Wie geht's weiter ?
Britta

Hallo,
mein Name ist Britta und bei mir wurde Endo vor 2 Jahren festgestellt. Ich habe 2 Op hinter mir, wobei mir der linke Eierstock entfernt werden musste. Vor einem Jahr stand ich
vor der Entscheidung total Op, doch meine Ärzte waren strickt dagegen. Ich habe auch mehrer Medikamente incl.
Zoladex hinter mir, aber nichts hilft wirklich. Komme mir mittlerweile wie ein Versuchskannichen vor. Nun habe ich einen neuen FA durch Umzug. Er ist für total Op, möchte aber noch die MH Hannover mit ins Thema bringen. Ich bin jetzt natürlich verunsichert, doch beim letzten Us wurde wieder eine größere Zyste festgestellt und der rechte Eierstock ist durch die Verwachsung nicht mehr an seinem Platz, sondern hinterm Uterus. Ich habe auch Blutungen trotz Zoladex und die Schmerzen ohne Ende. Ich habe auch
durch diese ganze Geschichte meinen Job verloren und würde gerne eine Umschulung machen, damit die zukünftige
Arbeit nicht mehr so schwer fällt. Doch es hieß, ich sei keineswegs erwerbsgemindert und es wurde abgelehnt.
Ich habe Widerspruch eingelegt. Soviele Sorgen und keine Besserung in Sicht. Wie soll es denn nur weitergehen ???



Re: Wie geht's weiter ?
andrea

hallo britta,
is ja nich so toll was du erlebt hast.habe auch letztes jahr zoladex bekommen...mir hat es ganz gut geholfen.

wollte aber eigentlich mehr zu deinem verlorenen job sagen. versuch es doch mal mit einem antrag auf schwerbehinderung.hat bei mir auch geklappt...habe sofort 50 % bekommen.damit hast du die chance auf eine umschulung.den antrag bekommst du beim versorgungsamt und dein arzt schreibt dann ein gutachten.
innerhalb von sechs bis acht wochen hatte ich meine prozente!!!
wünsche dir viel glück

gruß andrea



Re: Wie geht's weiter ?
Britta

Hallo Andrea,
danke für deinen Tip, ich werde es versuchen.
Wie lange bekommst du schon Zoladex ? Hat man dir vorher durch eine Op die Herde entfernt oder nur Zysten ?

Als man bei mir Endo festgestellt hatte,hat man nur die Zysten entfernt,weil es zu viele Herde waren bis hoch zur Leber.Danach bekam ich 6 Monate Zoladex,doch es haben sich während dieser Zeit wieder Zysten gebildet.Ich musste wieder unters Messer,wobei man mir dann den li. Eierstock entfernen musste.Danach kam dann eine Versuchsphase mit verschiedenen Medikamten und Spritzen.Doch die haben nichts gebracht.Seit 8 Monaten bekomme ich wieder Zoladex,doch auch hier bekam ich bis jetzt immer Blutungen und starke Schmerzen.Beim letzten Us hat mein FA erneut eine größere Zysten festgestellt.Kann Zoladex überhaupt wirken,wenn bei einer ausgeprägten Endo die Herde vorher nicht entfernt werden? Ich habe im April ein Termin bei der MH Hannover und muss bestimmt wieder unters Messer.Ich habe Panik davor,weil ich bei der letzten OP auf der Intensive gelandet bin. Ich hoffe,du schreibst noch mal,denn ich finde es toll wenn man Erfahrungen untereinander austauschen kann.

Gruß Britta



Re: Wie geht's weiter ?
andrea

hi britta,
hatte zoladex nur sechs monate bekommen.obwohl bei mir der ganze bauch verwachsen war,hat es angeschlagen.ich hatte endo in der blase und da ist es soweit zurück gegangen,daß man die herde entfernen konnte.letztes jahr im dezember wurden mir dann beide eierstöcke entfernt.trotzdem habe ich immer noch herde in der bauchdecke.bei mir ist die endo jetzt im harnleiter gelandet.dieser ist nun verwachsen und wird im juni neu eingepflanzt.bis dahin muß ich mit einem nierenkatheter rumlaufen.
ich schreib dir mal meine e-mai adresse:josebuhn@aol.com
wenn du magst kannst du mir mal ne mail schicken.
können uns dann weiter unterhalten.
alles gute gruß andrea



Re: Wie geht's weiter ?
Gudrun Bühler

Hey Britta, hatte 1996 eine OP wegen Endometriose. Lag anschl. 4 Wo. im Krankenhaus wegen Komplikationen. Sehr viel ausprobiert, verschiedene Ärzte. Bekomme seit 1,5 Jahre Zoladex, super gut vertragen. Vor ca. 6 Wochen mit Gelbkörperhormonen angefangen, total schlecht gegangen, Blutungen u. Schmerzen wie vorher, Behandlung abgebrochen. Nervlich auch fertig. Ab Mo. wieder Zoladex, hoffe es geht gut. Nur hat man mir gesagt, dass der Gebrauch von Zoladex über Jahre nicht gut sei. Und ich muß es schließlich noch ca. 9 Jahre bekommen. Habe übrigens wieder Endometriose. Weiß jemand Hilfe oder andere Möglichkeiten? Bin über jede Antwort dankbar. Viele Grüße "Gudy"



