Starke Unterleibsschmerzen seit mehreren Monaten - was hat bei euch dagegen geholfen?
TheUnderground93

Hallo mein Name ist Julia.

Ich habe seit fast 10 Monaten durchgehend Unterleibsschmerzen. Am Anfang dachte man andauernd es sei die Blase (weil auch Bakterien gefunden wurden) und ich habe fast 3 Monate durchgehend Antibiotikum geschluckt. Doch keine Verbesserung. Der dritte Frauenarzt wo ich war kam dann mit Endometriose an. Gleich einen Termin zur Bauchspiegelung gemacht und es wurde minimal Endometriose gefunden auf der Blasenwand und dem Bauchfell. Es wurde alles entfernt außer an einer Stelle sind sie nicht rangekommen. Mit einer Hormontherapie sollte der Rest ausgetrocknet werden.

Die Bauchschmerzen, hieß es, sollten drei Wochen nach der Operation verschwunden sein. Das war leider nicht der Fall. Dann habe ich die Visanne ausprobiert, aber leider nach 4 Wochen heftige Nebenwirkungen bekommen. Die Bauchschmerzen waren immernoch die selben. Frauenarzt meinte nach 2 Wochen Visanne hätten sie verschwinden müssen.

Dann habe ich vor 6 Wochen die GNrh-Spritze bekommen. Nach einer Woche sollten die Bauchschmerzen aufhören. Stattdessen hatte ich vier Wochen lang durchgehend heftige Kopfschmerzen und Übelkeit.

Nachdem ich bei zwei Endometriosezentren war, hieß es jetzt ich sollte mit meiner alten Pille (Lamuna 20) weitermachen, da ich diese vertrage. Und nach 3 Monaten sollten die Schmerzen dann weg sein.

Immer wird einem gesagt ich soll abwarten. Dann sagen die so leicht, wenn die keine Schmerzen haben. Und alle Therapiemöglichkeiten haben es eigentlich nur schlimmer mit den Nebenwirkungen gemacht

Meine Frage an euch, gab oder gibt es jemanden, der auch durchgehend Schmerzen hat und es dann nach 3 Monaten Pille nehmen besser wurde? Oder andere Erfolgsgeschichten.
Ich habe alles andere schon abchecken lassen, ich sei völlig gesund.

Der Frauenarzt hat nur in den Raum geworfen dass die Blase schmerzt, weil die Endometriose auf der Blase entfernt wurde. Hatte das schon jemand von euch?

Danke für das durchlesen und wenn ihr noch einen Rat habt, dann nochmal tausend Dank.

Julia



Interessant wäre zu wissen,
Meike

Interessant wäre zu wissen, wo sie da nicht rangekommen sind. Es gibt so Schlüsselstellen, die häufig betroffen sind und wo sich weniger routinierte Ärzte schwer tun. Vom Douglas-Raum aus breitet sich die Endo zum Beispiel gerne in das darunter liegende Bindegewebe und von da in Richtung Scheide und/oder Darm aus. War das was bei dir? Vom Blasenperitoneum kann sie in die Blasenwand gelangen. Wie ist die Endo dort bei dir entfernt worden? Geschnitten oder verödet/koaguliert? Beim Veröden besteht das Problem, dass nur die Oberfläche verödet und tiefgehende Herde nicht als solche identifiziert werden können. Hormontherapien sind bei sowas nicht das Mittel der Wahl. Endometriose "trocknet" nicht aus. Genausowenig wie das Endometrium innerhalb der Gebärmutter. Das arbeitet nach Absetzen der Therapie auch weiter wie gehabt. Insofern macht eine Hormontherapie nur Sinn, damit du mehr Lebensqualität erhältst, was bislang nicht der Fall ist. Hast du dir mal deinen OP-Bericht angeschaut? Das könnte aufschlussreich sein. Wo sie nicht ran kamen sitzt vielleicht die Ameisenkönigin und in der Bauchspiegelung haben sie nur ein paar Arbeiterinnen platt getreten. 

 

PS: bei mir wurde auch erst alles entfernt bis auf die Darmendo. Aber genau DIE hat die Schmerzen verursacht und über die Visanne nur gelacht.



