Was für ein Leben ! 4 x dem Tod von der Schippe gesprungen. Und nun?
Filipendula

Guten Morgen Ihr Lieben,

bin 50 Jahre jung - gefühlte 84 und recht depressiv...... aber vllt kennt eine von Euch einen Ausweg :)

OP`s :

3 x Eierstock (2001, 2013, 2016)

2 x Harnleiterreimplantation (2013)

1 x Total OP (2016)

1 x Rückverlegung Ileostoma (2017)

 

2013 stand ich kurz vor einem Darmverschluss....Symptome kann eine gerne erfragen, die spare ich hier jetzt mal aus. Ich kam in eine Stümperklinik mit Stümper Ärzten. Im Nachhinein frage ich mich, wieso man bei dieser umfangreichen OP keinen Bauchschnitt gemacht hatte, das hätte mir jede Menge Leid erspart! Die Chirurgin entfernte per Laparaskopie wohl jede Menge Verwachsungen, einen Eierstock und "wow" meinen Harnleiter. Alleine das Erwachen nach dieser Stümper OP war eine einzige Katastrophe. Alles lila gesehen, Herzrasen, Schüttelfrost, Panikattacken.....grausam ! Heftigste Schmerzen !!! Die Schmerzen wollten trotz Dipi nicht besser werden. Das Gehen, ne einzige Zumutung. Fieber ! Nierenschmerzen...nach zwei Tagen brach ich zusammen vor Schmerzen. Oberarzt karrte mich zum Ultraschallraum....schallte panisch und sagte, er würde nichts an den Nieren sehen können (frechheit!!!) Am dritten Tag kam die Chirurgin in mein Zimmer, zum Gespräch. Sie sagte, dass die OP gut verlaufen sei und ich nun wohl ne große Wundfläche hätte, da sie sehr viel und lange freischnipfeln musste. Achja und: es könne sein, dass sie mir den Harnleiter verletzt habe. :-O Ich könne mich aber als gyn geheilt ansehen.....die Heilung würde nun halt noch eine Weile dauern. Ich realisierte dieses Gespräch kaum...da Dipi intus.... erzählt dies dann meiner Lebensgefährtin, die das auch nicht fassen konnte. Wir standen neben uns. Nach fünf Tagen wurde ich als "geheilt" entlassen. 

Beim Bauch wurde mit den verstreichenden Tagen immer dicker....beim Ausfstehen ausm Bett, schwabbelte "Wundwasser" umher und mir wurde jedesmal schlecht. Schmerzen kamen in Intervallen, die unerträglich wurden. Musste nach 10 Tagen zuhause, als Notfall in diese Klinik zirück. Ultraschall, Monitoring.....es sei Wundwasser..... ich müsse warten, bis mein Bauchfell dies aufgenommen hätte.... .  ichts wurde besser...nach ein paar Tagen wieder in die Klinik als Notfall und wieder kein Handeln. Man versicherte uns, dass es Wundwasser sei. Sie wollten es aber chirurgisch abklären lassen. Im Ultraschall konnte man aber meine linke Niere gestaut sehen !!!!!!!!!!!!!! Kein Handeln. Ich ging dann in der selben Nacht als Notfall in die Uniklinik FR, weil ich vor Schmerzen fast umschlug, zich Tage wegen Übelkeit und Kreislauf nicht mehr essen konnte.....

In der Uniklinik schlugen sie die Hände überm Kopf zusammen....punktierten den "Schwangerenbauch" und dann war klar, Urinom und sofort morgen unters Messer. Als ich dem Urologe die Geschichte mit dem: "Es kann sein, dass ich ihren Harnleiter verletzt habe!" erzählte, bekam er riesige Augen und schüttelte nur den Kopf. Ein Urinom kann schnell ne Blutvergiftung werden....ich solle jetzt in der Klinik bleiben, damit sie morgens (7h später) ne PNS legen könnten, um die angeschrottete Niere zu entstauen. Schließlich sei sie 6 Wochen gestaut gewesen und mit Sicherheit auch schon teilweise bagestorben ("Danke" ev. Diakonie FR!!!)  Ich hatte die Klink auf Befunderhebungsfehler, verklagt und wie es für viele KlägerInnen leider immernoch ausgeht: verloren :-/