Re: Wie geht's weiter ?
Britta

Hallo Gudy,
Ich hatte vor kurzem einen Termin in der MH Hannover und muss in spätestens 6 Wochen wieder unter's Messer. Vorher wurde ich nur von meinen FA behandelt, der auch der Meinung ist das ich Zoladex über einen unbestimmten längeren Zeitraum nehmen muss, weil er in meinen Fall Endo mindestens III Grades keinen Rat mehr wusste. Bin im Nov. letztes Jahr umgezogen und musste einen neuen FA aufsuchen. Habe einen sehr guten gefunden der mich zur MH Hannover überwiesen hat, weil er der Meinung war das Zoladex auf langer Dauer nicht die Lösung sei und die Gesundheit und das allgemeine Befinden sehr drunter leidet. In Hannover wurde US, Hormonwerte und Gyn. Untersuchungen gemacht. Bei mir wurden bei der ersten Op vor ca. 2 Jahren die Herde nicht entfernt, weil es wohl zu mühselig für den unerfahrenden Operateur war. In Hannover sagte man mir jetzt, das es eigentlich sehr wichtig wäre die Herde vor einer hormonellen Therapie operativ zu entfernen, egal wie lange dieser Eingriff dauert Hauptsache gründlich. Warst du schon in einer fachlichen Klinik ? Auch die fachliche Beratung in der MH Hannover hat vor einer Langzeittherapie mit Zoladex abgeraten.

Mein Tip : Lass diese Sache mal von einen Facharzt ab checken ! Nur Mut, viele Grüße Britta



Re: Wie geht's weiter ?
Gudy

Hey Britta, Du kannst Dir bestimmt vorstellen, dass ich mit verschiedene Fachärzten gesprochen habe. Leider kann bei mir die nächsten Jahre keine OP durchgeführt werden, da andere Komplikationen damit verbunden sind. Nach Aussage meines Arztes, übrigens ein sehr guter Facharzt, ist die einzige Möglichkeit bei mir 1 Jahr wieder durchgehend Zoladex zu spritzen, danach eine 3monatige Pause und anschl. wieder Zoladex. Es ist ein Teufelskreis. Aber Du hast Recht, ich werde mich demnächst in einer anderen Klinik durchchecken lassen und mich weiter durchfragen. Vielleicht gibt es doch noch eine Möglichkeit. Ich wünsche Dir jedenfalls für Deine bevorstehende OP alles alles Gute und viel Glück. Sagst mal Bescheid, wie es Dir dann geht. Gruß "Gudy"



Re: Wie geht's weiter ?
Britta

Hallo Gudy,

ich habe jetzt den Termin für die Op am 9.05. bekommen. So ganz wohl fühle ich mich auch nicht bei dieser Sache, da ich nach der letzten OP auf der Intensive aufgewacht bin und dort auch längere Zeit liegen musste. Aber wie gesagt, bei mir hat Zoladex nicht richtig angeschlagen. Die Schmerzen sind sehr stark und ich bekomme häufig Blutungen außerdem ist auch wieder eine Zyste da. Die Verwachsungen haben meinen einzigen Eierstock hinter'm Uterus gezogen. Ich hoffe nur das alles einigermaßen gut verläuft, aber ich habe eigentlich keine andere Möglichkeit. Ich werde mich natürlich wieder melden, vielleicht mit guten Nachrichten ...??? Wie lange der Aufenthalt im Krankenhaus sein wird hängt davon ab, ob ein Bauchschnitt nötig ist.

Bis demnächst, Gruß Britta



Re: Wie geht's weiter ?
Gudy

Hey Britta,
denke schon das jetzt alles bei Dir gut verläuft. Ganz bestimmt sogar! Auch ich habe nach der OP 10 Tage auf der Intensiv gelegen, weil bei mir andere Komplikationen auftraten. Diese hier zu beschreiben ist einfach zu lange. Deshalb sollte ich eigentlich nicht mehr operiert werden. Zoladex vertrage ich ja sehr gut, aber die Nebenwirkungen und alle 4 Wochen seit über 1,5 Jahre, ich weiß es echt nicht.
Ach Britta wir lassen uns nicht unterkriegen, oder?
Viele Grüße "Gudy"



Re: Wie geht's weiter ?
Britta

Hallo zusammen,
bin heute von meiner Bauchspiegelung zurück. Kennt sich vielleicht einer mit der Diagnosestellung der MHH aus ???

Demnach muss ich mir wahrscheinlich alles nur eingebildet haben, oder ein Unikat der Endoheilung.Bin total fertig...!
Ich brauche angeblich keine Zoladex,oder Pille,oder....usw.

Muss mich aber komischerweise wieder sofort melden,wenn eine Zyste zu sehen ist. Bei der Bauchspiegelung war der Bauchinnenraum sehr verklebt und verwachsen.Ich weiss echt nicht mehr was ich von alledem halten soll. Wie geht's weiter......ich weiss es nicht !!!

