20 jahre endo
Christiane

Hallo ich heiße Christiane, ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und bin positiv überrascht das es diesen Austausch mitlerweile gibt. Die Krankheit wurde bei mir vor 20 Jahren festgestellt, dahmals waren die Erfahrungen auf diesen Gebiet nicht sehr groß. Mir wurde klar gesagt das es eine Karrierenfrauenkrankheit wäre. Ich hatte sechs op s und vier mal wurde ich künstlich für ein halbes Jahr in die wechseljahre versetzt. Durch den unerfüllten Kinderwunsch ist meine Ehe zerbrochen, zehn Jahre später wäre ich fast an die folge Krankheiten der Endo gestorben. Meine Blutungen wurden immer stärker und unkontrolierbarer. Ich hatte reglm. Blutstürze. Mein dahmaliger behandelner Arzt meinte es wäre im laufe der Therapie normal. Mir ging es grotten schlecht. Als ich zum Internisten gegangen bin, stellte dieser eine starke Blutarmut fest. Ich durfte garnicht mehr nach hause, wurde unter akuter Lebensgefahr ins Krankenhaus gebracht. Dort bekamm ich sech Blutkonserven, mein HB Wert lag bei 3,7 Die Ärzte sagten es wäre ein Wunder das ich noch leben würde. Es gab keine andere Möglichkeit die Gebärmutter und die Eierstöcke mussten entfernen werden . Meine Gebärmutter war total verwuchert mit Myomen (37 stück) und Endometriose. Meine Eistöcke waren nur noch gefüllt mit einer schokoladen ähnlichen Flüssigkeit.
Nach dieser OP bin ich erstmal emotional in den Keller gefallen, die ganzen Jahre des leidens. Und dann ausgehölt wie eine Weihnachtsgans..so hatte ich mich gefühlt. Nicht mehr als Frau ..als ein garnichts habe ich gedacht.
Das war aber nicht richtig, im nachhinein ist es gut gewesen das es mir passiert ist. Ich hatte ein super Arzt, und glück das die Krankheit jetzt besiegt ist . Mir geht es wieder richtig gut, und ich sehe junger aus als vor 10 Jahren, da ich gesund bin. Ich habe viele Fragen hier gelesen und Ängste.. und ich habe mich überall wiedergefunden. Ich wünsche allen Betroffenen Frauen viel Kraft und die Weisheit die richtigen Entscheidungen zu treffen.

[%sig%]



Re: 20 jahre endo
christa

Hallo Christiane, furchtbar, was Du alles mitgemacht hast. Darf ich fragen, wo Du herkommst und wie alt Du bist? Was bist Du denn von Beruf, wenn sie es Karierrekrankheit nennnen? Wie geht es Dir jetzt? Mußt Du Hormone nehmen? Hast Du eine neue Beziehung und wie erlebst Du jetzt die Sexualität? Ich habe nun auch schon 10 Jahre Endo und würde gerne wissen wie es weitergeht. Liebe Grüße und alles Gute, Christa



Re: 20 jahre endo
Christiane

Hallo Christa,
Ja es war eine schlimme Zeit für mich. Zumal ich wenig Möglichkeiten hatte mich auszutauschen oder infos zu bekommen. Ich habe wieder eine neue Beziehung . Bekomme Hormone, da ich mit 36 jahren meine total op hatte.
Ich bin jetzt 44 und hatte noch nie so viel spaß am sex wie in den Jahren zuvor. Keine Blutungen mehr und keine Schmerzen. Jeden Monat zum Arzt gehen und das Gefühl zu haben man wird nicht ernst genommen. Oder immer wieder eine schlechte Naricht zu bekommen, die Zeiten sind jetzt vorbei. Wenn ich es ausrechnen würde wieviel Tage ich in meiner Lebensfreude eingeschränkt war, würden viele Jahre dauer krank da bei rauskommen. In den letzten Jahren meiner Krankheit hatte ich keine Lust mehr zum Sex, es war eher eine qual. Ich habe erst wirklich verstanden , wie krank ich war , als ich wieder richtig Gesund gewesen bin. Hatte vorher ja keine Vergleichsmöglichkeiten... ich dachte... es ist halt so bei Frauen. Ich bin keine Karrierefrau...ich bin ganz einfache Erzieherin und komme aus Minden. Nachholen oder wieder gut machen kann man nicht mehr, aber ich misse keinen Tag den ich jetzt lebe ohne diese Krankheit.
Heutzutage gibt es bestimmt viel mehr Möglichkeiten und Medikamente um Endometriose zu heilen. Ich hatte zum Schluß keine andere Wahl, entweder total OP oder ich wäre verblutet, da die Gebärmutter so krank und befallen war das sie es nicht mehr regeln konnte. Ich feiere meine OP Tag wie mein zweiten Geburtstag. Musste vorher immer Planen , ob Feiern oder Urlaub, wenn ich meine Regel hatte war nichts mehr möglich. Jetzt kann ich spontan leben und alles genießen, besonders den Sex. Klar die Kinderlosigkeit hat mir dahmals schwer zu schaffen gemacht, doch da bin ich jetzt lange drüber weg. Ich musste mich für mein Leben entscheiden.
Ich wünsche dir die Gelassenheit, alles das hinzunehmen, was nicht zu ändern ist, die Kraft zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist und die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden. Lieben Gruß Christiane



