Entsetzen über den Test
Katrin

Liebe Frauen - und hoffentlich auch mit mitlesende Verantwortliche dieser Seite,

nach dem Test habe ich nie endo gehabt - und die hat mir innerhalb vier Moante drei OPs und eine Therapie mit Entaone Gyn beschert.

Dieser Test ist genau das, was Frauen mit Endo regelmässig bei Ärzten passiert - das ist keine Endo, nein, nein.

Von einer Seite wie dieser hätte ich mir eine deutlich differenzierte Darstellung dieser Krnakheit gewünscht. Von daher: mehr als gut gemeint kann man das hier wirklich nicht nennen.

Mfg
Katrin



Re: Entsetzen über den Test
Nicole

Hallo Katrin, hallo liebe Verantwortlichen,

ich kann mich dieser Meinung nur anschließen. Als langjährige Betroffene mit 5 OP´s und mehreren Jahren Behandlung (GnrH-Analoga, Prothil etc.) war ich nach dem Test niemals Endometriose-gefährdet!!!
Unverantwortlich und fahrlässig finde ich diese Vorgehensweise.

MfG
Nicole



Re: Entsetzen über den Test
Manu

Liebe Betreiber dieser Seite,

ich kann nur sagen, Ihr Test ist absoluter Mist. Nach dieser Aussage ist es bei mir unwahrscheinlich das ich Endometriose habe.
Ich habe aber Endo Grad III !!!
Anscheinend hält man hier Regelschmerzen für normal.
Ich kann nur jede Frau die diesen Test macht davor warnen, das Ergebnis ernst zu nehmen.
Dieser Test taugt nämlich nichts.

MfG
Manu



Re: Entsetzen über den Test
Kiki0815

An die Betreiber dieser Side!

dies ist mein Testergebnis:

Endometriose erscheint weniger wahrscheinlich!

Da kann ich wirklich, wenn es nicht so traurig wäre, nur lachen und sagen: Das ist grob fahrlässig was sie hier mit diesem Test machen!

Meine Leidensjahre waren nur so lange, weil ich in den Händen von einem Arzt war, der wohl mit Ihrem Test die Diagnose gestellt hat!!!
In Wirklichkeit habe ich Endometriose Grad IV ... die mittlerweile (wohl durch falsche Behandlung früherer Jahre) zur Totaloperation geführt hat!!
Ich kann nur jeder Frau raten, diesen Test nicht ernst zu nehmen und sich bei einem Spezialisten untersuchen zu lassen!!

Schade, denn sonst ist diese Side nicht schlecht und das Experten-Forum lobenswert!

Kiki



Re: Entsetzen über den Test
Schneck

Kann mich dem nur anschließen!
Der Test wurde wohl mal so zwischen Tür und Angel entworfen und sicher von keinem Spezialisten! Endo lässt sich doch nicht an Schmerzen während der Regel allein aufhängen!
Bin ein gutes Bsp. dafür: Endo Grad IV mit OP und GnrH-Analoga (der Test ergab natürlich: wenig wahrscheinlich!) und hatte nie wirklich Schmerzen...allerdings viele andere Begleiterscheinungen der Endo von denen hier überhaupt einiges fehlt!
Würde allen raten mal unter www.tnet.at einzusteigen - dort erfährt man wirklich fast alles dazu!
Ansonsten: bei Verdacht zum Spezialisten und nicht locker lassen!

Schneck



Re: Entsetzen über den Test
Habeebee

Kann mich ebenfalls nur anschließen. Trotz einer Endo IV wurden meine Symptome bei diesem Test so eingestuft, dass eine Endo unwahrscheinlich ist.
Das kann, in nicht eindeutigen Fällen, vielleicht mal passieren, aber das es so häufig passiert, kann ja wohl nicht sein.
Da werden wir Endo-Frauen, die häufig unter jahrelangen Schmerzen leiden, durch eine solche Site immer noch so hingestellt, als hätten wir psychische Probleme.
Wie kann so etwas sein?????
Ich hoffe, dass dieser Test noch einmal dringend überarbeitet wird und kann nur allen Frauen empfehlen, nicht auf das Ergebnis zu vertrauen.
Habeebee



Re: Entsetzen über den Test
Maulwurf

Auch ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen. Der Test läßt sehr, sehr zu wünschen übrig. Soll er weiterhin zur Irreführung der Betroffenen dienen?