Hallo Meike, die
TheUnderground93

Hallo Meike,

die Endometriose würde verödet.

das ist ja das komische. Nach der Operation hat der Arzt mir und meiner Mutter zwei mal mitgeteilt, dass sie im Douglasraum nicht hingekommen sind an eine Stelle. Im OP Bericht stand drinnen, dass alles entfernt wurde. Das habe ich aber erst einen Monat später gesehen. Ich bin dann nochmal zur Sprechstunde und er meinte alles sehbare wurde entfernt. Aber wieso habe ich genau die gleichen Schmerzen ?

wurdest du dann noch einmal operiert und danach wurde es besser? Die Ärzte meinen eine weitere OP sei unnötig 



Ich bin innerhalb eines
Meike

Ich bin innerhalb eines halben Jahres dreimal operiert worden, weil die erste OP nicht vernünftig durchgeführt wurde und bei der zweiten immer noch der Darmbefall übersehen wurde. Nach der dritten war ich mehrere Monate schmerzfrei und habe meinen Kinderwunsch weiterverfolgt, bis ich das wegen der wiederkehrenden Schmerzen aufgegeben habe. War dann unter Visanne wieder schmerzfrei. 

Bist du sicher, dass du den OP-Bericht meinst? Ich spreche nicht vom Entlassungsbericht. Im OP-Bericht müsste GENAU stehen, wo sie was gemacht haben. Aus diesem erst habe ich nach meiner ersten OP erfahren, dass sie durch die Verwachsungen nicht durchkamen. Mir hatten sie auch erzählt, und in den Entlassungsbericht geschrieben, es sei alles entfernt. Dem war gar nicht so.

Ansonsten könntest du mal mit deiner Mutter ein Brainstorming machen und über das, was euch gesagt wurde, ein Gedächtnisprotokoll schreiben. Um das zu Ärzten mitnehmen zu können. Ich halte es für angebracht, dir eine zweite Bauchspiegelung zumindest anzubieten. Papier ist nämlich geduldig. Ich musste auch drum kämpfen, weil mein heiliger erster Entlassungsbericht mich für endometriosefrei erklärt hatte.



Ja ich hab den OP Bericht
TheUnderground93

Ja ich hab den OP Bericht bekommen, nachdem ich nochmals dort war um das "Missverständnis" zu klären. Alles sei entfernt und es war ja so wenig, wenn ich nicht operiert worden wäre, wäre vielleicht nie aufgefallen das ich Endometriose hätte und ich hätte prima weiter leben können ohne das Wissen dieser Krankheit. Das hat der Arzt danach zu mir gesagt. Aber das ich Schmerzen deswegen habe, war ihm egal.

wie lange hat es bei dir gedauert dass du mit der Visanne schmerzfrei warst? Oder waren die Schmerzen nach der OP gleich weg? Kann Endo am Darm auch in einer Bauchspiegelung entfernt werden oder ist ein größere Eingriff nötig? 

 

Danke für den Tipp, ich hasse zwar Operationen, aber ich muss irgendwas gegen diese Schmerzen tun



Ok, dann das
Meike

Ok, dann das Gedächtnis-Protokoll. Die haben so viele OPs, die erinnern sich so lange später nicht mehr dran und lesen einem nur noch die Berichte vor. Aber die hast du ja selber. Dein eigener Bericht hat in meinen Augen den gleichen Stellenwert wie ein Arztbericht und gehört zur Sprechstunde genauso mitgenommen. Ich habe in der Reha eine Frau kennengelernt, die bekam nicht mal die Diagnose und hat um die zweite OP hart gekämpft. Es war dann Endo Grad III. Auch meine Endo war angeblich minimal. Nur ein bisschen am Bauchfell hier und da. Das war kompletter Unsinn. Endo Grad IV: Blase, Darm, Harnleiter, Eierstock, Eileiter usw. Es gibt Ärzte, die das nicht erkennen, geschweige denn operieren können. Und die nicht den Arsch in der Hose haben, das einfach zu sagen. 

Nach der dritten OP waren die Schmerzen gleich weg. Nur die Schmerzen der OP selbst hatte ich noch, aber das kann man klar unterscheiden. Nach der zweiten OP war zumindest ein Teil der Schmerzen weg, nämlich die im rektovaginalen Bereich. Ja, Endo am Darm kann in einer Bauchspiegelung entfernt werden. Es muss nur einer der Schnitte etwas erweitert werden. Aber ein richtiger Bauchschnitt ist bei einem versierten Arzt in aller Regel nicht nötig. Ein größerer Eingriff ist das trotzdem, denn der Darm muss auch erstmal heilen.

Ein Argument, das du mit in die nächste Sprechstunde nehmen könntest, neben der nicht entfernten Stelle: es wurde nur verödet. Es ist nicht sichergestellt, dass darunter keine tiefinfiltrierende Endo sitzt. Deine Schmerzen sprechen dafür. 

Wo wohnst du denn? Nicht in jedem Endo-Zentrum ist auch Endo-Zentrum drin und insbesondere, wenn man bei irgendeinem Assistenzarzt landet, profitiert man gar nicht von der Expertise, die es in dem Zentrum auch gibt. Da muss man sehr genau schauen.  



