Adenomyose
Corenn

Hallo Zusammen,

seit meiner Jugend habe ich unter starken Schmerzen bei der Regelblutung gelitten, die Schmerzen waren so heftig, dass ich damals oft umgekippt bin. Die Rücken und Unterleibsschmerzen waren wirklich extrem stark, davon abgesehen das meine Regelblutung satte 11-14 Tage andauerte, daraus resultierte dann ein Eisenmangel. Als ich die Pille mit 16 verschrieben bekommen hatte wurde es ein wenig besser, dennoch waren die Schmerzen heftig, hinzu kam beim Abfall der Hormone eine heftigst starke Migräne (die auch ohne Pilleneinnahme auftrat). Nach dem damaligen Frauenarzt alles normal, ich solle auf Ibuprofen zurückgreifen. 

Hinzu kamen extreme Schmerzen (nicht immer) nach einem Orgasmus. Mit Kreislaufkollaps, Übergeben, Durchfall - diese extremen Schmerzanfälle dauern ca. 15-35 Minuten. Danach bin ich völlig platt...geschweige denn das man noch Lust auf Sex hatte.

Die starken Schmerzen und heftigen Blutungen blieben bis ich 27 wurde. Durch einen Umzug und einen neuen Arzt erfuhr ich das es ggf. Endometriose sein könnte. Vorerst solle ich auf einen Langzeitzyklus umstellen. Die Schmerzen nach einem Orgasmus folgen keinem System, diese sind total unerwartet und treten dann plötzlich ein, man spürt das diese durch die Muskelkontraktion der Gebärmutter entstehen.
Laut Arzt ist meine Gebärmutter extrem nach hinten geknickt, ein Eierstock ist nur selten aufzufinden, ansonsten sähe der US gut aus. Nach einer Laparoskopie mit 28 wurden keine Endoherde im Darm oder Blasenbereich festgestellt, allerdings liegt ein schwerer VD auf Adenomyose vor. Der Therapievorschlag: Pille weiter durchnehmen oder Mirena. Letzteres wurde Frauenärztlich abgeraten da die Migräneanfälle wieder zunehmen könnten. Ergo weiter Ibuprofen, Buscopan und Monostep.

Jetzt bin ich 33 und lebe mit dem langzeitzyklus ganz ok. Ich habe dennochoft Schmerzen im Unterleib, starke Rückenschmerzen, oder heftige Krampfanfälle nach dem Sex.

Kinder interessieren mich nicht, ich möchte auch keine eigenen haben, ja ganz anders als manche andere Frau bin ich sehr gefestigt. Ich habe einen Partner der auch keine Kinder will. Seit meiner Jugend weiß ich "Nein, ich möchte keine Kinder".

Mein Problem ist, das ich nicht weiß was ich weiter machen kann. Ich habe meine Frauenärztin gefragt, was denn gegen eine Entfernung des Gebärmutterkörpers spricht. Es ist ja ein minimal invasiver Eingriff. Sie meint es spricht nichts dagegen, die Problematik besteht aber darin, das ich zu "jung" bin und viele Ärzte der Meinung sind, man wisse als Frau ja in dem alter nicht was man will - doch ich weiß es - ich möchte keine Schmerzen mehr haben, für mich stellt sich die Frage, wieso etwas behalten, was sowieso absolut überflüssig ist in meinen Augen und nur probleme verursacht.

Ich habe am 19.2. einen Termin hier: http://www.koeln-kh-augustinerinnen.de

Aber auch hier wurde gesagt, ich sei ja viel zu jung, wir würden erstmal ein gespräch suchen vll. findet sich eine andere Möglichkeit.

Ich weiß nicht so recht, ob ich überhaupt ernst genommen werde. Was gibt es noch für Therapiemöglichkeiten? Gibt es frauen hier, denen durch VD auf Adenomyose der Gebärmutterkärper entfernt wurde? Wenn ja, wie geht es euch, wie fühlt Ihr euch? Was kann genau passieren.

Besteht das Risiko das die Migräne wieder schlimmer wird? Oder das heftige Regelblutungen wieder eintreffen durch den ggf. zurückgelassenen Gebärmutterhals (was ich nicht glaube, der Körper ist ja weg). 

Ich fühle mich ein bisschen "nicht ernst" genommen, wenn ich dauernd erwähne, das ich keien Kinder möchte - ist das die Regel das alle Ärzte generell so kritisch dengewollt kinderlosen Frauen sind?

