Endometriose? Ja, nein, vielleicht?
Schelmisch

Hallo zusammen,

ich bin völlig neu hier und setze mich nach 7 Jahren Schmerzen heute zum 1. Mal mit der Thematik Endometriose auseinander.

 Im November 2009 wurde mein 2. Kind via Kaiserschnitt geboren da eine normale Geburt medizinisch nicht ratsam war. Mein 1. Kind war 2006 ein Notkaiserschnitt.

Ende 2010 begannen meine Schwierigkeiten. Unklare Bauchschmerzen fast 1 Jahr lang, die erste OP Ende Oktober 2011, es wurde Narbengewebe entfernt und es fiel einmalig der Verdacht einer Endometriose. 

Mitte 2012 kamen die Schmerzen zurück, eine Woche bevor meine Periode einsetzte starke Schmerzen im rechten Unterbauch, in der Regel vergingen die Schmerzen ca eine Woche nach Ende der Menstruation.

Permanent Kopschmerzen, Übelkeit, Sodbrennen, Durchfälle gesellten sich dazu. Ich war permanent krank, hangelte mich von Infekt zu Infekt. Schwindel und Kreislaufprobleme mehrten sich.

Es wurden aber immer nur die Sympthome behandelt, auf Ursachenforschung ging niemand.

2014 war ich mal wieder beim Arzt wegen der starken Schmerzen im Bauch, ich wurde ins Krankenhaus eingeliefert, notfallmäßige Blinddarm OP. Am nächsten Tag teilte man mir mit das man ein gynäkologisches Team zur OP dazugeholt hätte weil ich so viele Entzündungsherde im Bauchraum habe. Ich nahm 3 Monate lang 3 Antibiotika.

Nach 5 Monaten kamen die Schmerzen zurück, weitere 5 Monate später die nächste OP, erneut Narbengewebsentfernung.

Keine 3 Monate später waren die Schmerzen wieder da, bis vor 6 Monaten habe ich mich von Tag zu Tag gehangelt, funktioniert aber nicht mehr gelebt, ernst genommen hat mich sowieso kein Arzt mehr.

Vor 6 Monaten bin ich auf allen Vieren ins Krankenhaus gekrabbelt vor Schmerzen, noch am selben Abend OP, wieder Narbengewebe entfernt.

2 Wochen später hatte ich eine Thrombose im Bein. Alles konzentriert sich nur noch auf die Thrombose, egal was ich schildere und erkläre bezüglich meiner Schmerzen, wird von den Ärzten hinten angestellt, muss warten.

Vor 3 Wochen setzten die Schmerzen wieder richtig ein, stärker als je zuvor. Heute morgen habe ich in meiner Verzweiflung eine Gynäkologin angerufen die eigentlich totalen Aufnahmestop hat. Nachdem ich geschildert habe wie es mir geht, wie lange schon und einige Fragen beantwortet habe sollte ich noch heute am späten nachmittag in die Praxis kommen.

Die Ärztin hat sich bis zu meinem Termin meine komplette medizinische Akte samt Bildern beschafft und sich angesehen. Wir haben sehr lange gesprochen bevor sie überhaupt angefangen hat zu untersuchen und nun sitze ich hier mit einer Überweisung in ein Endometriosezentrum. Der Termin ist am 08.01.18.

Die Ärztin ist sich sehr sicher das es eine Endometriose ist, möchte sich aber 100% absichern.Sie hätte mir gern ein Hormonpräperat aufgeschrieben, was aber wegen der noch immer nicht abgeheilten Thrombose nicht geht.  Morgen soll ich zum Gefässchirurgen um stärkere Schmerzmittel bis Januar zu bekommen, auch hier möchte die Gynäkologin sich lieber über den facharzt wegen der Thrombose absichern, sie würde mir gern Tramal bis Januar verordnen.

 

Ich habe jetzt schon einiges im Internet gelesen und das Meiste deckt sich tatsächlich mit meinen bisherigen Erfahrungen.

Was kommt auf mich zu, womit muss ich rechnen, was bedeutet diese Diagnose für mich?