Falls eine jemals ne PNS vor sich haben sollte: mein Tipp: bitte unter Vollnarkose !!! Örtlich "Betäubung" ist unwirksam, da sie durch zu viele Muskelschichten stechhen müssen, und das Litokain sich nur bedingt verteilt. Es war HORROR ! Sie ließen 4 Liter reinstes Urin aus meinem Bauch ab....welch Wohltat. OP stand nach 1 Woche mit Urinbeutel am Bein herumlaufend, an. OP/ Narkose, wunderbar !!! Aufwachen (wie im Himmel!) traumhaft. Alle super lieb und umsorgend :))) Ich fühlte mich sehr gut betreut und aufgehoben !

Leider sprang der Harnleiter von der Blase wieder ab, da der Chirurg nicht so viel Gewebe des Harnleiters entfernen wollte, damit man die Blase nicht nach oben verlagern müsse. Bedeutete:

wieder PNS (diesemal in Narkose ;) und wieder OP. Meine Nerven lagen blank. Diesesmal klappte die OP. Die Blase musste "hochgenäht" werden, damit genug space bezgl. Harnleiterlänge vorhanden sei. 

Zwei Monate mit Schiene leben müssen. SCHMERZEN SCHMERZEN SCHMERZEN. Dichtigkeitsprüfung und dann kam die Schiene eeeeendlich wieder raus. Ich brauchte Monate, um mich einigermaßen wieder fit zu bekommen. Das dauerhafte Liegen und mich Schonen, hat mir mein Genick und Rücken generell strapaziert (heftige Spätfolgen, darf nicht unterschätzt werden).

Mitte 2013 war ich also soweit wieder "gesund".

2016 Januar, spürte ich ein Stechen und Druck am rechten Stock. Hmmmm... in der Urologie sah man bei der Blasenbeschallung auch eine recht große Zyste. Da ich aber von diesen strapazierenden Klinikaufenthalten erstmal Ruhe und Erholung brauchte, vertagte ich die Stockgeschichte in den Sommer. Da ich leidenschaftliche Motorradfahrerin bin, wollte ich den Bauch sich von den zwei Bauchschnitten erholen lassen, damit ich es gegen Jul,i mal wieder wagen könnte, mich aufs Moped zu schwingen, um den Sommer und das "Heile sein" genießen zu können.

Im August 2016 ging ich dann zu einem neuen Frauenarzt....er solle gut sein, laut ner Freundin.

Er untersuchte mich......begutachtete den 10cm dicken Eierstock und sagte :" Der sieht etwas ungewöhnlich aus....den müssen wir beobachten!" Er nahm nochn Abstrich und bestellte mich für in 6 Wochen wieder ein. Gesagt getan. Der Abstrich sei OB, aber der Stock sollte von einem Prof aus der Uniklinik angeschaut werden, da er einen Tumor nicht ausschließen könne. Also belkam ich Ende Oktober (erst!) einen Termin bei diesem Prof. Er untersuchte mit einem Farbdoppler.....sagte auch, dass das ne sehr seltsame Zyste sei und da irgendetwas komisch sei. So etwas habe er noch nie zuvor gesehen :-O Es wurde also auf Ende Oktober der OP Termin festgelegt. Der Stock muss raus.

OP verlief sehr gut....fühlte mich top nach der OP, Bauchschnitt verheilte rasch und nach paar Tagen durfte ich auch wieder Heim. Am 9. November bekam ich einen Anruf aus der Uniklinik......

KREBS !!! Ich solle baldigst zur Besprechung in die Klinik kommen. Meine Welt brach zusammen....nur am Heulen, Toben....ANGST !!!!!!!!!!!!!!!! Will nicht sterben !!!!

