Endometriose / Unverträglichkeit Narkose / EBV

Ihr Lieben,

ich bräuchte bitte, bitte eure Hilfe! Vielleicht seid ihr selbst betroffen oder kennt eine Endosister oder diese kennt wieder eine andere...

Auf Grund häufiger und sehr starker Schmerzen und Kinderwunsch wurde bei mir im August 2020 eine LSK gemacht und so ein sehr ausgeprägter Befall von Endometriose diagnostiziert und nun erstmal saniert. Jedoch hatte ich nach dem Erwachen aus der Narkose wie bereits letztes Jahr nach einer Blasenspiegelung unter Vollnarkose äußerst heftige Symptome. Ich zähle ein paar dieser Symptome mal kurz auf: in Schüben Lähmung des gesamten Körpers, auch nicht mehr sprechen können, Fieber, Atemnot, starker Schwindel/Kreislaufprobleme, neurologische Aussetzer/Gedächtnisprobleme, mehrere Tage keinerlei Darmtätigkeit, taube und eingeschlafene Beine und Füße bzw. stechender und drückenden Schmerz in Beinen und Füßen - wie Tausende von Nadeln, Tremor von Kopf und Händen, massive Kraftlosigkeit und Schwäche, massive Erschöpfung, sehr dunkler und orangener Urin oder auch milchig gelb mit großen weißen Eiweißflocken und übel richtendem Geruch, eher wie Erbrochenes. Auch mein Körper hat furchtbar gerochen.

 
Letztes Jahr nach der Blasenspiegelung hielten die Symptome 3 Monate an, bis sie langsam besser wurden. Jetzt nach der LSK waren die Symptome wesentlich heftiger aber auch kürzer. Nun waren sie nach ca. 1,5 Monaten wieder weg. 
Vielleicht noch wichtig. Ich hatte vor 12 Jahren einen sehr heftigen Verlauf des EBV auch Pfeifferisches Drüsenfieber genannt. Damals lag ich einen Monat im Krankenhaus und hätte beinahe meine Leber verloren. Die Leber hat sich soweit ich weiß erholt, aber seitdem habe ich eine chronische Blasenentzündung (ca. 2 Blasenentzündungen pro Monat) und bin ziemlich häufig erkältet und krank. 
 

Eigentlich würden mein Mann und ich auf Grund von Kinderwunsch gerne eine künstliche Befruchtung machen lassen. Aber auf Grund meiner unerklärlichen „Unverträglichkeit“ auf Narkosemittel halten das die Kinderwunschzentren für zu risikoreich und wollen mich nicht behandeln. Ok verständlich...

Ich versuche herauszufinden, ob diese „Unverträglichkeit“ auf die Narkosemittel vielleicht in irgendeinem Zusammenhang mit der Endometriose stehen. Oder auch mit dem EBV? Habt ihr selbst vielleicht einen heftigen Verlauf des EBV gehabt oder so eine „Unverträglichkeit „ auf Narkosemittel? Oder irgendeine Idee was das sein könnte? Ich wäre euch wirklich sehr, sehr dankbar...

Hi,

Da fällt mir jetzt sehr spontan aus meiner Ausbildung das hier ein: 

https://anaesthesie.meduniwien.ac.at/fileadmin/_migrated/content_upload…

wurde das getestet? Es gibt doch verschiedene Narkotika, wurde zweimal das gleiche verwendet? Propofol, Midazolam,  Thiopental? Was wurde denn jeweils verwendet? 
meines Wissens muss man bei einer künstlichen Befruchtung nicht zwangsläufig unter Kurzanaesthesie, es sei zwar schmerzhaft aber meistens auszuhalten. Deine Symptome sind eher nicht aushaltbar.. dass das mit EBV oder Endometriose zu tun hat, kann ich mir gar nicht vorstellen. 
Mir kommst du leider auch von den Ärzten schlecht beraten vor. Alles gute! 

