wer kann mir rat geben!! verzweiflung
manu

Hallo an alle,

bin am verzweifeln. habe jetzt seit Okt. meine ersten Tage bekommen. War bis Mitte Mai künstlich in die Wechseljahre versetzt. Wegen Endo an der Blase. Mußte 4 Blasenspiegelungen über mich ergehen lassen. habe 3 mal die Enantone bekommen und dann für drei Monate die Trenantone.
Nun mußte ich drei Monate die Valette durchnehmen und habe seit Sonntag zum ersten Mal wieder meine Tage und habe solche 'Schmerzen daß ich nicht weiß was ich tun soll. Meine FA ist im Urlaub. War bei HA und der hat mich diese Woche krankgeschrieben und Valoron Tabl. verschrieben. Kann nicht richtig sitzten noch liegen noch stehen oder gehen. Habe ständig krämpfe und auf Toilette gehen ist eine solche Qual. Ich könnte schreien!!!!!!!! nicht mal die Tabl. helfen. Meine FA hat gesagt das ich in Zukunft die Pille immer zwei Mon. durch nehmen soll, aber ich kann doch nicht alle zwei Monate krank machen weil ich nicht arbeiten kann mit diesen Schmerzen.
Ich weiß weder ein noch aus. Bei der letzten Untersuchung meinte sie daß ich im Moment nirgendwo Endoherde hätte aber halt mit den Narbenschmerzen von meinen zwei BS leben müßte. Meine li. Seite ist total vernarbt. Eierstock li. ist kaputt, Blasendach Gebärmutterkreuzband. etc.
Ich kann nicht mehr. Kann mir irgendjemand helfen!! Zwecks evtl. Ernährung umstellen oder ob Yoga hilft oder sonst was. Bitte!!!!!

LG
eine sehr verzweifelte Manu



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Kerstin

Hallo Manu!

Kannst Du mir mal schreiben wo Du wohnst, wo Du operiert wurdest und wo Du derzeit behandelt wirst?
Vielleicht können wir gemeinsam eine Adresse für Dich finden, wo
Dir dann hoffentlich kurzfristig geholfen werden kann.
Du hast ja eine richtige Hormon-Odysee hinter Dir. Leider, leider
klappt es nicht immer, die blöden Endo-Herde damit dauerhaft in
Schach zu halten.
Erst mal kurz zu mir: werde am So. 40 Jahre jung, bin seit 11 Jahren
verheiratet, weiß von meiner Endo seit 1999, bin deswegen leider
kinderlos geblieben und hatte vor 6 Wochen die "finale" OP (Total).
Ich habe auch einiges an Hormonen ausprobiert und bin damit seit
meiner ersten OP und der Entdeckung der Endo in 99 noch 5 Jahre gut
über die Runden gekommen. Jetzt ging´s leider nicht mehr.
(Will Dir damit kein Angst vor der Zukunft machen!!!!!!!!!!!!!!!!, jeder Körper reagiert anders!!!!!!!!!!!!!!!!!)
Wie bist Du denn mit der Valette ausgekommen?

