Darmendometriose oder nicht?

Hallo zusammen,

ich hatte letzte Woche ein Darmspiegelung, die Rätsel aufwirft. Zuerst etwas zu meiner Vorgeschichte:

Seit meiner ersten Periode hatte ich bereits starke Schmerzen und starke Blutungen, die nicht weiter untersucht wurden, da "muss eine Frau durch" wie es so schön heißt. Kennen wir wahrscheinlich alle. Mit Einnahme der Pille besserte sich das schlagartig, die Schmerzen wurden deutlich reduziert (keine Ohnmacht etc. mehr), sehr starke Blutungen blieben trotzdem. Mit Ende 20 kamen mein Mann und ich auf die Idee, dass es an der Zeit für Kinder sein könnte, außerdem wollte ich nicht mehr "so viele Hormone in mich reinschütten". Pille also weggelassen, darauf folgten Jahre der unregelmäßigen, starken Blutungen, Schmerzen, keine Schwangerschaft. Sehr inkompetente Frauenärztin, die mir auch nach 4 Jahren unerfolgter Schwangerschaft Sätze wie "Sie wissen aber schon, dass man den richtigen Zeitpunkt abwarten müssen?" an den Kopf warf.

Da privat und beruflich viele andere Themen im Fokus standen, rückte das Thema Kind bzw. immer noch unregelmäßige Zyklen mit massiven Beschwerden in den Hintergrund. Bis es nicht mehr anders ging, weil die Schmerzen inzwischen chronisch geworden waren, selbst die volle Dosis Ibu milderte sie nur noch leicht. Es war die Hölle. Zum Glück bin ich an einen kompetenten Frauenarzt geraten, der alleine durchs äußere Abtasten schon eine erste Diagnose hatte (die Gebärmutter war sogar durch den Bauch zu fühlen, drückte leicht raus), die sich per Ultraschall bestätigt hat (Endozysten). Nur wenige Monate vorher hatte mir die andere Gyn auf meinen Verdacht hin, dass es Endo sein könnte (Google sei Dank), nur gesagt: "Das glaube ich jetzt nicht. Ihre Schmerzen sind ganz normal, da müssen alle Frauen durch.". Dann ging alles recht schnell, Endometriosezentrum München, OP durch Dr. Füger - Resultat stark ausgeprägte Endometriose mit Adenomyose. Douglas-Raum, Darm etc. Alles war betroffen. Das war meine erste Sanierung. Den Darm hat man noch in Ruhe gelassen, auch weil man nicht ganz darauf vorbereitet war. Und körperlich hat mir schon diese OP gereicht. Es hat Monate gedauert, bis ich halbwegs wiederhergestellt war. 

Ich versuchte es mit der Visanne, was kläglich scheiterte, weil ich sie überhaupt nicht vertrug. Dann haben mich die GnRH-Analoga für eine Zeit lang nahezu "gerettet", weil ich das erste Mal null Beschwerden hatte. Leider darf man diesen Zustand ja nicht ewig auskosten, weshalb wir noch einmal die Visanne probierten und als das wieder nicht funktionierte, meine ehemalige Pille im LZ. Das war aber leider auch nicht wirklich erfolgreich. Ich hatte ständig Schmierblutungen, trotz allem Schmerzen (nicht stark, aber sie waren da) und weiterhin Darmprobleme. Den Kinderwunsch haben wir nach sehr reiflicher Überlegung ad acta gelegt, ich wollte diese ganze "Tortur" der künstlichen Befruchtungen einfach nicht auf mich nehmen. Von der Seite meines Mannes her war es auch problematisch, das "Material" war nicht sehr vielversprechend. Da der Kinderwunsch nicht übermäßig groß war, habe ich mich zu einer Hysterektomie entschieden. Für mich lag das "Hauptübel" in der Gebärmutter bzw. der "unzähligen Myome", die dort vorhanden waren (der Gyn konnte sie nicht mehr zählen, so viele waren darin). Ich war gut vorbereitet auf die OP, bei Prof. Weißenbacher an der Wolfart-Klinik. Im Vorfeld gab es eine Darmspiegelung, ein MRT etc. um herauszufinden, ob die Endo schon in den Darm gelangt war - das war sie nicht. Trotzdem war die Gebärmutter mit der Darmwand verwachsen und es war eine wahre Meisterleistung der Ärzte, dass sie alles lösen konnten, ohne dass ein Teil des Darms entfernt werden musste. 