Danke fürs lesen :-) ich freue mich über Antworten. Liebe Grüße Corenn



Es kommt halt wirklich vor,
Meike

Es kommt halt wirklich vor, dass Frauen eine solche Entscheidung später bereuen. Wenn du dir aber ganz sicher bist, dann musst du dich auf einen Kampf einrichten. Ich persönlich kenne nur eine Frau, die es schaffte, mit Mitte 20 ihre Gebärmutter entfernt zu bekommen. Sie hatte zu dem Zeitpunkt bereits 11 OPs hinter sich, die keine Schmerzlinderung brachten. Die Gebärmutter war sehr stark verändert. Nach der Entfernung stellte sich heraus, dass die ihr das Leben gerettet hatte. Man hatte die Veränderungen der Gebärmutter für Adenomyose und damit harmlos gehalten. Adenomyose hatte sie tatsächlich. Aber auch Krebs. Das ist sicher ein extrem seltener Fall, aber er bewegt mich immer noch.



Hallo Meike, danke für
Corenn

Hallo Meike, danke für deinen Beitrag!
Sicher kommt es mal vor das die Entscheidung bereut wird, aber es kann ja auch genau so gut vorkommen, das man sich schon entschieden hat und bei der Entscheidung bleibt.
Wie geht es der Frau, die den Eingriff mit 20 hatte?

Es steht wohl im Raum das es bei mir eine LASH werden soll - ich hab nicht wirklich Angst vor der OP (hatte ja schon eine, so schlimm war es nicht, nur mein vierer Zimmer indem wir zu sechst lagen war echt zum ko... :D:), sondern eher davor das meine Blase sich absenkt o.ä. Generell ist das Risiko, so wie ich gelesen habe ja minimal, auch das der"rest regelblutungen".

Gibt es hier Frauen die eine Gebärmutterkörperentfenrung hatten? Wenn ja, wie geht es euch, wie schnell wart Ihr wieder auf dem Damm?



Hysterektomie
albea

Eine Freundin von mir hat sich längere Zeit mit dem selben Problem herumgeschlagen. Sie ist allerdings ein paar Jahre älter als Du, inzwischen Ende 30. Und jetzt (endlich) wird demnächst die lang ersehnte OP stattfinden. In den letzten Monaten hat sie die Enantone bekommen (GnRH-Analoga). Unter dieser WJ-Therapie ist ganz deutlich geworden, dass die Hauptursache ihrer Beschwerden in der Gebärmutter, bzw der Adenomyose, liegt. Das hat ihren Entschluss zur OP endgültig reifen lassen. Alle anderen (hormonellen) Behandlungsversuche vorher waren erfolglos, bzw hatten erhebliche NW. Die WJ-Therapie auf Dauer ist keine Option. Und so war es nun auch kein Problem mehr, einen Arzt zu überzeugen. 

Wurde bei Dir bereits eine Behandlung mit GnRH-Analoga versucht? Wenn nicht, könnte das noch eine Möglichkeit sein. Zum einen um eine bessere Symptom-Linderung zu erzielen (denn Du hast ja trotz Hormonen noch deutliche Beschwerden), zum anderen um "Zeit zu gewinnen". Und wenn Du dann damit wirklich alles an Behandlungsmöglichkeiten probiert hast, lässt sich sicher auch ein Arzt überzeugen.

Trotzdem muss man sich darüber im Klaren sein, dass eine Hysterektomie nicht einfach die Entfernung eines überflüssigen Organs bedeutet. Die Gebärmutter ist nicht einfach nur ein Muskel, der Blutungen verursacht (bei uns leider auch Schmerzen), und lediglich dazu dient, ein Embryo wachsen zu lassen. Sie hat auch eine wichtige Funktion zur Stabilisierung des Unterbauchs und nach ihrer Entfernung kann es zu "Verschiebungen" und damit neuen Problemen kommen. Darüber hinaus deutet vieles darauf hin, dass sie auch sehr wohl an der Hormonproduktion beteiligt ist. Es gibt Untersuchungen, nach denen nach Hysterektomie ein deutlicher Abfall der Hormonproduktion in den Eierstöcken zu beobachten war. Und auch im Gewebe der Gebärmutter selbst soll Östrogen produziert werden (wozu es allerdings unterschiedliche Meinungen gibt). Sehr wahrscheinlich wird mindestens die Adenomyose Östrogen produzieren (dass Endo-Herde, insbesondere Adenomyose dies sehr häufig tun, ist inzwischen erforscht). Nach der Hysterektomie wird also ein deutlicher Abfall des Hormonspiegels spürbar werden. Das ist unter Umständen nicht nur unangenehm, sondern kann auch gravierende Folgen haben, um so stärker, je jünger frau ist. 