Danke für die
TheUnderground93

Danke für die Informationen, dass hat mir echt schon weiter geholfen.

ich wohne in Nürnberg. Ich war in Erlangen im Endometriosezentrum und dann noch in München. An beiden Standorten waren die Ärzte sehr jung und ich hab ehrlich gesagt mich von beiden nicht geholfen gefühlt. Eher wie ein Versuchkaninchen dass man mit Hormonen Vollpumpt. Mein Frauenarzt hat mittlerweile auch aufgegeben und gesagt ich soll jemanden suchen der sich auskennt. Leider noch keinen in Nürnberg gefunden

habe jetzt am 4.11 einen Termin in Erlangen beim Oberarzt. Dort werde ich das alles einmal ansprechen, aber große Hoffnungen mach ich mir mittlerweile keine mehr.



Ok, das klingt aber ganz
Meike

Ok, das klingt aber ganz gut. Bis dahin kannst du noch Munition sammeln. Und dich schlau machen. Man kann mit Ärzten ganz anders umgehen, wenn man zum Experten für die eigene Erkrankung geworden ist. Dann kann man gleich an den richtigen Stellen nachhaken. Vielleicht magst du zur moralischen Unterstützung ja auch deine Mutter mitnehmen.



Ich Danke dir Meike. Ja
TheUnderground93

Ich Danke dir Meike. Ja mittlerweile ist immer moralische Unterstützung dabei. Ich hoffe ich finde mal jemanden Qualifizierten. Hab langsam dass Gefühl ich weiß mehr als die Ärzte.

und du hast jetzt seitdem unter der Visanne keine Schmerzen mehr? Das wäre mein Traum 



Ich habe die Visanne mehrere
Meike

Ich habe die Visanne mehrere Jahre durchgenommen. Aber jetzt ist es wieder Zeit für den Kinderwunsch. Bis jetzt halten sich die Schmerzen in Grenzen. Ist ein ganz neues Gefühl, trotz Periode Sport machen zu können. Wenn's mir zuviel wird, helfen Tabletten. :)



Hallo Julia, ich kann Meike
Miramee

Hallo Julia,

ich kann Meike nur zustimmen: von der Qualität der OP hängt wirklich viel ab. Meine erste OP war sehr gründlich und gut durchgeführt worden und hat mir 5 Jahre Ruhe beschert. Zwei spätere OPs (eine davon im gleichen Krankenhaus aufgrund der guten Erfahrung) hätte ich mir schenken können....

Manche Endo-Herde sind im übrigen auch mikrosopisch klein, aber dennoch sehr schmerzhaft, gerade auch, wenn sie im Bauchfell oder an bestimmten Organen sitzen. Dass der Operateur also nichts mehr sieht, heißt nicht, dass nichts mehr da ist.

Du hast ja schon einige Hormontherapien ausprobiert. Das habe ich früher auch getan, aber keine davon vertragen. Tatsächlich hatte ich neben anderen heftigen Nebenwirkungen auch immer Schmerzen, die nach Wochen eher stärker als schwächer wurden. Nach einigen Jahren diverser Versuche dieser Art habe ich aufgegeben, die Endo mit Hormonpräparaten in den Griff bekommen zu wollen. Ich kenne viele Frauen, denen die Visanne oder andere "Pillen" geholfen haben, aber bei mir hat es einfach nicht funtioniert. Aber auch für mich haben sich passende Therapieformen finden lassen: Akupunktur und eine Ernährungsumstellung, gelegentlich auch Yoga haben mir geholfen, fast durchgängig schmerzfrei zu werden. Osteopathie oder Homöopathie sollen auch gut helfen, aber da habe ich keine Erfahrung. Ich will damit nur sagen: es kann gut sein, dass Du die üblichen (standarddosierten) Hormonpräparate einfach nicht verträgst. Aber das heißt nicht, dass Du Dich mit den Schmerzen abfinden musst. Es geht einfach darum, die für Dich passende Therapie zu finden. Die Suche kann langwierig und anstrengend sein, aber es lohnt sich durchaus, in sehr unterschiedlichen Bereichen Ausschau nach dem zu halten, was Dir Besserung verschafft!

Alles Gute für Dich!

Mira



Das ist noch mein zweites
TheUnderground93

Das ist noch mein zweites Problem, bei mir hilft überhaupt kein Schmerzmittel. Welches Schmerzmittel nimmst du denn?