Viele Grüße Britta



Re: Wie geht's weiter ?
Brigitte

Liebe Britta,
Ich möchte Dich auf folgende Möglichkeiten hinweisen:
Deine Endo-Herde sind möglicherweise unter der Zoladex-Behandlung verschwunden.
Verwachsungen und Verklebungen können die Ursache starker Schmerzen sein.
Starke Verwachsungen können verhindern, dass Endo-Herde bei einer Bauchspiegelung entdeckt werden, da sie die freie Sicht verunmöglichen.
Wenn eine Zysten besteht, muss es nicht unbedingt eine Endo-Zyste sein, sondern es kann sich um eine Follikel-Zyste handeln, die sich im Verlaufe von mehreren Wochen wieder von selbst zurückbildet.
Auch ich hatte früher einmal Probleme, weil zwei Jahre lang trotz Schmerzen keine Endo-Herde festgestellt wurden bei drei Bauchspiegelungen. Es gibt mikroskopisch kleine Herde, die extreme Schmerzen verursachen können. Das wollen viele Aerzte nicht wahrhaben. Ich wurde eine Zeit lang als Hypchonderin, Psycho etc. hingestellt, fälschlicherweise!
Ich würde Dir raten, Dir einen anderen Endo-Spezialisten zu suchen, mit dem Du Deine Probleme besprechen kannst. Es werden bei der Endo so viel fragliche Diagnosen gestellt!
Lass Dich nicht verrückt machen! Ich wünsche Dir alles Liebe für Deinen weiteren Weg. Brigitte
P.S.: Um einer wiederholten bzw. weiteren Ausbreitung der Endo entgegenzuwirken, würde ich Dir empfehlen, die Pille zu nehmen.



Re: Wie geht's weiter ?
Britta

Hallo Brigitte,

vielen Dank für Deine aufmunternen Worte. Ich hatte starke Verwachsungen,die gelöst wurden. Auch hatte man dort wo sich die Zyste befand, etwas entfernt. Der vorläufige Bericht, den ich mitbekommen hatte, verstand sogar mein FA nicht. Weil sich alles ineinander widersprach. Ich wollte auch gerne eine Umschulung machen, weil ich meinen letzten Job hierdurch verloren hatte. Ein Gutachten über meinen Gesundheitszustand habe ich nicht bekommen, denn ich könne ja auch einen typische Frauenarbeit machen : Kinder kriegen und aufziehen. Obwohl es wohl in meiner Situation nicht zur spontanen Schwangerschaft kommen kann, da ich nur noch einen Eierstock habe. Ich habe mit diesem Thema schon abgeschlossen, weil ich diesen zusätzlichen Stress nicht mehr haben wollte. Außerdem bin ich schon fast 36 und habe eine zehnjährige Tochter. Laut Bericht bräuchte ich angeblich nichts mehr einnehmen, aber mein FA hat mir trotzdem die Pille Cerazette verschrieben. Bis jetzt vertrage ich sie auch gut, trotzdem sind immernoch Schmerzen da ??? Ich muss im August noch mal zum PAP-Test, weil dieser auch nicht OK war und ca. im Nov. zum Tumormarker. Ich hoffe nur, das da nichts anderes hintersteckt....!!!

Alles Liebe und Gute Britta



Re: Wie geht's weiter ?
Brigitte

Liebe Britta,
Dass Du trotz der Pille immer noch Schmerzen hast, ist in meinen Augen zu erwarten, denn Du hast Endometriose, die verschwindet nicht so schnell! Wie schon gesagt, es können ganz winzige Herde sein, die bei der Bauchspiegelung nicht sichtbar waren.
Dass die Aussagen in Deinem OP-Bericht widersprüchlich sind, erstaunt mich nicht - ich habe dasselbe schon oft erlebt. Es ist eben eine Krankheit mit vielen Widersprüchen, so sind auch die Aussagen darüber widersprüchlich. Zudem hast Du ja erst einen vorläufigen Bericht. Dass Dein FA Dir die Pille verschrieben hat, finde ich sehr gut. Dies zeigt ja auch, dass er überzeugt ist, dass Du Endo hast!
Wegen des PAP-Tests würde ich mir keine Sorgen machen. Wenn der Test eine ernsthafte Veränderung ergeben hätte, hätte man sicher sofort operiert! Es gibt auch kleinste Veränderungen der Zellen, die sich von alleine zurückbilden. Man muss sie einfach beobachten.

Ich habe das Gefühl, dass Du total verängstigt bist, immer wieder nennst Du neue Befürchtungen bezüglich der Endometriose. Ist es möglich, dass Du auch sonst im Leben viele Probleme hast, unabhängig von der Endo? Gibt es in Deinem Leben sonst noch vieles, was Dich belastet und Dir Angst macht?
Wenn Du möchtest, würde ich mich gerne weiter mit Dir unterhalten. Ich gebe Dir meine e-Mail-Adresse: brigitte.enz@bluewin.ch - ich würde mich freuen, von Dir zu hören. Es wäre schön, wenn ich Dir ein wenig helfen könnte. Alles Liebe, Brigitte