Re: 20 jahre endo
Alexandra

Hallo Christiane !

Schrecklich was Du alles mit und durch die Krankheit hast erleben muessen.
Kann sehr gut nachvollziehen, dass Du jetzt jeden Tag in vollen Zügen geniesst.

Ich bin 34 Jahre alt und habe zwei schwere OP´s mit Bauchschnitt und zwei Bauchspiegelungen hinter mir. Bei der letzten grossen OP ging´s auch knapp mit dem Leben davon. Mein Mann wurde schon angerufen, dass er umgehend in die Klinik kommen soll. Zum Glück habe ich nochmal die Kurve bekommen. Jetzt habe ich einen Termin für eine Totaloperation um endlich wieder Leben zu können ohne Endometriose und ständigen Schmerzen.

Darf ich Dich fragen welche Hormone Du seit der Totaloperation einnimmst und wie Du damit in Bezug auf Gewichtszunahme, Stimmungsschwankungen, etc. zurechtkommst?

Liebe Grüsse und alles Gute
Alexandra



Re: 20 jahre endo
christa

Hallo Christiane, danke für Deine rasche Antwort! Man blüht richtig auf, wenn man Deine neue Lebensfreude miterleben kann. Bestimmt machst du mit Deiner zuversichtlichen, warmen Art auf dieser Seite vielen betroffenen Frauen neuen Lebensmut, daß es auch ein Leben danach gibt! Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück als Entschädigung für Deinen Leidensweg! Dir liebe Alexandra viel Kraft und guten Mut für ein neues Leben ohne Schmerzen! Liebe Grüße Christa



Re: 20 jahre endo
Alexandra

Hallo Christa !

Danke für Deine guten Wünsche. Kraft und Mut sind bei dieser fiesen Krankheit sehr wichtig. Sonst sieht es ziemlich trüb´aus. Aber das weisst Du selbst sicher am besten !! Habe oben gelesen, dass Du schon seit zehn Jahren an Endometriose "zu knabbern" hast. Darf ich Dich fragen welche Therapien Du schon "durchprobiert" hast. Habe neben den OP´s auch schon eine Zoladex Behandlung über fünf Monate hinter mir und nehme die Valette durchgehend ein. Leider ohne nennenswerte Verbesserung meiner Beschwerden.

