Verzweifelt! Chronische Schmerzen
Ljus

Bei mir wurde 1999 Endometriose diagnostiziert. Um meine ganze Geschichte nicht unnötig in die Länge zu ziehen, fasse ich kurz zusammen: ich wurde 4mal in den letzten 4 Jahren operiert. Einmal mit Darmresektion, die andern Male wurden Herde verödet und ausgedehnte Verwachsungen gelöst. Ich leide nun seit 3 Jahren insgesamt an Dauerschmerzen im kleinen Becken und re Unterbauch. Die letzten OPs haben wenig gebracht, die Schmerzbehandlung mit Opiaten war erfolreich, aber ungeeignet für eine längerfristige Therapie.
Ich kämpfe aktuell nun wieder mit Darmbeschwerden, welche auf Endometriose im Douglasraum hinweisen und die Schmerzen im re Unterbauch bringen mich zum Verzweifeln. Eine Colonoskopie steht an (zum xten Mal...) und die 5te OP ist schon geplant.

Verdammt - kann mir denn keine sagen, dass es was gibt, was diese Endo in Schach hält? Ich nehme Hormone, superniedrigdosierte Pille, fast ohne Östrogen - von der bekam ich Ovarialzysten. Jetzt nehm ich eine mit etwas mehr Östrogen drin, seither nehmen die Beschwerden wieder zu. ich hab wieder Mens und der Darm schmerzt nun auch noch zusätzlich.

ich bin wieder mit Opiaten versorgt, wobei diese sehr schnell, nach ein paar Tagen schon an Wirkung nachlassen und ich die Dosis wohl erhöhen sollte. Mach ich im Moment einfach nicht, weil ich mich nicht mehr traue, wieder und wieder und wieder zu sagen "es ist immer noch nicht gut, es schmerzt mich noch immer".

Vielleicht kennt jemand ein paar tröstende Worte? Ich bin am Ende!

Ljus

[%sig%]



Re: Verzweifelt! Chronische Schmerzen
Hildegard

Hallo Ljus,
ich glaube, tröstende Worte helfen Dir hier nicht viel weiter.

Ich kann Deine Verzweiflung verstehen; ich habe auch schon einen langen Leidensweg hinter mir.

Wirst Du auch jedesmal in einer Fachklinik oder von einem Endospezialisten operiert?

Ich weiß nicht, wie alt Du bist - ich habe Eierstöcke und Gebärmutter entfernen lassen und hoffe, langsam wieder ein normaleres Leben führen zu können.

Ich würde auf jeden Fall einen Spezialisten konsultieren. Denke daran, daß jede OP wieder neue Verwachsungen und damit Beschwerden mit sich bringt - besonders bei uns armen Endo-Geplagten.

Ich habe die Endoschmerzen in Stresssituationen immer besonders schlimm empfunden. Daher habe ich mir angewöhnt, regelmäßig Entspannungsübungen zu machen. Das hilft ein wenig - nimmt natürlich die Schmerzen auch nicht weg.

Ich drücke Dir fest die Daumen - und láß den Kopf nicht hängen.

Liebe Grüße
Hildegard



Re: Verzweifelt! Chronische Schmerzen
emenie

liebe ljus

bitte lese meinen erfahrungsbericht in thema "naturheilverfahren". ich weiss, eine ernährungsumstellung ist nicht jedermann's sache...
ich schreibe dir das nur, weil ich meine chronischen schmerzen (die wirklich auch tag und nacht ununterbrochen anhielten) auf diese weise losgeworden bin.

ich wünsche dir viel viel kraft.

emenie



Re: Verzweifelt! Chronische Schmerzen
Ljus

@Hildegard:

ja, ich wurde von Endospezialisten operiert. Dass jede OP neue Verwachsungen mit sich bringt, weiss ich nur zu gut.
Ich bin 28 Jahre alt und verzweifel an dem Gedanken, dass es vielleicht nie möglich sein wird für mich, eigene Kinder zu haben! Noch brauche ich all meine gyn. Organe - vielleicht habe ich auf irgendeine Art und Weise die Chance, doch selbst schwanger zu werden.

@emenie:

ich werde deinen Bericht lesen, danke! Ich bin interessiert daran, meine Ernährung umzustellen. Ich habe schon davon gehört, aber nirgends was konkretes darüber gefunden.

Danke für Eure aufmunternden Worte!