 

Hi Anna91, vielen lieben…

Hi Anna91,

vielen lieben Dank für deine Antwort. „Atypische Serumcholinesterase“ kannte ich bisher noch nicht. Werde mir das auf jeden Fall genauer durchlesen. Ich habe jetzt bald auch endlich einen Termin bei einer Humangenetik und werde das dort auch ansprechen. Bisher hatten die Ärzte evtl. auf eine Porphyrie getippt, aber das abzuklären gestaltet sich eher kompliziert. Weil das ja irgendwie nur während eines Schubs geht und als ich diesen hatte, leider keine Ärzte da waren, die wussten was zu tun ist. Ich bekam zwar während des Schubs 3 Liter Glucose und lag über eine Woche im Krankenhaus, aber obwohl es mir wirklich noch nicht wieder gut ging wurde ich entlassen und die wollten mich so schnell wie möglich los werden. Ich habe dann versucht zu Hause damit klarzukommen. 

Ich habe bei beiden Narkosen Propofol bekommen und bei der LSK waren es: Propofol, Sufentanil, Rocuronium, Desfluran, Dexamethason, Jonosteril, Clindamycin, Granisetron, Metamizol, Sugammadex und Dimenhydrinat.

Mir sagen diese ganzen Mittel gar nichts und ich bin kein Mediziner. Die Anästhesisten in der Klinik wo ich operiert wurde, sagen alle nur, sie kennen solche Symptome wie ich sie hatte nicht und sehen keinen Grund die Ursache zu ergründen. Bisher haben andere Anästhesisten auch nichts mit diesen Symptomen anfangen können. Du hast recht, dass ich leider nicht gut beraten werde. Seit Monaten klappere ich alle möglichen Ärzte einmal wegen dieser „Unverträglichkeit“ auf Narkose und wegen Endometriose und zusätzlich Kinderwunsch ab. Aber bisher waren alle Bemühungen erfolglos. Die Ärzte in den Kinderwunschzentren meinten auch wir könnten die Punktion ohne Narkose machen, aber sie meinten trotzdem, dass sie mir davon abraten würden, weil die Verletzungsgefahr zu hoch sei und ich solle doch auch daran denken, dass falls ich wirklich schwanger werden sollte, vielleicht ein Kaiserschnitt gemacht werden sollte und ich ja dann auch eine Narkose bzw. die PDA ins Rückenmark bräuchte. 
 

Was halt auch seltsam ist, dass ich in meinem bisherigen Leben schon öfters Vollnarkosen wegen anderen Sachen bekommen habe und da bisher nie irgendwelche Nebenwirkungen oder so hatte. Nicht mal leichte Übelkeit. Erst seit den beiden letzten Narkosen spielt der Körper danach verrückt. Daher dachte ich, es könnte etwas mit der Endometriose zu tun haben. Weil die eigentlich erst nach Absetzen der Pille echt heftige Schmerzen verursacht hat und das zeitlich mit der Unverträglichkeit auf die Narkosen hinkommen würde. Aber ja du hast recht, klingt erstmal unwahrscheinlich. Aber ich bin halt echt ratlos...
 

Hast du vielleicht noch eine Idee an welche Fachärzte ich mich da wenden könnte. Welche Fachbereiche? Ich habe bei Internisten bei mir in der Region gefragt, aber es will sich keiner eine Patientin mit so einem großen „?“ ans Bein binden. Mittlerweile bekomme ich gesagt ich hätte mir die Symptome nur eingebildet und solle mir bei einer weiteren Narkose keine Gedanken machen. So nach dem Motto: Was man nicht kennt, gibt es auch nicht...

Hab nochmal vielen lieben Dank für deine Antwort und ganz liebe Grüße...

 

Narkosen, sedierende Medikamente

Hallo,

mir ging es auch sehr schlecht nach der Narkose, bei einer Endo OP die dann nicht einmal eine Sanierung war, also keine lange Narkose.

Es brauchte ein Jahr, bis es besser ging. Ich konnte nicht richtig laufen, die Motorik war gestört, konnte mich nicht konzentrieren, Desorientierung, Verwirrtheit, nur noch in Begleitung raus oder mit Zettel mit Wegbeschreibung kurze Wege, einfachste Sachen wie Duschen, Essen, Haushaltsführung gingen zeitweise nicht..... Delir wird es auch genannt. Ich schaute dann im Internet und fand darüber einiges.

