Brauche nochmal dringend euren Rat
Maria

Hallo !

Ich bin es nochmals, Maria, spanierin, 36 alt ...

ich hatte mich vor einige zeit bei euch gemeldet bei ich mit meine endo schmerzen nicht mehr konnte ... in zwischen ( 2 wochen) wurde ich operiert ( zum 2. mal!) und meine linke eierstock musste leider weg ... der doc meinte ich muss schnell eine hormontherapie anfangen den die endo sehr verbreitet ist ... es wäre die einzige alternative und das ganze zu "minimieren" ... und sehen ob es dannach mit ivf mit ein baby klappt ... bin ziemlich desorientiert ( und traurig!) und würde gerne euren rat hören ... worauf muss ich besonderes achten bzg hormontherapie??? soll ich es wirklich direckt anfangen?? ( habe noch op schmerzen! und bin ziemlich schwach!!!)?? und falls es damit klappt ... wann wäre es günstig mit der ivf zu probieren?? ... Hoffe sehr auf eine antwort von euch
und entschuldige wg mein deutsch ..
eure

Maria

[%sig%]



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
Elin

Liebe Maria,

das tut mir sehr leid - du hast ja eine richtig schwere Zeit!! Eine Hormontherapie (GnrH-Analoga) zu machen wenn die Endometriose ausgedehnt vorhanden ist, macht schon Sinn! Die Hormone lassen die noch vorhandenen Endoherde verkümmern, schrumpfen, austrocknen. Die Therapie macht man meist über 3-6 Monate, das ist unterschiedlich, je nach Ansicht des Arztes. Es kann Nebenwirkungen geben, die an Wechseljahrbeschwerden erinnern. Dagegen gibt es aber die sogenannte Addback-Therapie, welche dann einige der Hormone wieder zurück gibt, ohne dass die Wirkung der Therapie eingeschränkt wird.
Ich denke, es wäre sehr gut, wenn du dich darauf einlassen würdest - denn solange noch Endo im Bauchraum ist, kann es keine SS geben, weil die Herde entzündlichen Prozessen unterworfen sind und so toxische Enzyme produzieren, welche eine Einnistung eines befruchteten Eis verunmöglichen.

Da deine OP aber noch recht frisch zu sein scheint und du dich noch schwach fühlst, ist es eine Möglichkeit die Therapie noch einen Monat herauszuzögern. Falls du länger brauchst, um dich zu erholen, wäre ein Überbrücken mit Minipille oder Cerazette auch eine Variante. Die Nebenwirkungen der GnRH-Therapie treten auch erst ein oder zwei Monate nach Therapie ein.

Informiere dich doch bei deinem Arzt über seine Begründung der Therapie und über sein geplantes Vorgehen.

Melde dich wieder, ok?!

Viel Glück und gaaaaaaaaaanz gute Erholung!

Elin



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
maria

liebe elin

vielen herzlichen dank für deine rasche antwort !
ich habe morgen ein termin bei meiner fa und mit deine infos fühle mich besser vorbereitet ... " muchas gracias!"
ich werde die hormontherapie so schnell wie möglich anfangen und sehen ob ich wieder halbwegs "normal" leben kann ... seit einige monate komme ich nich einmal ganztäglich zu arbeiten - was bei mir ein finanzielles problem bedeutet da ich selbständig bin !!....

heute morgen - 28 tag meines zyklus - habe ich - zu meiner überraschung - meine tage gekriegt ... ganz normal und mit sehr wenige schmerzen .... ich habe mich zuerst gefreut dass meine "organische funktionen" wieder da waren und dass meine übrigbleibende ovar anscheinend funktioniert ... oder ist das keine so gute signal ??? was du zufällig etwas dazu?

Nochmals vielen vielen dank

maria



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
Elin

Liebe Maria,

ich denke doch, dass deine Tage ein gutes Zeichen sind. Der Körper ist doch stärker als wir häufig denken, der richtet sich schon wieder ein und erholt sich erstaunlich gut! Schön, ich freu mich für dich und hoffe, dass du die nächsten Monate (Jahre?) schmerzfrei bleibst! Wenn dein Arzt die Hormontherapie empfiehlt, dann verspricht es schon, dass du wenige bis keine Schmerzen haben wirst während dieser Zeit. Das wünsche ich mir für dich!

