WIR
UPS15

Hallo,

ich als ich von Schmusekatze las:

Und deine Frage:"Aber wer kümmert sich denn um die komplizierten Fälle, wenn nicht die Chefärzte in den großen Kliniken?"

Das wüsste ich echt auch gern! Es ist wirklich unfassbar, wenn es ganz schwierig wird, dann scheint kaum ein Arzt sich dranhängen zu wollen.

Woher das kommt würde ich zu gern wissen, denn als Arzt muss man doch einen hippokratischen Eid leisten..., wie es scheint, halten wohl die wenigsten etwas davon.

Fielen mir einige Dinge ein, die mir begegneten und für mich Antworten und Ideen sind.

Zum einen ein Endoarzt der auf meine speziellen Frage, mit bittenden Unterton sagte, das es so wichtig sei von den Frauen auch Rückmeldungen zu bekommen.

Informationen was geholfen hat, was Sie tun, welche Therapien Sie machen und was es jeweils gebracht hat. Dabei formte sich ein Bild in meinem Kopf, das man als Arzt unglaublich eingaspannt ist ins Tagesgeschehen. Stunden lang im OP an narkotisieren Patientinnen sein Bestes gibt aber dennoch nicht wissen kann ob man alle Endoherde erwischt hat und wie gut es werden wird. Es ist noch immer etwas Pionierarbeit.

Es gibt wohl keine Listen von Patientinnen, in denen Sie mal Ärzte, Therapeuten, TCM Behandler, Homöopathen, Pysiotherapeuten, Schmerzärzte........ aufgeführt haben und die ein Endospezialist einsehen oder herausgeben kann.

Der Papierkram ist von den Enoärzten täglich zu erledigen und nur bei Veröffentlichungen von Kollegen erfährt man etwas neues oder bei Kongressen. Da könnten wir als betroffene Frauen viel tun!!!!! Wie hier in diesem Forum oder nur ein Beispiel ist der Trialog der in der Psychosebahandlung entstand, heute aber auch in anderen medizinischen Bereichen einzug hällt. Warum also nicht bei Endometriose?

 Quelle Wikipedia:

Psychoseseminare sind Gesprächsforen und Expertenrunden, deren Kerngedanke eine gleichberechtigte Verständigung über Psychosen ist – letztlich mit dem Ziel, ein besseres, ganzheitliches Verständnis für Psychosen zu entwickeln und damit auch die Arbeit der Psychiatrie zu verändern. Experten sind im Sinne von Psychoseseminaren die Menschen, die selbst eine Psychose erlebt haben, Psychose-Erfahrene; ihre Angehörigen, die eine Psychose in der Regel aus nächster Nähe miterlebt haben; sowie Professionelle, die beruflich in der Psychiatrie mit Menschen mit Psychosen arbeiten. In Psychoseseminaren können diese unterschiedlichen Sichtweisen und Erfahrungen zur Sprache kommen und gleichberechtigt nebeneinander stehen. Dieser „Trialog“ genannte Erfahrungsaustausch soll von gegenseitigem Respekt geprägt sein. Die Teilnehmer erhalten dadurch neue Einblicke in das Erleben anderer und lernen somit mehr über das Phänomen Psychose.

In Deutschland, Österreich und der Schweiz gibt es inzwischen über 100 derartige Seminare. Sie sind organisatorisch autonom, so dass es eine große Vielfalt gibt, was die Art der Moderation, die internen Regeln, die Teilnehmerzahl, Zusammensetzung, oder den Ort des Seminars betrifft. Als Grundregel gilt jedoch, dass die Seminare an einem neutralen Ort, meist eine Volkshochschule oder Hochschule, stattfinden und nicht zum Beispiel in einer Klinik, die mit unterschiedlichen Rollenzuweisungen behaftet ist.

Nach außen hin möchten Psychoseseminare ein menschliches Bild von Psychosen und psychisch Erkrankten vermitteln und auch in der Öffentlichkeit den Dialog und ein vertieftes Verständnis für diese stärken.

