Tief infiltrierende Endometriose mit Darmbeteiligung

Hallo an alle und einen wunderschönen Tag smiley

Ich habe erfahren, dass ich  Endometriose habe (Diagnose: ovarielle und tief-infiltierende Endometriose (klinisch ENZIAN A3,B3,C3,FA)... irgendwie war ich eigentlich froh, endlich einen Grund für meine jahrelangen, nie ernstgenommen und schon oft falsch diagnostizierten Schmerzen zu haben. Nach Ultraschall, Tastuntersuchungen und MR sagte man mir, dass wahrscheinlich zwei Stücke von meinem Darm (Dickdarm und Enddarm) entfernt werden müssten, mein linker Eierstock und Gebärmutter mit dem Darm verwachsen ist, mein linker Eierstock doppelt so groß sei, ich eine 5cm große Endometriosezyste und auch Herde in der Scheide habe.

Das Warten von einem, zum nächsten Termin macht mich schon ganz wahnsinnig. Zurzeit nehme ich die Monique, die mir neu (seit 3 Monaten) verschrieben wurde, darunter habe ich durchgehend Schmierblutungen bzw. alle 2 Wochen stärkere Blutungen. Schmerzen habe ich fast täglich, sind aber auszuhalten.

Wie ihr wahrscheinlich merkt, hab ich kaum Erfahrung mit diesem Thema und keine Ahnung was mich erwartet, ich bin für jede Information sehr dankbar!

Hat jemand von euch schon etwas Ähnliches hinter sich? Kann mir jemand seine Erfahrungen erzählen oder Tipps geben? Was erwartet mich nach der OP? Mit welchem Zeitraum muss ich rechnen, bis ich wieder Arbeiten gehen kann? Bekam jemand nach so einer OP bzw. bei dieser Diagnose Kinder? - Ich möchte unbedingt Kinder :)

Vorab schon mal ein riesengroßes DANKE!

Hallo Bianca,  wurde schon…

Hallo Bianca, 

wurde schon eine Op gemacht und Proben ins Labor geschickt ? wenn nicht  is es keine richtige Diagnose. Die erfolgt immer erst im Labor.

Wenn du ständig Schmierblutungen hast solltest du es absetzen und eher was anderes ausprobieren.  So bringt es dir nix, da die Endo weiter wachsen kann. Es wäre auch besser zum Endokrinologen zu gehen zwecks möglicher Nebenwirkungen. Ich hab die Pille nicht vertragen und eine Reihe unfähiger Ärzte fanden nix. Ich sei ja nur Faul, hab psychische Probleme oder soll Rente beantragen. Man kann sich auf kaum einen Arzt verlassen und sollte immer wieder wechseln bis man hilfe bekommt.

Ich hatte eine große Op nach 18 Jahren ohne Op und vor kurzen eine wo nix zu finden war, weil  es jetzt Adenomyose is. Bei der Ersten waren mein Darm, Gebärmutter und Eierstock miteinander verwachsen durch Endo, ebenfalls Harnleiter und Mutterband, außerdem war ein Endoknoten weitergewachsen und hatte sich in meine Gebärmutter gefressen. Ich hatte immer Monat für Monat schlimmer Schmerzen plus Reizdarm und wurde ab 2013 stetig schwächer. 

Nach der Op war ich 3 Monate wie erschlagen, da schlief ich fast nur und lag im Bett. Ich vermute es war eine Nebenierenschwäche, was leider auch nicht untersucht wurde. 2016 wurde eine DIagnostiziert, damals hatte ich die gleichen Beschwerden. Eine Große Op ist sehr anstrengend vor allem wenn es lange nicht behandelt wurde. Gönne deinem Körper die Ruhe die Er braucht egal wie lange es dauert. Lass dir auch wenns möglich ist Gesunde Nahrung ins Krankenhaus bringen. DIe Mangelernährung da vezrögert die Genesung und macht schwächer. Mein Reizdarm ging im Laufe des Jahres weg und kam nie wieder. 