 



Zunächst einmal bedeutet
Meike

Zunächst einmal bedeutet es, dass du gezielt Spezialisten aufsuchen kannst und dir nicht von dahergelaufenen Allgemeinärzten, Chirurgen oder sonstwem sagen lassen musst, du hättest einen an der Klatsche. Schon deine Schilderungen, ohne die Berichte zu kennen, lassen eine Endo SEHR wahrscheinlich erscheinen. Die Herde als solche wurden nicht erkannt und die Diagnose nicht histologisch gesichert, aber Entzündungsherde und die ständigen neuen Verwachsungen, dazu deine Schmerzen, sprechen für sich. Du könntest dich erneut operieren lassen, wobei dann wirklich mal gründlich alle Herde entfernt würden. Das wurde ja bisher nie gemacht. Muss man aber gut überlegen, da du offenbar besonders zu Verwachsungen neigst. Die entstehen nicht nur durch die Entzündungen, die die Endo verursacht, sondern auch durch jede OP. Die gängigen Mittel wie Visanne und Pille im LZZ scheiden bei dir leider aus. Ich weiß nicht, wie es mit GnRH-Analoga aussieht. Da soll der Spezialist mal was zu sagen. Was du auf jeden Fall brauchst, sind Schmerzmittel, die deinen Beschwerden gerecht werden. Damit du nicht auf allen Vieren zum KH krabbeln musst. Das nächstbeste KH ist für dich sowieso nicht der richtige Ansprechpartner. Deren Qualifikation hast du ja schon gebührend bewundern dürfen. Du wirst weitere Wege in Kauf nehmen müssen und längere Wartezeiten, dafür aber nur zu wirklichen Spezialisten. Wühl dich durchs Internet und diverse Foren. Manche Frauen haben gute Erfahrungen mit Osteopathie bei Verwachsungsschmerzen gemacht, anderen hilft Akupunktur, oder TCM. Gibt so viel. Vielleicht magst du da etwas ausprobieren. Du könntest eine Reha beantragen um dich neu zu sortieren, Informationen und Erfahrungsaustausch zu erhalten und verschiedene Therapieformen kennenzulernen. Du könntest einen Schwerbehindertenausweis beantragen um einen "Ausgleich" für deine Schwierigkeiten im Alltag zu erhalten (Kündigungsschutz, Urlaubstage...). Das kannst du im Übrigen auch ohne die Diagnose einer Endometriose tun, da es nicht um die Diagnose selbst, sondern um die Einschränkungen geht. Für all die Anträge gibt es quasi eine "Community", die Tipps gibt und hilft. Gibt nämlich nicht nur dieses Forum. Schau dich einfach mal um. Sozialverbände bieten da auch Beratung an.



Hallo Meike, vielen Dank
Schelmisch

Hallo Meike,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich bin im Moment noch etwas sehr erschlagen von den  ganzen Infos die ich im Internet so finde und von dem was ich heute durch die Ärztin erfahren habe.

Zum 1. Mal überhaupt ist da jemand der mich ernst nimmt und nicht gleich mit dem Rezeptblock winkt um mich wieder los zu werden, jemand der mir glaubt und mich nicht behandelt als wäre ich total bescheuert.

 Ich habe vorhin meine medizinischen Befunde alle mal etwas genauer angesehen, die Endometriose ist laut dem Krankenhausbericht von Oktober 2011 histologisch gesichert. Es wurde scheinbar damals tatsächlichbeim allerersten Eingriff dahingehend das Gewebe untersucht. Nur Aufgeklärt hat mich niemand und da nur beiläufig im Gespräch mal der begriff "Endometriose" gefallen ist habe ich auch nicht weiter nachgefragt geschweige denn mich damit auseinandergesetzt. Die Schmerzen waren ja erstmal weg und wann immer sie wieder auftauchten wurde immer mit Verwachsungen begründet, was für mich nachvollziehbar und schlüssig war.

 

Die Schmerzmittel machen mir etwas Angst, Ibu 600 nehme ich zusammen mit einem Magenschutz bereits 2 1/2 Jahre durchgängig, ab und an mal Novalgin, irgendwann hat mir mal ein Arzt Tilidin verschrieben um mich wieder los zu werden, aber im Grunde bleibt es bei Ibu (die aber mittlerweile eher für den Kopf als alles andere sind). Stärkere Schmerzmittel machen mich arbeitsunfähig, zwar könnte ich dann arbeiten weil schmerzfrei, darf aber nicht mehr arbeiten weil Schmerzmittel (ich arbeite in der Personenbeförderung).