Ich weiss nicht, wie es in Deutschland ist - aber hast du keine Möglichkeit, Krankentaggeld zu kassieren, auch wenn du selbständig bist? Ich glaube, man bräuchte eine Versicherung dazu. Falls du keine hast, wäre jetzt wohl ein sehr günstiger Zeitpunkt dazu, eine Krankentaggeldversicherung abzuschliessen, denn man muss zum Zeitpunkt des Vertragsabschlusses "gesund" sein. Wenn du jetzt schmerzlos wärst und der Arzt dir sagt, dass "alles in Ordnung" ist, dann hättest du vielleicht Chancen? Du weisst ja nicht, ob du für immer Ruhe haben wirst von Endo - die Wahrscheinlichkeit, dass sie irgendwann wieder auftaucht und Probleme macht ist ja nicht so klein... Nicht dass du plötzlich in finanzielle Schwierigkeiten kommst und dadurch noch zusätzlich psychisch belastet würdest!
Vielleicht informierst du dich mal irgendwo??

Ich wünsch dir ganz viel Glück bei deinem Termin beim Arzt!!! Lass wieder von dir hören, ok?

Toi toi toi

Elin



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
Maria

Morgen Elin!

Nochmals "muchas gracias" für deine mail ...
Ich war gerade bei meiner fa und sie meinte dass ich mich erst lieber ein paar tage erholen sollte und dann ab ostern mit der therapie anfangen .(ich war so platt als ich in der praxis ankam !!.. die schmerzen waren schlimmer als gestern und ich fühlte mich so schwach dass ich dachte ich würde in ohnmacht fallen!). Ich hatte den eindruck ( nicht nur ich, mein mann, der inzwischen sich über die krankheit informiert hat und zum glück bei den gespräch dabei war) dass sie sich leider nicht sehr gut mit endo auskennt ( wir haben dannach gesagt "elin ist nicht nur einfühlsamer als die fa, sonder sie kann alles besser und deutlicher erklären als sie! hehehe!")... im ernst!
Sie hat mir Zoladex verschrieben da sie meinte dass das sehr gut zu vertragen wäre ... konnte mit aber keine details erklären .... weiss du zufällig etwas darüber??

Und du? wie gehts es dir? Hast du auch eine hormontherapie gemacht?

Ich wünsche dir einen schönen tag und nochmals vielen vielen vielen herzlichen dank für deine grosse hilfe

maria



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
Elin

Liebe Maria,

ja manche Docs sind nicht grade Helden, was die Einfühlsamkeit angeht - das kenne ich bestens!! Und dabei wäre es so wichtig für uns, gell!!
Ich rate dir, dich an einen Spezi zu wenden, was Endometriose angeht. Es lohnt sich wirklich sehr, denn zuviele Frauen haben Zeit, Energie und gesundheitliche Kraft über Jahre vergeblich in unerfahrene Ärzte gesteckt und sind nach etlichen "Fehlbehandlungen" und langen Jahren von Unverstandensein und therapeutisch-medizinischem Gebastel dann endlich in letzter Instanz zu nem Spezialisten gekommen!

Informier dich doch mal über die Homepage von Habeebee. Ich schreibe viel auf dieser Site und die Frauen dort können einem wirklich suuuuuuuuuper über die Runden helfen. Sie kennen sich bestens aus und haben viele Tips und Tricks, Empfehlungen und Erfahrungen, die sie austauschen.

http://213.221.106.91/forum/forumdisplay.php?s=416548b2e5f666217c911b103...

Das Zoladex kenne ich nur zu gut! Ich bin momentan in der 4ten Behandlung mit Zoladex. Ich habe nie wirklich stark unter den Nebenwirkungen gelitten. Was aber sicher dazugehört sind Wallungen, eventuell Schlafstörungen und gelegentlich Stimmungsschwankungen. Bei mir hält sich das Ganze aber in passablen Grenzen. Ich stecke im 4ten Monat und halte noch 2 Monate durch.

