Patientinnen-Forum

Ich kann deine Einstellung zu dieser gyn. Erkrankung gut nachvollziehen, da ich selber darunter leide und seit Ewigkeiten damit zu tun habe.

Aber evtl. solltest du versuchen, einen speziellen Arzt zu finden (in einem Endo-Zentrum), der sich gut mit Adenomyose auskennt, denn ich glaube das es bei dir das Hauptproblem ist und diese Erkrankung evtl. noch zusätzlich diagnostiziert werden muss.

Denn bei Adenomyose ist es eher gegeben das deine Gebärmutter aufgrund dieser Erkrankung entfernt wird.

Natürlich kann man nicht mit einer antinatalistischen Gesinnung um die Ecke kommen und es dem Arzt so mitteilen, da wirst du keinen Erfolg haben.

Deine Überzeugung ist deine freie Meinung aber es geht ja nun mal hauptsächlich darum, deine Schmerzen weg zu bekommen und da musst du bei einigen Dingen, deiner Lebenseinstellung einfach mal schlucken und dir gewisse Sachen denken und nicht aussprechen und deine suizidalen Ängste und extremen Schmerzen in den Vordergrund stellen !

Des Weiteren ist es von Vorteil eine Empfehlung diesbezüglich von deinem Psychologen zu bekommen aber ob man den Autismus erwähnen sollte, ist auch wieder so eine Sache...dann denken die Ärzte schnell, dass du unfähig bist, diese Entscheidung selber zu treffen.

Einen Arzt kann ich dir leider nicht nennen aber ich habe die Gebärmutterentfernung hinter mir, was die Adenomyose betrifft hat es was bewirkt aber wegen der Endometriose hatte ich damit leider keinen Erfolg.

Ich habe vor Entfernung auch extrem geblutet und habe seit meinem 13 Lebensjahr, sofort extreme Schmerzen gehabt (als ich das erste Mal meine Mens hatte)!

 

Hier sind ein paar Links, die sich um die Gebärmutterentfernung handeln:

https://endometriose-liga.eu/index.php/de/forum/schmerzen-und-beschwerden-unter-hormoneinnahme

https://endometriose-liga.eu/de/forum/gebaermutterentfernung-bei-adenomyose-hat-jemand-erfahrung-damit

Den Autismus nicht zu erwähnen dürfte schwer sein, denn es fällt auf, dass ein Unterschied zu Normalos besteht. Den würde ich lieber aufklären, bevor ein Arzt sich irgendwas denkt was nicht stimmt. Wenn ein Arzt denkt, Autisten würde es in so einer Sache an Urteilsfähigkeit mangeln, dann wäre dringend eine entsprechende Weiterbildung zu empfehlen. Aber dafür hat Silverwolf eine entsprechende Stellungnahme des Psychologen parat.

Nach Silverwolfs erstem Beitrag hab ich auch gedacht, mit der "stimmt was nicht". Als ich gelesen habe, dass sie Autistin ist, hat das mein Bild von ihr sofort ins Positive verändert. 

...sie geriet an den richtigen Arzt, es gibt ja leider genug Weißkittel, die einen z. B. anhand einer psychischen Erkrankung abstempeln und meinen dann alles auf die Psyche schieben zu können.

Das habe ich leider auch schon erlebt, wie z. B. ach die starken Unterleibsschmerzen können doch gar nicht so schlimm sein, evtl. ist es die Psyche und bla bla bla...zu dem Deppen, bin ich dann auch nicht mehr gegangen.

Ich habe aber eben mit meiner Schwägerin gesprochen, sie hatte auch vor Jahren eine Sterilisation und hat nun extreme Beschwerden was die Periode bzw. die extremen Blutungen betrifft und ist wohl kurz davor, sich die Gebärmutter entfernen zu lassen (allerdings ist sie Anfang 50), komisch, früher vor der Sterilisation hatte sie damit nie Probleme.

Da muss doch ein Zusammenhang bestehen...weil Silverwolf auch diesbezüglich Probleme hat ?

Ja, was die psychischen Erkrankungen betrifft und die Vorurteile vieler Ärzte gebe ich dir absolut Recht. Genau darum würde ich den Autismus erwähnen. Denn das ist keine psychische Erkrankung in dem Sinne. 

Ich stecke übrigens in dem Dilemma schon eine ganze Weile, weil ich vor OPs meine psychische Erkrankung bzw., hm, "abweichende Entwicklung" erwähnen MUSS. Darauf muss Rücksicht genommen werden, sonst krieg ich arge Probleme.