Ich bin jetzt im 7. Monat krankgeschrieben und ein Ende ist scheinbar nicht in Sicht. Meine Krankenkasse hat sich darauf eingelassen mich in einer "offenen Wiedereingliederung" zu belassen, weil ich sonst wahrscheinlich wahnsinnig werden würde. Von den 48 Std die ich wöchentlich arbeiten müsste schaffe ich in manchen wochen 10, in anderen 15 und in wieder anderen Wochen gar keine Stunde. Mein Chef ist Gott sei Dank ein Mensch der absolutes Verständnis für gesundheitliche Belange hat und setzt mich ein wenn ich arbeitsfähig bin oder mich danach fühle,lässt mich aber auch sofort gehen wenn ich merke es geht nicht mehr.

Gleiches wie bei den Schmerzmitteln gilt für einen Schwerbehindertenausweis, das kostet mich sofort und auf der Stelle meinen Job.

 Es gibt tatsächlich die Möglichkeit einer Reha? Wie läuft sowas ab und können Kinder da eingebunden werden? Meine beiden Zwerge sind nämlich die direkten Leidtragenden davon das ich schon so viele Jahre nicht mehr kann wie ich will/muss/möchte.

 Meine Überweisung hat einen Dringlichkeitsschlüssel, weswegen ich bereits am 08.01.18 in die Endoklinik gehen kann.

Noch eine weitere OP dürfte generell erstmal schwierig werden weil ich wegen der Thrombose noch immer Blutverdünner nehme und das wird auch die nächsten Monate noch so bleiben.

 In erster Linie bin ich erstmal froh das mir endlich jemand glaubt unddoch tun sich alle paar Minuten neue Fragen auf.

Das ist ziemlich erschlagend.

 



Habe / hatte Endo , 2
Elhappy

Habe / hatte Endo , 2 Thrombosen. GnrH fällt aus. Pille auch . Progesteron + Östrogen.  Progesteron Dosis muss die Östrogengabe deutlich übersteigen. So hat es bei mir funktioniert. 

Jetzt nicht mehr. Weil ich mehrere Herzkatheter hatte,die Hormone, wahrscheinlich mehr schaden als Nutzen haben  

LG Happy  

Mit den Blutverdünnern dürfte es kein Problem geben. Da gibt es Möglichkeiten. Noch etwas , du solltest auf jeden Fall mögliche Gerinnungsstörungen vom Hematologen abklären lassen. Ich habe es sogar bei meinen Töchtern abklären lassen. 

. Ich z.B. müsste eigentlich Asperin nehmen (wegen Stents usw.) Bin aber gegen Asperin&  andere andere Schmerzmittel  extremst allergisch. Bekomme ein anderes Medikament. 



Ja, wie Happy sagt,
Meike

Ja, wie Happy sagt, Blutverdünner sind nicht das Problem. Evtl. muss auf ein anderes Medi umgestellt werden. Aber grundsätzlich gehen OPs. Wenn eine medizinische Notwendigkeit besteht, dann ist das so, das kann man dann auch nicht ändern. (Es soll sogar Leute geben, die unter Marcumar mit dem Fahrrad fahren und stürzen und sich die Schulter brechen...)



Hallo, schön, dass du eine
Erna

Hallo,

schön, dass du eine Ärztin gefunden hast, die dir zuhört und sich auf dich einlässt. Das ist sehr wichtig! 

Ich wünsche dir, dass du im Endometriose-Zentrum eine ähnlich gute Erfahrung machen wirst und dich gut beraten fühlst. Zur Vorbereitung kannst du deine Beschwerden, Fragen und alles was dir relevant erscheint aufschreiben, so vergisst du nichts. Bis zum 08.01. hast du noch ein wenig Zeit und kannst deine Gedanken ordnen!

In welchen Zentrum gehst du denn? Vielleicht kann dir eine hier schon von ihren Erfahrungen berichten.