Wieso kann dir die Ärztin keine näheren Angaben über das Zoladex geben??? Versteh ich absolut nicht - ist die irgendwie Sprachbehindert?? Das ist doch ihre Aufgabe, dazu soll sie doch da sein. Die Spritze setzen ist ja nur ein kleiner Teil ihrer therapeutischen Aufgabe, die leichteste von allen auch noch. Aber die Information, die Aufklärung des Patienten ist ihr Job! Also ich würde mir schon überlegen, ob du nicht irgendwo anders weiterbehandelt werden möchtest. Das ist dein gutes Recht! Du bezahlst die Ärzte schliesslich, damit sie deine Erkrankung bestmöglich behandeln. Und wenn sie für den hohen Preis ihre Arbeit nicht befriedigend machen, dann gibt es bestimmt einen Haufen andere Ärzte, die gerne ne neue Patientin aufnehmen und besser betreuen.
In welche Gegend von D lebst du denn? Versuch mal über das Forum, das ich dir oben angegeben habe die Mädels dort mal zu fragen, ob jemand nen guten Endo-Arzt kennt in deiner Nähe!

Ich wünsch dir weiterhin gute Besserung und ... Kopf hoch! Schau gut zu dir, lass dir Zeit und tu dir was Gutes, ok?!

Ganz liebe Grüsse

Elin



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
Maria

Hi Elin!

Du hast schon recht! Ich glaube ich werde eine spezi konsultieren ... ich war heute schon ziemlich entäuscht und traurig...
Zum glück sind die schmerzen etwas besser geworden (klar! ich bin fast den ganzen tag im bett geblieben und habe ibuprofen genommen ...) trotzdem bin ich neidisch auf alle die draussen sind und ein leben ohne schmerzen verbringen können .... vor allem bei diesem super wetter .... ich würde so gerne etwas netteres unternehmen !!

Danke nochmals für tipps + tricks ... werde mir die seite anschauen ...
Ich wohne in köln und so viel ich weiss hier sind auch ein paar spezialisten für endo (dr römer z.b) ... aber leider total ausgebucht... mal sehen ob ich ein termin kriege .... ansosten werde ich mich an der artz der mich operiert hat nochmals wenden, er war sehr sehr nett und hat mich super betreut ...vielleicht hat er eine adresse für mich da er selbst leider keine kassepatienten nimmt (!!) ...

Ich danke dir nochmals für deine hilfe und wünsche dir noch ein schönen abend

maria



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
Elin

Liebe Maria,

ich habe mich etwas auf die Suche gemacht nach bekannten Endo-Ärzten in der Nähe von Köln. Ich schick dir mal, was ich finden konnte:

Chefarzt Prof.Dr.med.Marc Possover
St.Elisabeth-Krankenhaus
Werthmannstr.1
50935 Köln
Tel.:0221/4677-1301
e-mail: marc.possover@hohenlind.de

Dr.Ulrich
Klinikum der Universtität zu Köln

Vielleicht bringt dich das weiter?

Ansonsten hilft es meist, wenn du von deinem jetzigen Arzt an einen FA weitergeleitet wirst. Dann ist die Wartezeit nicht ganz so lange. Vielleicht würde das deine Ärztin ja tun, wenn du ihr erklärst, dass du eine "second opinion" wünschst.

Ich wünsch dir gute Besserung!!

Elin



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
Maria

Hola Elin!

du bist einfach ein schatz! Ich danke dir für die adressen ... ich werde es mit meine fa besprechen in der hoffnung dass sie mir eine überweisung macht ...
Glücklicherweise geht es mir heute besser als gestern .... die mens verursacht keine grosse beschwerden mehr und ich war sogar draussen einkufen +spazieren ... aber obwohl ich nicht weit gegengen bin kam es mir alles vor als wäre ich nach spanien zu fuss gegangen ! Ich merkte beim gehen dass ich noch ziemlich schwach bin ( habe grosse eisenmangel nach blutverlust wg op)

jetzt habe nur etwas angst vor montag ( da fange ich wieder an zu arbeiten !!) ... deswegen werde ich versuchen mir ein ruhiges wochenende zu gestalten ....
Und wie geht s es dir?
Ich wünsche dir ein schönes wochenende mit viel viel viel sonne ( vor allem inm herzen)

Maria



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
Elin

Liebe Maria,

es ist schön, jemandem wie dir zu schreiben! Wenn ich was Gutes tun kann, dann freut mich das ja selbst. Ich habe schon genug oft Hilfe von anderen gebraucht, da ist es schön, zu fühlen, dass man selbst auch mal anderen helfen kann.