Aus einem deiner Beiträge geht nicht ganz klar hervor, ob die Endometriose, die ja zufällig entdeckt wurde, auch adäquat entfernt wurde? Wenn nicht, natürlich hast du noch Schmerzen, daran ändert eine Hysterektomie nichts. 
 

Ganz allgemein wollte ich noch sagen, dass ich als Mediziner (in Ausbildung zwar noch) auch keiner 26-jährigen die Gebärmutter entfernen würde, wenn es andere Möglichkeiten gibt, die wohl noch nicht ausgeschöpft sind. Und eine ausgesprochene „antinatalistische Gesinnung“ würde ich eher zum Anlass nehmen, die Zurechnungsfähigkeit des Patienten in Frage zu stellen. Entschuldige, das soll jetzt nicht beleidigend rüberkommen, aber am anderen Ende des Tisches ist es auch nicht immer leicht. 
Ich finde es ja schon eine gute Errungenschaft von dir, dass du in deinem Alter eine Steri bekommen hast. 

...wenn die Ärzte so reagieren, vor allem wie du schon schreibt, handelt es sich schließlich um deinen Körper !

Man kann und muss nicht immer so leben wie Jeder es gerne hätte oder von Einem erwartet.

Ich habe auch keine Kinder, es hat nie geklappt und sollte anscheinend wegen der Endo nicht sein, habe ich mir dann irgendwann gedacht und mit 40 Jahren habe ich mir dann die Gebärmutter entfernen lassen wollen, weil ich vor lauter Schmerzen inkl. Fieber und Ohnmachtsanfällen nicht mehr weiter wusste.

Das Blut lief mir schließlich oft genug schon am Bein herunter, trotz Hygieneartikelwechsels 5 Min. vorher.

Ich hatte extreme Schmerzen, die nicht mit normalen Schmerzmitteln behandelbar waren, ich habe jeden Monat mind. 16 Tage am Stück geblutet und das fast immer mit Fieberschüben.

Somit war ein normales Leben überhaupt nicht mehr möglich und ich erlebte das auch seit meiner ersten Menstruation.

Und wenn man dann noch einem Vollzeitjob nach geht, wird die ganze Erkrankung zusätzlich noch extrem anstrengend und kraftraubend.

Meine Gyn sträubte sich genauso, aufgrund meines Alters (mit 40 Jahren) mir eine Überweisung für das Krankenhaus diesbezüglich zu geben aber ich habe dann konsequent darauf bestanden und habe wortwörtlich gefragt ob sie meine Schmerzen nachvollziehen bzw. auch ähnliche Probleme hätte, dass verneinte sie und somit war für mich klar: am Arztstuhl festketten, denn ohne Überweisung wär ich dort nicht raus gegangen.

Die hätten mich dort raus tragen müssen, wär mir am Ar.... vorbei gegangen !

Im Krankenhaus wurde ich natürlich wegen der Entfernung auch noch mal gefragt, ob ich mir sicher bin und ich habe gesagt: NATÜRLICH, denn hier ist schließlich auch die Überweisung meiner Gyn.

Vielleicht hast du auch nie den richtigen Arzt bzw. Gyn gefunden und ich wünsche mir für dich, dass es hier Jemanden gibt, der dir helfen kann und das du einen entsprechenden Arzt findest.

Hier gibt es übrigens auch Ärzte (den Expertenrat) oben auf der Seite neben dem Forum, da kann man auch Fragen stellen.

Denn ich würde mich jedes Mal wieder für eine Gebärmutterentfernung entscheiden, ich habe dadurch viel mehr an Lebensqualität gewonnen und das schreibe ich, obwohl ich weiterhin Endo habe und leider Hormone deswegen nehmen muss !!!

 

@Anna: Wir haben uns aus einem anderen Thread hierher verlagert und in dem anderen Thread hat Silverwolf erklärt, dass sie Autistin ist und aus diesem Grund 1) zu Kindern ein ganz anderes Empfinden hat als wir und 2) sich nicht in der Lage sieht, die emotionalen Bedürfnisse eines Kindes zu erfüllen. Das finde ich sehr gut nachvollziehbar und alles andere als ein Zeichen für Unzurechnungsfähigkeit. 