Bei allem Verständnis und auch wenn Dein Entschluss, keine Kinder haben zu wollen, ganz klar, eindeutig und unumkehrbar ist - nur um das Thema "Kinder" geht es dabei nicht.

Alles Gute! 

albea 



Hallo
Bine70

das ist eine Entscheidung, die letztendlich nur du treffen kannst, du musst dir aber über alle Konsequenzen im klaren sein.

Ich war bei der Entfernung schon 39 Jahre, eigentlich wollte ich immer Kinder haben - habe auch vieles dafür versucht, aber geklappt hat es nicht.

Ich hatte auch eine stark ausgeprägte Adenomyose, aber auch Endometriose sonst im ganzen Bauchraum.

Ich hatte dann 2002 eine große Bauch OP mit Darmresektion und danach sind wir den Kiwu angegangen.

Ich war damals sogar eine Zeitlang ziemlich schmerzfrei, doch irgendwann wurde es wieder mehr. Mein Gyn sagte damals zu mir, man muss sich einen Embryo vorstellen, wie eine Prinzessin auf der Erbse - selbst wenn es mit einer Befruchtung bei mir klappen würde, kann er sich nicht vorstellen, dass das Kind bleiben würde bei meiner Gebärmutter, da war es dann für mich schluss und ich habe mich für die GM Entfernung 2009 entschieden - letztendlich haben wir es ja bis dahin schon lange Zeit versucht.

Die OP an sich fand ich nicht schlimm, nach drei Tagen war ich aus dem Krankenhaus raus. Ich hatte eine komplette Entfernung mit Hals, da der Verdacht nahe lag, das auch hier Herde sind und wenn der Hals stehen bleibt kann muss aber nicht es immer noch zu leichten Blutungen kommen.

Ich bin psychisch sehr stabil in die OP gegangen und doch hat es mich danach schon ein Stück zurück geworfen und im nachhinein muss ich sagen, haben sich meine Eierstöcke nicht mehr richtig erholt.

Mir ging es seit 2014 einfach nicht mehr gut und im Sommer 2015 hat es mich zerbröselt - viele vegetative Beschwerden, Hitzewallungen usw., als mein Hausarzt nichts finden konnte, hat er mich zum Gyn geschickt - dieser hat einen Hormonstatus erstellen lassen und da war ich dann mit 45 Jahren schon Postmenopausal. Das hierzu, ich habe damals auch nachgefragt vor der OP wie es mit den Hormonen aussieht - da sagte man mir, kein Thema - es kann kurzzeit zu Symptomen wie in den Wechseljahren kommen aber die Eierstöcke würden sich erholen.
Hm in meinem Fall wohl nicht, sonst wäre ich nicht 6 Jahre später schon postmenopausal gewesen.

Aber letztendlich muss ich dazu sagen im nachhinein bereue ich den Schritt nicht, da ich keine monatlichen Schmerzen mehr habe, ich habe auch keine Blasenprobleme oder sonst was.

Ich kämpfe mit vielen Beschwerden der Weschseljahre, die wären aber so oder so gekommen, eben halt später. 

LG Bine



Hallo ihr lieben,   danke
Corenn

Hallo ihr lieben,

 

danke für die tollen beiträge! Das Problem was mich plagt ist, das wenn der Gebärmutterkörper entfernt wird, die Hormone ja immernoch bei mir arbeiten. Das bedeutet ja, wenn ich richtig informiert bin, das weiterhin die Migräne auftritt, wenn ich die Pille absetzen würde, da der Zyklus sich ja quasi wieder einstellt, das heißt die massiven Hormonellen Schwankungen bleiben bestehen?

Ich habe beim Abfall des Hormonsspiegels echt heftige Migräneattacken mit Aura (Übergeben, Schwindel, Sehstörungen, Lähmungen im Gesicht). Das würde wohl bedeuten das ich trotz Entfernung weiterhin ein Hormonpräperat zu mir nehmen würde - rein die Kontraktionsbeschwerden des Körpers mit Kreislaufzusammenbruch würden wegfallen - es qäre quasi ein Tropfen auf den heißen Stein.

