OP oder Schmerzen?
Barbara

Hallo,

ich bin 25 und habe seit ca. 6 Jahren Endometriose (Grad IV), weiß allerdings erst seit 1,5 Jahren davon. Da keine Hormontherpie und auch nichts anderes geholfen hat und die Endoherde sehr schnell wachsen, stehe ich nun vor der Entscheidung weiter mit den Schmerzen zu leben oder mich operieren zu lassen. Leider ist es bei einer OP sehr wahrscheinlich, dass ich die Gebärmutter verliere! Jetzt weiß ich nicht, was ich machen soll. Auf der einen Seite ist mein Leben durch die Schmerzen doch sehr beeinträchtigt, auf der anderen Seite bin ich erst 25 und möchte auch irgendwann Kinder haben!
Hat jemand schon mal Erfahrungen mit so einer Situation gemacht und hat vielleicht einen Rat für mich?

Ich würde mich auch über Kontakte zu anderen Endo-Patientinnen im Raum Landshut freuen!

Viele Grüße,
Barbara



Re: OP oder Schmerzen?
mandy

hallöchen barbara

nun mal ganz langsam, hab ich da richtig gelesen???deine gebärmutter soll entfernt werden???
welcher arzt sagt dir denn mit 25 jahren so was?informier dich bitte erst nochmal bei einem spezialisten für endo, denn es gibt gute möglichkeiten, die endo operativ zu beseitigen und anschließend eine wechseljahrstherapie zu machen.mein arzt sagte mir, das es in köln einen sehr guten arzt gibt, der selbst bei mir(mein darm ist an der gebärmutter angewachsen durch die endo)dieses beheben könnte über bauchspiegelung.sicher bist du dann nicht schmerzfrei für immer, denn leider ist das eine erkrankung, die man nicht heilen kann.aber du und die ärzte sollten schon versuchen, wenn es möglich ist, dir die chance auf ein kind zu geben.gib nicht so schnell nach und laß alles soweit wie möglich drin.ich hab auch immer vor jeder op gesagt, macht was ihr wollt, aber laßt mir meine organe da wo sie sind.
ich wünsche dir alles alles gute und gib nicht auf, frag weitere ärzte, auch wenn es mühsam ist.weiß nur von einem spezi in köln und einen in bregenz.wo kommst du her?

lg mandy



Re: OP oder Schmerzen?
susan

Hallo Barbara
Also das sollte das allerletzte sein das man Dir die Gebärmutter entfernt.Du bist noch viel zu jung und das stimmt was Mandy sagt ,geh noch zu einem anderen Arzt denn es gibt verschiedene Therapien die Dir helfen.Das ist wieder typisch Arzt ,da sind sie am schnellsten fertig,aber glaube uns es geht auch anderst.
Viel Glück
Gruss Susan



Re: OP oder Schmerzen?
chrisi

Hallo Barbara,
Hallo Mandy,

da muß ich Mandy und Susan wirklich Recht geben.
Das hört sich ja wirklich abenteuerlich an, Gebärmutter entfernen. Versprich mir, daß Du so etwas nicht machst bevor Du Dich nicht noch von mehreren Experten untersuchen hast lassen.
Ich würde Dir schon zu einer OP raten wenn Du starke Schmerzen hast, aber ich kann mich nicht vorstellen, daß wirklich Deine Gebärmutter entfernt werden muß.
Leider weiß ich auch keinen Spezialisten im Raum Landshut.
Ich lebe in München und bin auch immer noch auf der Suche nach einem wirklichen Spezialisten.
Ich vertraue meinem Arzt zwar sehr aber ein eigentlicher Endo-Spezialist ist er auch nicht.
Ich habe gelesen in Erlagen gibt es ein Endometriosezentrum und einen Spezialisten in Aschaffenburg aber das ist natürlich auch ein Stück weg von Landshut.
Zu Not fliege ich auch nach Berlin ins Endozentrum oder fahre nach Villach (Österreich) zu Prof Keckstein. von dem habe ich auch schon viel gutes gehört.

Mandy eine Frage an Dich, denn auch meine Gebärmutter war (istß)mit dem Darm verwachsen.
Ich bin im Frühjahr zum 2 Mal operiert worden (das erste mal vor 10 Jahren per Bauchschnitt).
Mein Arzt hat versucht die Verwachsungen zu lösen. Aber wer weiß ob dass nicht gleich wieder verwachsen ist. Die sonstigen Endo-Schmerzen (von Zysten) sind besser geworden aber die Darmschmerzen sind leider nach wie vor da.
Jetzt mache ich gerade meine 2 IVF Behandlung um endlich schwanger zu werden.
Was hat Dein Arzt zu einer Schwangerschaft gesagt.? Mein Arzt hat gesagt das würde kein Problem sein, es wäre im Gegenteil gut gegen die Endo..
Aber ich habe immer noch Bedenken?
Kann man überhaupt Schwanger werden wenn Darm und Gebärmutter verwachsen sind, wenn es klappt drückt das Baby dann nicht auf den Darm und die und was passiert wenn die Lage der Gebärmutter sich während der Schwangerschaft verschiebt?. Hast Du über so etwas mit Deinem Arzt schon gesprochen?