Endo in der Scheidenwand schneiden sie weg und vernähen es mit einem Gewebe was sich wieder auflöst. Es wächst wieder zu und dann tut nix mehr weh. Alles was nur an Organen wächst können sie meist gut entfernen. Ich hab da im Bereich wo Gebärmutter und Darm zusammengewachsen waren nie mehr was gespürt.  Nur ist es wieder durch Verwachsungen zusammen gewachsen, die bekommt man überall wo sie wunden verursachen.

Niemand kann dir sagen wie es nach der Op wird und wie lange du krank sein wirst. Heute heilt aber alles viel schneller, weil hygienischer ist in den Krankenhäusern. Du kannst eventuell auch schon am nächsten Tag wieder aufstehen. Das ging bei mir erst am 3 Tag weil sie am Mutterband was entfernt hatten.

Es wird bei Endo empfohlen auf Weizen, Zucker, Alkohol, Milch u. Milchprodukte zu verzichten. Außerdem so wenig wie möglich rotes Fleisch, wenn dann lieber fetten Seefisch oder Geflügel. Viel Obst und Gemüse, wir brauchen mehr Nährstoffe. Wenn du dich Schwach und Krank fühlst kann Eisen helfen. Bei Muskelschwäche und extremer Müdigkeit Vitamin B12. Allgemein ist es besser Umweltgifte zu vermeiden und am besten auch nicht Rauchen. Ich habe durch den Verzicht auf industriell hergestellte Lebensmittel weniger schmerzen.

Einige haben auch zusätzlich zur Endo Autoimmunerkrankungen, Schilddrüsenunterfunktion, Östrogendominanz, Progesteronmangel, Lebensmittelunverträglichkeiten oder Allergien. Mein Körper kann auch Vitamin B12 nicht mehr aufnehmen entweder durch die Pille oder die Endo am Darm. Es wird noch untersucht dauert aber immer alles ewig bis Ärzte darauf kommen. Wir wissen mit der Zeit meistens mehr als die meisten Ärzte.

Niemand ist zwangsläufig unfruchtbar wegen Endo, der beste Zeitpunkt schwanger zu werden soll aber direkt nach einer Op sein und sie empfehlen immer so schnell wie möglich Kinder zu kriegen. 

schau mal hier rein:

https://www.natum.de/117-0-endometriose-komplementaere-therapieansaetze…

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2013/daz-34-2013/besch…

Und schön das du gleich in einem Endozentrum bist, da kann man dir am besten Helfen. Die Ärzte dort kannst du auch ausfragen zwecks Hormone und Fruchtbarkeit.

Vielen lieben Dank für deine…

Vielen lieben Dank für deine Antwort.

Nein ich hatte noch keine OP. Die Ärzte sagten mir, dass mein Befund sehr ausgeprägt sei und man deshalb diese Diagnose stellen könne (es steht halt so am Arztbrief oben).

Danke für deine Tipps, vorallem habe ich schon gemerkt, dass es Unterschiede gibt bei der Schmerzintensität bezüglich meiner Ernährung.

Ganz liebe Grüße

Ohne die Untersuchung von…

Ohne die Untersuchung von Proben ist keine Diagnose möglich, weils nur so festgestellt werden kann.Wenn ich wenigstens eine Woche vor meiner Regel nur Wasser trinke und mich sehr gesund Ernähre hab ich sogar ab und an keine Schmerzen. Man hat auch weniger Beschwerden wenn man ein paar Tage vor der Regel weniger isst, is nur nich gut auf Dauer. Ich hab noch ganz vergessen, wenn du nach der Op aufwachst und langsam Schmerzen bekommst geben dir die Schwestern sofort was und danach spürt man nix mehr. Sie fragen dich auch ob du eine Reha machen willst, den Antrag stellt dann für dich der Sozialdienst im Krankenhaus dafür gibts es Rehazentren für Endometriose. Diese sind in Bad Schmiedeberg, Bad Schwartau, Bad Waldsee, Ratzeburg und Schlangenbad.

siehe hier in der Liste:

https://www.euroendocert.de/de/zertifizierte-zentren/

Man kann auch später noch Rehasport machen, wenn du längere Zeit Krank sein solltest. Ich habs gerade beantragt und bekam 50 Einheiten verschrieben.

