mein Leidensweg

Hallo, 

ich hoffe, hier kann mir jemand mal den ein oder anderen Tipp geben, was ich machen kann, ich bin sehr verzweifelt...

Achtung, das wird lang, aber ich versuche so viele Infos wie es nur geht loszuwerden.

2014 und 2015 hatte ich Kaiserschnitte. nach dem KS in 2014 hatte ich kurz bevor ich erneut schwanger wurde plötzlich im Bereich der Narbe Schmerzen, wie wenige Tage nach der OP, die Schmerzen kamen zyklisch. Da ich dann aber wiegesagt schnell wieder schwanger wurde, hatte sich das Thema "erledigt". im Sommer 2015 kam dann meine Tochter zur Welt, welche ich ein jahr stillte. Schon einige Wochen nach der Geburt bildete sich unterhalb der Kaischnittnarbe im Haugewebe eine Art Wulst. Meine Gyn hat aber nie wirklich darauf reagiert, als ich sie darauf ansprach.

Im Sommer 2017 wurde bei mir Schilddrüsen Krebs diagnostiziert, Schilddrüse kam komplett raus und für die anschliessende Behandlung musste ich in eine starke Unterfunktion gebracht werden. Ich erwähne das, weil ich mich Frage, ob es zwischen Endo und SD-Unterfunktion einen Zusammenhang gibt? Denn in dieser Unterfunktion fing es an, das ich während meiner Periode wieder wahnsinnige Schmerzen bekam, also Krämpfe, so wie ich sie vor den Kindern immer hatte. Nach meinen Kindern waren diese Krämpfe eigentlich weg.

 

Mit diesen Krämpfen fing es wieder an, das ich zyklisch Schmerzen "an der Narbe" bekam. ich konnte bzw kann es so schlecht lokalisieren. die Schmerzen gingen erst so lange wie meine Blutung, also 6 Tage, von Zyklus zu Zyklus dehnte sich dieser Zeitraum aber aus, bis ich dann ein Jahr später im September 2018 den ganzen Zyklus über Schmerzen hatte, die mit Schmerztabletten nicht in den Griff zu bekommen waren. Meine Gyn konnte ich dann auch endlich mal überzeugen, da mal nachsehen zu lassen, so das ich dann im Oktober 2018 meine erste BS kam in der Uniklinik Aachen.

Bei der BS kam raus, keine Endometriose! lediglich massive Verwachsungen, welche grösstenteils gelöst werden konnten. Die ersten Tage im KH ging es mir super, die Schmerzen waren weg! also bin ich davon ausgegangen, das es tatsächlich keine Endo war, und mir mit der OP geholfen war. naja, kaum  zu Hause fing es aber wieder leider an. komischerweise hielten die Schmerzen nicht mehr den ganzen Zyklus an, und waren auch im Ganzen nicht mehr so intensiv, dennoch waren sie da, bei jedem Nissen und Husten habe ich das Gefühl es zerreisst mich innerlich. Kühlen half etwas, aber nur temporär. Seit Januar 2019 bin ich dann auch in Schmerztherapie, aber die Medikamente die ich dort bekomme, machen es für mich erträglich, so das ich einigermaßen meinen Alltag durchstehe, gut geht es mir dabei nicht....

 

da meine Schmerzen leider wieder von Zyklus zu Zyklus schlimmer wurden, wurde ich dann im August 2019 noch mal im Endo Zentrum im UK Aachen vorstellig. Dort haben der Arzt und ich dann lange hin und her diskutiert mit dem Ergebnis, da wir die Gebärmutter raus holen. Das entsprach meinem Wunsch und so wurde diese OP dann auch durchgeführt, der Arzt war sich sicher, das meine Beschwerden damit erledigt seien. Dem war leider nicht so, und so hatte ich mal wieder einen Termin bei der Schmerztherapie, die auch schon total verzweifelt war, weil sie einfach nicht wusste, wie sie mir helfen konnte.... irgendwann fragte sie, ob sich denn je jemand die Narbe mal angeschaut hat. Nö, obwohl ich eigentlich alle Ärzte, sei es meine Gyn, sei es die Ärzte im Endo Zentrum darauf hingewiesen habe. 