.....Nach einer Operation unter Narkose leiden etwa fünf bis 15 Prozent aller Betroffenen an einem sogenannten postoperativen Delir. Delir bedeutet übersetzt etwa so viel wie "aus der Spur geraten". Bei den über 60-Jährigen sind es sogar 30 bis 40 Prozent. Die schwere Funktionsstörung des Gehirns ist mit einem lang anhaltenden intensiven Albtraum vergleichbar. Gestört sind bei einem Delir zum Beispiel:

  • Bewusstsein, Aufmerksamkeit, Wahrnehmung, Denken und Gedächtnis
  • Psychomotorik und Emotionalität
  • Schlaf-Wach-Rhythmus

....Die genauen Ursachen für die Entstehung sind noch nicht geklärt. Fest steht, dass es sich um ein Zusammenspiel mehrerer Faktoren handelt. Eine entscheidende Rolle wird dabei der Reaktion des Gehirns auf entzündliche Prozesse im Körper zugeschrieben. Die Kombination aus Narkosemitteln, Schmerzbotenstoffen, Entzündungsmediatoren und Stresshormonen führt zu Veränderungen der Kommunikation der Nervenzellen untereinander und zur Schädigung von Nervenzellen im zentralen Nervensystem.....

Oft scheinen es vor allem sedierende Medikamente zu sein, die das Gehirn belasten:

  • Beruhigungsmittel, die Ängste nehmen und den Schlaf anstoßen sollen
  • Medikamente, die in das Bewusstsein eingreifen und den Antrieb dämpfen

Quelle: https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Delir-Risiko-Narkose-Vergesslich…

Schau Dir auch das Video des Beitrages an und das zweite Video zum Thema https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Delir-durch-Narkose-vorbe… Vielleicht erklärt sich dann auch noch einiges deutlicher, für Dich.

 

Der Satz Sedierende Medikamente würden oft das Gehirn belasten und Stoffwechsel, Hormone war für mich der richtige Ansatz. So ist es bei dem für Schmerzzustände zugelassenen, manchmal verschriebenen  Wirkstoff Amitriptylin. Es gehört zu den bekanntesten Medikamentenwirkstoffen gegen Depressionen und chronische Schmerzen. Im Bereich der Psychiatrie und Neurologie wird er sehr häufig eingesetzt ebenso von Schmerzärzten. Es wirkt abgeschwächt wie die missglückten Narkose Nachwirkungen bei mir.

Doxylamin ist in einem bekannten Schlafmittel der Wirkstoff. Es gehört zur Gruppe der sogenannten Antihistaminika und wirkt im Gehirn zentral dämpfend. Das Medikament wird bei Ein- und Durchschlafstörungen verwendet. Es ist ein frei verkäufliches Schlafmittel. Es wirkt sehr abgeschwächt wie die missglückten Narkose Nachwirkungen bei mir.

Die Visanne war auch ein schwerer Eingriff, mit den Nebenwirkungen.

Ich könnte hier weiter Wirkstoffe aufzählen die mir inzwischen Mototisch und Kognitiv Probleme machen. Die Medikamente haben diese eventuellen Nebenwirkungen. Bei einer ersten OP-Narkose hatte ich Krampfanfälle usw. Zwei Vollnarkosen, in kurzem Abstand, hatten damals auch nicht diese verheerenden Nachwirkungen. Bei einer späteren OP sagte mir die Narkose-Ärztin sie wisse aufgrund meiner Beschreibung was ich bei meiner ersten Vollnarkose bekommen hatte, die Narkose gebe es nicht mehr. Ihre angewandte Narkose vertrug ich ohne jegliche Nebenwirkung. Die Narkose bei der BS war wirklich eingreifend in meinem Gehirn.

Ich denke es können Neurologen, eventuell, etwas dazu sagen.

Endokrinologen die sich mit Hormon- Immun- und Stoffwechselsystem auskennen sollten, wären da auch interessant.

Ich habe mir, vor allem, in diesen beiden Disziplinen meine Infos zusammengetragen und mir selbst geholfen. Ich konnte auch keinen Arzt finden, die Medizin weis in den Bereichen noch nicht so viel und forscht. Dennoch kann man natürlich auch mit sich selbst und für sich selbst "forschen".

Hast Du schon sedierende Medikamente genommen und festgestellt das die das Gehirn belasten?

Hast du Migräne, bist "Hochsensibel"?