Sollte deine Leistungsfähigkeit dauerhaft eingeschränkt sein hast du einen Anspruch auf Schwerbehindertenausweis. Bei starken Schmerzen ist es Stufe 30 und bei Endo Grad 4 Stufe 50 wenn Sie einem Energie raubt und die Leistung vermindert.

Hallo Bianca, Ich habe eine…

Hallo Bianca,

Ich habe eine ähnliche Diagnose gehabt, lediglich mein Eierstock wurde nicht in Mitleidenschaft gezogen.

Operiert wurde ich in Villach (die Station dort ist wirklich toll), ich bekam ein kurzzeitiges Stoma, da der Enddarm zu nah am Ende betroffen war. Aufgrund dessen war ich bis zur Rückverlegung krank geschrieben. Danach leider schlechte Wundheilung und dadurch einige Monate krank geschrieben - es waren mehr als 8 Monate.

Aber meine Zimmerkollegin in Villach hatte da kaum Probleme. Sie ging mit Stoma arbeiten (hatte aber auch einen Bürojob) und nach ihrer Rückverlegung war sie ganz schnell auf den Beinen.

Ich hab dann mehr als ein Jahr nach der Op die Visanne durchgehend genommen, aufgrund immer schlechter werdende Psyche abgesetzt. 2 Monate hab ich meinen Körper dann hormonfrei gelassen, bis aufeinmal der Kinderwunsch sehr stark wurde. Hat auf Anhieb geklappt, ich bin jetzt im 6. Monat schwanger.

Ich glaube, man kann das alles nicht so verallgemeinern. Ich selbst war vor der Op auf der Suche nach Anhaltspunkten wie lange ich krank geschrieben bin.. mit diesem Zeitraum hätte ich nie gerechnet.

alles Gute 

Danke für deine schnelle…

Danke für deine schnelle Antwort und Gratuliere zur Schwangerschaft! :)

Habe schon gehört, dass das LKH Villach wirklich toll sein soll. Wie lange warst du stationär?

Hab schon mehrfach gelesen, dass viele Patienten ein Stoma bekommen habe (vor dem fürchte ich mich ziemlich). Wie ist das Leben damit? Wie lange hattest du das Stoma?

Sind irgendwelche Einschränkungen in deinem Leben geblieben (bezüglich Ernährung, Sport,...)?

Musst du bei der Schwangerschaft/Geburt etwas zusätzlich beachten bzw. wird es dann als Risikoschwangerschaft eingestuft?

Hattest du nach der Operation, Anspruch auf Reha?

Tut mir sehr leid für meine vielen Fragen, blush aber genau all diese Fragen kreisen jetzt schon eine Zeit lang in meinem Kopf herum und niemand konnte sie mir beantworten... bis jetzt!smiley

Ganz liebe Grüße

 

Ich war 10 Tage stationär -…

Ich war 10 Tage stationär - wahrscheinlich auch wegen Stoma. Ich hatte auch ganz fürchterliche Angst vor dem Stoma, nach der Op als ich das erste mal aufgewacht bin habe ich sofort an Bauch gelangt.. meine schlimmste Befürchtung wurde wahr.

Ich glaub ich hab nur geheult und wollte damit nix tun haben. Ich konnte es anfangs nicht mal ansehen. Aber nach paarTagen war ich so genervt, dass ich immer die Schwestern gebraucht habe, dass ich mir der Versorgung selbst angenommen habe. 

Du bekommst schonkost, man soll dann langsam anfangen die Nahrungsmittel zu steigern, blähende Nahrungsmittel eher nicht etc. Man bekommt dort eine Ernährungsexpertin an die Seite. Allgemein wird man in Villach sehr gut an die Gegebenheiten hin geführt. Das Stoma hatte ich 6 Wochen und wurde dann wieder zurück verlegt - wieder in Villach. Ich würde aber nicht mehr nach Villach gehen, weil man beim zurück verlegen nicht mehr auf der Gyn Station ist.