Hallo Miramee, danke für
TheUnderground93

Hallo Miramee,

danke für deine Antwort.

das mit der Operation schockt mich doch etwas. Da wird man entlassen und gesagt es wurde alles entfernt und man kann sich garnicht darauf verlassen.

wenn ganz kleine Herde nicht entfernt worden sind, können diesen dann nicht ausgetrocknet werden mit der Pille? Ich hab das Gefühl irgendwas stimmt nicht mit mir, dass es bei mir nicht funktioniert.

was für eine Ernährungsumstellung hast du denn gemacht? Infomierte dich der Arzt darüber oder wie kamst du dazu? An Akkupunktur glaub ich nicht so ganz und Homopäthie versuche ich gerade, aber auch ohne Wirkung. Sport geht bei den Schmerzen im Moment überhaupt nicht :(

Darf ich fragen wieso bei dir die Endometriose nach 5 Jahren wieder kam? 



Die rezeptfreien
Meike

Die rezeptfreien Schmerzmittel haben mir auch nie geholfen. Ich hab dann Novaminsulfon genommen.

Homöopathie ist eine Art Religion. Es wurde nie irgendeine Wirkung nachgewiesen und es gibt gar keinen plausiblen Wirkmechanismus. Natürlich gibt es Leute, die drauf schwören, aber du könntest genausogut eine Wallfahrt nach Lourdes machen, da schwören auch viele drauf.



Hallo Julia, wenn ganz
Miramee

Hallo Julia,

wenn ganz kleine Herde nicht entfernt worden sind, können diesen dann nicht ausgetrocknet werden mit der Pille? Ich hab das Gefühl irgendwas stimmt nicht mit mir, dass es bei mir nicht funktioniert.

Wie Meike schon schrieb, stimmt das mit dem "Austrocknen" von Endo-Herden unter Hormontherapien sowieso nicht so ganz... Das Problem bei Endo ist, dass man bisher nur Hypothesen über die Entstehung und Verbreitung im Körper hat. Deswegen beruhen auch alle leitliniengemäßen Behandlungsformen letztlich auf Erfahrungswerten, fassen also zusammen, was in den meisten Fällen gut geholfen hat. Die Erkrankung ist aber vielgestaltung und es passiert öfter als man denkt, dass das, was den meisten hilft, der einzelnen Betroffenen eben nicht hilft.

Darf ich fragen wieso bei dir die Endometriose nach 5 Jahren wieder kam?

Endometriose ist ja eine chronische Krankheit, d.h. das man auch Endometriose hat, wenn man aktuell keine Beschwerden hat. 5 Jahre ohne Beschwerden ist ein ziemlicher Glücksfall! Aber mir war immer klar, dass die Endo deswegen nicht "weg" ist, sondern sich früher oder später wieder bemerkbar machen wird. 

 was für eine Ernährungsumstellung hast du denn gemacht? Infomierte dich der Arzt darüber oder wie kamst du dazu?

Von einem Arzt habe ich noch nie etwas Ernährung bei Endo gehört. Aber ich habe bald selbst die Erfahrung gemacht, dass sich die Schmerzen durch den Verzehr bestimmter Lebensmittel verstärken oder abschwächen ließen. Bei mir machen sich alle tierischen Lebensmittel und Zucker besonders bemerkbar, am besten geht es mir also, wenn ich vegan und zuckerarm esse - was mir nicht immer gelingt: manchmal habe ich einfach Lust auf meinen geliebten Ziegenkäse oder Milchschokolade. Außerdem gibt es ein sehr gutes Buch mit dem Titel "Endometriose und Ernährung", das von Britta Kaiser (Ernährungswissenschafterin und selbst Endo-Betroffene) und Matthias Korell (Endo-Koryphäe) verfasst wurde. Da kann man vieles sehr fundiert nachlesen.

An Akkupunktur glaub ich nicht so ganz

Das muss man auch nicht, sie wirkt schließlich auch bei Tieren... ;-) Aber mir geht es nicht darum, Dir eine bestimmte Methode nahezulegen, denn wie gesagt: es geht darum, dass Du Deinen Weg mit der Endo findest! Wenn Homöpathie Dir nicht hilft, ist das offensichtlich nicht Deine Methode. Ich würde da einfach herumprobieren und schauen, was mir gut tut. Mein Beispiel sollte Dir nur zeigen, dass es auch sehr erfolgreiche Behandlungsmöglichkeiten jenseits der Hormontherapien gibt, wenn diese sich auch nicht als Dein Weg erweisen sollten. Was bei Dir im einzelnen den entscheidenden Durchbruch bringt, kannst nur Du herausfinden.