In der Besprechung ging es darum, die Gebärmutter zu entfernen und diverse Lymphe zu entnehmen....Das volle Programm mit anschließender Chemo. Na supi. Der Arzt sagte, dass er noch nie so eine wüste Endometriose in einer Frau gesehen hätte und die Folge OP sei daher recht riskant !

Zuvor solle ich CT von Lunge machen, falls da Metastasen seien, müsste man gleich mit einer Chemo beginnen. Auch solle ich ne Darmspiegelung machen lassen. Der Gastroenterologe stallte NICHTS fest! Wie beruhigend, dachte ich noch. Keine Befunde in der Lunge, ergo: OP Termin stand fest. 6. Dezember.

Die OP dauerte 9 Stunden !!! Nach dem Aufwachen, karrten sie mich mit einem Krankentransporter über den Hof, auf die Innere. Ich hätte die Pfleger töten wollen....weil jede Bewegung unsäglich schmerzte, trotz Fentanyl !!! Kam auf die Intensiv....von der ich allerdings kaum mehr etwas weiß. Nach drei Tagen kam ich auf normale Station. Es roch überall nach Pilz ;) und es sah auch aus, als hätten sie mich in einem Bunker, der verschimmelt und muffig sei, untergebrachte :-D (Das war wohl das Fenta, welches mich in ne andere Zeit geschickt hatte)

Irgendwann realisierte ich, dass ich mit einem Beutel am Bauch, im Bett lag. Insgesamt 5 Schläuche ragten aus einigen Körperöffnungen :-O  Ich hatte Heißhunger auf Fanta, Obst, vor allem Himbeeren und Brausestäbchen. 

Ich realisierte auch, mit welchen Schicksalen ich da in einem Zimmer lag..... es war schrecklich !!!

Als ich von einer Mitpatientin eine Himbeere überreicht bekam, aß ich diese mit voller Hingabe und Genuß. Damit begann das Grauen.... Es folgte ein dreitägiges Dauererbrechen, wenn ich etwas zu mir nahm. Ein Schluck Fanta : Erbrechen. Eine Himbeere: Erbrechen, ein Brausestückchen: Erbrechen. Erst erbrach ich Galle....dann Dünndarminhalt ! Das nannte man also: Stuhl erbrechen :-O 

Meine Liebste ist selbst Ärztin (Tier), sie brachte mir homöopathische Mittel mit, die da super wirkten....es ging darum, dass durch die Länge der OP die Organe zu langsam ihren Job aufnahmen und daher würde der Übergang, Magen - Darm nicht schließen....dies sei der Grund fürs Stuhlerbrechen. Ich wollte partout keine Magensonde ! 

Als die Ärzte merkten, dass ich langsam wieder aufnahmefähiger wurde, vernahm ich auch erstmals das Visitengespräch. 

Also.....sie mussten 14 cm infiltrierte Endometriose im Darm entfernen, daher Ileostoma. Der Darm war so stark miteinander verbacken, dass die OP statt 5h eben 9 h andauerte. Es sah in mir alles soweit gnaz gut und absolut unauffällig aus. Sie würden auf Grund der Pathoberichte, sogar von einem 6er im Lotto ausgehen, so dass Chemo nicht angebracht.

Die Zeit zuhause war heftig !!! Schmerzen? Kaum aushaltbar ! Tilidin folgte, half aber nicht so gut wie Novalgin  (seltsam) Es dauerte gefühlte Wochen, bis ich einigermaßen "schmerz""frei"" wurde. Es zwickt und zwackt noch heute.

Jedenfalls: näheres erklärte mir dann mein Gyn in der Abschlussbesprechung, die drei Wochen nach Entlassung folgte.  

Man halte fest: Gastroenterologe sagte: ALLES GUT alles OB! Uniklinik sagte: infiltrierte Endo im Darm, 14 cm entfernt !!! 

