Verdacht auf Adenomyose - meine Leidensgeschicht -
NinaErdbeere

Meine Geschichte…

 

Mit 13 bekam ich das erste Mal meine Periode. Ich erinnere mich dass es eine sehr schmerzhafte und sehr blutige Angelegenheit gewesen ist. Bis ich mit 16 die Pille verschrieben bekommen habe ging es mir sehr schlecht.

Vor 6 Jahren beschloss ich den Hormonen ein Ende zu setzen, ich war Anfang 30 und fühlte mich nicht mehr wohl dabei ständig Hormone zu schlucken. Die ersten Zyklen nach Absetzen der Pille waren sehr lang und ebenfalls wieder sehr, sehr schmerzhaft. Von Durchfällen geplagt war ich fast jeden Monat arbeitsunfähig.

Nachdem 1 Jahr vergangen war, und ich mich mit schlimmen Regelschmerzen, Zwischenblutungen, und Durchfällen rum geplagt habe, wurde eine Bauchspiegelung durchgeführt. Leider wie ich jetzt weiß in einem Krankenhaus das keinerlei Ahnung von Endometriose hat.

Die Diagnose lautete: keine Endometriose, jedoch ein Eileiter nicht durchgängig.

Mein Frauenarzt tat das ganze ab und meinte dass der andere Eieleiter es bestimmt tut.

Da bei mir kein allzu großer Kinderwunsch vorhanden ist war die Aussage für mich so erstmal akzeptabel.

Nun ja, in den letzten Jahren ging es rapide mit den Beschwerden bergab und dieses Jahr ist der Gipfel an Schmerz nun erreicht.

Mich plagen mittlerweile täglich Unterleibsschmerzen, teilweise Kolik- und Wehenartig, die Schmerzen ziehen in die Blase und in den Rücken. Zu den Schmerzen gesellt sich entweder Durchfall oder Verstopfung hinzu. Meinem Kreislauf machen die Schmerzen auch ganz stark zu schaffen. Mittlerweile nehme ich morgens nach dem Aufstehen 30 Tropfen Novamin um zumindest bis zur Arbeit zu kommen. Eine komplette Tablettenpackung Buscopan Plus geht jeden Monat drauf, wobei ich das Gefühl habe das die Wirkung nicht mehr so eintritt wie die Jahre zuvor.

Ende Juli musste ich am Wochenende sogar stationär ins Krankenhaus, wie ich dort behandelt wurde ist unter aller Sau. Da ich mit Koliken und Durchfall ins Krankenhaus gekommen bin wurde ich komplett auf den Durchfall reduziert, ab ins Isozimmer und 3 Tage lang wurde nichts mit mir gemacht.

Was dem Ganzen nun die Krone aufsetzt, ist die Tatsache dass ich im März dieses Jahres aufgrund extrem verdickter Schleimhaut in der Gebärmutter und ständigen Zwischenblutungen eine Ausschabung durchführen lassen musste. Wie ich erst seit Dienstag weiß wurden in den entnommenen Gewebeproben eingelagerte Endometrioseherde gefunden. Desweiteren besteht der Verdacht auf Adenomyose.

Leider hat mir mein Gynäkologe dies nicht mitgeteilt und das obwohl ich bereits 4x aufgrund von starken Schmerzen nach der Ausschabung bei ihm gewesen bin. Erst der Besuch am Dienstag bei seiner Kollegin hat mir die Augen geöffnet, ich bekam eine Überweisung für ein Endometriosezentrum und darf mich dort im Dezember vorstellen.

Kurz und knapp, seit 7 Jahren verhüte ich nicht mehr und bisher hat sich keine Schwangerschaft eingestellt, ich leide unter schlimmsten Schmerzen, Durchfällen und Verstopfung. Von meiner Psyche möchte ich erst gar nicht anfangen, denn die leidet auch sehr darunter.

 

Es tut gut sich mal alles von der Seele zu schreiben.

Lieben Dank für’s lesen und allen Betroffenen schicke ich eine dicke Umarmung!



Was waren das denn für
Meike

Was waren das denn für Gewebeproben? Bei einer Ausschabung kann ja gar keine Endo festgestellt werden. Wurde gleichzeitig auch nochmal eine BS gemacht?



Hallo Meike, es wurden
NinaErdbeere

Hallo Meike,

es wurden Proben aus der Gebärmutter entnommen und untersucht. Laut Befund wurden dort eingelagerte Endometrioseherde gefunden. Eine Bauchspiegelung wird nach dem Vorgespräch im Dezember erfolgen.