Wie Sie sicher selbst als Spezialisten (?) wissen müssten, hat die Endo die verschiedensten Symptome, einfach zu vielfältig, um sie durch einen solch simplen Test - der anscheinend nicht richtig ausgereift ist - bewerten zu können.

Ich möchte sie im Namen aller Betroffenen bitten, den Fragebogen entweder nochsmals eingehend zu überdenken/überarbeiten oder ihn von der an sich eigentlich guten Seite zu entfernen, um weitere Irritationen unter den Frauen auszuschließen.

Maulwurf



Re: Entsetzen über den Test
juli

kann mich den anderen frauen nur anschließen.
sitze am computer und meine letzte op liegt eine woche zurück,da sagt mir ihr test,das endo sehr unwahrscheinlich sei.
wie kann das passieren?wenn es nicht so traurig wäre,müßte ich lachen.
sie sollten diesen test nochmal überdenken und verbessern oder einen hinweis geben,was für eine hohe fehlerquote dieser test hat.
mit freundlichen grüßen,

juli



Re: Entsetzen über den Test
Prof. Schweppe

Sehr geehrte Patientinnen,
mit Erstaunen und Bedauern habe ich Ihre negativen Reaktionen auf den "Endo-Test" gelesen. Es liegt hier offensichtlich ein großes Mißverständnis vor.
1. Der Test ist nicht entwickelt worden, um bei bekannter Endometriose zu checken, ob retrospektiv ein positives Testergebnis herauskommt.
2. Der Test soll dazu dienen, bei noch nicht bekannter Endometriose und einigen endometrioseverdächtigen Chrakteristika die Sensibilität auf das Vorliegen dieser Krankheit zu wecken, damit die Frauen entsprechend motiviert zu ihrem Frauenarzt/ärztin gehen.
3. Wenn der Test so aufgebaut worden wäre, daß er keine Endometriose "übersieht", würde er auf der anderen Seite eine sehr große Anzahl von Frauen als "endometrioseverdächtig" einstufen, die gar keine Endometriose haben. Das heißt: je besser und empfindlicher ein Test, um so höher die Zahl der falsch positiven Antworten; umgekehrt: je spezifischer, aber unsensibler ein Test, um so mehr falsch negative Ergebnisse.
4. Ein Test kann also nur ein Kompromiß sein; dieser Test ist so entwickelt worden, daß die Zahl der falsch negativen Ergebnisse - über die Sie sich als Betroffene zu Recht beklagen - etwa halb so hoch ist wie die Zahl der falsch positiven Ergebnisse - wo gesunde Frauen als endometrioseverdächtig eingestugft werden. Wir denken, daß diese Relation vertretbar ist.
5. Der Test ersetzt keine gründliche Beschwerdeanamnese und keine frauenärztliche Abklärung, sondern soll nur einen großen Anteil von unnötig leidenden Frauen motivieren, sich mit Ihren Problemen an ihre Frauenärztin/ ihren Frauenarzt zu wenden!
Ich hoffe Sie können unser Bemühen jetzt besser verstehen und akzeptieren.
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. K.-W. Schweppe