Sport geht bei den Schmerzen im Moment überhaupt nicht :(

Einen schmerzenden Bauch würde ich auch nicht überanstrengen. Aber vielleicht helfen Dir Entspannungsübungen, leicht Yoga-Übungen, Pilates oder ähnliches? Auch da würde ich mal herumprobieren.

Alles Gute!

Mira



Oberarztsprechstunde
TheUnderground93

ich war gestern zur Oberarztsprechstunde in Erlangen. Er hat mir nur vermittelt wenn die Spritze nicht geholfen hat, dann macht die Endometriose nicht die Schmerzen. Eine weiteres OP würde er nicht machen, weil es dann nur zu Verwachsungen kommt. Ich soll anderen Ursachen suchen (die Befunde, wo ich alles schon untersucht habe mit Blase, MRT, Spiegelung hat er nich mal angeschaut) und zum Schmerztherapeuten und Psychologen gehen. Wieso gibt es keinen Arzt der einem hilft! Bin etwas verzweifelt. 

Mache mittlerweile Akkupunktur und nehme Chinesiche Kräuter, bis jetzt keine Besserung 



Huhu, ich kenne deine
Anni1000

Huhu, ich kenne deine Verzweiflung nur zu gut! Hatte vor drei Jahren meine erste Endo-Op nicht im Zentrum und im Sommer dieses Jahr meine zweite in einem Endozentrum. Frau Prof. die mich operiert hat, hat auch mir geraten, einen schmerztherapeut und eine Therapeutin zu suchen. Leider ist es einfach so das die Ursache von Schmerzen beseitigt ist und sich chronische Schmerzen verselbstständigen. Sie meinte auch ich brauche außer der Pille einen ganzheitlichen Weg, also Mischung aus Schulmedizin die leider nur op (mit großem verwachsungsrisiko verbunden sind, Pille) und anderen Ansätzen. Wohne in einer großen Stadt und habe mir dann eine Verhaltenstherapeutin gesucht mit Schwerpunkt Umgang mit chronischen Schmerzen und Krankheiten und einen schmerztherapeut der mit Neuraltherapie und Akupunktur arbeitet. Und ich habe für mich inzwischen festgestellt, das bei mir die Endometriose immer stärker Probleme macht wenn ich gestresst bin und einfach zuviel Baustellen in meinem Leben habe. Und, musste für mich inzwischen erkennen, dass einfach Pille schlucken und dann ist alles gut nicht hilft. Habe inzwischen schon einiges verändert, arbeite nur 80% (verzichte inzwischen lieber auf Sachen, die man nicht braucht) probiere die Ernährung umzustellen (weniger Zucker usw.), gehe Yoga machen und gönne mir und suche Auszeiten von allem. Und, seit Anfang des Jahres habe ich zum erstmal inzwischen wieder komplett unterleibsschmerzfreie Tage. Nehme, aber auch trotzdem eine Pille. Des isch aber jetzt nur mal meine Meinung warum sagen dir alle, das nach ein paar Wochen die Probleme durch die Pille weg sind. Mir hat meine Endokrinologin gesagt es braucht länger als ein, zwei Wochen bis die Schmerzen und der Pille weg sind... ich würde die Empfehlung des Endo-Arztes nicht ganz in den Wind schießen und es trotzdem mit seinen Empfehlungen probieren...



Hallo Anni
TheUnderground93

hallo Anni,

hattest du auch durchgehend Unterleibsschmerzen? Weil bei mir ist es egal ob ich Stress habe oder nicht. Es ist immer gleich. Habe ein halbes Jahr nichts gemacht und es gab keine Besserung. Studiere jetzt seit Oktober wieder und es tut immer und überall weh.  



Hallo, bei mir sitzt die
Anni1000

Hallo, bei mir sitzt die Endometriose immer in der rechten körperhälfte. Ich hatte sehr starke Magenschmerzen und immer ein Gefühl und ein Druck auf der rechten Seite! Wurde dann Endometriose Stadium 1 am Bauchfell und Harnleiter gefunden und rechts von der 1.op eine große Verwachsung... wurde bei dir wirklich alles andere von Diabetes, Galle, Schilddrüse, Unverträglichkeit ausgeschlossen? Warst du mal bei einem endokrinolgen und hast Hormone geprüft. Dort hatte man bei mir 2013 noch zusätzlich PCO festgestellt... man kann nämlich aus Läuse und Flöhe haben...ich würde nicht so unterschreiben das du kein Stress hast, habe auch immer gedacht welcher Stress... aber alleine die Schmerzen bedeuten für den körper fägewsltigen Stress und das Arzt zu Arzt gerenne und das Gefühl nicht mehr im normalen Alltag zu funktionieren, dass stresst alles den Körper...