Mir ging es sehr gut nach der OP, ich erholte mich schnell und war einfach nur glücklich. Hormone wollte ich nicht mehr nehmen. Die Schmerzen waren Vergangenheit. An Endo wollte ich nicht mehr denken. Ich hatte zwar gelegentlich Darmprobleme (Durchfall, dann mal wieder Verstopfung), aber das schob ich auf andere Dinge "Sicher was Falsches gegessen...". Letzten Oktober hatte ich dann plötzlich das erste Mal Blut im Stuhl. Es war nur ein wenig, oben auf dem Stuhl, schleimig hellrot. Ich wollte das abklären, weil meine Mutter nur drei Jahre zuvor an Darmkrebs gestorben war. Sicher ist sicher. Der Arzt war im Urlaub, ich habe es erstmal verdrängt, dachte, das wäre nur eine einmalige Sache. Im nächsten Monat dann wieder das gleiche, dazu Durchfälle, starke Blähungen, sehr starker Stuhldrang, Übelkeit, Rückenschmerzen....Dieses Mal bin ich tatsächlich zum Arzt, er hörte sich meine Beschwerden an. Vermutung: Colitis Ulcerosa. 

Ich habe zu dem Zeitpunkt nicht an meine Endo gedacht und fand Colitis U. sehr plausibel. Stuhlprobe war allerdings negativ. Für den Hausarzt war das Thema damit durch. Wieder einen Monat später (um Weihnachten rum) das gleiche Spiel: Blut im Stuhl, Blähungen, Durchfall, starker Stuhldrang etc. Der Hausarzt meinte, jetzt müssen wir eine Darmspiegelung machen zur Abklärung. Termin im Februar. Im Januar dann wieder Beschwerden, ich hatte zum Glück einen Termin bei der Gyn (eine Kollegin von meinem wirklich guten Gynäkologen) und in diesem Zusammenhang habe ich dann das erste Mal an Endo gedacht. Die Gebärmutter wurde zwar damals vom Darm gelöst, aber natürlich sind Zellen in der Darmwand zurückgeblieben. Und die Wahrscheinlichkeit, dass etwas in den Darm wächst, war nicht gerade gering. 

Meine Vermutung hat die Gyn geteilt und abgetastet (vorne und hinten), sie konnte ein paar Strukturen ertasten. Der Vaginalultraschall hat zumindest eine Endozyste zutage gebracht (nicht verwunderlich, es gab nie eine Zeit ohne Zyste, bereits drei Wochen nach jeder OP war wieder eine da, anfangs auch zwei). Dann kam sie auf die tolle Idee, das Gerät auch für einen Rektalultraschall zu verwenden. Sehr schmerzhaft, so dass sie es nicht weit rein geschafft hat...Sie meinte, da wäre etwas, was aussähe wie eine "Struktur", evtl. "ein Herd". Aber mehr hat das nicht gebracht. 

In der letzten Woche hatte ich nun also diese Darmspiegelung. Der behandelnde Arzt hat mich zuerst zuschauen lassen. Es hat nicht lange gedauert und die ersten "Strukturen" waren zu sehen. Er brauchte mir nichts zu sagen, für mich war es eindeutig. Die "dunklen Herde", die man dort sehen konnte, sahen meinen OP-Fotos anderer Endoherde sehr ähnlich. Direkt daneben rötliche Strukturen bzw. Blutungen in der Darmschleimhaut. Für ihn war die Sache klar, er meinte: "Das ist Darmendometriose. Ganz sicher.". Er hat Proben genommen. Heute sollte ich anrufen, einen Kollegen, um die Ergebnisse der Biopsie zu erfahren. 

