Endometriose sich in den Eierstöcken befinden können oder an anderen Stellen. 

Ich habe jetzt soviele offene Fragen.

1) Soll ich mir eine Zweitmeinung einholen?

2) Hat jemand Erfahrungen mit Adenomyosis uteri? Wenn ja welche Diagnostik wurde bei euch durchgeführt?

3) Soll ich vorher doch eine Bauchspiegelung machen lassen zur Abklärung von weiteren Endometrioseherden ?

4) Wie sieht es mit dem Kinderwunsch aus? Kann man mit dieser Diagnose Kinder bekommen oder ist dies eher schwierig? 

Ich würde mich über Antworten freuen!

LG 



Hallo Relichunter, schön,
Miramee

Hallo Relichunter,

schön, dass Du hergefunden hast, auch wenn der Anlass dazu immer ein doofer ist!

Zu Deinen Fragen gibt es sicherlich unterschiedliche Antworten, aber ich kann ja mal mit meinen anfangen ;-)

1) Soll ich mir eine Zweitmeinung einholen?

Ich weiß, dass aktuell Zweimeinungen hoch im Kurs stehen und es viele Menschen gibt, die ohne eine Zweitmeinung gar nichts glauben. Aber  persönlich halte ich Zweitmeinungen nur dann für sinnvoll, wenn es wirklich um Zweifelsfälle geht und stärkere Beschwerden bestehen. Mit anderen Worten: solange Du mit der aktuellen Therapie zurechtkommst und die Schmerzen im Rahmen bleiben, würde ich das Vertrauen zu diesem Arzt aufbringen. Denn immerhin hast Du in der Endo-Sprechstunde einen Spezialisten aufgesucht und ohne OP wird Dir auch kein seriöser Fachmann etwas anderes sagen können..

2) Hat jemand Erfahrungen mit Adenomyosis uteri? Wenn ja welche Diagnostik wurde bei euch durchgeführt?

Adenomyose wird oft erst nach einer Gebärmutterentfernung eindeutig festgestellt. Im Ultraschall unterscheidet sie sich oft nicht eindeutig genug von Gebärmuttermyomen. Manchmal lässt sich mit einem MRT Klarheit gewinnen. Aber oft bleibt einfach der Verdacht im Raum stehen. Das ist - so unbefriedigend eine solche Unklarheit auch sein mag - nicht problematisch, solange die Therapie gut anschlägt und die Beschwerden sich verringern lassen. Denn letztlich geht es ja gar nicht unbedingt um die Sicherstellung einer Diagnose, sondern um das eigene Wohlbefinden. 

 3) Soll ich vorher doch eine Bauchspiegelung machen lassen zur Abklärung von weiteren Endometrioseherden ?

Auch hierzu wird es wieder unterschiedliche Meinungen geben, aber meine persönliche lautet:  Solange Du keine starken Beschwerden hast, würde ich keine OP durchführen lassen. Die meisten Frauen mit Endometriose werden in ihrem Leben deutlich mehr als einmal operiert, weil sich auch unter Hormontherapien die Endo nicht völlig zurückdrängen lässt. Ein wenig einfühlsamer Operateur sagte mal zu mir: "Sie haben Endometriose. Also sehen wir uns bald wieder!" Deswegen würde ich abwarten, bis eine OP wirklich notwendig ist, zumal Du schon eine Hormontherapie durchführst, also bereits das tust, was üblicherweise nach der eindeutigen Feststellung von Endometriose empfohlen wird. Ich hatte übrigens auch ungefähr 15 Jahre lange Endo-Beschwerden, bevor ich zum ersten Mal operiert wurde. Seit 2010 waren es jetzt drei OPs  - verglichen mit anderen Frauen hatte ich da wirklich Glück! Jedenfalls würde ich nicht unnötig früh mit den OPs anfangen...

4) Wie sieht es mit dem Kinderwunsch aus? Kann man mit dieser Diagnose Kinder bekommen oder ist dies eher schwierig?

Das kommt ganz darauf an, welche Stellen betroffen sind. Manchmal bewirkt die Endometriose, dass die Eileiter nicht durchgängig sind oder die Eierstöcke nur eingeschränkt funktionieren. Eine Adenomyose oder auch Myome können einer Einnistung der befruchteten Eizelle im Wege stehen. Es kann unter Umständen also schwierig sein. Aber eine Pauschalaussage nach dem Motto "Mit Endo/Adenomyose werden Sie nie auf natürlichem Wege schwanger werden können!" halte ich für vollkommen unseriös. Ich selbst habe zwei Kinder auf natürlichem Wege bekommen. Allerdings liegen zwischen beiden nicht zufällig knapp 7 Jahre (davon 5 ohne Verhütung) und eine Eileiterschwangerschaft. Wenn irgend möglich empfiehlt es sich also, nicht allzu spät zu beginnen.

Soweit meine ganz persönlichen Antworten auf Deine Fragen. Es ist sehr gut möglich, dass Du von anderern Betroffenen genau gegenteilige Empfehlungen bekommst. Jede hier macht eben so ihre eigenen Erfahrungen. Aber ich bin sicher: auch Du wirst Deinen Weg mit der Krankheit finden!

Alles Gute!

Mira

 

 



Vielen Dank für deine
Relichunter

Vielen Dank für deine aufbauende Worte Mira :). Hat mir sehr geholfen.