Ich habe in den letzten 5 Jahren einige Seminare und Vorträge über die
Endo besucht. Was von den Fachleuten (?) immer wieder gesagt wurde ist,
DASS ES KEINEN MEDIZINISCHEN GRUND GIBT, WARUM EINE FRAU REGELMÄSSIGE BLUTUNGEN BEKOMMEN MUSS. (Wenn sie nicht gerade schwanger werden will)
Ich will damit sagen, wenn Du die Pille gut verträgst und nicht an einer
Schwangerschaft interessiert bist, dann kannst Du das Zeug auch
durchgehend nehmen. Ich hatte mir - weil´s bequem ist- ein Implanon-
Stäbchen (ist eigentlich auch eine reine Gestagen-Pille in Form eines
Stäbchens, welches in den Oberarm gelegt wird und dort im günstigsten
Fall 3 Jahre ununterbrochen seine Wirkung tut) legen lassen. Das ist dann
auch nichsts anderes als durchgehend über diesen Zeitraum eine Tablette zu schlucken. Damit war zwar eine Schwangerschaft, die wir eigentlich
angesprebt hatten, unmöglich, aber ich konnte wieder einigermaßen leben und organisch sah es sowieso nicht so rosig aus, überhaupt schwanger werden zu können. Hartes Brot, aber mit Hilfe einer Therapeutin habe ich gelernt damit umzugehen. Für meinen Mann war´s auch nicht leicht, aber er hat immer gesagt es sei die Hauptsache, daß es mir irgendwann wieder gut geht.
Wenn Deine FA auch bei der letzten Untersuchung keine Herde feststellen konnte, heißt das nicht, daß keine da sind. Die Herde können irgendwo
versteckt in einer Falte liegen und so klein sein, daß man sie weder per
Ultraschall sehen kann, noch tasten kann und können, wenn sie an der
"falschen" Stelle liegen, doch enorme Schmerzen bereiten. Großer Befund heißt nicht zwangsläufig große Schmerzen und kleiner Befund heißt nicht
zwangsläufig wenig Schmerzen. Das ist eine der Besonderheiten der Endo.
Hat Dein Hausarzt denn mal Entzündungs-Parameter untersucht?

Was wurde bei den BS gemacht? Narben und Verwachsungen entstehen nach OP leider immer, aber das muß nicht zwangsläufig der Grund Deiner
Schmerzen sein.

Du kannst mir auch gerne direkt unter Ruehl-Huettenberg@t-online.de
zurückschreiben.
In der Hoffnung, die Schmerzen sind durch die Tabletten inzwischen
erträglicher geworden
grüße ich Dich ganz herzlich
Kerstin



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
emenie

liebe manu

du fragst wegen evtl. ernährungsumstellung. wenn du also bereit bist, die ernährung umzukrempeln, dann empfehle ich dir auf jeden fall den verzicht von milchprodukten, fleisch/fisch und eiern.
ausprobieren schadet nicht, aber du musst deinem körper mindestens 3 monate zeit geben. ich bin meine schmerzen dadurch losgeworden.
vor einigen wochen konsumierte ich ein aufbaupräparat, bestehend aus milcheiweiss - und hop, die schmerzen kamen wieder! da wurde ich skeptisch und las die zusammensetzung durch. nach der absetzung vergingen auch die schmerzen wieder. für mich ein beweis, dass es (wenigstens bei mir!) einen zusammenhang gibt.
ich habe mehr davon in "naturheilverfahren" geschrieben weiter unten.

ich wünsche dir von herzen sehr viel kraft.

emenie



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Carina

hallo kerstin,

hab deinen Artikel gelesen mir geht es so ähnlich wie Dir mit Endo.
Bin auch 40Jahre habe schon X BS hinter mir und nehme alle möglichen hormone die mich in die künstl.Ws schicken nur meine Schmerzen werden nicht besser.Bin auch am überlegen ob eine Totalop nicht das beste wäre,obwohl mein Doc immer für Organerhaltung ist.Meine frage an Dich:
Nach der Totalop musst du doch jetzt auch Hormone nehmen?In welcher Form und wie geht es Dir?

Wäre schön von Dir zu hören

Gruß Carina



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
ines

Hallo ,auf alle Fälle , bin ich der Meinung sollte man sich nicht nur auf die Schulmedizin verlassen . Ich selber habe eine fortgeschrittene Endo und habe Hormontherapien und Bs hinter mir . Seit Oktober bin ich bei einer Heilpraktikerin in Behandlung ,nehme keine Kuhmilchprodukte , kaum Fleisch zu mir und es geht mir deutlich besser . Hilfreich ist zusätzlich Luna Yoga . Ich beschäftige mich selbst mit ARomatherapie , Habe einige ätherische Öle gefunden die mir gut helfen in Form von Massageöl für den Bauch und Rücken . Ines