In einem der Flyer der Endometriose-Vereinigung Deutschland www.endometriose-vereinigung.de kannst du auch einiges über Endobegleiterscheinungen lesen:

„Endometriose kommt selten allein. Begleitende Beschwerden und Krankheiten"
Fachartikel und Erfahrungsberichte beschäftigen sich in dieser Broschüre mit Begleiterscheinungen und -erkrankungen von Endometriose, unter anderem geht es um Fibromyalgie, Fatigue, Darmerkrankungen, Allergien und psychische Auswirkungen. Ergänzt werden die Artikel durch die Vorstellung von Selbsthilfeangeboten zu den Erkrankungen. Begleiterscheinungen können von Anfang an Teil des Beschwerdebildes sein oder im weiteren Krankheitsverlauf hinzukommen. Endometriose kommt - und bleibt - also selten allein. Quelle: https://www.endometriose-vereinigung.de/infomaterial.html

Hannybunny hatte früher, in diesem Forum, auch einiges Interessantes zu Narkosen beigetragen, ich glaube das war aber leider vor dem Neustart.

Herzlich UPS

 

 

Chronische Blasenentzündung

Was du insgesamt beschreibst, kenne ich auch alles in seinen Auswirkungen.sad

Obwohl ich kein EBV hatte.

 

Die chronische Blasenentzündung mündete in einer Nierenbeckenentzündung.Es war wirklich eine Tortur, ohne Ende….

Da griff der Urologe dann irgendwann ein und machte mir den Vorschlag einer Impfung.

Das war damals noch ganz neu und er meinte es sei ein Versuch, versprechen könnte er nichts und Erfahrungen gab es noch nicht.

Ich wurde geimpft mit Kapseln und Spritze. Was von beidem wir zuerst versuchten weiß ich nicht mehr aber es war deutlich besser, als ich noch einmal Blasenentzündung hatte, impften wir nach. 

Bei dem zweiten Impfversuch hatten wir durchschlagenden Erfolg.

Seit dreißig Jahren keine Blasenentzündung mehr! smiley

 

Ich habe eben nachgeschaut im Internet, es gibt die Impfungen noch.

Es gibt derzeit zwei unterschiedliche Impfmöglichkeiten: eine Spritze oder Kapseln.

Die Impfung ist zugelassen für die Therapie und Prophylaxe rezidivierender Harnwegsinfekte bakterieller Herkunft. Das Arzneimittel wird seit mehr als 25 Jahren angewendet.

Die Impfung gehört zu den sogenannten IGeL-Leistungen.

 

Du kannst deinen behandelnden Arzt ja fragen, ob es etwas für Dich sein könnte.

Ich habe noch nie von jemand anderen gehört, der diese Impfung bekommen hat, oder davon wusste.

Mir hat es sehr geholfen.

Vielen lieben Dank für deine…

Vielen lieben Dank für deine beiden Nachrichten. Während meiner Suche nach der Ursache dieser seltsamen Symptome bin ich tatsächlich auch schon mal auf Delir gestoßen. Da aber in den Beschreibungen zu meist von geistiger Verwirrung ähnlich einer Demenz die Rede war und es zumeist ältere Menschen betrifft, dachte ich, das wird es wohl nicht sein. Aber wer weiß? Vielleicht ja doch. Hat das damals ein Arzt bei dir diagnostiziert? Oder bist du selbst darauf gestoßen? Falls ja, hattest du deinen Arzt mal darauf angesprochen? Und was hat er dazu gesagt? Und darf ich fragen, wie alt du damals warst? Es tut mir Leid, dass ich dir so viele Fragen stelle, aber ich bin so verzweifelt auf der Suche nach der Ursache dieser Symptome, dass ich einfach sehr gerne mehr über deine Erfahrungen wissen möchte. Darf ich auch noch fragen, was damals bei dir die schlimmsten Symptome waren? Warst du vorwiegend neurologisch oder eher körperlich eingeschränkt? Mir machte noch Wochen nach der OP am meisten dieser heftige Schwindel und die große Schwäche/Kraftlosigkeit zu schaffen. Ich bin eigentlich ganz sportlich und konnte auf einmal nicht mehr ein paar Schritte am Stück gehen. Schon war ich völlig erschöpft und hatte das Gefühl meine Beine wären aus Gummi und sacken unter mir weg. Und obwohl ich gut und mit Appetit gegessen habe, hatte ich direkt nach dem Essen immer noch das Gefühl total im Unterzucker zu sein. 
Du schreibst auch, dass du Probleme mit der Visanne hattest. Waren es die gleichen Symptome wie nach der Narkose oder andere Nebenwirkungen? Meine Ärztin hat mir die Visanne jetzt nämlich auch verschrieben und daher bin ich da sehr neugierig. Hattest du seitdem wieder eine längere Vollnarkose? Und falls ja, war es wieder das selbe?
Bisher habe ich noch keine sedierenden Medikamente genommen. Nur halt die Narkosen. Ich wurde bisher insgesamt 6 mal mit Vollnarkose operiert und nur bei den beiden letzten hatte ich diese Symptome. Davor war eigentlich immer alles gut. Und Migräne habe ich zum Glück keine und bin auch nicht hochsensibel. 
Ich habe übrigens alle Forumsbeiträge nach einem Eintrag von Hannybunny und Narkose durchforstet, habe aber leider nichts gefunden. Weißt du denn vielleicht noch, was sie damals geschrieben hat? Und vielen Dank für den Tipp mit der Impfung, da werde ich meine Ärztin unbedingt mal drauf ansprechen. Kannte ich noch nicht. Aber ein Leben ohne dauernde Blasenentzündung ist ja beinahe zu schön um wahr zu sein!! 
 