Ich würde mich freuen von Euch zu hören und Barbara Dir drücke ich ganz fest die Daumen
Ich bin ganz sicher dass es eine andere Lösung für Dich gibt. Du darfst nicht aufgeben.

Viele liebe Grüße

Chrisi



Re: OP oder Schmerzen?
mandy

hallo chrisi

ja das war auch meine angst und ich hab natürlich sofort gefragt, ob es in der schwangerschaft probleme zwecks der verwachsung geben kann. mein arzt sagte genau das gleiche wie deiner. die schwangerschaft würde sich daran nicht stören, im gegenteil, sie wäre positiv zwecks der endo.
er meinte nur, irgendwann sollte es mal operiert werden. er nannte mir zwei spezis, einen in köln und den in österreich. die zwei könnten die op per bauchspiegelung durchführen. die anderen würden einen riesen bauchschnitt machen müssen, was natürlich mega verwachsungen nach sich ziehen würde.
wie weit bist du denn mit der ivf?wäre schön, wenn wir in verbindung bleiben, denn ich finde, unser leben verläuft im moment sehr parallel und ein erfahrungsaustausch ist immer gut.
wie reagierst du denn auf die stimmu bei der ivf?habe etwas angst, das die endo schneller ist als die schwangerschaft. im moment nehme ich noch zoladex und mir gehts richtig super.
meld dich doch mal wieder,kannst auch mailen wenn du möchtest.
a.petrik@t-online.de
freu mich auf deine antwort.
lg mandy



Re: OP oder Schmerzen?
Babs

Hallo !

Also. GM- Entfernung ist keine Alternative um Endometriose
zu heilen. Das hat nur einen Sinn, wenn die Endoherde in
der GM sitzen. In vielen Fällen ist es aber so, dass die Endo
außerhalb der GM sitzt, also im Bauchraum.
Um es zu verhindern, dass sie sich noch mehr verbreitet,
muss man die Östrogen-Produktion unterbinden.
Das heisst, die Eierstöcke mit entsprechende Hormon-Gabe
beeinflussen.

Liebe Grüße
Babs



Re: OP oder Schmerzen?
Barbara

Hallo,

danke für eure Antworten. Das Problem ist, dass ich bereits Patientin bei einem Spezialisten (vielleicht auch dem Spezialisten in Deutschland), bei Prof. Schweppe in der Ammerland Klinik. Bei meiner letzten Bauchspiegelung ist festgestellt worden, das die Endo an der GM angewachsen ist. Ich hatte auch bereits zwei Behandlungen mit Enatone Gyn und habe jedesmal fürchterlich unter den Nebenwirkungen gelitten. Leider hatten beide Behandlungen überhaupt keine Wirkung, die Schmerzen waren sofort wieder da!

Chrisi, wenn du in München lebst, gehst du dort zur Selbsthilfegruppe? Ich wollte schon längst mal gegangen sein, aber es hat noch nicht geklappt.

Liebe Grüße,
Barbara



Re: OP oder Schmerzen?
chrisi

Hallo Barbara,

ich habe schon mal mit einer Dame aus der Selbsthilfegruppe telefoniert.
War aber bisher auch noch nicht da.

Wo wohnst Du denn, vielleicht können wir uns ja mal treffen.
Bin auch erstaunt, daß Du bei einem Spezialisten in Köln bist. Es ist mir wirklich schleierhaft warum es in München kein Endozentrum gibt.
Bis Du zufrieden in Köln?
Es muß doch etwas geben mit dem die blöde Endo von der Gebärmutter weg geht. Muß man da wirklich gleich die gesamte Gebärmutter rausschneiden.
Ich habe gerade eine erfolglose IVF Behandlung hinter mir (die 2.). Ich hoffe die Endo ist jetzt nicht wieder stark gewachsen.
Ich versuche es jetzt mal mit alternativen Behandlungsmethoden, Akupunktur und einer Körpertherapie. Da gibt es jemand in Starnberg, sie soll sehr gut sein, aber es ist sehr schwer einen Termin zu bekommen.

Ich habe mir jetzt auch Risinusöl gekauft und versuche es jetzt mal mit den empfholenen Packung.
Schaden kann es bestimmt nicht.
Wenn es was hilft sage ich Dir auf jeden Fall Bescheid.

Gib noch nicht auf, es gibt besimmt auch für Dich noch einen anderen Weg als die Gebärmutter zu enfternen.
Mein Arzt ist auch total gegen die Hormonhämmer wegen der Nebenwirkungen.
Ich habe nach der letzen OP (im Frühjahr) die Ceracette (ohne Unterbrechung) genommen. . Im ersten Monat hatte ich noch Schmierblutungen, habe denn 4 Tage Pause gemacht und dann waren sie weg. Sonst habe ich die Ceracette sehr gut vertragen. Meine Schmerzen sind auch besser geworden.
Vor der IVF mußte ich natürlich wieder damit aufhören.
Vor der IVF habe ich Synarele Nasenspray bekommen zum downregulieren, ist wenn man es länger nimmt gegen Endo.
Ich habe es 3 Wochen genommen und sehr gut vertragen.
Vielleicht kannst Du es ja auch mal damit versuchen.

Würde mich freuen wenn Du Dich mal meldest.
Vielleicht auch per Mail: chrisi1968@yahoo.de.

Viele liebe Grüße

Chrisi