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Tina

Hallo Carina, hallo Kerstin,

bin auch 40 J. und total operiert. habe ähnliche Erfahrungen gemacht.
Seit der OP 1999 hat für mich aber trotz allem ein neues Leben begonnen.
Endlich keine Schmerzen mehr.
Nach der letzten OP ( die dann total war ) hatte ich 2x Endo. Habe für ein Jahr Enantone bekommen und war jedesmal 9 Monate beschwerdefrei.
Zur Zeit bekomme ich Trenantone. es scheint eine " never ending story "zu sein, aber es gibt ja keine Alternative. Mein Gyn. sagte bei der letzten Untersuchung, ich hätte eine leichte Scheidensenkung. Hab nicht nachgefragt, was nun für Konsequenzen kommen könnten. Habt ihr schon mal was davon gehört ? Vom Expertenrat habe ich leider keine Antwort erhalten.

Gruß Tina



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Carina

hallo Tina.

war heute wieder bei meinem Doc,hab anfang Sept. meine nächste BS.

hab mit ihm wg Totalop geredet,er meinte bringt nichts.Mal sehn was die Ärtze im KH sagen.
WG Scheidensenkung hab ich noch nichts gehört oder informiert aber vielleicht hilft Beckenbodengymnastik?Meine beiden Bettnachbarinen die Gebärmutterop`s hatten,mussten das nach der OP machen!

Gruß Carina



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Tina

Hallo Carina,

also die Aussage von dem Doc. bringt nichts ist wohl nicht immer richtig.
Für mich bedeutete die Total-OP Schmerzfreiheit nach 20 Jahren Quälerei.
Ich habe mich lange gestreubt, aber die Eierstöcke haben gemacht was sie wollten. Ich war vollgepumpt mit Medikamenten. Zum Schluß haben die Schmerztropfen nur noch erreicht, daß ich es einigermaßen aushalten konnte. Schmerzfrei war ich 1 Woche im Monat. Jede Feier oder jeder Urlaub kippte, wenn ich wußte es lag in der Zeit. Ein Leben war das auch nicht mehr.

Die Entscheidung muß jede Frau individuell selber treffen. Auch ein Arzt kann sie nicht abnehmen.

Alles Gute für die BS. Tschüß Tina



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Kerstin

Hallo Carina,
wie begründet Dein Doc. denn die Aussage, die Total-OP würde
nichts bringen?
Alles Gute für die OP!!!!!!!

Hallo Tina,
hast Du nach der Total-Op Ersatzhormone genommen?
Wenn ja, würde nich interessieren, was Du genommen hast.
Hattest Du wieder so richtig dicke Schmerzen nach der OP?

Liebe Grüße
Kerstin



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Tina

Hallo Kerstin,

nach der ersten OP ( suprazervicale Entfernung der Gebärmutter )d.h. ein Stück blieb drinne, da die Gebärmutter mit dem Darm so verwuchert war und die OP zu lange gedauert hätte, blieb der Stumpf drinn, bekam ich ein viertel Jahr keine Medikamente und dann Kliogest. Hab mich sehr gut gefühlt, aber nach einem Jahr war klar, der Rest muß auch noch raus. Mein Arzt meinte, Kliogest wäre das falsche Medikament gewesen und ein viertel Jahr hätte ich noch mindestens warten sollen, bevor ich Hormone nehme...?????
Nach der zweiten OP ( Total ) bekam ich gleich ein Hormonpflaster gegen die Wechseljahresbeschwerden. Hilft auch super, aber leider nicht gegen meinen Haarausfall und die Schlaflosigkeit. Nehme inzwischen pflanzliche Schlafmittel, da ich sonst zu sehr auf Arbeit durchhänge.
Meine Angst vor Osteoporose ist aber trotz Pflaster da. Ich war zur Knochendichtemessung und zur Zeit ist noch alles im grünen Bereich. Nächstes Jahr gehe ich wieder.
Ich habe es ohne Pflaster probiert, aber ich fühlte mich dann schlapp und die Hitzewallungen waren schlimm. Die Prophylaxe gegen Osteoporose ist aber für mich der Hauptgrund für das Plaster. Sonst würde ich die Nebenwirkungen in Kauf nehmen. Nach der zweiten OP war aber die Endo nach einem dreivierteljahr wieder da und nun bekomme ich Trenantone Spritzen und das Pflaster. Ich versuche mit der Ernährung zusätzlich meine Knochen zu unterstützen und gehe nun regelmäßig zum Sport.