Desweiteren steht auf dem Befund eben die Verdachtsdiagnose "Adenomyose". 

Ich bin gespannt und hoffe einfach das etwas gefunden wird. 



Also waren das Biopsien aus
Meike

Also waren das Biopsien aus der Gebärmutterwand (nicht Schleimhaut!)? Dann ist die Adenomyose keine Verdachtsdiagnose, sondern bewiesen. Aber erstaunlich, dass das gemacht wurde. Das ist eigentlich nicht üblich, weil man die Endo dabei nicht unbedingt trifft und falsch-negative Ergebnisse sehr wahrscheinlich sind. Oft bleibt es beim "Verdacht auf", weil die Diagnose nur histologisch gesichert werden kann, heißt, wenn die Gebärmutter entfernt wird. Es kann dann durchaus sein, dass bei der BS gar keine weitere Endo gefunden wird. Adenomyose kann wirklich seeehr schmerzhaft sein und würde daher als Erklärung für die Beschwerden schon ausreichen. Aber schauen lassen würde ich an deiner Stelle auch. Die erste BS zählt ja irgendwie nicht (hab da auch so meine Erfahrungen).



Puh, das sind sehr gute
NinaErdbeere

Puh, das sind sehr gute Fragen. :-)

Ich bin momentan noch vollkommen überfordert da ich seit Monaten zu meinem Gyn und anderen Ärzten renne und mir niemand bisher wirklich helfen wollte und erst die Ärztin der Gemeinschaftspraxis meinte das da unbedingt etwas getan werden muss. Nun fieber ich dem Termin entgegen und halte mich bis dahin hoffentlich mit Schmerzmitteln über Wasser.

Wie schlimm bist Du betroffen?

Es tut mir so leid für alle Frauen die unter Endometriose leiden. 



Besorg dir doch einfach alle
Meike

Besorg dir doch einfach alle Berichte. Die Ärztin kann sie dir kopieren. Du fährst am Besten, wenn du selber zur Expertin für deine Krankheit wirst. Dazu gehört auch, alle Befunde wirklich zu kennen, und nicht nur die für Dummis aufbereitete Interpretation durch deine FÄ. Das ist nicht böse gemeint, es haben nur die meisten FÄ weniger Ahnung als wir Betroffenen, die wir uns seit Jahren intensiv damit auseinandersetzen. Fachbegriffe kannst du im Inet nachschauen oder hier erfragen. Also keine Angst vor Ärztesprache. 

Bei mir waren Blase, Darm, Harnleiter, Eileiter, Eierstock und was da unten sonst noch so ist betroffen. Tiefinfiltrierende Endo mit Darmteilresektion. Aber eine Adenomyose habe ich nicht.



Oh Gott, das tut mir
NinaErdbeere

Oh Gott, das tut mir wirklich wahnsinnig leid, Du bist ja richtig übel betroffen. :-(

Wie gehts Dir nun? Wie oft bist Du schon operiert worden? Welche Symptome hattest Du? Entschuldige das ich so viel frage. 

Ich drück Dich jetzt einfach mal ganz doll und Danke Dir schonmal für Deine Antworten.  

Den pathologischen Befund habe ich vorliegen, da warte ich gerade auf eine Antwort. Die Freundin meiner Arbeitskollegin ist Ärztin und wollte sich das mal anschauen. 



Ich bin wegen der Endo
Meike

Ich bin wegen der Endo dreimal operiert worden. Wegen einer anderen Erkrankung hatte ich danach noch eine weitere Darmteilresektion, so dass jetzt noch die Hälfte da ist. Aber bitte kein Mitleid dafür, es ist gut so. Ich hatte sehr starke Schmerzen durch die Darm-Endo, weil sie in das Darmlumen hineingewachsen ist und eine Stenose verursacht hat. Das war mein Hauptproblem. Die anderen Schmerzen waren dagegen Lappalien. Die rektovaginale Endo hat hin und wieder einen starken stechenden Schmerz verursacht, der immer nur kurz da war nach der Entfernung nicht mehr aufgetreten ist. Meine normalen Regelschmerzen strahlten in die Beine aus und waren ohne Schmerzmittel nicht zu ertragen. Ansonsten kann ich keine genaue Zuordnung zwischen Schmerzen und Endo-Herden machen. Das Ganze war auch nicht mehr zyklisch, die Darmstenose war ja immer da. Nach mehreren Jahren Visanne geht es mir im Augenblick Endo-mäßig gut. Mein verkürzter Darm funktioniert jetzt so viel besser. Möge es lange so bleiben.