Tja, und die war angeblich negativ. Es wurden 6 Proben genommen - in ihnen waren scheinbar keine Endometriosezellen vorhanden. Für ihn war der Befund "unauffällig". Die Darmschleimhaut mehr oder weniger "intakt". Fehlte nur noch, dass er sagte "Sie sind völlig gesund. Bilden Sie sich die Probleme vielleicht nur ein?". Ich habe versucht, ihm zu erklären, dass ich tatsächlich zyklische Blutungen habe verbunden mit anderen Beschwerden. Woraufhin er meinte "Blutungen aus der Scheide?". "Nein, ich hatte eine Hysterektomie. Das Blut ist auf dem Stuhl und tritt zyklisch auf." Als wenn ich mir einbilden müsste, bei Blutungen aus der Scheide eine Darmendometriose zu haben....Daraufhin behauptete er, das Blut müsse "aus dem Popobereich" kommen...Was nicht der Fall sein kann, am Toilettenpapier findet man nichts, es sind keine Verletzungen, Hämorrhoiden oder sonstige Dinge festgestellt worden. Und warum sollte es dann auch zyklisch auftreten?!  Seiner Meinung nach ist Endometriose "sehr schwierig", schwierig festzustellen und überhaupt, in einer Spiegelung würde man das nur sehr selten festellen. Dass eine wirklich tief infiltrierende Darmendo selten ist, weiß ich selbst. Aber das heißt ja nicht, dass sie dadurch gar nicht auftreten kann. Jedenfalls war eine weitere Diskussion sinnlos. Heute habe ich einen Termin beim Hausarzt, im März einen bei der Gyn und Mitte März einen im Endozentrum. Ich hoffe, dass mir einer der Termine Klarheit bringt. 

Glaubt ihr, dass es sich um eine tief infiltrierende Endo handeln kann - obwohl die Biopsie negativ ist? Ist sowas möglich?

 

Hallo,

Ja sowas ist absolut möglich und in deinem Fall klingt es sonnenklar, dass es Darmendo ist.
Leider musst du wahrscheinlich trotz Hysterektomie Hormone nehmen weil deine Eierstöcke wohl die Endo noch anfeuern, die zurückblieb. Proben auf Endo sind unterm Mikroskop häufig falsch negativ. 

Danke, das hilft mir!

Vielen Dank für deine Antwort...ich dachte schon, ich bin bescheuert ;) Es ist ja nicht so, dass ich will, dass es Darmendo ist. Ich möchte nur wissen, was es ist. Und wenn es Darmendo ist, dann weiß ich es lieber jetzt, als wenn es dann zu spät ist und es unter Umständen den Darm blockiert...

Aber ich denke, spätestens im Endozentrum hätte man mich nicht für verrückt gehalten ;) 

Meine Gyn hatte zuletzt etwas von einem "Nasenspray" als Alternative für Visanne gesagt...weiß jemand, was sie damit gemeint haben könnte? Vielleicht Synarela? Das wäre dann ein GnRH-Analogon, womit ich keine Probleme hätte...

Hi!  Für mich klingt das…

Hi! 
Für mich klingt das auch ganz ohne Zweifel nach Darmendo. Ich hatte auch ganz ähnliche Symptome und wurde letztendlich letzten Montag am Darm operiert. Es wurden zwei Herde entdeckt, die bereits tief in das Darmlumen infiltrierten. Es wurde daher an zwei Stellen eine Darmresektion durchgeführt. Da eine endometriose am Darm häufig sehr schlecht auf Hormone anspricht, ist eine OP (vor allem bei so ausgeprägtem Befall mit zyklischen Darmblutungen) oft sehr sinnvoll. 

Zwei Herde...

..bzw. potentielle Herde wurden bei mir auch entdeckt, einer im Sigmabereich und einer (glaube ich) etwas weiter oben. Wie ist die OP verlaufen? Hast du das an einem Endozentrum machen lassen mit Darmspezialisten? War dann ein Stoma nötig? 