Einschränkungen hab ich eigentlich kaum, lediglich mein Stuhlgangrythmus hat sich verändert. Ansonsten ist alles wie davor, das geht natürlich nicht von heute auf morgen und ich würde lügen, wenn ich die ganze Sache nicht gelegentlich verflucht habe. ;)

Ich hätte glaub ich Anspruch auf Reha gehabt, aber ich wollte einfach nur zuhause sein.

Es ist keine Risikoschwangerschaft :)

Du kannst mir auch gerne eine Nachricht schicken, ich schau hier selten rein.

Alles gute 

Wie es weiter ging

Hallo

Ich wollte berichten, wie es bei mir weiter gegangen ist. Eigentlich wollte ich nur Positives erzählen, da es ja immer mehr negative Erfahrungen in Foren gibt als Positive. Aber leider kann ich nicht nur Positives erzählen. Ich will aber vorweg sagen, dass das nicht bei jedem so laufen muss. Aber ich will unbedingt darauf aufmerksam machen, dass es diese Risiken, die man vor einer OP unterschreibt, auch wirklich gibt und sie auch wirklich eintreffen können.

Ich hatte eine Endometriose-OP (Stadium IV) mit Darmteilresektion und Scheidenteilresektion.

Die OP verlief lt. Ärzten zuerst gut, außer dass die Endometriose nicht vollständig entfernt werden konnte und ein Eileiter sehr in Mitleidenschaft gezogen wurde. Am 2. Tag nach der OP bekam ich aber wahnsinnige Schmerzen in der Nacht. Man machte erst in der Früh ein  CT, da in der Nacht der Ultraschall unauffällig war und sah dort eine massive Blutung im Bauch, Pleuraergüsse, ect. Ich musste notoperiert werden, lag dann auf der Intensivstation. Ich brauchte Blutkonserven, da ich so viel Blut verloren hatte und wurde künstlich ernährt. Leider ging es mir weiterhin immer schlechter, woraufhin sie mich nochmal operieren mussten. Nach der 3. OP, wachte ich mit einem Stoma auf und sie fanden Keime im Bauchraum. Nach einer Woche auf der Intensivstation, entfernte man mir den Dauerkatheter. Leider bekam ich eine Blasenentleerungsstörung (ich konnte den Harn nicht mehr komplett selbstständig entleeren). Ich musste mich in den ersten Wochen alle 3 Stunden selbst kathetern.

Nach 7 Wochen wurde das Stoma wieder rückoperiert. Diese OP verlief sehr gut, nur muss man eben am Anfang mit häufigen Stuhlgang rechnen und dass man es vielleicht ab und zu nicht rechtzeitig auf die Toilette schafft (da bei mir am Enddarm operiert wurde). Insgesamt war ich 3 Monate zuhause und werde nochmal 3 Wochen auf Reha gehen. Heute hat sich das Harnlassen soweit gebessert, das ich mit Druck, alles entleeren kann. Kathetern muss ich nur mehr 1x am Tag zur Kontrolle. Der Stuhlgang ist jetzt, einen Monat nach der OP, bei ca. 10 Stuhlgängen pro Tag. Immer mit dabei, ist ein kleines "Notfalls-Set", falls ich es doch mal nicht rechtzeitig schaffe.

Ich bin aber so unendlich dankbar, dass es mir heute soweit wieder gut geht. Ich würde lügen, wenn ich sage, das Ganze wäre einfach gewesen. Man sollte wirklich das Risiko mit dem Nutzen abwägen. Ob ich  weiterhin Schmerzen bei der Periode habe, kann ich noch nicht sagen, da ich nun Orgametril durchgehend nehme. Das Ganze war nur ein kleiner Auszug von den letzten Monaten, das Alles war kein Spaziergang und ist mit vielen Schmerzen, Arztterminen und Bangen verbunden! Wenn jemand Fragen hat, gleich raus damit wink  Liebe Grüße!

Operation

Hallo Bianca,

Danke für Deinen Bericht! Endometriose zu operieren fordert das ganze Geschick der Ärzte und ist kein einfacher Routineeingriff.

Das Abwägen eines Eingriffs halte ich auch für sehr wichtig und es sollten leichtfertige Eingriffe vermieden werden und die Ärzte schwenken da wohl auch bereits um. Doch es hörte sich so an, als sei es bei Dir wirklich von Nöten gewesen? Oder wie siehst Du es im Nachhinein?