Gyn sagte: Abstrich alles OB....Uniklinik sagte Gebärmutterhalskrebs VORSTUFE 3. Stadium !!!!

Besprechung Gyn Uniklinik Freiburg:

Das war mehr als ein 6er im Lotto. Keine Abklatschmetastasen, alles frei und unbefallen. Chemo sei hinfällig.

Ich hätte vor Glück schreien wollen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Neugeboren !!!!!! LEBEN !!!! HEIL SEIN !!!!

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Im April diesen Jahres, wurde mein Dünndarm rückverlegt. Ach soooo. PS: so ein Stomaleben ist durchaus machbar. Kann u.a. auch witzig sein, was es auch war :-D .... Lasst Euch für Nachts einen großen Beutel (Klinikbeutel) geben, damit ihr statt 3 x leeren gehen, evtl nur einmal leeren gehen müsst. Kann da gerne viele nützliche Tipps geben, wenn das eine möchte ! 

Die Rückverlegung: problemlos..... a b e r : der große Bauchschnitt (oberhalb Magenhöhe bis ganz unten) schmerzte nur halb so stark, wie dieser kleine ca. 8 cm Schnitte an der Seite ! Gehen? Katastrophe !

Abführen? recht häufig. Benutz jedesmal Schutzsalbe !!!

Nahrungssteigerung von Flüssig ins Feste: okay

Ich nahm das Ganze als relativ gut tragbar an. 

Jetzt kam gerade unerwartet Besuch....ich schreibe später weiter :) 

 



Ergänzug zu Teil 1, mit ein paar Fragen
Filipendula

Durch die viele Liegerei, da gehen/stehen sehr unangenehm war, bauten sich diverse Muskeln ab. Ich lief anfangs wie ne Bucklige....in sich eingefallen. Bei der Totaloperation haben sie mich wohl recht ungeschickt gelagert, zumal der Körper auch mit den Füßen in die Luft gestreckt und Kopf auf Oberschenkelhöhe 9 Stunden verharren musste. Nix gut für die gesamte Wirbelsäule. Ich hatte abartige Nackenschmerzen. Suchte millimeterweise nach Stellen, in deren Position ich relativ schmerz"frei" einschlafen konnte. Dieser Zustand hielt Wochen an. Zur Physio hat mich meine Hausärztin nicht geschickt, da das wohl nicht ohne sei..... ich solle mindestens 4 Monate nach OP warten....besser noch länger. Also ging ich erst vor ca. 8 Wochen zur Physio. 

Sie erklärte mir, was nach einem so großen Bauchschnitt mit den Muskelgruppen passiert und wie man das wieder langsam mobilisieren kann....also gingen wir es vorsichtig an. Ich hatte ne Atlasblockade, die sie vorsichtig behob. Warnte mich aber, dass nun die Schmerzen nach unten wandern würden....es würde einfach lange dauern, bis alles wieder in ein annehmbares Gleichgewicht kommen würde. Parallel ging ich zu einem Orthopäden, der mir meinen Brustwirbel "entklemmte".

An der HWS hatte ich solche starken Schmerzen, dass ich auch schonmal eine Tilidin nahm..... Schmerzen im Kiefergelenk, Zungengrund, Hals, KOPFSCHMERZEN / Migräne....einfach grausam !!!

Sie ent-blockierte die HWS - die Schmerzen am Genick wurden schlagartig nahezu aufgelöst. So weit gut, dass ich wieder Lebensfreude entwickelte und auch mal länger am Stück schlafen konnte.:-) Schlafmangel ist auch ne Foltermethode!

Dann wanderte der Schmerz in die Brustwirbel ..... die hat dann mein Orthopäde beseitigt und nun bin ich vor ca. 4 Wochen bei den Lendenwirbel und Steißbeinschmerzen gelandet.

