Patientinnen-Forum

die Endometriose ein Darmverschluss eintritt oder die Nieren gestaut werden und versagen, ja. Das sind die schlimmsten Szenarien.. ich denke viel mehr Frauen begeben Selbstmord wegen der Schmerzen und dem nicht ernstgenommen werden. Warum fragst du ?

Aber das es auch Selbstmord gibt, ist unglaublich. So wie ich es verstanden habe, kann man an Folgen von Endometriose sterben, also dann wenn lebensnotwendige Organe betroffen sind. Wie bemerkt man einen Darmverschluss?

Einen Darmverschluss merkt man an extremen vernichtenden krampfartigen Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Luft und Stuhlverhalt. Bei einem kompletten Darmverschluss geht man freiwillig ins KH, alleine schon wegen der extremen Schmerzen.

Was ist denn bitte dein Kriterium für “schlimm”? Ein kompletter Darmverschluss tritt bei Endo sehr selten ein, da sie über einen längeren Zeitraum wächst. Eher erlebt man über Jahre hinweg immer wieder Zustände mit schlimmsten Schmerzen. Wobei die Lage sich immer mehr zuspitzt. Dass man keine Hilfe bekommt hat fast schon System. Einige der bekannteren Aussagen, die man zu hören bekommt:

– Sie sind so jung, Sie können gar nicht ernsthaft krank sein

– Schmerzen gehören zum Frau-sein dazu

– machen Sie mehr bzw. weniger (such dir was aus) Sport

– achten Sie mal auf Ihre Ernährung

– haben Sie Stress auf der Arbeit?

– und DER Klassiker: “das kann nicht sein”

Ganz ernsthaft? DAS ist das Schlimmste an der Erkrankung. Das ist das, woran man kaputt geht. Das ist das, was dazu führt, dass man als Schmerzpatientin immer noch ca. 10 Jahre auf eine Diagnose wartet. Man hangelt sich von Eskalation zu Eskalation, weil man nur durch pure Verzweiflung die Kraft findet, nochmal beim Arzt einen Anlauf zu machen.

wissen wir Betroffene doch alle. Wenn ich das jetzt so lese und darüber nachdenke, kann man schon an den Folgen sterben. Wie hoch ist dann eigentlich die Chance, dass es irgendwann aufhört? Ich denke da jetzt nicht nur an die Wechseljahre, auch unter z.B. Visanne? Meike beschreibt die Situation vor der Diagnose ganz treffend: „man nur durch pure Verzweiflung die Kraft findet, nochmal beim Arzt einen Anlauf zu machen.
Ich habe seit der Diagnose die Erfahrung gemacht, dass einem die anderen Fachärzte schon sehr ernst nehmen, man auch Hilfe und Unterstützung erhält. Ganz anders als vorher. Wobei ich meine Probleme nur beim Frauenarzt anbrachte, die aber auch nie ernst genommen wurden. Bei mir war der „Durchbruch“ tatsächlich eine Zyste, die man per Bauchspiegelung entfernen wollte! Da hat man dann erstmal das ganze Ausmaß erkannt.

Hej,

Also ich hatte bereits aufgrund der Endo einmal ein Nierenversagen (re) (Endo Harnleiter re)und mehrere Darmverschlüsse (paralytisch) und habe dadurch ebenfalls dauerhaft eine Gastroparese (Magenlähmung)! Die Darmverschlüsse werden bei mir durch die Schmerzmittel die ich benötige wegen der Endo ausgelöst. Die Ärzte in DE hatten irgendwann absolut keine Ahnung mehr was sie noch machen konnten und wegen den Narkosekomplikationen (Darmverschlüsse nach jeder OP mit x Tagen Intensiv Station) trauen die sich an mich in ganz Deutschland nicht mehr ran. Ich bin nach Skandinavien (Karolinska Stockholm) geschickt worden…Behandlung wird gerade geplant von mit den besten Ärzten der Welt (USA und Schweden arbeiten da eng zusammen)!

So ungefährlich ist das ganze nicht

das klingt ja sehr sehr kritisch. Darf ich fragen, wie lange du das schon mitmachst? Sind die in Stockholm besser aufgestellt als unsere Ärzte in Deutschland? Wie sehr beeinträchtigt dich das im Altag?

Liebe Conny und liebe Micha,

Ich hoffe, dass du, Conny, bessere Hilfe bekommen konntest.
Darf ich euch beide fragen: habt ihr mittlerweile Erfahrungen gesammelt, ob am Karolinsker Institut eine bessere Versorgung stattfindet, als in Deutschland?

Lieben Dank