Wünsche dir noch einen schönen Abend und ich hoffe sehr, ich überfalle dich nicht mit meinen ganzen Fragen. 
Liebe Grüße...☺️

Was für ein Glück, dass ich…

Was für ein Glück, dass ich mir dieses Thema doch genauer durchgelesen habe :D

Erst einmal Danke Anna, dass ich einen niedrigen CHE-Wert habe, habe ich komplett vergessen. Das wurde nach einer OP tatsächlich auch mal festgestellt. Er soll aber vor allem im Zusammenhang mit Succinylcholin (Muskelrelaxanz) stehen. Das wurde bei mir bisher nicht angewendet aber ich denke, dass sollte ich in Zukunft mal erwähnen...

Mir kommen deine Symptome leider nicht bekannt vor, allerdings denke ich, dass du den Wert auf jeden Fall überprüfen lassen solltest, das ist ein einfacher Bluttest. 
 

Nun zu dem, was Anna bzgl. meiner Geschichte angesprochen hat. Bei mir begann es glaube ich 2017, dass ich nicht mehr vernünftig aus Narkosen aufgewacht bin. Erst war es so, dass ich noch längere Zeit bewusstlos blieb, bei weiteren OPs gesellten sich epileptische Anfälle hinzu. Ich scheine tatsächlich auch eine Epilepsie zu haben, allerdings kommt die vor allem im Zusammenhang mit Narkosen zum Vorschein. Leider gehöre ich zu der Sorte Mensch, die an sich ständig operiert werden muss. Bevor die ersten Narkoseprobleme auftraten, hatte ich schon ca. 10 OPs hinter mir. Es kam also auch sozusagen von heute auf morgen. Teilweise lag ich auch mehrere Tage auf Intensiv, weil ich aus der Anfallsserie nicht mehr heraus kam. 

Nach der letzten OP wurde vorgeschlagen, meine Narkosen zukünftig auszuschleichen. Eventuell wäre das auch ein Verfahren für dich. Propofol und Sufentanil bzw. Remifentanil sollen ausgeschlichen werden, dafür sollen Benzodiazepine eingeschlichen werden und als Schmerzmittel Novalgin bzw. bei größeren OPs natürlich etwas stärkeres gegeben werden. Die Benzodiazepine werden dann auch wieder langsam ausgeschlichen. Benzos kann man besser dosieren und dementsprechend ist das Ausschleichen einfacher. Natürlich können Benzos abhängig machen aber der Plan ist, dass sie spätestens am 3. Tag ausgeschlichen sind.

Ich hoffe sehr, dass mir das bei der nächsten OP hilft und könnte mir vorstellen, dass das vor allem bei deinen Lähmungserscheinungen auch helfen kann. 

Nichtsdestotrotz muss das natürlich weiter abgeklärt werden. Ich weiß ja nicht, bei welchen Fachärzten du schon warst aber Rheumatologen und Hämatologen haben, nach meinen Erfahrungen, immer eine sehr weite Sicht, auch über den Tellerrand hinaus.