@Silverwolf: Anna hat eine berechtigte Frage gestellt: wurde deine Endometriose nur diagnostiziert und dokumentiert, oder wurde sie auch entfernt? Da möchte ich noch zusätzlich anmerken, dass dein Operateur, der ja nur eine Sterilisation vornehmen sollte, vermutlich nicht rein zufällig ein Spezialist für Endometriose war. Das wäre sehr ungewöhnlich. Und es kommt leider sehr oft vor, dass Ärzte die Endometriose in ihrem Ausmaß stark unterschätzen, wenn sie zu wenig Erfahrung haben. Damit wäre es denkbar, dass dir eine OP bei einem erfahrenen Endo-Spezialisten mehr Erfolg bringen könnte als eine reine Gebärmutterentfernung. Wenn du die Gebärmutterentfernung machen lassen möchtest, dann sollte bei der Gelegenheit eine sorgfältige Entfernung der Endo außerhalb der Gebärmutter auf jeden Fall auch erfolgen. 

Hallo Silverwolf,

bitte schauen Sie doch mal auf folgender Seite nach, ob ein geeigneter Mediziner/geeignete Medizinerin dabei ist:
https://www.gynformation.de/

Alles Gute!

PS: Verstehe Ihre Situation gut – habe nie einen Kinderwunsch verspürt, noch werde ich je einen haben –
trotz alledem habe ich ebenfalls nach etlichen Behandlungsjahren immer noch den Eindruck es geht den Ärzt*innen
ausschließlich um meine Reproduktionsfähigkeit, nicht aber um meine täglichen chronischen Schmerzen.

Das Buch 'DIe Uhr, die nicht tickt' von Sarah Diehl ist hier sehr zu empfehlen.
https://missy-magazine.de/blog/2014/12/11/sarah-diehl-die-uhr-die-nicht…

 

@Silverwolf,

nun meine versprochene Antwort hier im Thread. Wie Du gelesen hast, wurde ich gerade als 34-jährige hysterektomiert. Bezüglich Deines Wunsches nach konkreten Tipps: Ich war im Endometriosezentrum Erlangen, bei beiden meiner OPs. Ich habe nicht den Eindruck, dass sie dort der theoretischen Möglichkeit einer Hysterektomie, insbesondere bei kinderlosen Frauen, besonders positiv gegenüber stehen und hatte dort auch schon überaus unangenehme Begegnungen mit Ärzten. Generell habe ich den Eindruck, dass - wenn ich es sehr einfühlsam betrachten möchte - viele Gynäkologen ihren Beruf ergriffen haben, weil sie selbst Leben auf die Welt bringen möchten. Für viele ist dieser Aspekt (leider!) das A und O des Fachgebiets, was das Problem der Patienten in meiner Wahrnehmung nur rudimentär trifft. 

Das erkennt man auch daran ganz gut, dass viele Endometrioseerkrankungen erst entdeckt/diagnostiziert werden, wenn Frauen nicht schwanger werden können. Die Beschwerden zuvor werden sehr häufig kleingeredet. Und nicht mal das ist konsequent durchdacht, denn lange Erkrankungszeiten ohne gezielte Behandlung verschlechtern die Chancen auf natürliche Schwangerschaften weiter. 

Dennoch: Ich vermute, viele haben aus diesem egoistischen Grund den Beruf gewählt. Vor diesem Hintergrund kann ich die ablehnende Haltung nachvollziehen - aber da mir das nicht hilft, habe ich eben weiter gesucht und hatte bei meinem Termin dort letztlich Glück. Ich traf auf eine junge Ärztin, die (wie sie gegen Ende des Gespräches erzählte) ebenfalls keinen Kinderwunsch hat. Sie trat dann für meinen Wunsch ein und der Chefarzt stimmte zu. 

Es gibt also durchaus Chancen - und m.E. sollte es möglich sein, in Deiner Lage und vor allem vor dem Hintergrund der ohnehin schon durchgeführten Sterilisation einen Arzt zu finden, der Dich in einem Gespräch ernst nimmt. Allerdings würde ich in Deiner Lage nicht versuchen, Deinen Asperger-Autismus zu verstecken. Ich würde dazu tendieren, Dir zu empfehlen, Deine Formulierungen im Erstgespräch vielleicht ein wenig anzupassen - aber ich denke, das wäre auch nicht zielführend und wäre einfach nicht Dein Ding. 

Ich vermute (mein Partner war lange mit einer Betroffenen liiert und ich habe betroffene Arbeitskollegen, daher habe ich eine grobe Vorstellung, wie es wirken könnte), dass Du darin zwar sehr geübt bist und Deinem Gegenüber (auch einem Mediziner) nicht klar ist, dass Du Autistin bist - aber möglicherweise fällt ihm auf, dass "irgendetwas" von dem abweicht, was er als Norm empfindet. Insbesondere kann das passieren, wenn das Gespräch von dem Ablauf abweicht, den Du Dir zuvor zurecht gelegt hast. Das könnte sehr zu Deinem Nachteil sein, denn dann kommen die Befürchtungen, im Nachhinein mit Wut oder Reue konfrontiert zu werden, viel schneller hoch, als es in Deinem Fall nötig wäre.