Wann wurdest du genau operiert? Bauchspiegelung oder Schnitt? Du gehst morgen arbeiten, obwohl der heutige Spaziergang für dich derart anstrengend gewesen ist? Kannst du denn das schon? Bräuchtest du nicht noch etwas Erholungszeit?

Also ich war nach Bauchspiegelungen jeweils etwa 2 Wochen krank geschrieben, nach Bauchschnitten jeweils etwa 4 Wochen. Trag Sorge zu dir, versprich mir das?! Wenn es für dich zu früh ist, dann melde dich bei deiner FA - du kannst ja auch mit 50% versuchen zu beginnen, bis du wieder ganz auf den Beinen bist? Vielleicht halbtags? Oder bloss 2.5 Tage die Woche und dann wieder ruhen. Wie auch immer - ich geh davon aus, dass du schon weisst, was für dich gut ist und was nicht. Wollt dich nicht bevormunden, entschuldige!

Ich wünsche dir das Allerbeste!

Grüsse

Elin



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
Maria

Hallo Elin!

Du hast schon recht ... nachdem ich deine mail gelesen habe, habe ich mit meine chefin telefoniert ( wohl eine frau ... und zwar eine "superfrau") und sie meinte genau so wie du dass ich morgen erstmal mit 1/2 tag anfangen solle... ihr habt mich überzeugt! .... ich hatte dieses mal ein bauchschnitt (ein eierstock wurde entfernt) und die op war nicht ohne ( hat über 4 std gedauert)... das ganze ist am 3.3 passiert ... echt noch sehr früh um arbeiten zu gehen ! aber ich bin so ... würde gerne schnell alles hinter mir lassen in der hoffnung das es nie wieder so schlimm kommt... aber ihr habt recht: ich muss aufpassen; langsamer gehen und mich schonen ( das ist übrigens die meinung von meinem mann ... )... und endlich begreifen das die endo auch eine krankheit ist !! ( bis jetzt habe ich versucht sie nicht sehr viel platz im meinen leben zu geben ... blod von mir, nicht war?!)

Vielen dank nochmal für deine liebe unterstutzung + geniess den rest des wochendes

Maria



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
Elin

Liebe Maria,

ich glaube, im Laufe der Zeit lernt frau ganz vieles über sich selbst, wenn sie mit Endo leben muss! Auch ich musste lernen, mehr Sorge zu mir selbst zu tragen, mehr auf mich zu hören, meine" inneren Stimmen" mehr zu Wort kommen zu lassen. Dass das nicht auf Anhieb gelingt, ist klar. Das ist nicht blöd von dir oder so - ich kenn das Gefühl auch, der Endo-Geschichte nicht zuviel Platz im Leben geben zu lassen. Auch ich kämpf immer noch dagegen an, dass Endo mein Leben bestimmen soll. So soll es ja auch nicht sein - wir sollen uns nicht so sehr einschränken müssen, dass Endo unser Leben bestimmt, aber berücksichtigen sollten wir es auf alle Fälle.
Wenn wir mit dem Kopf durch die Wand gehen würden, Endo immer verdrängen und ignorieren würden, dann rächt es sich irgendwann und wir stehen wieder da mit hängendem Kopf und schmerzendem Bauch. Da bin ich überzeugt. Kämpfen, aber nicht verbissen! Tapfer sein, aber nicht aufgeben! Zuversicht üben und nicht verzweifeln.

Ich hab einen Spruch gefunden, der mich sehr anspricht. Wenn es mir schlecht geht, dann nehm ich mir den zu Herzen:

*Hoffnung heisst nicht, zu wissen, dass alles gut wird, sondern zu wissen, dass alles, was geschieht, einen Sinn hat.*

Ich wünsche dir einen guten Wochenstart!

Elin



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
maria

Halli hallo Elin!

Danke für deine worte! Sie helfen mir enorm!

Ich war gestern + heute 1/2 tag arbeiten und obwohl es nicht so schlimm war wie ich es mir vorgestellt hatte, fand ich den tag ziemlich anstrengend ... ich freue mich schon auf den verlängerten wochenende! ... und dannach schauen wir mal wie ich mich fühle und was ich mache...