Habe ich es richtig verstanden, dass nicht die gesamte Endometriose entfernt werden konnte?

Deine erste OP hat bestimmt einige Stunden gedauert. Dein Körper hat bestimmt auch noch einiges zu tun alles zu verarbeiten. Ich brauchte nach einem ganz kleinen Eingriff über ein Jahr um die Operationsfolgen zu verarbeiten. Ist schon besprochen, wie die weitere Behandlung aussieht? Pille oder so? Weißt Du schon, wohin Du zur Reha kommst? Ich wünsche Dir einen liebevollen, achtsamen Umgang mit Dir und Deinem Körper. Mir hat Qi Gong auch sehr geholfen.

Die heilenden Laute oder der himmlische Kreislauf sind immer möglich gewesen und es hat mir wirklich sehr gut getan.

Noch einmal ganz herzlichen Dank für Deinen Bericht.

Alles Liebe und ganz viel Gutes

UPS

Danke für deine Worte und…

Danke für deine Worte und Ratschläge!

Von Nöten war es auf jeden Fall für unseren Kinderwunsch. Ja leider,  sie konnten nicht die komplette Endometriose entfernen, um die Blasennerven nicht zu sehr zu beschädigen. Die erste OP dauerte ca. 5 Stunden, mein Körper regeneriert sich wahnsinnig schnell,  viel Spazierengehen und Pilates helfen mir dabei. Zurzeit nehme ich Orgametril durchgehend ein. Reha ist in Bad Waldsee. Ich finde es  sehr schade, dass es in ganz Österreich kein Rehazentrum für Endometriose bzw. gynäkologische Erkrankungen gibt! Ganz liebe Grüße!

Operation

Hallo Bianca,

ich habe das ganze Jahr an Dich denken müssen.

Wie ist es weiter gegangen?

Wie geht es Dir?

Wie war die Reha?

Dein Bericht hat mich damals sehr berührt und ich hoffe danach hast Du viel Schönes erlebt und es geht Dir gut. Soweit die Wünsche.

Mir ist aber vor allem Willkommen, wie es für Dich wirklich weiter ging, auch falls es nicht rosig gelaufen ist.

Ich wäre dankbar, von Dir zu hören. smiley

Herzlich UPS

Happy End

Hallo! Entschuldige die späte Rückmeldung! 

Mir geht es sehr gut und bin fast schmerzfrei! Die Reha in Bad Waldsee wae ganz ok, leider musste ich ja 3 Monate auf den Termin warten, daher war ich dann zu diesem Zeitpunkt schon wieder relativ fit und da dort natürlich auch viele ältere Patienten waren, war ich oftmals mit dem Programm etwas unterfordert. Ich würde nicht nochmal auf Reha fahren, da ich ein sehr konsequenter Mensch bin und das auch Zuhause durch Sport ect. geschafft hätte. Zusätzlich bin ich nicht sehr gerne weg von daheim! Besonders gefallen haben mir aber dir autogenen Trainings ect.

Danach setzte ich mit der Pille ab und wir probierten 3 Monate erfolglos spontan schwanger zu werden ( nur 3 Monate aufgrund von AMH-Wert 0,19 nach der OP) 

Danach starteten wir mit der IVF, und was soll ich sagen... seit März darf ich meine wunderschöne kleine Tochter in den Armen halten! Die erste Ivf hat gleich geklappt. Unterstützend zur IVF achtete ich auf meine Ernährung, Sport, Akupunktur und Kräuter-Tinkturen. 

Die kleine Maus musste aber 4 Wochen früher geholt werden, da sie (wahrscheinlich durch die Adenomyose) nicht mehr optimal über die Plazenta versorgt wurde. Sie hat das aber ganz toll weggesteckt und wir sind einfach so überglücklich und vorallem unendlich dankbar für dieses kleine (große) Wunder!!! Ich wünsche allen alles erdenklich Gute! Ganz liebe Grüße! 

Ui, bei dir ist ja viel…

Ui, bei dir ist ja viel passiert. Herzlichen Glückwunsch zu deiner Tochter!!!