Liebe Grüße Tina



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Carina

hallo Kerstin

da anscheinend bei der letzten BS die Endoherde wohl nicht in der Gebärm.bzw.an den Eierstöcken sind bzw.waren, sondern im unteren Bauchraum verstreut sind und event.auch am darm sitzen warum dann eine radikale op?dann auch wg meinem Alter (40Jahre) und das dann unweigerlich Osteoporose kommen würde...bin durch meine Mama vorbelastet.

Werd aber auf jeden fall die Doc`s im KH auch nochmal löchern was die dazu sagen,weil ewig die "Hammerharten"Hormone reinwerfen-ohne mich!
Entzwischen weiß ich ja auch etwas mehr über diese blöde Krankheit und geh nicht ganz so blauäugig ins Krankenhaus (Vielleicht leide ich auch noch nicht lang genug wenn ich Eure Krankengeschichten lese...jahrelang...
da geht es mir mit meinem 3/4Jahr "noch richtig gut!!!!" ;-)))

Liebe grüsse
Carina



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Tina

Hallo Carina,

meine Totalop war 1999 , da war ich 36 Jahre und meine Mutti und Oma leiden an Osteoporose. Für mich war es trotzdem der letzte Ausweg.
Da ich die Gefahr kenne, versuche ich viel für meine Knochen zu tun. Ausschließen kann ich die Osteoporose nicht. Aber die Wucherungen im Bauch und die starken, nicht mehr auszuhaltenden Schmerzen, sind weg.

Ich habe den Schritt bis jetzt nicht bereut.- wenn man das so ausdrücken kann _...............

Liebe Grüße Tina



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Kerstin

Hallo Tina,
uff, das hört sich aber gar nicht erbauend an.
Vielleicht hat das Hormonpflaster einen so starken Östogen-Überhang,
daß es die blöden Endo-Herde bei Dir direkt wieder aufbaut.
Sch..... Situation! Einerseits hast Du dich zu dieser OP entschieden, um die ewigen Beschwerden los zu werden, andererseits geht es Dir ja wohl ohne
Ersatzhormone nicht sonderlich gut und du mußt wieder "Gegenhormone" nehmen.
Bei mir stellen sich auch so langsam die ersten Probleme ein in Form von Blasenproblemen und einer Entzündung der Scheide. Kenne ich schon aus der GnRh-Zeit. Haarausfall habe ich bisher noch keinen zu verzeichnen,
merke aber, daß die "Wolle" nicht so wächst wie vorher.
Um meine Knochen mache ich mir auch Sorgen, da ich wohl auch gerade wieder mal seit langem einen Rheumaschub habe.
Ich weiß aber, worauf ich mich mit der OP eingelassen habe und hoffe,
daß ich mit tatkräftiger Mithilfe meines Doc.´s die Sache einigermaßen
erträglich gestalten kann.
Was ich ganz sicher auch nicht vermisse, sind die ewigen Blutungen und
die 24-Stunden-Schmerzen. Das war mir die Sache auch wert.
So nach und nach verschwinden die direkten OP-Auswirkungen und ich bin "krampfhaft" auf der Suche nach Entspannung und Ruhe. Aber wie soll man die bekommen, wenn die Problem nahtlos weitergehen? Manchmal denke ich, was wir auch machen, es ist ein Kampf gegen die Windmühlen.