Geschichte.Das erste Modell für die heutigen Psychoseseminare entstand im Sommer 1989 [1] an der Universitätsklinik Hamburg, wo Dorothea Buck an den Psychologen Thomas Bock mit dem Wunsch herantrat, ihre Sicht als Psychose-Erfahrene einmal Fachleuten vorstellen zu können, damit diese mit dieser Kenntnis ihre Arbeit verändern und verbessern können. Dieses Modell ist dann in vielen Städten, angepasst an die Bedingungen vor Ort, übernommen worden.

 Zum Anderen hat ein Endoarzt bei einem Vortrag auch Fotos aus Operationen gezeigt. Das machte mir noch einmal deutlich, das wir keinesfalls aus der klassischen grafischen Zeichnung der Geschlechtsorgane bestehen, sondern es in uns real aussieht. Ein Arzt der uns operiert kann nicht wissen wie genau sich die Endometriose in uns zeigt und muss dann schlicht ans Werk. Ich sehe die Operateure wie Handwerker und da gibt es unterschiedliche Talente. Der eine kann feinstarbeiten ausführen, ist spitzfindig, mutig und kreativ. Ein anderer vielleicht vorsichtig und geht nur nach Lehrbuch (das es so ja nicht einmal gibt) vor. So habe ich gerade eben einmal in meine Suchmachiene, Endometriose Picture, eingegeben. BITTE nur machen wenn solche Bilder vertragen werden! Dort sieht man dann wie unterschiedlich sich die Lage für einen Operateur darstellt. Da kann ich verstehen das man an einige Dinge nicht wirklich ran kann, das OP Pläne durcheinander geschmissen werden müssen und Endometriose einen Operateur viel abverlangt. Da bin ich fast dankbar wenn ein Arzt sich einschätzt und einiges von vorn herein nicht versucht.

Ein Arzt hat auch nur einen 24 Std. Tag und wir sind mit Endometriose noch ganz am Anfang. Die Ärzte und wir Patientinnen, Partner, Helfer sind aufeinander angewiesen damit es besser werden kann. 

Ich wäre dankbar wenn die ein oder Andere auch Ihre Gedanken teilen mag. Es sind Gedanken und Sichtweisen, immer herzlich willkommen. Auch von mitlesenden Freunden, Partnern, Interessierten. Nur so können WIR etwas bewegen.Smile



Es ist alles gut & richtig
Elhappy

Es ist alles gut & richtig was , du schreibst. Aber die Realität ist leider eine andere.Vielleicht ein bisschen andere Konstellation,aber mit gleichen Inhalt/Personen musste ich am eigen Leib erleben, was für Arschlöcher in weiß Ärzte sind , es gibt Ausnahmen diese sind bei den Anderen aber Nestbeschmutzer. Wenn Du Fragen hast gerne PN .  Man kann sich nur selbst helfen . Haltet zusammen.



Gedanken und Sichtweisen . . .
Martina1974

Hallo liebe UPS15 und alle anderen Mitleser/-innen,

 

Ich möchte Dir sehr für diesen Beitrag danken. Viele Punkte, die Du angesprochen hast, erachte ich genauso für wichtig.

 

Unabhängig davon, ob eine Betroffene unter einem schweren oder leichten Krankheitsverlauf leidet – wir sitzen alle im selben Boot.

 

Mir ist klar, dass die Suche nach einem kompetenten und verständnisvollen Arzt leider (viel zu) oft der Suche nach der „Nadel im Heuhaufen“ gleicht. Aber es gibt sie, und tatsächlich sind einige von ihnen durchaus daran interessiert, über welche Erfahrungswerte Patientinnen berichten können.

 

Ich denke auch, dass es wichtig wäre, wenn sich öfter auch Betroffene zu Wort melden würden, die von „leichteren Verläufen“ erzählen würden. Es könnte vielleicht Anderen, die erst kürzlich mit der Diagnose konfrontiert wurden, ein wenig ihrer Ängste und Befürchtungen nehmen. Auch ich wusste anfangs nicht, wonach ich Informationen „filtern“ sollte.