Von daher würde ich wirklich offen damit umgehen.

Auch Deine Steri dürfte etwas sein, bei dem ein Mediziner Deine Argumente hat sinnvoll einfließen lassen. Vielleicht gelingt das nicht beim ersten oder zweiten Arzt, da manche leider diese Entwicklungsstörung noch immer mit einer psychischen Erkrankung vergleichen. Aber wenn einer Deine Sichtweise ernst nimmt, hast Du damit möglicherweise sogar einen Pluspunkt auf der Pro-OP-Seite, weil Deine Art, Deine Lage einzuschätzen, tatsächlich und unumstößlich von ihren Standardpatientinnen abweichen dürfte.

Wäre der Arzt, der die Steri durchgeführt hat, ggf. wieder zu einer OP bereit? Ein Spezialist auch für Endometriose scheint er ja zu sein, oder?

Viele Grüße!

Hallo,

ich hatte bereits eine LASH. Und zwar aufgrund von Blutungen und fragl. Myom, verschiedener Zysten UND meiner psychischen Behinderung. Ich bin komplex traumatisiert und habe meine Gyn über eine Frauenberatungsstelle gefunden. Sie ist toll. Und trotz dem sie keine Endo-Fachfrau ist, koordiniert und begleitet sie meine Behandlung unter Hinzuziehung von Spezialisten. Solche tollen Ärztinnen gibt es. Untersuchungen sind bei mir nur in Narkose möglich, somit nichts, was man regelmäßig macht. Allerdings hatte ich es vorher mit Pille versucht, brachte nichts. Erst nach der OP war klar, dass es Endometriose und Adenomyose waren.

Des weiteren führten meine Blutungen zu einer Anämie. Dies kann auch als Argument für eine HE dienen.

Die Risiken, welche ich leider mitgenommen habe, sind natürlich Verwachsungen aufgrund der Operation als solches. Was in Verbindung mit Endometriose teuflisch sein kann. Ich hatte ca. ein Jahr Ruhe nach der OP,  danach brach hinsichtlich der Endo alles zusammen.

Die HE würde ich immer wieder machen lassen! Keine Blutungen sind schon ein Gewinn, wenn auch nur kurzfristig.

Meines Erachtens könnte eine evtl. Beratungsstelle bei der Arztsuche helfen. Ebenso war für mich eine vertraute Begleitung Gold wert. Und eine Anleitung, was ich brauche und was passieren kann. Offen zu sagen, wie ich bin und wie ich sein kann und was für ein Kraftakt es für mich ist. Menschen mit einem Handicap machen das Gegenüber oft hilflos, verwirrt oder sorgen für Ärger beim Arzt. Weil wir eben nicht einfach funktionieren und mitmachen und wenn dann noch eine eigene Meinung hinzu kommt, dann ist das unerwünscht. Das ist enttäuschend - für beide Seiten. 

Ich wünsche viel Erfolg!

Beste Grüße 

Astrid

 

Hi Silverwolf, ich habe selbst jahrelang bei diversen Ärzten für eine Hysterektomie gekämpft auf Grund meiner heftigen Blutungen und Schmerzen. Ich wusste auch schon früh, dass ich keine Kinder möchte und habe mir mehr Lebensqualität gewünscht. Mein letzter Versuch für eine Hysterektomie war vor 5 Jahren, da war ich 35. Wurde immer noch abgelehnt, stattdessen wurden mir immer wieder diese tollen Alternativen angeboten, wie Hormone, die ich nicht vertrage und eine Endometriumablation, die leider auch nichts gebracht hat. Jetzt bin ich 40 und man ist meinem Wunsch endlich nachgekommen.

Vielleicht hast du mehr Erfolg und mußt nicht so lange bitten und betteln wie ich, drücke dir die Daumen.

Komplett schmerzfrei bin ich aber leider noch nicht. Ich habe zwar keine Endometriose, ich hatte nur die Adenomyose, aber leider hab ich durch die OP nun Verwachsungen im Bauch, die Beschwerden machen. Auch welche Methode der Hysterektomie durchgeführt wird ist sehr wichtig. Patienten sollten sich besser vorab ausführlich informieren. 

Ich wünsche dir alles Gute! 

Julia