Liebe Grüsse
Alexandra



Re: 20 jahre endo
christa

Hallo Alexandra, danke für Deine Nachricht! Ich habe seit 10 Jahren Endo und keiner wußte was es ist. Ich hatte am Anfang immer Entzündungen und Pickel im Intimbereich da gab mir mein Gyn die Valette. Die habe ich ca. 2 Jahre genommen aber ich hatte Migräne bis zu Ohnmacht, so daß ich gemeint habe ich bekomme einen Schlaganfall. Er hat dann auf die Cerazette umgestellt, die habe ich 6 Jahre genommen und zwar durchgehend. Am Anfang ging alles gut, außer, daß ich von Kleidergröße 36 auf 48 angewachsen bin. Sprich, ich habe nicht mehr gegessen oder etwas anders als vorher gemacht und habe 28 kg zugenommen. Ich bin alle 2 Wochen zum Gyn und habe ihm gesagt, daß ich mich bald zu ihm hinrollen kann, aber er winkte immer ab und sagte mir, wenns nur das ist, kann ich mich nicht beklagen und ich solle sie weiternehmen, viel Obst essen und mich viel bewegen. Das habe ich dann auch getan, bis ich dann Probleme bekam, Hör-und Sehstörungen, hohen Blutdruck, Herzschwäche. nachts Krämpfe in den Beinen, Wasseransammlungen und etliches mehr. Ich bin zum Internisten wegen meines Kreislaufes und der hat einen Hormonspiegel gemacht. Er hat dann festgestellt, daß mein Körper nur noch minimalst Östrogene produziert hat und der Fett-und Zuckerstoffwechsel gestört war, als Nebenwirkung der Cerazette. Er riet mir sofort aufzuhören. Er hat es mir schriftlich gegeben, damit ich es meinem Gyn vorlegen kann. Dieser glaubte den Werten zuerst nicht und hat selber einen Bluttest gemacht. Das Ergebniss war dasselbe. Somit habe ich die Cerazette aufgehört. Dann begannen bei der ersten Regelblutung wieder die Schmerzen. Keiner wußte was ich hatte, bis zum MRT-Ergebniss, einer Raumforderung . Ich wurde dann in einer 6 stündigen Op von diesem Endo-Herd befreit. Hinterher ging es mir spitze. Nach einem halben Jahr wieder Schmerzen. Mein Gyn gab mir wieder die Valette, für 4 Monate durchgehend. Da hatte ich ständig Zwischenblutungen, Kopfschmerzen und keine positiven Ergebnisse. Deshalb habe ich jetzt auch damit aufgehört und versuche mit den Schmerzen und Entzündungen zu leben. Sie sind aber bei weitem nicht mehr so, wie vor der OP. Vielleicht findet ja jemand für uns ein pflanzliches Wundermittel. es wäre schön. Ein schönes Wochenende! Gruß Christa



Re: 20 jahre endo
Christiane

Liebe Alexandra,

ich möchte nicht die Medikamente hier aufschreiben die ich bekommen habe. Ich denke jeder Arzt entscheidet individuell auf den Patienten . Es kann ja sein das bei dir nur die Gebärmutter entfernt wird und die Eileiter. Selbst wenn du nur einen Eierstock behalten kannst, wird dieser dein kompletten Hormonhaushalt regeln. Ich bin sehr gut mit den Hormonen ausgekommen. Habe allerdings nach meiner vollständigen Genesung, mein Leben auch ziemlich umgestellt. Das betraf die Ernerährung und auch meinen Lebensgewonheiten.
Ich habe langsam angefangen Sport zu treiben, schwimmen und joggen.
Wichtig ist das man nichts übertreibt.
Ich war eine Zeit lang bei den Weight Watcher , dort habe ich gelernt mich gesund und ausgewogen zu ernähren.
Nach der OP hast du die Möglichkeit eine Kur zu beantragen, dieses kann ich nur empfehlen . Dort kann man sich noch einmal mit dem Verlust auseinander setzen und man lernt sein neues Leben zu genießen. Stimmungsschwankungen hatte ich über haupt nicht . Schlimm waren die Zoladex Behandlungen während meiner Krankheit. Diese hast du ja schon hinter dir. Also ganz erlich gesagt, schlimmer als das was du im laufe deiner Erkrankung durchgemacht hast , wird es auf keinen Fall. Im Gegenteil es wird jeden Tag besser. Du wirst merken wie dein Leben wieder auf der Sonnenseite statt findet. Nicht nur du sondern dein Mann oder deine besten Freunde auch. Als ich wieder gesund war, habe ich mir den luxus gegönnt und habe mir richtig tolle und teure Unterwäsche gekauft. Hatte vorher ja kein zweck, habe immer so viel versaut durch meine starken Blutungen. Und noch was , mach dir keine Sorgen das du nach der OP keine lust mehr zum Sex hast, und irgendwelche Mittelchen brauchst um feucht zu werden. Das gegenteil war bei mir, ich habe den Sex so genossen. Und die Feuchtigkeit reguliert ja die Scheide, ist völlig unabhängig von der Gebärmutter. Ich hatte es dahmals nicht gewust und mich nicht getraut zu fragen. Drum schreibe ich es hier, sind ja auch Fragen die uns nach solch ein Eingriff beschäftigen und die sehr intim sind.
Verluste werden tragbar, durch das Bewußtsein, daß du die Freiheit und die Energie hast, NEUES jederzeit zu beginnen.
Liebe Alexandra , ich wünsche dir das alles gut wird, kann sehr gut nachvollziehen was du jetzt vor dir hast.
Herzlichen Gruß und ein aufmunterndes lächeln Christiane