 

Besonders wesentlich erscheint mir daher auch der Punkt, sich zur Expertin in eigener Sache zu machen, und sich für sich selbst zu engagieren. Dies kann bedeuten, sich in das Thema einzulesen, Ernährungsumstellungen auszutesten, oder sich (wenn es möglich ist), regelmäßige Spaziergänge zu „gönnen“.  Eventuell kann auch der Austausch mit anderen Betroffenen, hier im Forum, oder das Engagement in einer SHG hilfreich sein.

 

Die Liste der Möglichkeiten ist lang und würde hier den Rahmen sprengen. Mir ist auch klar, dass nicht jeder Betroffenen alle Möglichkeiten zur Verfügung stehen. Genauso muss man aber auch erwähnen, dass es vermutlich Betroffene gibt, die sämtliche Möglichkeiten ausgeschöpft haben, jedoch ohne „Erfolg“. Ich wage zu behaupten, dass beide Annahmen der Realität entsprechen.

 

Ich denke, bei der Endometriose geht es nicht darum, diese Erkrankung zu bekämpfen, sondern „gut“ mit ihr im Alltag leben und seine Lebensqualität erhalten zu können.

Leider gibt es kein „Schema-F-Behandlungsmodell“. Wir brauchen viel Geduld und Zeit, jede von uns muss ihren individuellen Weg suchen und finden.

 

Vielleicht klingt es idealistisch oder zu ambitioniert, aber ich bin davon überzeugt, dass wir mit ein wenig Engagement „etwas bewegen“ können.

 

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute für jede Einzelne von Euch,

 

Martina



Hallo,   bei allem
Renimaria

Hallo,

 

bei allem Verständndis für die Ärzte, das Pflegepersonal, Gesundheiustsystem.....

 

..... es verfehlt doch teilweise seinen Sinn. Es ist ein politisches Problem.

Unsd ich möchte sagen, ich bin bei UPS und engagiere mich gerne. Ich weiß, dass Ärzte die Diagnose nach beswtimmten Algorithmen erstellen und diese abfragen. 

Vielleicht müssen diese ergänzt werden, es muss noch geforscht werden,  bis einige Kriterien in die Algorithmen eingepflegt werden. Sonst können wenig engagierte Ärzte nicht helfen und nur die interessierten und offenen Ärzte für Dinge, die bisher nichtzu existieren scheinen denken weiter.

Es müsste was an der Politik geschehen. Die Zertifikate sagen nichts aus, was kann man da alles schönen, wenn es um eine Auszeichnung auf einem Blatt Papier geht.

Momentan haut mich wieder irgendwas um, aber ich bin dabei.  Ohne Menschen, die sich einsetzen für bestimmte Dinge wird es nicht gehen, das haben wir doch aus der Geschichte hoffentlich lernen dürfen.

 

Viele Grüße

Renimaria



Ich stimme dir zu: Die
Erna

Ich stimme dir zu: Die Ärzte sind auf unsere Rückmeldung angewiesen, genauso wie wir auf Tipps unterienander angewiesen sind. Leider gibt es viele Ärzte, die weder Zeit noch Lust haben, sich die Rückmeldungen anzuhören. ABER: Es gibt auch die anderen - die, die sich Zeit nehmen und zuhören. Die uns als Expertinnen vertrauen.

Ich möchte meinen Arzt zitieren: "Zwei Dinge sind wichtig, wenn wir diesen Weg zusammen gehen wollen: 1. Ich musss Ihnen vertrauen. Dass Sie ehrlich sind und mir alles sagen, was weh tut, auffällig und anders ist. Auch Ihre Ängste und Sorgen, all das müssen Sie mir anvertrauen, damit ich Bescheid weiß. Und 2. Sie müssen mir vertrauen, dass ich das beste tue, was in meiner Macht steht. Dann können wir zusammen arbeiten."