Falls die Ärzte eine OP empfehlen:Das kann tatsächlich sinnvoll sein, wenn die Endometriose-Herde in den vorherigen OPs nicht komplett entfernt wurden. Endometriose ist nicht leicht zu "erkennen" und es kommt sehr auf die Kompetenz & Erfahrung des Operateurs an. Eine OP durch einen Spezialisten kann dir sehr viele Schmerzen nehmen- ich spreche aus Erfahrung!

Zu den Verwachsungen: Es gibt für OPs sogenannte Verwachsungsprofylaxen, die weitere Verwachsungen verhindern. Hier gibt es unterschiedliche Möglichkeiten, je nach OP und Arzt, z.B. eine Art Netz, Flüssigkeit... Sprich das im Falle einer erneuten OP vorher bei den Ärzten an! 

 Es gibt auch Reha-Maßnahmen bei denen Kinder mitbetreut werden - ob es auch eine Reha-Klinik gibt, die auf Endo spezialisiert ist und Kinder mit aufnimm, weiß ich nicht. Aber das kann man bei google herausfinden oder du fragst beim Sozialen Dienst der Klinik deines Endo-Zentrums nach.

 

Verdau erstmal die Nachrichten - das dauert seine Zeit! Sei geduldig mit deinem Körper und deinem Geist, und geh langsam Schritt für Schritt! Ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe!



Reha
albea

Es gibt in ganz Deutschland leider nur fünf Reha-Kliniken, die für die Behandlung von Endo zertifiziert sind. Meines Wissens sind das die Kliniken in Bad Schwartau, Ratzeburg, Bad Schmiedeberg, Bad Waldsee und ...? Schlangenbad? Bin mir gerade nicht sicher. Aber Du findest die Kliniken in der Auflistung, schau oben links unter Arztsuche. 

Sowohl in Bad Schmiedeberg als auch in Ratzeburg ist eine Reha mit Kind/ Kindern möglich. Ich war in beiden Kliniken und habe jeweils Frauen kennengelernt, die ihre Kinder mithalten. Die Details würde ich direkt bei den Kliniken erfragen. 

Und natürlich kannst Du eine Reha beantragen! Bei Deiner Krankengeschichte und der daraus resultierenden Erschöpfung etc drängt es sich ja geradezu auf, dass Du eine Reha brauchst. Gerade auch für "Neulinge" ist es oft sehr hilfreich, weil man dort erstmals Kontakt mit anderen Betroffenen bekommt und sich nicht mehr so alleine fühlt. Außerdem kriegt man eine Menge Infos und hat reichlich Gelegenheit, mit den anderen zu sprechen. Auch psychologische Gespräche werden angeboten. Auch das kann eine große Hilfe sein.

Ich möchte Dir auch raten, den Termin im Endo-Zentrum gut vorzubereiten. Über die Liste oben links bekommst Du Informationen zum Arztbesuch. Für mich war und ist es hilfreich, eine Übersicht bzgl der Anamnese vorbereitet zu haben, beschränkt aufs Wesentliche. Gerade Daten und zeitliche Abläufe geraten mir sonst gerne durcheinander. 

Auch eine Übersicht zu den Beschwerden/ Symptomen/ Schmerzen habe ich immer vorbereitet - was, wann, wo, seit wann, wie hat es sich entwickelt, Schmerzcharakter, wie lässt es sich beeinflussen etc 

Und eine Liste bereits erfolgter Behandlungsversuche sowie der Medikamente, die Du einnimmst.

Du nimmst wirklich seit 2 1/2 Jahren Ibu? Wahnsinn! Kontrolliert denn jemand regelmäßig Deine Blutwerte, vor allem die Nieren-Werte? Und wird regelmäßig ein EKG geschrieben? Das wäre echt wichtig! Ibu ist für eine so lange Einnahme eigentlich nicht gedacht.

Sehr gut, dass die Gyn Dich insoweit umgestellt haben möchte. Mal ganz abgesehen von der Quälerei, wenn Du so furchtbare Schmerzen erdulden musst. Klar ist das blöd mit Deiner Arbeit. Da wird es mit starken Medikamenten schwierig. Trotzdem! So geht's ja auch nicht. 