Das mit den Hormonen habe ich auch schon gelesen und mich (fast) damit abgefunden, dass ich wohl um keine OP drum herum komme... Echt blöd, wenn man denkt, man hätte es "hinter sich" und dann kommt doch nochmal was...Die Krankheit lässt einen leider nicht so einfach los :( 

Ich war zuerst in einem…

Ich war zuerst in einem endometriose Zentrum, aber da wollte der Arzt mich nicht operieren und hat mich an einen Kollegen weiterempfohlen. Das war mein Glück, denn so bin ich an einen sehr erfahrenen Arzt gelangt, der Experte für diese Art von OPs ist. In welcher Region in Deutschland wohnst du denn? 
Die OP ist sehr gut verlaufen. Bisher sind die Beschwerden wirklich erträglich! Hoffe sehr, dass es so bleibt und ich mich weiter gut erholen kann! Ein Stoma wurde nicht angelegt. Die Wahrscheinlichkeit dafür wurde mir vor der OP auch nur mit 1% angegeben. Generell wurde ich im Vorfeld sehr umfassend über die OP aufgeklärt, was mir sehr geholfen hat alles zu verstehen und mir einen Großteil der Angst genommen hat. 

Ich komme aus dem Raum Allgäu...

Bei der letzten OP stand ja bei mir schon im Raum, dass evtl. ein Teil des Darms entfernt werden müsse - daher hat mich Dr. Füger vom Endozentrum München an seinen Kollegen Prof. Weißenbacher verwiesen, der in der Wolfartklinik Gräfelfing Belegarzt ist. Diese Klinik ist eigentlich hauptsächlich auf den Gastrointestinaltrakt spezialisiert, von daher hatte ich von Anfang an auch eine Beratung durch einen Darmspezialisten, der mir einen möglichen Eingriff am Darm erklärt hat und über die Folgen aufgeklärt hat. Zum Glück war es bei der letzten OP doch nicht notwendig (der Darmspezialist hätte aber bereit gestanden). Ich denke aber, dass ich bei der Klinik und den Ärzten definitiv ein gutes Gefühl habe...

Auf jeden Fall schon mal sehr positiv, dass bei dir kein Stoma gelegt werden musste und dass das Risiko dafür doch eher gering ist...Wie lange bist du krank geschrieben bzw mit welcher Genesungszeit rechnen die Ärzte? Wahrscheinlich musst du erstmal eine Schonkost einhalten, oder?

Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass du dich weiterhin so gut erholst und dass du dann erst einmal Ruhe hast.

Bei der

Wahrscheinlichkeit eines Stomas kommt es darauf an wo der Befall ist, je näher am Schließmuskel desto eher legt man ein Stoma damit der Schliessmuskel in keinem Fall Beschädigt wird. Mein Befall war sehr weit unten daher wurde für 2 Wochen ein Stoma gelegt. Im Vergleich zu den Schmerzen von der Darmendo war das echt nicht schlimm. Und wäre sowieso nicht von Dauer. 

Vielen Dank Kräuterhexe!…

Vielen Dank Kräuterhexe!
Genau! Und bei dir liegen ja beide Herde recht weit oben. Das heißt die „Gefahr“ eines Stomas sollte auch bei dir recht gering sein. Bei mir war der obere im Sigma Bereich und der untere etwa 10 cm vom Schließmuskel entfernt. Bezüglich der Schonkost kann ich dir berichten, dass ich ab dem 1. Tag nach der OP bereits wieder alles essen durfte. Ich war auch sehr überrascht, weil ich mich schon auf wochenlange Schonkost eingestellt hatte.
Ich soll jetzt erstmal 2-3 Wochen Pause machen und dann schauen wie es mir geht, ob ich dann schon wieder arbeiten kann. Ich mache mir da aber keinen Stress und schaue einfach wie lange ich brauche. 
Ach, das klingt doch gut, dass du dich dort gut aufgehoben fühlst! Ich glaube das ist unglaublich wichtig, dass man den Leuten denen man da „ausgeliefert“ ist vertrauen kann! 
Drücke dir die Daumen, dass du bald Klarheit hast und die Sache angehen kannst!