Prima, dass du den Befund hast. :) 



Hallo
Schmusekatze

Hallo NinaErdbeere,

 

willkommen hier im Forum.Smile

 

Meike hat dir schon super gute Infos gegeben, die dir auch helfen werden.

Es ist wirklich das Beste, wenn du selbst Fachfrau für deine Gesundheit wirst.

Du hast ja selber leider erfahren müssen wie unqualifiziert die meisten Gynäkologen sind.

Viele Frauen hier im Forum inklusive mir haben ähnliche Erfahrungen gemacht wie du mit der Ärzteschaft, aber es gibt Gott sei Dank auch wirklich super erfahrene Endometriose-Spezies!

Du machst also genau das Richtige, in dem du dich an ein Endo-Zentrum gewendet hast.

Vielleicht hast du tatsächlich nur Adenomyose oder aber noch zusätzliche Herde im Bauch.

Das wirs sich sicher bei der BS herausstellen.

Gerade wegen deiner Verdauungsprobleme mit Durchfall und Verstopfung ist es gut, dem nach zu gehen.

Viele Frauen haben die Diagnose "Reizdarm" und später stellt sich dann eben doch eine tiefinfiltrierende Endometriose dar, wie auch bei mir.

 

Hoffentlich hast du ein gutes Endo-Zentrum gefunden, in dem man dir kompetent zur Seite steht.

 

LG Schmusekatze 

 



Lieben Dank nochmal Meike
NinaErdbeere

Lieben Dank nochmal Meike und Schmusekatze!

Es tut wirklich richtig gut sich mal mitzuteilen.

Ich kann gar nicht mehr zählen wie oft ich schon mit Reizdarm und Psyche von den Ärzten wieder nach Hause geschickt worden bin. Alle gängigen Untersuchungen wie Magen-und Darmspiegelung hab ich bereits hinter mir.

Letztes Jahr wurde  dann noch CVID diagnostiziert, ich hab quasi kein Immunsystem mehr und war dadurch bedingt jahrelang auch schon sehr gebeutelt.  

Ich werde mich am 4.12 in Neuss vorstellen und bin mir sicher das mir dort geholfen wird.

Wünsche Euch einen schönen Abend! 



Ja, ja, Reizdarm. Diese
Meike

Ja, ja, Reizdarm. Diese Diagnose hatte ich auch, aber geglaubt habe ich es nicht, die Endo war da schon bekannt und der Termin im Endo-Zentrum stand schon. Mir war auch Buscopan empfohlen worden, gegen die Krämpfe. Ihr könnt euch denken was passiert, wenn der Darm daran gehindert wird, den Stuhl durch Krämpfe durch die Stenose durchzubringen. Das ist SEHR unschön. Lang hat's gedauert bis zur Diagnose der Darm-Endo, sie ist in zwei OPs übersehen worden. Ungünstige Stelle und total nach innen gewachsen. In der Darmspiegelung wurde ein schickes Foto davon gemacht. Veranlasst, weil ich endlich Darmblutungen hatte. "Entschuldigung" der Ärzte: das ist sooo selten. Der Darm ist so lang, man kann nicht alles kontrollieren. Man kann auch nicht bei jeder Frau ne Darmspiegelung machen. In aller Regel sieht man da nix, selbst WENN Darm-Endo da ist. Ja mei. Was kann ich dafür? Das ist Schei*e. Auf meine Frage, wie oft so ein Verlauf wie meiner vorkommt, im Endo-Zentrum Stufe III: zwei bis drei mal im Jahr. Toll. Man geht dahin, weil man denkt, die wissen was sie tun, und dann ist man irgend so ein Sonderfall wo doch wieder alles nicht passt. Aber inzwischen ist alles gut. Wenn ich da aufschlage werde ich sehr ernst genommen, weil ich bisher immer was hatte, wenn ich gekommen bin. Mein Gefühl war immer richtig. Und jetzt wissen sie das. Zuletzt war zwar nicht die Endo schuld, aber ich wurde im selben Haus an die Chirurgen übergeben und es gab eine Diagnose, wenn auch eine mit der ich im Leben nicht gerechnet hätte. Es ist seeehr viel Wert, wenn man weiß, man wird ernst genommen.