Was für ein Glück, dass Du an diese Ärztin geraten bist!!! Das ist nicht selbstverständlich. Und ich gönne es Dir von Herzen. Wenn ich Deine Geschichte lese, könnte ich schon wieder vor Wut aus der Haut fahren.

Glaub mir, Du bist mit Deinen Erfahrungen nicht allein. Aber ganz ehrlich, ein Trost ist das nicht. Eher erschreckend.

Noch ein Tipp: Sollte bei Dir eine OP in Betracht kommen, denk schon vorher daran, dass Du unter Umständen anschließend einen Anspruch auf eine Anschlussheilbehandlung hast. Das ist im Prinzip ähnlich wie eine Reha, findet auch in den selben Kliniken statt. Der Vorteil gegenüber einer Reha ist, dass die AHB direkt vom Krankenhaus, wo die OP stattgefunden hat, in die Wege geleitet wird und es viel schneller geht. Das Schriftliche wird vom Sozialdienst des Krankenhauses gemacht und muss auf den Weg gebracht werden, so lange Du noch stationär dort bist. Die AHB soll binnen 14 Tagen nach Entlassung angetreten werden, die Frist kann aber bis zu 4 oder 5 Wochen verlängert werden. 

Der Antrag auf eine Reha ist für Dich deutlich aufwendiger. Und leider werden sehr viele Anträge zunächst abgelehnt und/ oder die Bearbeitung dauert etliche Monate.

Die meisten Krankenhäuser weisen nicht auf die Möglichkeit einer AHB hin. Da muss man hartnäckig nachfragen, schon vor der OP.

Alles Gute!

albea 



Hallo ihr Lieben, vielen
Schelmisch

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten.

 Elhappy, Danke für deine Erklärung. Die Ärzte hier im Krankenhaus sind leider alle scheinbar nicht ganz so fähig wie es sein sollte. Ich war gestern bei meinem (Ex-) Gefässchirurgen und habe ihn mit der Situation konfrontiert. Laut seiner Aussage ist eine weitere OP bis zum Abklingen der Thrombose absolut ausgeschlossen, es sei denn ich befände mich in einer lebensbedrohlichen Situation. Was aber Schmerzen im Bauch nicht sind laut seiner Erklärung.

 Ich war im Anschluss in einem anderen Krankenhaus, dort wurde ich dochmal grundlich von den Gefässchirurgen untersucht, meine Thrombosemedikation wurde komplett umgestellt, ich war völlig überdosiert mit auch noch dem falschen Medikament für mich bei meiner Krankengeschichte. Dort wurde in den Berichten sofort die Endometriosediagnose von 2011 berücksichtigt und das Kortison was ich hochdosiert nehmen musste wurde sofort abgesetzt weil der Arzt dort befürchtet das eben jenes für die drastische Verschlimmerung in den letzten Wochen verantwortlich sein könnte. Ab in ca einer Woche ist nun eine PlanOP auch ohne Probleme möglich, eine NotOP natürlich jederzeit.

 

 Erna, ich sollte nach Köln zu Prof. Römer. Dort wäre der frühste Termin trotz Dringlichkeitsbescheinigung aber im Februar gewesen, so lange wollte meine Gyn nicht mehr warten und hat deswegen in Hagen bei Prof. Rößler einenTermin für Anfang Januar besorgt. Ein Schmerztagebuch führe ich schon fast 2 Jahre lang, einfach auch um einen Überblick über meinen Medikamentenkonsum zu haben, das werde ich zum Termin mitnehmen, bisher hat das so gut wie keinen Arzt wirklich interessiert.

 

albea, das Thema Reha hat die Krankenkasse zwar auch schon angesprochen, aber im Bezug auf meine Thrombose und meinen generellen Krankheitsverlauf der letzten Jahre. Darüber nachgedacht habe ich irgendwie nie, Reha war für mich immer irgendwas nach ganz schlimmen OPs, Verletzungen, Erkrankungen.

Meine medizinischen Unterlagen habe ich abgeheftet hier liegen, mein Schmerz-/ besser Medikamententabebuch habe ich sowieso immer bei mir, das sollte für den Termin reichen, oder?