Re: 20 jahre endo
Alexandra

Liebe Christa !
Liebe Christiane !

Herzlichen Dank für Eure Antworten.

Liebe Christa !

Ich hoffe Du findest für Dich einen passenden Weg die Schmerzen und alles andere mit dieser blöden Krankheit verbundene Unangenehme in den Griff zu kriegen!!!!!
Bevor Endometriose bei mir festgestellt wurde hatte ich auch Größe 36. Jetzt 44 !!! Die Valette vertrage ich ganz gut. Hatte auch immer Zwischenblutungen und nehme daher jeden Tag zwei Tabletten ein. Das praktiziere ich jetzt seit Dezember 2004. Seither sind die Blutungen und extreme Schmerzen ausgeblieben. Es soll mir bis zur OP im April etwas "Erholung" verschaffen. Damit ich in relativ gutem Allgemeinzustand in´s Krankenhaus komme. Als ich die Zoladex-Behandlung hatte waren Krämpfe in den Beinen tagesüblich. Kein Arzt wusste was wir tun könnten. Habe mir dann selber mit Magnesium geholfen. Jeden Tag ein bis zwei Brausetabletten und die Krämpfe waren weg. Dabei habe ich festgestellt, dass die schlimmsten Bauchkrämpfe ebenfalls wegblieben! Seither nehme ich jeden Tag eine Magnesiumtablette ein. Hat ja keine Nebenwirkungen wie all´die anderen Sachen mit welchen wir so vollgestopft werden.

Bei den Schmerzen ist mit Sport usw. auch nicht viel zu machen. Bei mir wurde die Krankheit auch erst vor gut zwei Jahren festgestellt, obwohl jetzt sicher feststeht, dass ich schon mindestens 15 Jahre damit Lebe. Die Schmerzen während meiner Periode wurden nie ernst genommen. Erst als ich im Januar 2003 zusammengebrochen bin und in´s Krankenhaus kam wurde Endometriose festegestellt. Dadurch ist mein Darm sehr angegriffen. Hatte letztes Jahr eine OP wegen Endometriosebedingtem Darmverschluss und vertrage seither Obst und frisches Gemüse nicht mehr sehr gut. Leider.

Die Idee mit dem Wundermittel ist super. Hoffe für alle von Endometriose geplagten Frauen, dass bald mal eine wirkungsvolle Wunderpille erfunden wird !!!!! Vielleicht sollten wir uns selber mal als "Pillendreher" versuchen. Habe so das Gefühl, daß wir sonst auf ziemlich einsamen Gebiet stehen. Denn Endometriose ist leider reichlich unbekannt.

Alles Gute, vorallem wenig Schmerzen wünscht Dir
Alexandra



Re: 20 jahre endo
Alexandra

Liebe Christiane !

Es freut mich, dass es Dir nach der Totaloperation so gut geht und Du das Leben wieder genießen kannst.

Bei mir wird auch alles "rausgeschmissen". Habe darauf bestanden und mich endlich mal bei den Ärzten durchsetzen können. Zum einen habe ich ohne Einnahme der Valette ständig Eierstockzysten und zum anderen ist es bei mir duch die vielen OP´s sehr schwierig an die Organe ranzukommen. Mein Darm ist z.B. teilweise mit dem Bauchschnitt verwachsen und muss erst einmal abgelöst werden. Aus diesen Gründen bestehe ich auf eine Totaloperation. Sonst fängt das ganze Drama wieder von vorne an und einfacher werden die OP´s dadurch auch nicht.