So richtig informationen dazu bekomme ich von meiner Frauenärztin nicht, da Sie über Adenmyose und Endometriose nicht viel weiß das gibt Sie auch zu. Auch die hormonelle Migräne ist irgendwie ein schweres Thema und wenn dann noch Migräne mit Endo oder Adeno zusammen treffen sind anscheinend viele überfordert. Mir wurde in der Weyrtalklinik zu Mirena geraten, als ich sagte ich habe Migräne sobald mein Hormonspiegel abfällt wurde geraten doch bei der Pille im Langzeitzyklus zu bleiben, in diesem befinde ich mich nun seit 6 Jahren. Ich habe keine Schmierblutungen bzw. wnen es hoch kommt 1 mal im Jahr ansonsten mache ich absolut keine Pillenpausen mehr - dadurch sind meine Migräneattacken um 80% gesunken und die Kreislaufzusammenbrüche und Krämpfe um die hälfte..es ist aber noch nicht optimal aber durchaus erträglicher geworden. Es gibt aber Tage an denen möchte ich einfach auch nicht mehr (hat sicher jeder).

 

Ich war mal bei einem anderen Arzt dem habe ich von den Beschwerden erzählt der sagte Wort wörtlich "Tja, Pech halt.. müssen Sie warten" .. er fragte dann ob ich Kinder wolle, ich verneinte, worauf er patzig Antwortete "Na ja in Ihrem alter weiß man ja eh nicht so viel, warten Sie mal bis der Disney Prinz auf dem weißen Pferd angallopiert kommt.." was ein Ar***** - bin natürlich das ertse und letzte mal da gewesen.

 

Bei der LASH bleibt wohl das größte Beckenbodentrauma aus und es gibt weitaus weniger Blasensenkungen und Nebenwirkungen. Es ist irgendwie schwierig für mich eine Einschätzung zu bekommen, wie es denn nach einer OP weiter geht wie man weiter macht. Man wird oft mit seinen Fragen allein gelassen, das finde ich sehr schade.

Danke für eure lieben Antworten!



Hormone nach Hysterektomie
albea

Wenn Du "Glück" hast, passiert durch eine Hysterektomie genau das, was oben beschrieben wurde: die Eierstöcke erholen sich nicht vollständig, die Hormon-Produktion in den Eierstöcken sinkt, bzw bleibt niedrig/ steigt nicht wieder an. Auf dem Weg kämst Du vorzeitig und relativ schnell in die Wechseljahre. Und könntest mit viel "Glück" das ganze Hormon-Theater bald hinter Dir haben. (Es könnte allerdings unter Umständen ein teuer erkauftes Glück sein, denn der (zu) frühe Abfall des Hormonspiegels kann durchaus negative Konsequenzen für den Rest des Körpers haben, insbesondere das Herz-Kreislauf-System u. a.)

Aber die Zeit der Wechseljahre kann eine echte Herausforderung sein, weil es keine kontinuierliche Entwicklung ist, sondern eine ziemliche Achterbahn-Fahrt was den Hormonspiegel angeht. 

Vielleicht bleiben die schlimmen Folgen eines Hormonabfalls bei Dir aus, wenn der Hormonspiegel auf einem niedrigeren Niveau ist? Das wird Dir niemand sagen können, auch der beste Arzt nicht. Da bleibt nur: ausprobieren. 

Wenn weiterhin JEDER Abfall problematisch bleibt, auch bei niedrigem Hormonspiegel, dann wirst Du auch weiterhin medikamentös für einen konstanten Hormonspiegel sorgen müssen - mit oder ohne Gebärmutter.

Man müsste es halt ausprobieren (können). Leider geht das nicht. 

Ich, jede betroffene Frau wahrscheinlich, kann Deinen Wunsch nach klaren Aussagen und eindeutigen Prognosen verstehen. Die wirst Du aller Voraussicht nach nicht bekommen, weil die Reaktion Deines Körpers nicht vorhersehbar ist. Deswegen wird auch kein Arzt eine Prognose wagen. Du wirst die Entscheidung für oder gegen eine OP allein treffen müssen.

Wenn Du doch aber davon ausgehst, nach OP weiter hormonell behandeln zu müssen, "lohnt" sich dann das Risiko der OP? Wie Du selbst geschrieben hast: es könnte lediglich ein Tropfen auf den heissen Stein sein.... Wirklich eine schwierige Situation! Andererseits hast Du ohnehin bislang niemanden gefunden, der bereit wäre, den Eingriff vorzunehmen. Also, eigentlich stellt sich die Frage momentan doch gar nicht. 

Und, ehrlich gesagt, kann ich mir bei der schwierigen Konstellation nicht vorstellen, dass Dir "einfach so", sprich: ohne weitere Indikation, die Gebärmutter entfernt wird.

albea 



LASH
Corenn

Hallo Zusammen,

ich wollte einmal berichten. Ich hatte gestern meinen Termin in der Fachklinik in Köln (Augustinerinnen KH). Mehr als zwei Stunden befand ich mich im Gespräch mit einersehr freundlichen und kompetenten Ärztin. Im gegensatz zum anderen krankenhaus hat man sich der Thematik angenommen und mich auch gründlich durchgecheckt.