Liebe Grüße
Kestin



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Kerstin

Hallo Carina,

die Einwände der Ärzte klingen ja auf Anhieb logisch.
Es geht aber auch darum, mit der Entfernung der Eierstöcke den
"Wirt" der Endo-Herde möglichst auszuschalten. Aber, wie Du den Berichten von Tina entnehmen kannst, ist es auch dann noch ein
Lotteriespiel ob alles glatt geht.
Ich stehe ja erst am Anfang und bin gespannt, was noch so auf mich
zu kommt. In der Spannung liegt aber auch eine Menge Unsicherheit und Angst und läßt mich nicht zur Ruhe kommen.
Ich habe jede Menge über die Wechseljahresprobleme gelesen und auch schon mit meinem Doc. darüber gesprochen und war mir sicher, auch schon das richtige Präparat für mich gefunden zu haben. Mit dieser Sicherheit bin ich dann auch in das "Unternehmen OP" reingegangen.
Mittlererweile bin ich mir aber gar nicht mehr so sicher, da sich jeden Tag mit mehr Info´s immer mehr Unsicherheitsfaktoren zeigen.
Daß die Herde bei Dir im unteren Douglas und evtl. am Darm sitzen, ist für den Operateur wirklich ein Problem. An diese Dinger ist schwer ran zu kommen. Vereinzelte Herde am Darm können punkutell entfernt werden.
Wenn der Darm aber auf größerer Flache befallen ist, gibt´s ein größeres Problem.
WAS TUN???? Dieses ständige "sich im Kreis drehen", geht irgendwann an die Nerven.
Übrigens wußte man vor meinem Eingriff auch nicht, daß Eierstock, Eileiter und die Gebährmutter voller Herde waren. Das Ausmaß in den Organen konnte bei den Untersuchungen weder getastet, noch mit dem Ultraschall gesehen werden. Bei mir ist man eher von Verwachsungen und Verklebungen der Organe untereinander und mit dem Bauchfell etc. ausgegangen.
Laß Dich im KH noch mal gut beraten. Gehst Du da vor der OP schon mal hin, damit Du dort keine 5 Minuten-Entscheidung treffen mußt?

Zum Thema "Leidenszeit" bin ich der Meinung, daß jeder Tag in einer solchen Situation zu viel ist!!!!

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß sich alles zum Guten wendet für Dich.

Liebe Grüße
Kerstin



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Carina

hallo Kerstin,

muß montags in die Klinik und dienstags ist dann BS.War ja schon mal in diesem KH und die Ärzte die mich letztes mal behandelten schienen mir kompetent.Aber ich werd sie mit meinen fragen löchern....
mein fa meinte :Totalop wären die Chancen 50 zu 50!

Finde das Problem ist auch wir lesen hier sehr viel, bei einem scheint die Hormontherapie anzuschlagen bei jemand anderem wieder nicht und letztendlich ist doch jede frau mit ihrer Endo so verschieden und man kann nur hoffen das bei BS oder OP das beste dabei rauskommt...Die Ärzte können eigentlich auch nicht vorhersagen wie es im bauch aussieht und viele Entscheidungen werden dann während der BS gemacht und selber kann man nur hoffen...

WÜnsch dir auf jeden Fall schon mal gute besserung!

Grüssle
Carina



Re: wer kann mir rat geben!! verzweiflung
Kerstin

Hallo Carina,

Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen - wie man so schön sagt.
Das Problem ist wirklich, dass die Ärzte während der OP eine Entscheidung
treffen müssen und Dich nicht mittendrin mal eben fragen können, ob´s so Ok ist für Dich. Dazu noch ein kleiner Tipp von mir:
Versuche bei Deinem Vorgespräch mit dem Arzt oder der Ärztin nochmal
alles denkbare durchzuspielen und treffe dann Entscheidungen, wie weit
die mit der OP gehen können, wenn bestimmte unvorhergesehene Dinge
entdeckt werden sollten. Ich habe z.B. auch noch mal meinem Mann
konkrete Instruktionen gegeben und ihn während der OP im Krankenhaus installiert, falls doch noch Unklarheiten aufgetreten wären.
Gut, dass Du dich in dem KH schon auskennst. Ich wünsche Dir, dass Du einen verständnisvolle/n Ärztin/Arzt bekommst und Du Dich (soweit das geht) sicher und gut aufgehoben fühlst.
Es würde mich natürlich interessieren, wie es Dir ergangen ist.

Liebe Grüße und noch ein Zitat von meinem Doc., kurz bevor mich der
Anästhesist schlafen gelegt hat: Alles wird gut!!

Kerstin