Ljus



Re: Verzweifelt! Chronische Schmerzen
Caro

Hallo Ljus,

Du darfst nicht aufgeben und verzweifeln. Vielleicht versuchst Du es mal unterstützend mit Naturheilverfahren. Ich hatte auch immer ganz furchtbare Darmschmerzen. Ich dachte es kommt nur von den Verwachsungen/Endo im Douglasraum. Eine Behandlung beim Osteopathen hat mir geholfen. Die Darmschmerzen sind nicht ganz weg aber viel besser geworden und auch nur noch kurz vor meinen Tagen. Auch Akupunktur kann ich empfehlen.
Vielleicht nimmst Du auch mal Kontakt mit Herr Prof. Dr. Keckstein auf (siehe Expertenrat). Ich habe schon so viel Gutes von Ihm gehört und er muß auch der Spezialist sein wenn es um Endo und Darmbeschwerden und komplizierte Endo-OPs geht.
Ich habe mich jetzt erst mal für eine Enatonebehandlung entschieden und gleich im Anschluß IVF in Bregenz. Aber wenn ich wieder unters Messer muß werde ich, wenn möglich, zu Prof. Keckstein nach Österreich fahren.

Der Tip von Enemie finde ich auch sehr gut, ich bewundere Sie, daß sie diese radikale Ernähtungsumstellung geschafft hat und so tolle Erfolge damit hat. Mein Frauenartz hat mir auch dazu geraten meine Ernährung umzustellen. Vor 2 Wochen habe ich damit begonnen. Aber ich kenne mich eine totale Umstellung werde ich nicht gleich schaffen. Ich versuche es jetzt mit 5 Tagen die Woche ohne tierisches Eiweis und Milchprodukte und die anderen Tage mit leichten Essen wie Fisch oder Geflüge. Mal sehen vielleicht hilft das ja auch schon etwas.

Ich dürcke Dir die Daumen daß Du bald etwas findest was Dir hilft.

Viele liebe Grüße

Caro



Re: Verzweifelt! Chronische Schmerzen
Antje

Liebe Ljus!

Hier schreibt Dir eine Krankenschwester, die schon 15 Jahre Erfahrung mit Endometriose hat.
Ich bin jetzt 41 Jahre alt und habe Stadium IV & schon unzählige Operationen mit vorherigen GnrH-Analoga Behandlungen(zB. Enatone- Gyn dep.)hinter mir. Bei mir wurde auf eigenen Wunsch organerhaltend (außer li. Ovar & Eileiter, Darmteilresektion) wegen unerfülltem Kinderwunsch operiert. Leider, hat sich dieser Wunsch nach vielen Eingriffen nicht mehr erfüllt.
Aber in den Jahren mit ähnlich starken Beschwerden, wie Du sie beschrieben hast, haben mir wie Dir die Opiate auch nicht geholfen. Und es war sinnlos die Dosis so zu erhöhen, so daß die Nebenwirkugen einen aus den Puschen hauen.
Ein Artikel im Internet der Endometriosis Association in den USA half mir weiter.
Hier wurde über die "Prostaglandine"(vereinfacht gesagt:Körpereingener Stoff, der zB den Tonus der glatten Muskulatur - also auch im Uterus-beeinflusst) berichtet & daß die Zusammensetzung dieser Prostaglandine von verschiedenen Med. - Gruppen beeinflusst wird. Ein gängiges Präperat ist zB: ASS(Actylsalicylsäure).(Damit habe ich seit 2 Jahren sehr gute Erfahrungen gemacht!!!!! Und ich hatte in den Jahren zuvor sehr viel andere Medikamente gegen diese unerträglichen Schmerzen ausprobiert).
Ein weiteres Präperat enthält Tiaprofensäure, daß besonders gut helfen soll. (Damit habe ich keine eigenen Erfahrungen).
Weiter kann ich Dir von 2 operativen Methoden berichten, bei der Nervenbahnen, die von der Gebärmutter zum Rückenmark laufen durchtrennt werden. Somit wird eine Schmerzweiterleitung verhindert(1.Präsakrale Neurektomie, 2. LUNA =Laser Uterine Nerve Ablation) Beide können per Pelviskopie(BS) durchgeführt werden.
Ganz wichtig ist aber immer, die genaue Abwägung von Nutzen & Risiko!!!! Besonders wichtig für jede Endometrioseerkrankte ist der gute Kontakt & Versorgung durch Deinen Gynäkologen!!! Und Deine Fachklinik hat doch auch bestimmt ambulante Sprechstunden, zu denen man sich vorstellen kann, wenn es mal gar nicht voran geht.
Ich kann Dir nach den ganzen Jahren sagen, bleib am Ball & versuch Dich auch selbst schlau zu machen. So kannst Du aktiv an der Besserung Deiner Erkrankung Einfluß nehmen!
Vor allen Dingen aber,sage Deinem Arzt, daß Du noch immer Schmerzen hast!! Nur so kann er Dir evtl. ein anderes Präperat anbieten, daß Dir hilft!!!
Ich wünsche Dir gute Besserung
Antje
PS. : Anbei Kontaktadressen der
I.
Endometrosis Association(Größte Endo.Organisation in den USA)
8585 N. 76th place
milwaukee, wisconsin 53223 -USA

II.
Endometriose-Vereinigung (D) e.V.
Arthur-Hoffmann-Str.109
04275 Leipzig