darauf hin bin ich dann ins das KH, wo mein Kaiserschnitt gemacht wurde, die sollten sich das mal anschauen. Bei der Untersuchung sagte die Ärztin direkt, die Hysterektomie sei unnötig gewesen, die Knubbel haben nichts mit der GM zu tun. Es könnte der unwahrscheinliche Fall sein, das sich beim KS Gebärmutterschleimhautzellen verschleppt haben, oder es ist ein Fadengranulom. also 6 Wochen nach der HE dann wieder ne OP, wo die Knubbel rausgeholt wurden. Als ich aus der Narkose aufgewacht bin, hatte ich wahnsinnige Schmerzen, die waren echt schlimm und gingen leider so gar nicht weg, auch Tage nach der OP nicht, zudem hatte ich noch ein Hämatom, aber das tut jetzt nichts zur Sache....

 

einige Wochen später dann hatte ich es schwarz auf weiß und auch wenn es eine Scheiß Diagnose ist, war ich froh, endlich die Gewissheit zu haben, das ich mir das nicht alles eingebildet habe, das versuchen Ärzte einem dann ja auch einzureden.... Die Knubbel waren teils sehr alte Endometriose, mit altem und frischem Blut.

trotzdem hatte ich noch Schmerzen, da sagten dann alle, ja Wundheilung blabla. Ich sagte, ich habe aber auch noch weiter oben um den Bauchnabel rum den selben Schmerz, kann das auch Endo sein? "nein" war die Antwort, das war Endometriose ist jetzt entfernt und sollte keine Beschwerden mehr verursachen :(

 

nehme nun seit Dezember die Cerazette, was etwas half, allerdings tut es ganz aktuell wieder sehr weh und beim Husten und Nießen ist es grade auch schlimm. ausserdem ist da wieder eine Wulst tastbar :( Habe grade mit meiner Ärztin gesprochen, die mir jetzt statt der Cerazette die Visanne aufschreibt.

 

Ich frage mich, ob man die Endoherde, die im Fettgewebe liegen überhaupt operieren kann? ich bin stark übergewichtig und ich denke, dads man da gar nicht "dran" kommt...

 

oh man sorry für den langen Text und Danke fürs Durchlesen.

 

was kann ich noch machen?

Viele Grüße

 

Katharina

Hallo liebe Katharina!…

Hallo liebe Katharina! Narbenendometriose war das erste, woran ich bei deiner Beschreibung gedacht habe, schon ganz am Anfang. Leider ist deine Geschichte recht typisch. Das Sinnvollste, was du machen kannst: höre auf dein Gefühl. Das war bisher richtig und wird es auch weiterhin sein. Du hast natürlich Recht, dass die Herde sehr schwer zu finden sind, denn da ist ja durch die OPs wirklich viel Narbengewebe. Darum ist es wichtig, dass du selbst genau beobachtest, was da vor sich geht. Und wenn du wieder eine OP wagst, weil dir die Hormone nicht oder nicht mehr helfen, dann muss deine Beschreibung der Schmerzen den Weg zu den Herden weisen. Anders geht es nicht. Und anders darf es eigentlich auch nicht sein, denn du bist kompetent darin, das einzuschätzen. Keiner sonst kann das. Alles Liebe!

danke

Hallo Meike,

 

vielen Dank für deine Antwort! ich merke halt, das da, wo nicht operiert wurde, die Herde sehr stark schmerzen. Und es ist total diffus, also ich kann nicht sagen, da tuts weh, weil ich ja eben auch nicht wenig Bauch habe...  bin momentan dabei abzunehmen, auch mit der Hoffnung, das man da dann besser dran kann.

Aber so wie du schreibst, scheint es ja doch einen Weg zu geben, an die Herde dran zu kommen.

Sollte ich mir vielleicht einen Termin geben lassen in einem anderen Endo Zentrum? ich habe schon öfter gelesen, das es in Möchengladbach einen sehr kompetenten Arzt geben soll....

Ich kenne mich dort nicht…

Ich kenne mich dort nicht aus, aber generell liegt es sehr am einzelnen Arzt. Darum kann es durchaus lohnend sein, sich auch nochmal woanders beraten zu lassen. 

Hallo Katlin

In Mönchengladbach ist Dr. Hohenforst auf Endo spezialisiert. Dort war ich bis zu meinem Umzug in Behandlung. Er war vor seiner Praxistätigkeit in einem endozertifizierten Krankenhaus tätig. Ich war sehr zufrieden dort. 

LG!