2015 hatte ich den Verdacht auf Adenomyose. Im Ultraschallbild gestern konnte man nun deutlich sehen, das die Wände alle komplett befallen sind, der Befund lautete hochgradige Adenomyose. Zudem wurden Adenomyome festgestellt. Die Gebärmutter ist in sich seitlich verdreht und liegt total furchtbar im Becken, drückt dabei auf den Darm. Sie ist S förmig und in sich selbst verdreht. Der Linke Eierstock ist irgendwo zwischen den Darmschlingen und nicht auffindbar. Zusätzlich ist die Gebärmutter einfach mal doppelt so groß wie normal. Eine Therapie mit der Mirena wie damals vorgeschlagen wäre gar nicht möglich aufgrund der falschen Lage der Gebärmutter. 

Es gibt hier keine andere Möglichkeit die Schmerzen zu senken als den Gebärmutterkörper zu entfernen. Nachdem die Ärztin Rücksprache mit dem Chefarzt gehalten hatte, stimmte dieser einer OP zu. Ich habe nun am 3.4. meinen Op Termin zur LASH.

Ich muss allerdings leider weiter die Pille nehmen, da ich schwere hormonelle  Migräne mit Aura und Lähmungen bekomme, wenn mein Hormonspiegel nur ansatzweise sinkt. Hier gibt es für mich leider keine andere Lösung - das ist aber in Ordnung. Wenn ich die andauernden Krämpfe los werde ist mir schon geholfen.

Interessanterweise hat sich nie zuvor jemand so intensiv die Gebärmutter angeschaut. Knapp 1 Stunde wurde ich geschallt. Die Ärztin kann absolut nachempfinden das ich diesen "Fremdkörper" wie er sich anfühlt loswerden möchte, da er sich einfach nie mehr beruhigen wird und eine andauernde Schmerzmedikation die Magenschleimhaut sehr belastet.

Ich freue mich ehrlich gesagt auf die OP und auf die Ruhe danach. Nach drei Wochen ist alles verheilt und ich kann alles wie gewohnt forführen. :-)



Homone, Migräne
UPS15

Hallo Corenn,

danke das du noch einmal geschrieben hast! Als ich Deinen letzten Beitrag lass, merkte ich wie ich erst einmal ausatmete und schlicht ein wenig erleichtert war. Erklärung zu bekommen und selbst auf dem Bildschirm sehen zu können was los ist, um dann mit einem Arzt/Ärztin deren Fachwissen und das Patienwissen zu einer Entscheidung zusammen bringen und das nach Bestem Wissen..... Puh. Ich kann verstehen das du Dich auf die OP "freust".

Es haben hier schon viele Frauen an Dich tolle Beiträge geschrieben, was ich noch nicht lass war die Möglichkeit einen Endokrinologen auf zu suchen. Migräne ist ja ein Fachübergreifendes Problem. Neurologen, Internisten, Schmerzärzte, Gyn. oder Endokrinologen......

Ich selbst habe auch Migräne mit Aura und hatte in jüngeren Jahren mehr Probleme damit als heute. In meiner Familie wurde übereinstimmend berichtet, dass es mit zunehmendem Alter besser wurde.

Ich war damals Patientin im:  

https://www.endokrinologikum.com/fachbereiche/endokrinologie.html

Solltest Du nach der OP hormonelle Achterbahnfahrten oder Migräneprobleme haben, wäre es eine Anlaufstelle die Dir eventuall etwas helfen könnte. Ich bekam wechselnde Hormonpäparate über die Jahre und teilweise Einzelgaben dazu, wegen der Migräne. Ein solch Hormonelles "Feintuning" ist das Feld der Endokrinologen. Es gibt auch verschiedene Endokrinologische Fachrichtungen und jeder Arzt ist noch einmal individuell. Du kannst ja bei Bedarf einfach auf der Seite stöbern. Die Ärzte sind dann auch jeweils mit kurzem Lebenslauf und Bild aufrufbar. Und natürlich gibt es auch noch andere Endokrinologen und Hormonspezialisten. Nicht zu vergessen etwas Yoga, Qi Gong oder was Dir dann Spaß macht.

Ich drücke Dir die Daumen und würde mich freuden weiter von dem Verlauf zu hören.

Bei Fragen melde Dich gern.Herzlichst UPS