Für die Lendenwirbel bekam ich Übungen gezeigt. Matte, Ball und Blackroll, als Hilfsmaßnahmen. Phase 1 der Lendenwirbelübungen sollte ich 14 Tage trainieren. Habe diese aber nach 8 Tagen abgebrochen, weil diese Blackroll mir abartige Schmerzen im Steißbein verursachten. Die bis heute anhalten. Diese Faszienrolle ist eebenso ein Folterhilfsmittel ! Ich las im www. nach, dass wenn man mal ne Steißbeinverletzung hatte, man durch das Anwenden dieser Rolle eben diese sogenannten Faszien antriggern würde und der alte Schmerz erinnert würde.

Meine Physio sagte mir, dass diese Blackrolls / Balancerolls eher etwas für "Durchtrainierte" sei, die auch keine Probleme mit "verklebten" Faszien hätten. In meinem Fall solle ich auf keinem Fall Übungen mit einer blackroll machen :-O Toll !!! Was rät also dieser Orthopäde ????  Learning by doing Yell Seit diesen Rollmassagen an der Lendenwirbelsäule, habe ich nun diese grässlichen Schmerzen an und um das Steißbein herum. Die Schmerzen umfassen den Anus, die rechte Gesäßhälfte, das Steißbein bis hoch in die Lendenwirbel. Krampfartig, vor allem beim Sitzen im Bett (angelehnt) oder beim Motorradfahren :-( Den Ischias ärgert es auch und es fühlt sich an, die ganze lnke Seite vom Genick bis zum Oberinnenschenkel....krampartige wandernde Schmerzen. Manchmal strahlt der Schmerz auch in die rechte Seite der Symphyse. 

Ich habe durch die 14 cm Dickdarmentnahme keinen "normal" geformten Stuhlgang mehr. Das Dickste, was meinen Enddarm bisher verlassen hat, war vllt. ne 4 cm Dicke. Eher immer daumen"dünne" Würste. (Ja, nich grade schön dieses Thema ;) Schmerzen hin und wieder im Darm....mal ne Zeit lang auf der linken Seite, dann mal paar Tage auf der rechten Seite, dann mal gar keine Schmerzen....aber eher meist mit. 

Diese Wechseljahrsbeschwerden sind annehmbar. Was mich belastet sind eben diese Muskelschmerzen, Wirbelschmerzen. Verunsichern tun mich diese Schmerzen im Steißbein, die eher stechend und drückender Natur sind. Die meist im Sitzen auftreten. Die Gefühlslagen sind seeeehr wechselhaft...haben sich in der Region: zur Zeit betrübt, eingependelt. Schwanke zwischen, mega gut drauf und Weltschmerztag. 

Energielevel ist allerdings recht niedrig. 2012 hatte ich eine Power von 1 - 100, ca. 80-90%

Nach all den OP`s schwankt es zwischen 25 und 60% :°-(

Ich war mal so ne flotte Biene....die unheimlich gerne arbeitet...und heute? Nahezu ein Wrack. Ich habe Angst, dass ich nimmer fitter werde! Ich sehne mich zurück, nach meiner Energie ! Das belastet mich sehr! 

MAL EINEN MONAT WIEDER RICHTIG FIT SEIN!!! Was ein Wunsch gell..... ;) 

Ach ja...und ich habe einen abartigen Heißhunger auf FLEISCH !!! Ich nehme schon Vitamin B Komplex, B12, Magnesium, Folsäure..... und trotzdem habe ich einen irren Schmacht auf Fleisch und Wurstwaren :-O

Nun ein paar Fragen an Euch :) 

Welche von Euch kennt diese Ansu / Steißbeinschmerzen, die einseitig rechts (oder links;) ablaufen?  

Welche kennt das mit der Atlasblockade und den Folgeerscheinungen nach Auflösung ?

Welche mag mir ihre Geschichte /Stuhlgangverhalten (nebst Darmproblemen) nach Ileostomarückverlegung erzählen? Welche Lebensmittel vertragt ihr nicht mehr? Schokolade? Erdnüsse? 

 

GLG

Be ausm Schwarzwald