Re: Entsetzen über den Test
Habeebee

Sehr geehrter Herr Prof. Schweppe,

ich finde es sehr gut, dass SIe persönlich auf unsere Beschwerden reagieren.
Ich für meinen Teil muss jedoch sagen, dass ich den Test so ausgefüllt habe, wie mein Befinden vor Beginn der Endometriose war, Ich bin nicht von meinem jetzigen Zustand nach erkannter Endometriose ausgegangen.
Das der Test nicht den Gynäkologen ersetzen kann, ist uns natürlich auch klar. Wie Sie aber mit Sicherheit auch durch die Schilderung Ihrer Patientinnen wissen, erkennen sehr viele Gynäkologen trotz mehr oder weniger eindeutiger Symptome eine Endometriose nicht und die Frauen leiden manchmal jahrelang unter den eigentlich typischen BEschwerden, bevor eine Endometriose vermutet wird.
Ein solcher Test sollte doch in meinen Augen so aufgebaut sein, dass die Symptome ausreichend erfasst und dann auch zusammen ausgewertet werden.
Bei meinen Symptomen zu Beginn der Endometriose war der Verdacht darauf sehr nahe. Trotzdem ergab das Ergebnis bei Ihrem Test eine geringe Wahrscheinlichkeit.
Ich denke, das kann nicht im Sinne des Erfinders sein.
Ein solcher Test sollte dann doch zumindest die Möglichkeit in Betracht ziehen.
Uns ist natürlich klar, dass es Fälle gibt, die aus dem üblichen Rahmen fallen und durch einen solchen Test kaum abzuchecken sind. Aber bei der Menge der Frauen, die diesen Test jetzt gemacht haben und bei denen das Ergebnis "falsch" war, sollte man diesen Test vielleicht doch noch einmal überdenken.
Ich würde mich freuen, wenn Sie uns als "mündige" Patientinnen betrachen und unsere Bedenken zu diesem Test ernst nehmen würden. Die meisten der obigen Frauen wissen bereits einiges über ENdometriose und hätten diesen Test mit Sicherheit nicht ohne triftigen Grund kritisiert.
MfG
Habeebee
http://www.habeebee.de



Re: Entsetzen über den Test
Maulwurf

Sehr geehrter Herr Prof. Schweppe,

auch von meiner Seite Danke für Ihr Statement. Meiner Vorrednerin brauch ich pers. nicht mehr viel zufügen, da auch ich den Test nach den vorausgegangengen Symptomen gemacht habe. Gerade als mündige Patientin möchte ich mit meinen behandelnden Ärzten zusammenarbeiten können, möchte mir aber auch das Recht herausnehmen dürfen, Kritik zu üben/Wünsche zu äußern, die ebenfalls angenommen werden sollten.
Daher auch hier meine Kritik (s.o.) und mein nochmaliger Wunsch, den reichlich genannten Einwände nochmals zu überdenken. Vielen Dank!

MfG
Maulwurf
http://www.endomaulwurf.de



Re: Entsetzen über den Test
juli

sehr geehrter herr prof. schweppe,

natürlich ist es erstmal lobenswert,wenn die frauen für die krankheit endometriose sensibilisiert werden,aber wenn in diesem test herauskommt,daß eine endo eher unwahrscheinlich ist,wer geht dann zum arzt und macht ihn darauf aufmerksam?
ich denke,daß tun die wenigsten.ich habe jahrelang von meinen menstruationsbeschwerden berichtet,den verschiedensten ärzten und irgendwann habe ich es nur noch so nebenbei erwähnt,weil ich es normal fand und weil ich dachte,es gehört dazu.
ich hätte mich auch nie als schmerzpatientin bezeichnt,weil das bewußtsein gar nicht da war,im gegenteil,es war normal,sich mit 4-6 optalidon über die ersten zwei tage zu retten.
ich bin der meinung,man sollte durch so einen test die frauen auffordern,mit ihrem arzt zu reden.sicher ist sicher.
nicht alle frauen sind so mündig und selbstständig und beharren auf weiterführende untersuchungen und mit ihrem test werden sie dazu noch viel weniger animiert und unterstützt.
mit freundlichen grüßen,
juli



Re: Entsetzen über den Test
bullydog

kann mich allen anderen nur anschließen. Bei diesem Test war es sehr unwahrscheinlich, daß ich unter Endo leide. Doch mein Frauenarzt, der allerdings nicht lange gefackelt hat, wollte wegen plötzlich auftretender extrem starker Schmerzen eine Total OP machen und hat mich unverrichteter Dinge wieder zugemacht. Jetzt mache ich eine Hormontherapie und werde wohl diesen Monat noch operiert. Er hat sich also persönlich davon überzeugt, dass ich unter Endo leide. - Aber laut Test- sehr unwahrscehinlich.

Viele Grüße
bullydog