Mein Leben sieht seit den OP´s auch reichlich anders aus. Lebe viel bewusster und intensiver. Wenn ich gute Tage habe unternehme ich etwas. Gehe schwimmen, spazieren oder unternehme etwas mit Freunden. Mein Mann, Familie, Freunde usw. haben glücklicherweise für mich Verständnis und sind auch mal bei kurzfristigen Absagen nicht böse oder stehen kurzfristig "zur Verfügung". Habe oft ein schlechtes Gewissen weil alles auf mein Befinden abgestimmt wird. Das ist mir gar nicht recht. Plane nach meiner vollständigen Genesung ein Gartengrillfest für alle. Als kleines Dankeschön für ihre Hilfe, Verständnis und das Ertragen meiner Launen wenn es mir wieder schlecht geht.

Danke liebe Christiane, daß Du über das Thema Sex so offen geschrieben hast. Ist doch eine intime Angelegenheit und nicht so toll zum offen darlegen. Deine Erfahrungen machen aber Mut. Das Thema Sex existiert für mich schon lange nicht mehr. Befürchte ich muß erst mal wieder ein Buch darüber lesen. Grins!!!!!

Alles Gute und weiterhin viel Spaß am Leben wünscht Dir Alexandra



Re: 20 jahre endo
christa

Hallo Alexandra, war heute beim Gyn und der hat mir auch eine Gebärmutte-OP vorgeschlagen. Meine letzte Endo-OP war vor knapp einem Jahr. Ich bin jetzt ziemlich verunsichert, ob nach der Entfernung der Gebärmutter, die Schmerzen und Entzündungen nicht doch noch da sind und ich die neue OP auch umsonst mache. Wann hast Du OP Termin und wo wirst Du operiert? Die Christiane hat uns ja Mut gemacht, daß es nach der OP besser würde. Ich wüßte noch gerne, ob man nach so einer OP Blasenschwierigkeiten hat. Alles Liebe für Euch alle! Christa



Re: 20 jahre endo
Alexandra

Hallo Christa !

Mein OP Termin ist am 1. April 2005. Meine OP macht Prof. Keckstein in Villach (A). Hatte im Februar 2004 meine letzte OP. Mit Bauchschnitt und einer Teilentfernung vom Darm. Danach ging es mir ziemlich mies. Hatte nach wie vor während meinder Periode wahnsinnige Schmerzen, weil Endometriosemässig nicht radikal operiert wurde und am Darm noch ein riesen Knoten vorhanden ist. Da nach der Totaloperation mit Medikamenten besser gesteuert werden kann als es die Eierstoecke selber tun und wir keinen Kinderwunsch mehr haben möchte ich endlich diese OP. Ausserdem geht es mir durch die ständige Einnahme von zwei Valette täglich einigermassen gut. Sobald aber nur mal etwas Schmierblutung kommt bin ich vor Schmerzen total neben mir und liege fast nur noch im Bett bzw. auf dem Sofa rum. So stelle ich mir mein Leben auf Dauer nicht vor!! Das Thema Regelblutung hat sich nach der OP dann endlich auch erledigt. Da bei dieser OP radikal vorgegangen werden kann stehen die Chancen für ein schmerzfreies Leben sehr gut. Das läßt mich sehr hoffen und positiv in die Zukunft sehen.

Habe mit einigen guten Bekannten, Freundinnen usw. lang und breit über das Thema Totaloperation geredet. Fast alle hatten diese OP wegen Myomen und sind seither wie neu geboren. Keine dieser Fünf (darunter auch meine Mutti) hat Probleme mit der Blase. Drei haben nach der OP Beckenbodengymnastik gemacht und machen teilweise mehr oder weniger regelmässig noch zu Hause ein paar dieser Übungen. Vielleicht hat das auch positiv Eingewirkt ???

Liebe Christa, hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen.
Alles Gute und liebe Grüße
Alexandra



Re: 20 jahre endo
Tina

Hallo Christa, und alle anderen,

meine Total OP war 1999. Ich kann Alles bestätigen was Christiane geschrieben hat, als hätte ich es selber geschrieben.
Beim Sport ( Springseilspringen ) habe ich vor 2 Monaten bemerkt, daß ich etwas Probleme mit der Blase habe. War am Montag im Endometriosezentrum in Berlin und habe dies angesprochen.
Die Ärztin "verordnete" Beckenbodengymnastik. Gerade im Anfangsstadium soll dies genau die gleiche Wirkung haben wie eine OP .Durch das Fehlen der Gebärmutter kommt es nicht selten zu einer Blasensenkung und dann zu den Beschwerden. Aber das Alles steht in keinem Verhältnis zu der Hölle vorher. Für mich begann nach der OP auch ein neues Leben.