Ja, Ibu nehme ich jetzt schon 2 1/2 Jahre, es wurde einmal letztes Jahr ein Blutbild gemacht, aber das hing mit einem sehr hartnäckigen Infekt zusammen und es ging um den Auschluss Pfeiffersches Drüsenfieber. Ich bekomme einfach alle 4 Wochen mein Rezept, mehr passiert da nicht. Ein EKG hatte ich noch nie.

Das ich endlich ernst genommen werde ist für mich schon fast ein Stück Therapie. Ich hatte eigentlich fest damit gerechnet das auch diese Ärztin mich untersucht und mir sagt "Da müssen Sie durch". Und dann erklärt mir plötzlich jemand ganz ausführlich wie sich das anfühlt, wie sich alles die letzten Jahre gesteigert haben muss, was alles versucht und nicht versucht worden ist und das es für das was ich fühle, was mich fertig macht, einen Namen gibt. Einen Namen der nicht Depression und Erschöpfungszustand heisst.

Das mit der AHB ist ein toller Tipp, Danke dafür. Da meine Krankenkasse schon von allein die Thematik Reha angesprochen hat, dürfte das wenig Probleme geben, oder?

 

LG



Es kommt darauf an, ob du
Meike

Es kommt darauf an, ob du berufstätig bist. Wenn ja, dann ist die Rentenversicherung der Kostenträger für die Reha. Das weiß die Krankenkasse ganz genau, darum ist klar, dass die dich gern in einer Reha sehen würden. Tatsächlich ist es aber so, dass an eine AHB leichter ranzukommen ist, weil ja Dringlichkeit besteht. Da muss kein langes Antragsverfahren durchlaufen werden. Oft gibt es Deals zwischen Reaha-Kliniken und RV, die das sehr schnell und einfach machen, weil die Klinik quasi nur noch Bescheid sagt. Es gibt dabei aber eine Begrenzung der Entfernung, die du zur Reha-Klinik haben darfst. Man geht davon aus, dass eine lange Reise für AHB-Patienten zu belastend ist. Das schränkt deine Auswahl an Kliniken sehr ein.



Vorbereitung
albea

Dass Du alle Unterlagen beisammen hast, ist schon sehr gut!

Trotzdem habe ich für mich darüber hinaus immer eine kurze schriftliche Zusammenfassung/ Auflistung gemacht. Stell Dir die Situation im Gespräch mit dem Arzt/ der Ärztin vor, wie kannst Du ihm/ ihr möglichst kurz und prägnant schildern, was in den letzten Jahren passiert ist, wann fing es an, welche Beschwerden, wann, wo ... Wenn Du das einmal für Dich aufgeschrieben hast, Stichworte reichen, kannst Du es im Termin besser erzählen. Ich hatte meine Unterlagen immer vorbereitet, trotzdem wollten die Ärzte es von mir erzählt bekommen. Ist ja auch besser und geht schneller, als wenn sie alles lesen müssten. Details können sie dann immer noch nachschauen. Und im Gespräch sind auch Rückfragen besser möglich. 

Wenn Du Dich gut vorbereitest, alles auch im Kopf nochmal für Dich sortiert hast, spart das einfach Zeit. Und davon haben Ärzte ja grundsätzlich immer zu wenig. 

Ich habe selbst eine sehr lange Krankengeschichte und habe die Erfahrung gemacht, dass die meisten schon abgeschreckt sind, wenn sie meinen ziemlich dicken Aktenordner mit Unterlagen sehen. Es ist wirklich hilfreich, wenn Dein Gegenüber schnell merkt, dass Du gut vorbereitet und sortiert bist.

Noch wichtiger - für Dich - finde ich, dass Du Dir Deine Fragen notierst. Sonst fallen Dir alle wichtigen Fragen erst nach dem Gespräch (wieder) ein. 

Das Thema Reha/ AHB kannst Du jetzt erstmal nach hinten schieben. Aktuell geht es für Dich darum, die Zeit bis zum Termin und über die Feiertage gut zu überstehen. Nach dem Termin im Endo-Zentrum wirst Du weitersehen. 

Hast Du denn jetzt andere, stärkere Schmerzmittel bekommen? 

Alles Gute!

albea