Zum glück haben mir die schmerzen im ruhe gelassen ... sie waren dieses mal zusammen mit der mens weg ... ich nehme an dass die verbesserung eine folge der op ist ... wenn es so für immer bleiben würde wäre es schön !!

am donnerstag fange ich mit der zoladex therapie ... ich habe ein bisschen bammel ... ich habe in der forum von vielen frauen gehört die richtig probleme davon gekriegt haben .... unverträglichkeiten und nebenwirkungen die kaum zu glauben sind! .... bein lesen habe ich solche angst gekriegt dass ich aufgehört habe... jetzt versuche ich positiv zu denken (und handeln) und hoffen dass die spritzen mir viel mehr helfen als schaden werden .... mal sehen ... ich bin ehrlich gesagt keine freundin der chemie ( habe z.b nie im lebern antibiotika genommen) aber dieses mal habe ich leider keinen anderen weg ... vor allem angesicht meine kinderwunsch!!

Und wie geht s es dir? Hast du ein schönes wochen ende verbracht? Hoffentlich ja

Liebe grüsse aus Köln

Maria



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
Elin

Liebe Maria,

ich freu mich für dich, dass es dir tatsächlich von den Schmerzen her besser geht!! Das ist ja suuuuuper - ich hoffe, dass es ganz lange so anhält und du der Endo den Rücken zukehren kannst und dein Leben richtig toll leben kannst!

Wegen dem Zoladex... versuch positiv zu denken! Ich bin ja schon das 3te Mal an einer halbjährigen Zoladextherapie - und bis jetzt hab ich praktisch keine Nebenwirkungen NW. Leichte Wallungen und Schwitzanfälle, aber eher selten und wirklich gut erträglich! Alles andere, wie Stimmungsschwankungen, Depressionen oder sonstiges hab ich überhaupt nicht!! Es kann also auch gut gehn - siehst du? Und ich bin Ende 4ten Monat der Therapie - die NW hätten also längst kommen müssen, wenn es welche gegeben hätte!
Ausserdem empfehlen die meisten Ärzte die sogenannte "Addback"-Therapie, bei welcher die fehlenden Östrogene in Form von kleinen Pillen oder Pflaster dem Körper wieder zurück gegeben werden, ohne dass es wegen Endo gefährlich werden könnte. Ausserdem schützt so ne Addback vor Osteoporose und Arteriosklerose. Aber als junge Frau ist das eigentlich kein grösseres Problem.

Das mit der "Chemie" ist ja so ne Sache - ich bin auch nicht dafür, dass es Chemie sein muss. Aber wir dürfen auch nicht vergessen, dass viele der Medikamente, besonders Hormone, ja eigentlich "körpereigen" sind. Das heisst, sie bestehen aus dem "gleichen" Stoff, wie sie in unserem Körper vorkommen. All die Vorgänge im Körper basieren ja letztendlich auch auf Chemie - nix anderes! Also - und in unserem Fall ists ja sowieso einfach nur wichtig, dem Körper zu helfen, um den "Klauen" der Endo zu entkommen, damit es ihm besser geht.

Ich wünsch dir ganz viel Glück!!!

Elin



Re: Brauche nochmal dringend euren Rat
Maria

Liebe Elin!

Es ist kaum zu glauben! Heute hatte ich wirklich einen schönen tag! Keinerlei schmerzen, ziemlich viel (und gute) energie bei der arbeit .... und sogar viel sonne als ich von der arbeit nach hause zurück gekommen bin ... es war wirklich wie ein traum ... besonderes wenn ich denke dass ich genau heute vor 3 wochen operiert worden bin ... Das leben kann so wunderbar sein mit wenigen schmerzen !!

Morgen - wie ich es dir schon erzählt habe - fange ich mit der zoladextherapie an ... zum glück eine gute freundin von mir hat zeit und lust mich zur fa zu begleiten und wir wollen dannach uns direkt eine schöne terrase aussuchen um ein bisschen zu plaudern über die schöne seiten des lebens ... ich will dass diese neue etape nicht mit ängste anfängt sondern mit positive energie... ich bin der meinung dass das eine menge hilft ... Ich werde oft an dich und deine worte denken ... du weisst nich wie sehr dein beispiel und die art und weise die du hast mit der krankheit unzugehen mir hilft ! Zum 10000 mal vielen vielen herzlichen dank bzw MUCHAS GRACIAS!

Maria