Alles, alles Gute für Euch

Tina



Re: 20 jahre endo
christa

Hallo, Ihr Lieben, Ihr habt mir wirklich sehr geholfen, mit Euren positiver Berichten. Man ist ja total verunsichert, von dem allen. Liebe Alexandra, ich denke an Dich und wünsche Dir nur das Beste. Es wäre nett, wenn Du Dich wieder meldest und berichtest wie es Dir geht. Wo wohnst Du eigentlich?Kann man sich eigentlich im Ausland auf Krankenversichertenkarte operieren lassen oder nur als Privatpatient? Ein schönes Osterfest, Euch allen! Liebe Grüße Christa



Re: 20 jahre endo
Alexandra

Liebe Christa !

Klar melde ich mich wieder, sobald ich zu Hause bin. Kann allerdings ein paar Wochen dauern. Ich komme aus Kempten im Allgäu. Die Operation habe ich mir von der Krankenkasse genehmigen lassen müssen. War aber kein Problem. Die haben zum Glück sofort eingesehen, dass bei sovielen erfolglosen OP´s endlich mal ein Spezialist dran muss. Du bekommst dann einen Auslandskrankenschein (genannt E 112) auf welchen das Krankenhaus dann die Behandlung abrechnet. Musst Dich halt mal ganz unverbindlich bei Deiner Krankenkasse erkundigen. Hab ich auch vorher gemacht um mal zu sehen, welche evtl. Kosten auf mich zukommen könnten.

Wünsche Dir ebenfalls ein schönes und schmerzfreies Osterwochenende !!!!

Liebe Grüße
Alexandra



Re: 20 jahre endo
christa

Hallo, Ihr Lieben, ich melde mich doch vor Ostern noch mal. Mich würde es interessieren, wie es mit der Psyche ist, wenn die Gebärmutter draußen ist. Hat man dann immer noch die Hormonschwankungen, so daß der Körper eigentlich wüsste wann die Blutung ist. Ist man besonders aggressiv oder depressiv, wenn die Regelblutung und der Endo-Schmerz wäre? Liebe Alexandra, danke für Deinen Auslandstip. Wir sind ja gar nicht so weit auseinander. Ich wohne in Augsburg. Ich wünsche Dir nochmals alles Gute! Ich denke ganz fest an Dich!Ein schönes Osterfest an Euch alle! Liebe Grüße Christa



Re: 20 jahre endo
Alexandra

Hallo Christa !

Da wohnen wir wirklich nicht weit voneinander entfernt. Kenne Augsburg ganz gut, denn als Kind bin ich immer zu Bekannten von meinen Eltern mitgeschleppt worden. Die wohnen in Neusäss. Erinnere mich noch an ein Restaurant namens "Caruso". Gibt es das noch ????

Habe von meinen Bekannten keine nachteiligen Dinge bezüglich Psyche usw. gehört. Zwei hatten anfangs eine Art Zyklus (Brustspannen, etwas Kopfschmerzen), was aber nicht weiter schlimm war. Meine Mutti ist nach der Totaloperation richtig "aufgeblüht". Endlich konnte sie etwas planen ohne immer die starken Blutungen (wegen Myom) mit einzukalkulieren. Meine Freundin hat nachdem sie von der OP wieder fit war eine Party gegeben. Endlich nicht alle vier Wochen Schmerzen war sozusagen das Thema. Jetzt sagt sie, sie habe die OP zu viele Jahre vor sich hergeschoben und meint sie sei ganz nett blöd gewesen lieber die Schmerzen auszuhalten, als sich operieren zu lassen. Nach der Totaloperation hat sie wegen Hitzewallungen Hormonpflaster verordnet bekommen. Seit ein paar Monaten sind die auch nicht mehr notwendig, ihr Körper hat sich anscheinend jetzt drauf eingestellt. Die OP hatte sie vor sechs Jahren. Was Alle allerdings "plagt" ist, daß sie etwas zugenommen haben.

Liebe Grüße
Alexandra